Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo Mar
auch bei meinem Mann gab und gibt es ein Auf und aB: es gab Zeiten in denen er gesagt hat " ich kann nicht mehr und ich will nicht mehr" und es gab Zeiten in denen Pläne für die Zukunft gemacht wurden.
Aber egal welche Phase wir durchleben, ich bin an seiner Seite.
Zu Zeit leidet er wieder an den Folgen der Chemo da wir das andere noch nicht haben, fühlt sich müde und schwindelig und die Zunge ist stark geschwollen.
Wenn er sich krank fühlt sage ich zu ihm, wie du für dich weitermachst ich verstehe dich und wenn gute Phasen sind genießen wir die und planen.
Alles was wir tun ist nur noch eine begrenzte Zeit möglich deshalb sauge ich alles bewußt in mich rein.

Unterstütze deinen Mann auch wenn du es nciht verstehst wie er handelt. Wir können die Schmerzen und die Ängste nicht nachvollziehen wir können nur mitleiden.

seid stark
liebe Grüße
silverlady

[Atlan]

hallo silverlady,
leider helfen die gedanken alleine nicht. ich musste doch die heizung im haus wieder anstellen, dabei hätte ich gerne, dass die heizperiode allmählich vrobei ist. na mal schauen wie es weitergeht. wenigstens wird alles etwas grüner im moment.
ich drück euch beide daumen für die genehmigung des erbitux. toi, toi.

hallo mar,
was hatte dein mann für einen tumor und wie ist er besher behandelt worden?

liebe grüsse
euer atlan

[silverlady]

ich könnte nur noch heulen. Heute rief die KK bei uns an und teilte mir mit das alller vorraussicht nach das erbitux abgelehnt wird. Laut MDK Arzt gibt es keine Studien ob das erbitux auch als Monotherapie wirkt. Daher wäre es moralisch nicht zu vertreten das Med zu verordnen. Ist es denn moralischer meinem Mann das Todesurteil auszusprechen? Es ist wirklich zum heulen.
Aber da ich ja ein fürchtlerlicher Sturkopf bin werden wir versuchen das Med eben gerichtlich durchzusetzen.
es ist einfach nur sch......!!!!

[mar]

hallo silverlady,
es tut mir leid , das ihr heute die negative nachricht bekommen habt. Habt ihr vielleicht die möglichkeit , gegen diese entscheidung einspruch zu erheben? Versuche mit der KK nochmals zu sprechen, manchal hilft auch ein wenig druck unsererseits.Frage einfach mal nach , ob widerspruch oder eine klage vor dem sozialgericht möglich ist. Oft hilft auch schon diese fragestellung , um diese hohlköpfe, die nicht betroffen sind wachzurütteln. haltet durch und last euch nicht unterkriegen, so schwer wie es auch fällt.Ich drücke dir die daumen .

hallo atlan,
hier kurz die geschichte meines mannes.
56 jahre-Mundbodenkarzinom(unterkiefer) mit infiltration der Haut,T4,N2,Lymphknotenmetastasen,entdeckung 12/05- alle zähne gezogen in vorbereitung auf op,chemo und bestrahlung. OP und chemo abgesagt aufgrund von vorerkrankungen,bestrahlung bis 50,6 Gy, dann abgebrochen da die nebenwirkungen größer als der erfolg waren.(Stimmverlust, Schluckverlust,starke Verbrennungen ,Gewichtslust) Einsetzung einer Magen-sonde,jetzt nur noch schmerzmittel und kontrolluntersuchungen ob sich der tumor ändert(wachsen o. ausdehnen)Wir versuchen jetzt, einfach von einem Tag zum anderen zu leben und zu geniessen , wenn es ein guter tag ist. Mein Mann versucht , tapfer zu sein , aber es klappt nicht immer. Ich versuche ihm so gut wie möglich zu helfen.
liebe grüße mar.

[silverlady]

hallo Mar

wir hatten schon beider Antragstellung mit einer Ablehnung gerechnet. Trotzdem wares ein heftiger Schock. Die achbearbeiterin hat wirlklich versucht Druck zu machen nur die Entscheidung fällt letztlich ein anderer.
Morgen werde ich mit dem Onkologen Kontakt aufnehmen. Vielleicht kann er mir ja auch einen Anwalt ennen der sich mit solchen Anträgen auskennt.
wenn er noch die Möglichkeit einer Bestrahlung hätte wäre die Genehm,igung durch gewesen.
Ich bin einfach nur traurig und entäuscht aber ich gebe nicht auf.
Wenn ich schon einen Partner habe den ich über alles liebe will ich ihn auch möglichst lange behalten.
Die Krankenkasse wird mich noch kennenlernen

liebe Grüße und ganz viel Kraft
silverlady

[silverlady]

hallo Mar

wir hatten schon bei der Antragstellung mit einer Ablehnung gerechnet. Trotzdem wares ein heftiger Schock. Die sachbearbeiterin hat wirklich versucht Druck zu machen nur die Entscheidung fällt letztlich ein anderer.
Morgen werde ich mit dem Onkologen Kontakt aufnehmen. Vielleicht kann er mir ja auch einen Anwalt nennen der sich mit solchen Anträgen auskennt.
wenn er noch die Möglichkeit einer Bestrahlung hätte wäre die Genehmigung durch gewesen.
Ich bin einfach nur traurig und entäuscht aber ich gebe nicht auf.
Wenn ich schon einen Partner habe den ich über alles liebe will ich ihn auch möglichst lange behalten.
Die Krankenkasse wird mich noch kennenlernen

liebe Grüße und ganz viel Kraft
silverlady

[Atlan]

hallo silverlady,
das ist ja mal wieder heftig. aber so sit das eben. da liegst du schon absolut am boden. hast krebs und die kasse, der ist das vollkommen egal. von diesen fällen haben wir ja in der themenwoche krebs, die kürlich in der ard ausgestrahlt wurde genügend gesehen und anscheinen hat das nichts gebracht. die kassen schalten weiter stur. auch das urteil, das díe kassen jede therapie zahlen müssen, hat wohl nicht gebracht. ich würde die kasse schriftlich unter druck setzen und mit einer klage drohen. dann bewegen die sich schon. es ist denen wohl lieber, wenn die patienten sterben, dann brauchen die nichts mehr zahlen. sei stark, halte durch. ich drücke dir und deinem mann die daumen.

hallo mar,
das ist ja wirklich eine heftige diagnose und leidensweg. wird bei deinem mann jetzt überhaupt keinerlei therapie gemacht, auch keine chemo? ich habe es hier schon einmal beschrieben. als ich in der klinik war, lag neben mir ein mitpatient, der hatte auch ein t4 plattenepithel-ca am zungengrund. er erhielt chemo und bestrahlung um den tu zu verkleiner und ich habe selbst gehört wie der onkologe zweimal gesagt hat, sie bekkommen den tu mit der chemo gut in den griff. und ich glaube nicht das das eine so dahingesagt floskel war, denn das wäre ja sonst eine glatte lüge gewesen, und das bei der diagnose.
viel kraft
liebe grüsse
euer atlan

[mar]

hallo atlan,
nein, es wird jetzt keine therapie mehr gemacht.aufgrund der vorerkrankungen(schwere arterienverkalkung mit einsetzen von stens usw, thrombosebildung vor einen stents kurz vor der halsschlagader )würde er chemo nicht überleben. nur noch kontrollen und schmerzmittel.aber heute fühlt er sich gut.
hat vorhin probiert weiche bratkartoffeln und ein würstchen zu essen. es klappte eine kleine menge und er hatte richtig spaß.ich hätte heulen können vor glück. nachher kommen noch gute freunde zu besuch. er hbat einen quarkkuchen gebacken. (er kocht so gerne )
lieb e grüße mar.

[Atlan]

hallo mar,
wie ich lese, wird dein mann nur noch palliativ behandelt. schön dass er kleine glückmomente noch haben kann. unterstüzte ihn weiterhin so. ich wünsche euch alles gute´und viel mut und kraft für den weiteren weg.
liebe grüsse
atlan

[silverlady]

hallo Mar
ich bin derselben Meinung wie Atlan. Genieße die schönen Augenblicke, irgendwann werden es doch zu wenige sein. Ihr werdet noch vile Kraft brauchen.

Hallo Atlan
sobald ich die Ablehnung schriftlich habe wird Klage eingereicht und zwar mittels eines Eilantrags. Ich habe gestern noch mal mit dem Doc telefoniert. Er meint auch das nur noch Druck gemacht werden muss damit er noch eini Chance hat.
Lass die Sonne auf den Bauch scheinen solange sie noch scheint.

liebe grüße
silverlady

[Atlan]

hallo silverlady,
mach das. ich würde es genau so machen. es wäre schön, wenn du sonne mal wieder etwas längerfristiger scheinen würde um einmal wieder richtig zu wärmen. im moment bringt sie das hier im norden leider noch nicht so richig.
darum
euer (wieder fröstelnder) atlan (mit decke)

[silverlady]

hallo Atlan
woher aus dem Norden kommst du? Ich komme aus Niedersachsen, dem Kreis Hildesheim.
Leider ist die Sonne anscheinend derselben Meinung wie die Ärzte. Zuerst mehr Lohn dann auch mehr Sonne
Liebe Grüße
silverlady

[Atlan]

[COLOR=DarkSlateBlue]hallo silverlady,
ich komme aus dem landkreis osterholz, von dem du bestimmt noch nie gehört hast, in dem aber das künstlerdorf worpswede im teufelsmoor bei bremen liegt.
heute morgen scheint sie ja endlich und wir haben heute morgen auch eine ungewöhnlich klare luft. so sauber, klar und frisch. ich habe extra auf dem weg zum dienst angehalten um ein paar tiefe züge zu nehmen und den blick überr unsere schönen wiesen und felder gleiten zu lassen. es war herrlich. das licht des morgen dazu.
dir und deinem mann und allen anderen hier im forum ein sonniges wochenende und natürlich auch einen schönen ersten mai.
euer (leicht erwärmter) atlan[FONT=Arial][SIZE=7][/COLOR]

[silverlady]

hallo ihr Lieben
ich habe heute noch mal wieder mit der KK telefoniert. Die Sachbearbeiterin hat mir gesagt, das die Ablehnung nur darauf beruhe, das der Arzt es als Monotherapie einstzen wollte.
Sie sagte mir das es jezt eine Studie geben das Erbitux und chemo zusammen verabreicht werden.
Weiß einer was, bitte meldet euch.
Das wäre noch mal ein Versuch das Med zu bekommen.
liebe grüße
silverlady

[iris1506]

hallo silverlady

jetzt bin ich mal hier her gewandert, um deine beiträge zu lesen.
mein papa hatte ursprünglich ein tonsillencarzinom, mit 7 befallenen lymphknoten. erste op, totale neck dessektion ( totale halsausräumung ).
25 bestrahlungen, halbes jahr später rezidiv.
wieder 20 bestrahlungen kombiniert mit chemo. wieder rezidiv, diesmal auch der zungengrund betroffen. er bekam immer 5 fu mit carboplatin.
nichts hat geholfen.
dann probierte man im sommer letzten jahres chemo TAXOTERE, wird viel bei brustkrebs angewandt und ist eigentlich nicht für den hals zugelassen.
diese chemo hat super geholfen, die metastasen sind ganz verschwunden und der tumor kam zum stillstand.
auch der zungengrund war wieder ohne befund.
im januar 2006 wurde papa nochmal auf den kopf gestellt. die ct ergebnisse, auch die vom kopf waren alle in ordnung, keine metas sichtbar.
wir waren alle in heller freude.
vielleicht könnt ihr die ärzte ja mal fragen wegen TAXOTERE, auch die nebenwirkungen waren erträglich.
leider meinte es das schicksal nicht gut mit uns, im februar 06 schossen gehirnmetastasen explosionsartig hoch.
keiner, auch nicht die ärzte haben damit gerechnet. papa ist am 22.03.06 nur 4 wochen nach diagnose verstorben.
trotz allem war TAXOTERE die beste chemo die er bekam.

euch viel kraft und eine besserwirkende chemo

liebe grüße

iris