Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo silverlady und alle,
danke fürs gedicht.
eure nachrichten klingen nicht sehr gut. was ist das bloß für ein leiden, dass eure männer da mitmachen müssen. ich bete, dass die behandlungen schnell und nachhaltig anschlagen und es ihnen bald und schnell besser geht. vielleicht mögen eure männer hörbücher, um sich die zeit zu vertreiben oder auch um sich auf etwas anderes zu konzentrieren. ich habe damit während meines ersten klinikaufenthaltes angefangen, um nicht ewig in den fersehr schauen zu müssen. und da meine ausdauer beim lesen gering war, habe ich mir hörbücher über einer tragbaren cd.player angehört. das lenkt - fand ich ungeheuer ab. man muss sich richtig auf das gesprochene konzentrieren und kann dabei die umwelt und den ganzen mist, der einen so beschäftigt, zumiindest eine zeitlang vergessen.

silverlady ich hoffe auch die sonne an himmelfahrt, um sie mir in unserem garten auf den bauch scheinen zu lassen. hoffe, dass sie euch allen dann auch wieder (mehr) scheint. in gedanken bin ich bei euch.

euer (im moment verregneter und weg-gepusteter) atlan (vom sturm hier oben)

[silverlady]

hallo ihr Lieben
heute geht es mir etwas besser. Ich habe mich auf dem Campingplatz mit der Heckenschere ausgetobt. Mein Männe hat wenigstens kein Blut mehr gespuckt so das wir beide etwas ruhiger geschlafen haben. Das muntert doch etwas auf.
Ausserdem habe ich am Freitag ein Vorstellungsgespräch und hoffe das es klappt. Nur als wir heute an der Würstchenbude vorbeikamen und mein Männe sehnsuchtsvoll nach einer Bratwurst schielte bekam ich Tränen in die Augen. Er kann sie ja nicht essen.

Ansonsten warten wir das die Tage vergehen und endlich die Behandlung anfängt.

Am Vatertag wird uns wohl der Regen auf den Bauch scheinen und das schöne Wetter bekommen andere

liebe Grüße an alle
silverlady

[manu_k]

hi Mandy,

vielen lieben Dank für deine Worte.
Ich sehe trotz der beschissenen Ausgangslage immer noch eine Chance für uns.
Es freut mich dass deine Mama es hinter sich hat und es hoffentlichlich auch gut bleibt.
Heute ging es meinem Freund ganz gut, denn er hat letzte nacht gut geschlafen, eine lieb Schwester hat ihm Nachts den Vernebler angemacht, dass hat ihm wahrscheinlich endlich mal gut schlafen lassen.
Heute war sein MRT Untersuchung, wir bekommen wohl Morgen bescheid über die Ergebnisse.

alles Liebe und Gute!

[Atlan]

liebe freunde,
heute morgen erschrak ich sehr, weil unser forum nicht lief. was machen dachte ich. wenn das forum noch einmal gesperrt wird, oder die seite abgeschaltet, oder was weiß ich, dann ist es aus mit dem kontakt. mein vorschlag ist deshalb, unsere mailadressen auzutauschen. so können wir usn wenigstens noch anderweitig erreichen. was meint ihr?
meine mail lautet: atlan.gonozal@freeent.de

euer (jetzt auch wieder fröstelnder) atlan

[silverlady]

hallo Atlan
du hast recht. Meine Mail lautet,
majablue1@web.de
Dann verlieren wir wenigstens den Kontakt nicht.
Ansonsten im Moment nix neues ausser einer weitern Einladung zu einem Vorstellungsgespräch in 14 tagen.

liebe Grüße
silverlady

[Tonischa]

Hallo Atlan, auch ich finde es eine gute Idee denn ein Austausch von Informationen muß ganz einfach bestehen bleiben.Hier meine Mail Adresse
Tonischa50999@aol.com

[manu_k]

ja klar,

bei mir gibt es auch nix außergewöhnlich neues, Freitag geht angeblich die Chemo los, alle Untersuchungen soweit abgeschlossen.
morgen feiern wir Geburtstag, mein Freund kommt ins "Jesusalter"

manumessage@web.de

ich wünsche euch allen einen schönen Feiertag

silverlady halt die Ohren steif und viel Glück bei deinen bewerbungen weiterhin.

[silverlady]

Hallo Manu

keine Bange, die Ohren halte ich mit Sicherheit steif. Stell dir mal vor, wie komisch das aussieht wenn die Ohren hängen und dann womöglich noch ein langes Gesicht. Ne, da tret ich doch mit de Füße aufs Kinn. Da versuche ich lieber zu lachen das steht mir besser

Heute hat mein Mann einen ehemaligen Kollegen getroffen. Da habe ich richtig gemerkt, das ihm doch der Kontakt nach aussen hin fehlt. Aber dadurch das er nicht richtig reden kann und ihm so viele Zähne fehlen zieht er sich zurück.
Viele Bekannte haben schon bei Bekanntwerden der Diagnose das weite gesucht. Aber es fehlt ihm.
Gestern hat er mit seiner Schwester geredet, die ich mittlerweile über den Ernst der Sache in Kenntnis gesetzt habe. Meine Schwägerin ist aus allen Wolken gefallen als sie von der Reaktion der Mutter gehört hat. Der ist die harmlose Schulterop wichtiger wie das die Schwere Krankheit des Sohnes. Ich habe aufgegeben. Dreimal habe ich versucht ihr den Ernst der Lage klarzumachen aber ihr war immer anderes wichtiger. Aber sie ist 79 Jahre da werde ich sie nicht mehr ändern. Nur meinem Mann tut das sehr weh.

liebe Grüße an alle
silverlady

[silverlady]

hallo Greta

ich freue mich das der Arzt die Sorgen wegen deiner Lypmpfknoten etwas zerstreuen konnte. Aber dei Arzt hat recht wenn er sagt das Entzündungen zu Schwellungen führen kann. Ist bei mir genauso.
Ich bin gar nicht so stark und tappfer wie du meinst. Aber ich habe den Mann den ich über alles liebe und den möchte ich behalten. Er hat mir in den schwersten Situationen nach der Scheidung von meinem Ex geholfen und das werde ich nie vergessen. Jetzt braucht er mich und ich werfe alles was ich habe dieser Krankeit entgegen. Ich liebe und brauche meinen Mann und er braucht mich.

liebe Mandy
auch mein Männe hatte 60 Bestrahlungen und sah aus wie ein Hähnchen das zu lange auf dem Grill war. Nach der Bestrahlungsserie heilten die Wunden aber sehr schnell wieder ab. Gott sei dank hatte er keine Beschwerden mit den Augen aber dafür massiven Pilzbefall im Mund. Er hat nur noch Blut und Eiter gespuckt. Wir haben vieles ausprobiert und sind doch immer wieder auf Salbeitee gekommen. Innerlich zum Spülen in zusammenarbeit mit Nystaderm und äusserlich mit getränkten Wattepady die erleichternd gewikt haben
Salbeitee nimmt er noch immer und spült etwa 10-15 mal am Tag.

lieber Atlan
ich glaube dir hat der regen gutgetan. Die beste Idee des tages war die sich gegenseitig die Mail addy zu geben. Hast du noch mehr solcher Ideen?

Hallo Manu
ich hoffe das du die Fiertaage bei deinem Freund sein kannst. Jeder tag den du bei ihm sein kannst bewahre ihn dir im Gedächtnis. Irgendwann werden dir die Erinnerungen helfen diese böse Zeit zu verarbeiten. Und sollte das eintreten was wir beide nicht wollen und wünschen wird jeder Tag zu wenig sein. Sei nicht böse das ich das hier so sage, aber ich glaube du weißt was ich meine.

tankt Kräfte wo ihr sie findet und tankt Sonne wo ihr sie seht
gute Nacht
silverlady

[madaphi]

Hallo Silverlady,

Meine Mam kommt am besten damit klar, wenn sie Pfefferminzbonbons (Vivil, Menthos)lutscht. Das ist für sie angenehm und lindert den Schmerz. Der Doc in der Strahlenklinik war beim Abschlußgespräch auch sehr überrascht, wie gut das aussieht und wollte wissen, wie sie das hinbekommen hat. Das hatte er auch noch nicht gehört. Aber so macht eben jeder seine eigenen Erfahrungen.

Ja, bei meiner Mam saß der Tumor in der rechten Nasennebenhöhle und weil es ewig (trotz übelster Schmerzen, MRT vor drei Jahren, damals war aber auf den Bildern schon eindeutig zu sehen, dass die Nasenscheidewand kaputt was, wie sich jetzt herausstellte) nicht erkannt wurde, hat er sich bereits vom Kiefer bis hoch in die Stirnhöhle ausgebreitet gehabt. Und saß natürlich auch direkt hinterm Auge. Nun hoffen wir natürlich, dass das Auge noch erhalten bleiben kann, aber so wie sie im Moment aussieht, will sie natürlich nicht ewig rumlaufen. Na mal sehen.

Ich drücke dir und deinem Mann ganz fest die Daumen.

So, dann euch allen einen schönen Tag. Werd mich jetzt mal meinem Sohn widmen, der will mit Mama spielen.

Tschüüüüüüüüüüsssi
Mandy

[Tonischa]

Hallo zusammen,
und wieder habe ich eine Frage an Euch.Zu unserem Problem kommt noch dazu das mein Freund und ich ein paar hundert Kilometer auseinander wohnen.
Wenn mein Freund die OP hinter sich hat,und es folgen Chemo oder Bestrahlungen dann kann er ja unmöglich alleine Zuhause sein.Meine Frage ist nun folgende.Weiß jemand bescheid ob man dann Chemo oder Bestrahlung in einer anderen Stadt bez.KH machen lassen kann?Oder ist man da Ortsgebunden?Vielleicht weiß ja jemand was.

Gruß Tonischa

Wünsche allen noch einen schönen Feiertag und alles erdenklich gute.

[silverlady]

hallo Tonischa
dein Freund kann sich da einen Arzt aussuchen wo er es möchte. Wir haben freie Arztwahl. Nur würde ich micht rechtzeitig erkundigen nicht das es wegen der Termine dann Probleme gibt. Ich wünsche euch jedenfalls alles gute.

Hallo mand
ich habe am Anfang auch nicht verstanden das die Ärzte nicht rechtzeitig Tumore erkennen. Aber mit meinen heutigen Erkenntnissen sehe ich das etwas anders. Es gibt Tumore die so beschaffen sind das sie sich kaum vom gesunden Gewebe unterscheiden. Deshalb sind sie auf Röntgenbildern häufig nicht zu erkennen. Erst durch andere Aufnahmen oder Gewebeproben wird das das Ausmass sichtbar.

liebe Grüße an alle
silverlady

[silverlady]

hallo Reinhild
schön mal wieder was von dir zu lesen/hören. Wenn mich meine Erinnerung nicht trügt kommst du aus Hannover. Dann wohnst du nur etwa 60 km von mir entfernt.

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Hallo ihr Lieben,

man, ihr habt ja wieder alle fleissig geschrieben, irgendwie schön, dass wir diesem Forum wieder Power und Tatenkraft eingehaucht haben.

Ich komme gerade aus Kölle und bin direkt an den PC um zu schauen was es so neues bei euch gibt und was soll ich sagen, mir geht es gut, ... weil ich voller Hoffnung bin und sehe dass mein Freund kämpft wie ein Löwe.
Wir hatten einen schönen Tag, ich habe das Gefühl er hat die Besuche und Grüße seiner Familie und Freunde sehr genossen und auch so ging es ihm ganz gut.
Silverlady auch bei uns , besonders in meinem freundeskreis sind einige abgehauen, dazu zählen meine beiden angeblich besten freunde, aber das waren nur Sonnenscheinfreundschaften wie sich rausstellte, sobald die Kacke am dampfen ist wollen sie sich mit diesem Mist nicht belasten und ihr achso wunderschönes Leben vermiesen. Vielleicht haben sie auch Angst zu begreifen, dass das Leben nicht immer schön sein kann und sind dann umso schockierter, wenn sie mit dem gegenteil konfrontiert werden.

Laut Arzt starten "wir" Morgen. Seine Untersuchungen sind soweit erstmal abgeschlossen. Im Bauchraum wurde nix beunruhigendes gefundes, übers MRT wurden wir noch nicht aufgeklärt.
Er soll Cetuximab erstmal zum Anfang einzeln verabreicht bekommen.
Ich habe soviel Hoffnung in dieses Zeug, dass es für mich schon als Wundermittel hochgelobt wird (hoffentlich ist das kein Fehler, aber was soll man machen, die Hoffnung stirbt zuletzt und Hoffnung und Humor, die beiden großen H´s sind das einzige, was mich hochhällt).

Ich habe mir die Hacken nach einer aufblasbaren Torte oder sonst irgendeinem Ding, dass nach Torte aussieht abgelaufen aber wenn man sowas sucht, findet man das natürlich nicht... dann habe ich noch eine Minikerze in tortenform gefunden.
Er kann ja absolut nix essen oder trinken(seid ca. 7Monaten) aber trotzdem sollte er nicht auf seine geburtstagtorte verzichten. Er hat die Augen geschlossen udn sich was gewünscht und ich habe für ihn die Kerze ausgepustet.

Hey Silverlady, ich weiss genau was du meinst aber ich bin Meister im verdrängen dieser schrecklichen Tatsache, dass diese Geschicht kein happy End haben könnte, weil es einfach so unbegreiflich wäre.

Wow! 78 Gy. Das ist viel. Mandy, ihr könnt aber trotzdem optimistisch sein, dass die Nebenwirkungen, welche auch immer von Tag zu Tag abklingen werden. Wir haben super Erfolge mit dem Fruchtfleisch der Aloe gemacht, die stehen seid dem überall in unserer Wohnung.
Mein Freund hatte monatelang fiese stark einternde Fisteln, der Doc meinte die gehen nie weg... dann haben wir sie mehere Wochen mit Aloe verbunden udn jetzt sind sie verheilt udn vergessen.
Mein Freud hatte 33 Bestrahlunegn 59,4 gy, noch mehr hätte Kopf wegsprengen bedeutet aber das wird ja auch immer individuell berechnet.

jaja, dieser scheiss krebs ist echt heimtückisch. das erste Rezidiv hat man auch erst bei der zweiten MRT als solches entlarven können udn da war es schon mandarinengroß, davor hielt man es immer für Lymphstau.

So, Morgen fahre ich wieder nach Kölle udn hoffe dass mein Freund das "Wundermittel" schon in seinem Alabasterkörper hat udn es schon eifrig am kämpfen ist und es ihm gut geht dabei, schliesslich will ich ihn in einer Woche wieder in unserem Bett haben.

liebe Grüße, manu

[silverlady]

hallo manu
schön das es bei euch so harmonisch war. Es tut gut auch mal positives zu lesen.
Mein Männe und ich haben heute das erste mal kurz darüber gesprochen das vielleicht die Behandlung nicht mehr anschlagen wird. Er meint, der Tumor sei wieder gewachsen. Ich hatte es schon einige Tage gesehen habe aber nix gesagt. Wir haben darüber gesprochen das er vielleicht bald sterben wird. Er meinte dann, ihm sei das seit kurzem auch bewußt aber er will nicht daran denken.
Ich habe dann nur noch gesagt, das wir irgendwann darüber sprechen müssen denn es muss danach ja auch weitergehen. Wir haben dann erst mal beide geweint und uns aneinander festgehalten.

Heute abend ist er allein im Wohnwagen weil ich ja morgen das Vorstellungsgespräch habe. Ich mache mir zwar Sorgen vor allem nach den Blutungen von neulich aber er weiß das er mich dann anrufen soll. Auf der anderen Seite genieße ich den Abend für mich, ein kurzes Atemholen für den kommenden Tag.

liebe Reinhild
ich habe gar nicht gefragt, wie es dir geht. Aber ich habe mich so sehr gefreut wieder mal was von dir zu hören.

liebe Grüße
silverlady