Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo Tonischa
dein Freund kann sich da einen Arzt aussuchen wo er es möchte. Wir haben freie Arztwahl. Nur würde ich micht rechtzeitig erkundigen nicht das es wegen der Termine dann Probleme gibt. Ich wünsche euch jedenfalls alles gute.

Hallo mand
ich habe am Anfang auch nicht verstanden das die Ärzte nicht rechtzeitig Tumore erkennen. Aber mit meinen heutigen Erkenntnissen sehe ich das etwas anders. Es gibt Tumore die so beschaffen sind das sie sich kaum vom gesunden Gewebe unterscheiden. Deshalb sind sie auf Röntgenbildern häufig nicht zu erkennen. Erst durch andere Aufnahmen oder Gewebeproben wird das das Ausmass sichtbar.

liebe Grüße an alle
silverlady

[silverlady]

hallo Reinhild
schön mal wieder was von dir zu lesen/hören. Wenn mich meine Erinnerung nicht trügt kommst du aus Hannover. Dann wohnst du nur etwa 60 km von mir entfernt.

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Hallo ihr Lieben,

man, ihr habt ja wieder alle fleissig geschrieben, irgendwie schön, dass wir diesem Forum wieder Power und Tatenkraft eingehaucht haben.

Ich komme gerade aus Kölle und bin direkt an den PC um zu schauen was es so neues bei euch gibt und was soll ich sagen, mir geht es gut, ... weil ich voller Hoffnung bin und sehe dass mein Freund kämpft wie ein Löwe.
Wir hatten einen schönen Tag, ich habe das Gefühl er hat die Besuche und Grüße seiner Familie und Freunde sehr genossen und auch so ging es ihm ganz gut.
Silverlady auch bei uns , besonders in meinem freundeskreis sind einige abgehauen, dazu zählen meine beiden angeblich besten freunde, aber das waren nur Sonnenscheinfreundschaften wie sich rausstellte, sobald die Kacke am dampfen ist wollen sie sich mit diesem Mist nicht belasten und ihr achso wunderschönes Leben vermiesen. Vielleicht haben sie auch Angst zu begreifen, dass das Leben nicht immer schön sein kann und sind dann umso schockierter, wenn sie mit dem gegenteil konfrontiert werden.

Laut Arzt starten "wir" Morgen. Seine Untersuchungen sind soweit erstmal abgeschlossen. Im Bauchraum wurde nix beunruhigendes gefundes, übers MRT wurden wir noch nicht aufgeklärt.
Er soll Cetuximab erstmal zum Anfang einzeln verabreicht bekommen.
Ich habe soviel Hoffnung in dieses Zeug, dass es für mich schon als Wundermittel hochgelobt wird (hoffentlich ist das kein Fehler, aber was soll man machen, die Hoffnung stirbt zuletzt und Hoffnung und Humor, die beiden großen H´s sind das einzige, was mich hochhällt).

Ich habe mir die Hacken nach einer aufblasbaren Torte oder sonst irgendeinem Ding, dass nach Torte aussieht abgelaufen aber wenn man sowas sucht, findet man das natürlich nicht... dann habe ich noch eine Minikerze in tortenform gefunden.
Er kann ja absolut nix essen oder trinken(seid ca. 7Monaten) aber trotzdem sollte er nicht auf seine geburtstagtorte verzichten. Er hat die Augen geschlossen udn sich was gewünscht und ich habe für ihn die Kerze ausgepustet.

Hey Silverlady, ich weiss genau was du meinst aber ich bin Meister im verdrängen dieser schrecklichen Tatsache, dass diese Geschicht kein happy End haben könnte, weil es einfach so unbegreiflich wäre.

Wow! 78 Gy. Das ist viel. Mandy, ihr könnt aber trotzdem optimistisch sein, dass die Nebenwirkungen, welche auch immer von Tag zu Tag abklingen werden. Wir haben super Erfolge mit dem Fruchtfleisch der Aloe gemacht, die stehen seid dem überall in unserer Wohnung.
Mein Freund hatte monatelang fiese stark einternde Fisteln, der Doc meinte die gehen nie weg... dann haben wir sie mehere Wochen mit Aloe verbunden udn jetzt sind sie verheilt udn vergessen.
Mein Freud hatte 33 Bestrahlunegn 59,4 gy, noch mehr hätte Kopf wegsprengen bedeutet aber das wird ja auch immer individuell berechnet.

jaja, dieser scheiss krebs ist echt heimtückisch. das erste Rezidiv hat man auch erst bei der zweiten MRT als solches entlarven können udn da war es schon mandarinengroß, davor hielt man es immer für Lymphstau.

So, Morgen fahre ich wieder nach Kölle udn hoffe dass mein Freund das "Wundermittel" schon in seinem Alabasterkörper hat udn es schon eifrig am kämpfen ist und es ihm gut geht dabei, schliesslich will ich ihn in einer Woche wieder in unserem Bett haben.

liebe Grüße, manu

[silverlady]

hallo manu
schön das es bei euch so harmonisch war. Es tut gut auch mal positives zu lesen.
Mein Männe und ich haben heute das erste mal kurz darüber gesprochen das vielleicht die Behandlung nicht mehr anschlagen wird. Er meint, der Tumor sei wieder gewachsen. Ich hatte es schon einige Tage gesehen habe aber nix gesagt. Wir haben darüber gesprochen das er vielleicht bald sterben wird. Er meinte dann, ihm sei das seit kurzem auch bewußt aber er will nicht daran denken.
Ich habe dann nur noch gesagt, das wir irgendwann darüber sprechen müssen denn es muss danach ja auch weitergehen. Wir haben dann erst mal beide geweint und uns aneinander festgehalten.

Heute abend ist er allein im Wohnwagen weil ich ja morgen das Vorstellungsgespräch habe. Ich mache mir zwar Sorgen vor allem nach den Blutungen von neulich aber er weiß das er mich dann anrufen soll. Auf der anderen Seite genieße ich den Abend für mich, ein kurzes Atemholen für den kommenden Tag.

liebe Reinhild
ich habe gar nicht gefragt, wie es dir geht. Aber ich habe mich so sehr gefreut wieder mal was von dir zu hören.

liebe Grüße
silverlady

[Atlan]

hallo ihr lieben,
finde ich super, das ihr meine idee mit den mailadressen so positiv aufgenommen habt. ich hatte echt einen riesenschreck bekommen. ich erinnere mich, als das letzte mal das forum geschlossen wurde viele kontakte daraufhin abgebrochen sind. so: wenn etwas passiert, können wir uns dann immer noch per mail kontakten. denn ich möchte den austausch hier im forum einfach nicht mehr verlieren. er ist für mich sehr sehr wichtig geworden, auch wenn ich manchmal nicht jeden tag die beiträge lesen und beantworten kann.
@ silverlady: ich habe doch immer gute ideen silverlady, aber leider scheint nun schon wieder die sonne. oh, da muß ich wohl bis zum nächsten regen warten, denn anscheinend klappst nur dann mit den ideen.
@tonischa: zu deiner frage-ich hätte es alleine in der phase radio-chemotherapie nicht geschafft. es geht rapide abwärts mit dem befinden und am ende kann man gar nichts mehr. also hole deinen freund schnell zu dir. die radio-chemo kann überall gemacht werden. ich würde es aber mit dem behandler in der klink/und/oder hno/hausarzt koordinieren. wie silverlady schon richtig gesagt hat, wir haben immer noch freie arztwahl.

an alle liebe liebe grüsse. haltet euch wacker. ich bete für euch.
euer (jetzt leicht erwärmter) atlan

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich wollte euch nur kurz Bescheid sagen das ich bis Sonntag nicht online sein werde, wir sind bis dahin auf dem Campingplatz.

Atlan
sollen wir eine Sammlung veranstalten das wir eine Gießkanne kaufen können. Dann wirst du nass und die Ideen sprudeln nur noch so
Ich wünsche euch Tage an denen ihr Kraäfte tanken könnt.

Liebe Grüße
silverlady

ps. Hier soll es heute Nachmittag schon wieder regenen

[Geli-Emilie]

Hallo zusammen,

herzliche Grüße aus der Rehaklinik "Bellevue" in Bad Soden-Salmünster! Es ist wie immer sehr effektiv, abwechslungsreich, liebevoll, kullinarisch unschlagbar, kompetente Ärzte/Personal... alles wunderbar.

Und die eitrige Mittelohrentzündung, Mundschleimhautentzündung, Bronchitis, Halsentzündung und den Zungenpilz, (keine Ahnung, woher ich das alles habe - aus der Klinik jedenfalls nicht, sonst wäre ich nicht die Einzige) krieg' ich hoffentlich auch bald in den Griff.

Liebe Mandy, hoffentlich trifft es Deine Mom ebenso super wie ich (hej, natürlich soll sie mir das mit den Zusatzbeschwerden NICHT nachmachen).Und sie kann Vivil und Menthos lutschen???!!! Hat sie eine Mundschleimhaut aus Menthol-Leder???? Das kann ich mir bis heute nicht erlauben. Lieben Gruß!

Liebe Manu, ich denke an Euch - schön, dass es von Euch ein paar positive Dinge zu lesen gab. Wäre schön, wenn dies so weiterginge.

Allen Anderen auch ganz liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht Euch Allen
Geli

[Reinhild]

Hallo Silverlady,
hallo alle zusammen,

mir geht es zur Zeit ziemlich gut. Aber die Angst vor einem Rezidiv habe ich nach wie vor. wenn sich irgendwas im Mund tut, werde ich leicht nervös... Aber betroffene Zungenrand ist gut verheilt. Alle drei Monate ist Nachsorge, im Sommer soll auch noch mal ein MRT gemacht werden, auch wegen der Lymphknoten. die waren letzts jahr vor der OP zwar vergrößert, aber nicht "pathologisch". Letztendlich bin ich aber auch oft leicht erkältet, von daher mache ich mir keine großen Sorgen.

Letzten Sommer habe ich meine "große Liebe" kennengelernt und habe das erste mal erlebt, wie schön es ist, in so einer Situation jemanden an der Seite zu haben. Die vorherigen OPs etc habe ich allein, bzw mit ziemlich hilflosem Partner durchgestanden. Von daher lese ich Deine und auch Manu K's Beiträge mit großer Anteilnahme und bewundere Euch, wie ihr das alles meistert.

Dass Du nicht weit weg von mir wohnst, habe ich auch schon gesehen. Ich habe lange Zeit im Landkreis Northeim gewohnt und kenne Südniedersachsen ein wenig.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende
Reinhild

[manu_k]

Hallo ihr alle,

mein Liebster hat gestern seine erste Portion cetuximab bekommen, keine nebenwirkungen bisher
es war sogar ein richtig schöner Tag, weil er so wach wie schon lange nicht mehr war udn seine Aufmerksamkeit war Balsam für meine Seele.
Ab nächste Woche soll die Chemo dazu kommen. Ich hoffe wir sehen mal am We den doc, weil wir einige Fragen haben.
Heute bleibe ich zu Hause und fahre nicht nach Köln, dass muss auch mal sein.

Geli, wie lange bleibst du in Kur, bekommst du eine Verlängerung. Ich wünsche dir viel Spaß aber auch Erfolg!

schönes Wochenende und liebe Grüße aus Siegen.