Cup-Syndrom

[Silke_40]

Hallo ihr lieben

am Wochenende ar ich mal richtig unternehmungslustig. Nachdem ich am Samstag erst Besuch hatte, wollte ich dann am abend keine Selbsgespräche mit mir führen und bin um 22.30 Uhr noch 2 Ecken weiter ins "Stübchen" eine gemütliche kleine Kneipe gegangen. Das hat eine gute Bekannte von mir. Da war auch noch Tanz ....ich hatte keine Uhr dran und habe die Zeit vergessen.... zu Hause wurde ich von meiner Tochter mit Freund "vermisst"...sie waren 1 Uhr da...aber von Mutter keine Spur...Schlüssel da, Portmonee da und nix geschrieben ...-ich war erst "oups" 3.45 Uhr zu Hause. Natürlich kam ich vor 11 Uhr nicht aus dem Bett, aber zur Ruhe kam ich den ganzen Tag nicht. War dann noch mit einem Kumpel erst spazieren und abends dann bei meiner Freundin zum lecker Abendbrotesssen eingeladen ....
Morgen früh bin ich ab 5.30 Uhr auf Achse nach Bad Berka zur PET-CT...mein großer spannender Termin. Hoffentlich weiß mein Doc dann hinterher, was und wie er mich weiterbehandeln kann. Mir geht es eigentlich wirklich super.
Naja, am 29.05. werde ich zum Doc gehen.
Am Donnerstag bis Sonntag fahre ich gemeinsam mit meiner Freundin und ihrem Freund an die Ostsee...auf Rügen...mal die Seele baumeln lassen

@ gloria

das mit der PET (PET-CT ist noch besser) kann, aber muss nicht alles zeigen. Auf alle Fälle hol dir eine weitere Meinung dazu ein, damit alle Behandlungen ausgeschöpft werden, falls noch weitere Metas sind.
Mein Doc hat das bei mir nun veranlasst, weil der Tumormarker so hoch gestiegen ist, aber alle anderen Untersuchungen (CT) nix gezeigt haben. Nun muss er ja wissen, wie er weiterbehandeln kann. Es ist nicht wegen dem Finden des Primärtumors, sondern wegen schauen, wo vielleicht wieder Metas sind und ob die irgendwelche Eigenschaften haben (sogenannte Andockstellen), wo er dann noch ein anderes medikament einsetzen kann.
Ich lasse mich überraschen. Ich drück dir die Daumen, dass nicht noch mehr gefunden wird, denn die Knochenmetas, das reicht ja schon....
Deine Einstellung hinsichtlich der Prognose ist richtig...ich hab nie danach gefragt, weil die Antwort bestimmt genauso eine Zeitspanne hätte...
"Nix Genaues weiß man nicht genau ... und wir wollen es auch gar nicht wissen, weil wir dagegen kämpfen"

Mal sehen, wie ich morgen abend drauf bin, ob ich die Kiste hier noch hochfahren werde, dann gebe ich euch Bescheid, ob ich schon mehr weiß.

Ich wünsche euch einen sonnigen Tag
Silke

[Gloria-Beetle]

Hallo Anna,
hallo Silke,
hallo Ihr Lieben,

Dir Anna vielen dank für Deine Zeilen, ich war heute auf der alternativen Schiene unterwegs: Heilpilze fürs Immunssystem. Hast Du da schon davon gehört? Hier bei uns gibts einen in ganz Deutschland bekannten Fachmann dafür. Hat sich ganz vernünftig angehört!

Dir Silke drücke ich die Daumen, das das Pet-CT hilft Deine Situation zu klären um dagegen vorzugehen. Wer zahlt das Pet-CT? Hat die Kasse die Kosten übernommen? Würde mich mal interessieren.

Ganz liebe Grüße an Alle

Gloria

[Geli-Emilie]

Hallo zusammen,

ganz kurz, weil ich hier immer rausfliege. Beim Abschicken der Beiträge kommt immer: Sie sind nicht angemeldet... grrr - und alles ist futsch.

Mir gehts suuuuper! Bin voll ausgebucht, nette Leute, daher auch abends dauernd unterwegs.

Gloria, meinst Du mit dem Pilzspezialisten Limesheim, wo die gezüchtet werden? Mein Tierarzt hat mir das empfohlen. Maitake usw. Kannst Du am Donnerstag kommen? Da habe ich keine ANwendungen.

So, lieber nicht zu viel schreiben, sonst fliege ich wieder raus.

Euch allen alles, alles Liebe und keine Schmerzen.

Liebe Grüße
Geli

[Silke_40]

Hallöchen, da bin ich nochmal


@gloria

Also, wer das PET-CT bezahlt weiß ich gar nicht so genau. Ich auf alle Fälle nicht und die Krankenkasse wahrscheinlich auch nicht, denn dann hätte es noch "Wochen" gedauert, bis das durch wäre....oder auch nicht
Ich denke mal, da mein Doc überall hin seine Beziehungen hat und durch Kongresse und so mit den richtigen Leuten zusammenkommt, hat er das wieder mit dem Prof.Braun in der Klinik abgesprochen und es wird über einen Forschungsfond oder dergleichen abgerechnet. Werde mal am 29. nachfragen...

@geli

Machst du, wenn du dich hier anmeldest,neben dem Benutzernamen das Häkchen in das Feld"Angemeldet bleiben" ? Ich glaube, damit hängt das zusammen. Es ging mir am Anfang auch so.Aber seitdem ich beim einloggen das Häkchen mache, bleibe ich hier drin.
Ach ja, ich habe auch ab und an ein Produkt mit Maitakepulver genommen.Hat mir meine Hausärztin empfohlen. Regacan von der Firma Syxyl

Aber da ich so vergesslich bin, habe ich es schon lange nicht mehr genommen. Ich werde es aber ab morgen Abend nal wieder nehmen....vielleicht geht der Tumormarker wieder runter *lol

Die Sonne hat sich leider verzogen und nun sieht es gleich aus, wie Blitz und Donner

Euch einen ruhigen Abend
Silke

[elk]

hallo ihr lieben

eure beiträge klingen aber nicht so gut,
und ganz besonders renate macht mir sorgen,den letzten eintrag war am 09.05.06 hoffe das es denen gut geht,hat jemand von euch was gehört,

seid alle lieb gegrüßt elke

[elpida]

Hallo Ihr Lieben,

ich hab gerade wieder mal nur quer gelesen und bestimmt nicht alles mitbekommen.

Bei uns hatte es so gut angefangen, das Pflegebett kam Freitag pünktlich und wurde im Wohnzimmer aufgebaut, damit Dieter - soweit wie eben möglich - am
"normalen" Leben teilnehmen kann.
Er kam dann 2 Stunden später, überglücklich wieder zu Hause zu sein.
Kurz drauf war dann auch die Chefin vom Pflegedienst mit einem Pfleger bei uns, den wir schon von den halbjährlichen "Begutachtungen" wegen der
Pflegeversicherung kennen. Ein total netter und sehr kompetenter Krankenpfleger, der jetzt morgens zur Grundversorgung kommt.
Es hatte sich alles schon recht gut eingespielt, nur das Brodeln in den Bronchien wurde immer schlimmer
Gestern mittag war ich ca 1 Stunde mit Hundi im Wald und als ich zurückkam hatte Dieter wieder schwerste Atemnot, war kurz vor dem Ersticken mit entsprechender Todesangst, wollte aber auf keinen Fall ins Krankenhaus.
Ich hab erst versucht Jemanden vom ärztlichen Notdienst zu bekommen, der natürlich abgelehnt hat. Und dann ging es doch nur noch über die 112.
Bekam erstmal Sauerstoff und wurde dann - recht spektakulär und seeeehr
interessant für einige Nachbarn - per Hebebühne der Feuerwehr über unsere Terrasse in den RTW gebracht und anschließend auf die Intensiv-Station, es war mal wieder kurz vor knapp.
Der behandelnde Arzt hat uns vor die Wahl gestellt: künstliches Koma mit Intubation und Beatmung oder nur Sauerstoffmaske.
Wir haben uns eindeutig gegen Intubation entschieden, auch für die Zukunft.
Ich war die Nacht bis ein Uhr bei ihm und nachdem er dann auch kreislaufstabiler war und geschlafen hat, bin ich doch nach Hause.
Heute war ich zweimal für mehrere Stunden da, es geht ihm schon wieder was
besser, kann wieder sprechen. Sowohl die ärztliche als auch pflegerische Situation sind gut, man spart auch nicht an Schmerzmitteln.
Er bekommt bei Bedarf und vor irgendwelchen Maßnahmen (z.B. Röntgen oder Pflege) Opiate gespritzt, damit er es aushalten kann, ist aber danach trotzdem körperlich völlig am Ende, verliert aber immer noch nicht seinen unglaublichen Optimismus, daß es noch etwas weitergeht.


Denselben Optimismus wünsche ich Euch Allen, z.Zt. insbesondere Gloria und Silke

seit alle herzlich gegrüßt

Bärbel

[Siko9]

liebe bärbel,

lass dich ganz doll drücken...ich weiss nicht
was ich sagen soll...nur soviel, du bist eine
wunderbare frau, die alles für ihren mann tut.

ich wünsche deinem mann und dir eine ruhige
nacht.

ganz liebe grüsse

anna