desmoplastisches Medulloblastom

[anabelle]

Hallo,

bei mir ist auch seit Anfang September letzten Jahres ein desmoplastisches Medulloblastom bekannt. Ein riesen Schock! Allerdings hatte ich noch vergleichsweise Glück. Bei mir wurde der Tumor entdeckt zu einem Zeitpunkt wo er noch keine Metastasen gemacht hat und vollständig operiert werden konnte.

Bei Erwachsenen (ich bin 30 Jahre) ist der Tumor extrem selten (was ungemein hilft, wenn man ihn hat) und die Prognose ist gut. Allerdings steigt die Prognose laut Aussage meiner Ärzte, wenn mindestens 70% des Tumors entfernt werden kann. Da es zu Erwachsenen kaum Daten gibt, werden die Kinderschemata angewandt. Die Besagen, saß der Tumor erst operiert werden soll, soweit möglich, dann kommt die Strahlentherapie (bei mir waren es ca 7 Wochen) und dann die Chemotherapie mit 8 Blöcken mit jeweils 6 Wochen Abstand. (2 Blöcke habe ich schon!!!!) In wie weit man da die Reihenfolge umstellen kann weiß ich nicht. Ich werde in München im Klinikum Großhadern behandelt und bin mit der Therapie von medizinischer Seite aus sehr zufrieden. Ich wurde von Prof. Tonn operiert, der es, soweit ich beurteilen kann, wirklich sehr gut gemacht hat.

Wenn Du noch Fragen hast, dann melde Dich!

Liebe Grüße und gutes Durchhaltevermögen für Deinen Bruder!
Anabelle