Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[Lana]

Hallo an alle!

Habe gestern schon einen neues Thema eröffnet, aber leider hat noch keiner geantwortet. Jetzt habe ich seit gestern nachmittag bis eben nichts anderes gemacht, als eure beachtlichen 70 Seiten hier durchzulesen.
Was ich gelesen habe, hat mich teilweise ziemlich erschüttert, da ich bisher noch nie etwas von Vulvakrebs und vor allem solchen Operationen daran gehört habe! Ich finde es toll, wie ihr damit umgeht und man merkt sogar als Aussenstehender, dass ihr euch gegenseitig Halt gebt und richtige Freunde geworden seid.
Angesichts der schlimmen Krankengeschichten hier traue ich mich schon fast gar nicht, Fragen zu meinem Befund zu stellen, ich schäme mich echt. In anderen Foren hab ich schon so Sachen wie "wir haben hier alle den soundso-Krebs, der ist wirklich schlimm und das was du hast ist gar nichts" gelesen, da hab ich mich erst recht nicht getraut reinzuschreiben.
Ich bin hier ins Forum geraten, weil ich durch google mit den Angaben auf meinen Befund immer wieder auf Krebs bzw. Vulvakarzinom stosse.

Aber ich fang am besten von vorne an:
Mir wurde ein "Leberfleck", der erst in den letzten ca. 6 Monaten entstanden ist und stark gejuckt hat, an der Innenseite der großen Schamlippe entfernt. Der Arzt in der Uni-Klinik sagte nur, das Teil hätte rausgemusst, da diese Dinger sonst dazu neigen, bösartig zu werden und ich soll in 3 Monaten nochmal zur Kontrolle kommen. Ich war davon so überrumpelt, dass ich gar nichts fragen konnte und habe mir nun den Untersuchungsbericht schicken lassen. Daraus werde ich überhaupt nicht schlau und auch bei google finde ich entweder keine oder völlig verschiedene Erklärungen. Darum hoffe ich auf den Austausch mit ähnlich Betroffenen!

Hier mal ein Auszug:
... das nicht ganz gleichmäßig akanthotische Oberflächenepithel ist...deutlich bowenoid alteriert und überwiegend parahyperkeratotisch.
...man sieht zahlreiche eingestreute suprabasale Mitosen, darunter auch deutlich atypische Teilungsformen...
...es handelt sich um deutlich bowenoide unregelmäßig hyperplastische Epithelveränderungen mit Merkmalen des Morbus Bowen. ...kann sich... um bowenoide Papulose handeln. Nebenbefundlich bestehen Hinweise auf chronisch-lichenifizierende Ekzematisierug im Randbereich....

Was habt ihr für Erfahrungen gemacht mit der Heilung der Wunde? Bei mir heilt es eigentlich ganz gut, aber es fängt schon wieder ab und zu an zu jucken. Ich weiß nicht, ob das mit der Heilung zu tun haben könnte? Wurdet ihr an der Stelle überhaupt genäht? Bei mir hat die Ärztin das ganz komisch genäht, sie hat erst die Wunde vernäht und dann darüber die Schamlippen zusammengenäht. Das habe ich aber von meinem Gyn wieder öffnen lassen. Ich hatte nicht dur deshalb den Eindruck, dass alle Ärzte und Schwestern in der Uniklinik FFM so etwas noch nie an so einer Stelle gesehen, geschweige denn behandelt haben. Aber angesichts der vielen Betroffenen hier im Forum kann das ja wohl kaum sein.
Im Internet habe ich jetzt herausgefunden, dass die Bowenoide Papulose zu VIN III zählt, was wiederum einem einem carcinom in situ entspricht. Ist das so? Die Erklärungen sind sehr unterschiedlich... Und sollte man dann nicht einen Test auf diese Viren bei mir (und bei meinem Mann) machen? Außerdem habe ich das Gefühl, dass das ganze Teil nicht einfach komplett und großzügig ausgeschnitten wurde. Aber ich denke immer, die Ärzte werden schon wissen, was sie tun... Scheint ja aber wohl nicht immer so zu sein.
Fragen über Fragen... und ich habe schon einen halben Roman geschrieben...Ich freue mich über Kontakt!!!

Viele Grüße, Lana

P.S.: ich bin übrigens 26

[Lana]

Liebe Tanya,
vielen Dank für deine schnelle Antwort! Das hat mir doch schon etwas weitergeholfen.
Ob "im Gesunden" rausgeschnitten wurde, kann ich diesem Bericht leider nicht entnehmen, aber wie du sagtest wird wohl soweit alles okay sein, wenn ich erst in drei Monaten wieder kommen soll.
Wie wurde denn bei euch die Krankheit festgestellt? Ich meine, bei mir war es ja mehr oder weniger offensichtlich, da ich ja plötzlich einen Leberfleck hatte, wo vorher keiner war. Und wegen dem Juckreiz bin ich dann auch relativ bald zum Arzt gegangen. Aber ich habe jetzt schon oft gelesen, dass viele Frauen gar keinen Juckreiz haben. Und die meisten hier haben ja auch viel schlimmere Sachen als ich. Ich frage echt aus Neugier: wie habt ihr gemerkt, dass da was nicht stimmt? Hattet ihr Schmerzen? Oder wurde das bei Vorsorgeuntersuchungen festgestellt?
Was ich auch noch nicht durchschaut habe: handelt es sich um eine gynäkologische oder um eine dermatologische Krankheit? Ich frage, weil ich damit zuerst zum Gyn gegangen bin, der mich an in die Uni-Klinik überwiesen hat, zwecks Exzision. Aber wenn ich das richtig verstanden habe, sind viele von euch doch sehr oft beim Gyn in Behandlung. Ich würde lieber zu meinem Gyn gehen, aber ich bin nicht sicher, ob das auch sein "Gebiet" ist.
Und eine Frage hab ich noch: nach der Geburt meines Sohnes hat man bei der Entlassungsuntersuchung mit Ultraschall festgestellt, dass ich eine Zyste am Eierstock habe, die man "mal im Auge behalten sollte". Könnte es da evtl. einen Zusammenhang geben. Die Zyste hat seitdem übrigens natürlich keiner im Auge behalten und ich selbst kann mir ja schlecht meinen Eierstock anschauen...
Nochmal großes Lob an alle hier! ich find's echt klasse, dass ihr so offen miteinander redet! Auch ich fühle mich nicht mehr so ganz alleine und auch wenn es blöd klingt: es ist gut zu wissen, was evtl. wenn's ganz blöd läuft, auf mich zukommen könnte... so fühle ich mich schon eher gewappnet!
Ich bin da etwas ängstlich, da meine Oma einen Magentumor hatte und meine Mutter einen Lebertumor...

Vielen Dank!

Grüße, Lana

[sternchen43]

schade fiege immer wieder raus aus dem chat

[nicole8489]

Hallo liebe Nadja

Denk an dich und hoffe das MRT nicht so `schlimm`war.

Drück dich

Nicole

[nadja1966]

Hallo Tanja,

tja, Sorgen die mache ich mir auch......die Ärztin gestern wollte sich nach dem MRT nicht äussern. Somit muss ich warten bis Donnerstag - da habe ich abends einen Termin beim Onkologen, der mit mir die Befunde besprechen wird. Ich bin im Moment sehr ungehalten, weil das ziemlich an meine Nerven geht. Ich melde mich natürlich sobald ich genaueres weiss. Ich hoffe, dass ich euch nur Gutes berichten kann, denn nichts wünsche ich mir mehr.
Mein Hausarzt hat mir gestern etwas Wundwasser punktiert, dass war eine echte Erleichterung für mich. Morgen kann ich zum erstenmal zur Lymphdrainage. Ich freue mich darauf. Ich hoffe, dass sich das alles dann etwas entstaut. Mein Leiste und mein Bein sind ziemlich dick und das ist natürlich sehr unangenehm, weil es ziemlich spannt.

Ich wünsche dir einen schönen Tag und schicke dir sonnige Grüße aus dem verschneiten Augsburger Raum!
Lieben Gruß, Nadja

[Kiara1970]

Hallo an alle,

war leider ein paar Tage nicht hier, hatte viel Stress (arbeitsbedingt) und einige Termine u.a. meine 3. Nachsorge. Soweit sieht alles ganz gut aus, Ergenisse von Blut und Abstrich bekomme ich aber erst am Donnerstag. Man macht sich da wieder total den Kopf, was wenn ... Aber ich HOFFE.

Dir, liebe Nadja, drücke ich ganz fest die Daumen !!

Also bis bald und liebe Grüße

Eure Kiara

[nadja1966]

Hallo Mädels ,
ich komme gerade vom Onkologen und weiss nicht viel mehr als vorher.
Die gute Nachricht: die Becken- und Bauchlymphe scheinen okay zu sein.
Jetzt muss am Mittwoch vom Gyn. abgeklärt werden ob an der Vulva erneut ein Tumor sitzt oder ob es sich um die Narben handelt. Dies ist aus dem Befund nicht ersichtlich. Auf jeden Fall wird gestrahlt werden.
Ja und noch was anderes: Wer weiss von euch was über Ballonzelltumor?
Meiner Tochter wurde doch das Muttermal entfernt an der Schamlippe, jetzt muss nochmal nachgeschnitten werden obwohl es sich um einen gutartigen Tumor handelt, weil diese Form recht selten vorkommt und keine Erkenntnisse
vorliegen wie sich das entwickeln könnte. Ich finde nicht sehr viel darüber.


Liebe Grüße, Nadja

[nadja1966]

Hallo Tanja ,

ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es mit dem Job klappt!

Gruss und Bussi, Nadja

PS: Ach ja, habe heute bei der Bay. Krebsgesellschaft Dampf gemacht, dass die mir Adressen raussuchen, wo ich nachfragen kann wegen der Nachsorge-Leitlinien. Wäre doch gelacht, wenn man da nichts bewegen kann. Wenn ich mehr weiss, komm ich auf dich zu.

[nadja1966]

Hallo Konny ,
na bei dir geht´s ja auch nicht rund! Ich kann´s so verstehen - immer nur Arzttermine - schrecklich. Ich geh´grad jeden Tag zum Hausdoc - Wasser punktieren - aber wenn das alles wäre......ich könnte glücklich sein.
Ja, Konny meine Große (sie ist 21) muss nochmal unter´s Messer......
Nix als Sch.....! Ich war gestern so geschockt, dass ich keine Gefühlsregungen
mehr hatte. Ich konnte nicht mal !
Warum? frage ich mich immer wieder. Ich werde keine Antwort bekommen....
Nach einer schrecklichen, ersten Ehe mit viel Gewalt bin ich jetzt mit meinem zweiten Ehemann so glücklich. Warum darf ich dieses Glück nicht sorgenfrei geniessen? Was hab´ich bloß angestellt, dass mir das verweigert wird?
Ich bin im Moment richtig leer gesaugt.....das Wort selten möchte ich aus meinem Wortschatz streichen....ich kann´s nicht mehr hören.
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute für deine Arzttermine. Du bist doch schon "gebeutelt"! Irgendwann muss doch auch was Gutes zu hören sein!!! Ich wünsche es dir aus tiefsten Herzen!
ich knuddel Dich ganz fest , Nadja

Liebe Noreen,
danke für´s "Drückerle"....am liebsten würde ich nur noch ganz fest gehalten werden ....ich habe Angst den Boden unter meinen Füssen zu verlieren.
Sei lieb gegrüsst , Nadja