Glioblastom IV, brauche Ratschlag

[Peter]

Hallo Manu,

also das mit der Lebenszeit würde ich nicht so sehen.
Man weiß zwar nie, wie ein Tumor auf eine Therapie anschlägt, aber ob sie mit der Therapie nun 5 Wochen lebt oder vielleicht doch zwei Jahre...das weiß keiner genau im Voraus...

Ich würde den Ärzten schlicht weg verbieten zu ihr zu sgaen sie leben mit Theapie noch 5 Wochen, denn das wissen die nicht. Wenn es so wäre, würde ich persönlich eine Strahlen oder Chemotherapie ablehnen...

Ich kann solch eine Aussage gar nicht verstehen, der Arzt der so etwas sagt, sollte am besten mal eine psychiche Weiterbildung mit machen... dort wird er erfahren das man so etwas aber auch NIE in einem Angehörigen und schon gar nicht in einem Patientengespräch von sich geben darf..
Man verleitet dadurch den Betroffen dazu nach 5 Wochen zu denken ,ok jetzt ist meine Zeit vorbei und er wird jeglichen Lebensmut verlieren den er vielleicht bis dahin noch hatte und die Psyche spielt in einer Krebstherapie nicht nur eine kleine Rolle...

Zur Therapie, man kann einfach nicht genau im Vorraqus sagen ob eine Behandlung anspricht oder nicht. wenn wir das wüßten wären wir ein gutes Stück weiter, leider haben auch Versuche wo Tumormasse auf Chemosensibilität untersucht wurde keine aussagen gebracht. Im Körper funktioniert halt doch alles anders....

Ich würde mit Ihr versuchen in Ruhe alles zu besprechen und dann wenn sie einigermaßen fit ist eine Therapie beginnen...


Liebe Grüße

Peter

[Sylvia1]

Hallo Manu,

das mit den 5 Wochen würde ich auch nicht so genau nehmen.
Mir wurde im Februar 2005 gesagt, meine Mutter (Hirnmetastasen) würde im Mai nicht mehr leben. Sie hat noch bis Ende November gelebt und die meiste Zeit davon nicht schlecht.
Soweit ich hier gelesen habe, vertragen die meisten Patienten die Chemo und Bestrahlungen ganz gut und wenn man dann ein paar Wochen oder Monate mit relativ wenigen Nebenwirkungen herausholen kann, sollte man es machen, wenn die Patientin es möchte.

Gruß Sylvia

[Manu G.]

Hallo Dieter, Peter und Sylvia,

ich danke Euch sehr für Eure lieben, aufmunternden Antworten. Ein wenig bin ich erleichtert. Inzwischen habe ich auch mal was positives zu berichten. Sie ist wieder absolut stabil, die Blutungen im Hirn sind gestoppt, sie bekommt zwar noch Schmerzmittel, aber sie ist sogar ansprechbar. Wenn man mit ihr redet, öffnet sie die Augen und der Puls erhöht sich, wenn man ihr was freudiges erzählt. Sie kann halt nur noch nicht antworten. Laut Ärzte soll sie absolut stabil sein und jetzt werden die Schmerzmittel reduziert und so langsam will man sie komplett wach machen. Inzwischen reden auch die Ärzte nicht mehr von 5 Wochen, sondern planen eine Therapie. Wir wissen zwar, dass sie wohl mit dieser Krankheit nicht lange leben wird, aber es ist wie Sylvia sagt, warum soll sie nicht noch mit Behandlung ein paar schöne Monate haben. Ich hoffe nur das sie wirklich lebenswert sind und sie nicht leidet und Schmerzen hat. Ich weiß nicht was ich manchmal denken soll, man hat halt Angst. Ich glaube aber auch inzwischen ganz fest daran, wenn man sie aufklärt, sobald sie wach ist, dass sie auf alle Fälle die Therapie machen will und sie noch ein bischen Zeit hat. Wenn auch nicht viel, aber wenigstens noch ein paar Monate. Ich hoffe nur das alles wenigstens ein bischen anschlägt und es ihr nicht schlecht gehen wird. In Sachen Chemo und Bestrahlung habe ich keine Ahnung, denn mein Mann kam dazu überhaupt nicht, bei ihm ging alles rasend schnell. Das ist wahscheinlich auch meine Angst, dass es bei ihr auch so endet. Ich danke Euch für das zuhören. Ich melde mich sobald ich Neues weiß. Liebe Grüße Manu

[juhlie]

hallo manu,

mit meiner mutter war es im april 05 ähnlich. sie fing plötzlich an komisch zu reden, fiel um um und dann die gleiche diagnose. glioblastom IV...ein grosser und ein kleiner tumor....der grosse konnte zum teil entfernt werden.
wir dachten anfangs auch, dass schafft sie doch alles gar nicht, dann haben wir hier gelesen...von ein paar wochen bis zu einem jahr überlebenszeit.
das alles hat uns stark hinuntergezogen...nur der inneren stärke und dem kampfeswillen meiner mutter ist es zu verdanken, dass alles bis zum heutigen tag einigermassen gut verläuft.....
sie weiss das sie krebs hat...sie weiss aber nichts von der art des tumors...gottseidank hat sie kein internet...wenn sie die ganzen schrecklichen geschichten hier lesen könnte, würde sie mit sicherheit aufgeben.
auf ihrem weg...bis zum heutigen tag haben viele ärzte vieles erzählt...lasst euch nicht verrückt machen...nehmt alles mit (chemo, bestrahlung u.s.w.)
vieles ist oft nicht so schlimm wie es sich anhört...

lg
jule

[juhlie]

was vergessen....sie ist 68 jahre und die bestrahlungen und chemotherapien hat sie gut weggesteckt...lasst euch nicht entmutigen wenn euch auch die ärzte vor jeder strahlen oder chemotherapie jede mögliche nebenwirkung aufzählen und erläutern und 1000 teufel an die wand malen....
sicher müssen die das tun...aber oft treten solche erscheinungen gar nicht, nur zum teil oder erst nach der behandlung auf und gehen auch wieder zurück.

[Manu G.]

Hallo Juhlie,

wie geht es Deiner Mutter heute? Wie oft mußte sie zur Chemo und Bestrahlung? Muß sie da heute auch noch hin? Nach der Op konnte sie da wieder klar denken oder war sie da auch noch verwirrt? Heute wurde nochmal das Schlafmittel reduziert und die Mutter meines Freundes atmet eigenständig. Jedoch ist sie noch auf der Intensiv. Bis jetzt sagt man hat sie alles sehr gut weg gesteckt. Was den Kampfgeist angeht, den hat sie ganz sicher. Ich glaube von dieser Seite aus gesehen, kann sie sich auch durchboxen. Ist der Tumor wieder gewachsen, nach dieser langen Zeit? Oder konnte man ihn erst einmal eindämmen? Der große bei ihr konnte komplett entfernt werden, jedoch an den kleinen kommen sie nicht dran. Sie soll in dieser Woche wohl komplett geweckt werden, da es ja auch langsam Zeit ist mit den Therapiemaßnahmen zu beginnen. Sorry, aber 1000 Fragen über Fragen.....

Danke Dir schonmal.

Viele Grüße Manu

[Sabine K]

Liebe Manu,

es lohnt sich immer zu kämpfen, denn die Hoffnung stirbt zuletzt. Meine Schwester starb im November 2003 an einem Astrozythom III. Von Diagnosestellung bis zu ihrem Tod waren es gerade mal 5 Monate. 3 Monate davon hat sie "komplett" gelähmt im Bett gelegen, sie konnte nicht mehr sprechen, nicht mehr essen und nicht mehr trinken. Mein Onkel, der ohne eigene Familie ist, hat sie mit uns vom ersten bis zum letzten Tag begleitet. Nun ist er selbst betroffen, er hat einen Glioblastom. Die Diagnose hat uns alle total umgeschmissen. Aber was ich dir eigentlich damit sagen will. Mein Onkel weiß also, was es heißt einen Hirntumor zu haben. Aber trotzdem hat er, mit uns, den Kampf aufgenommen. Er läßt sich auch noch bestrahlen, obwohl die Strahlen bei meiner Schwester alles noch schlimmer gemacht haben. Du kannst die eine Geschichte nicht mit einer anderen Geschichte vergleichen. Fakt ist, es ist eine schreckliche Krankheit und trotzdem: KÄMPFT!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße
Sabine