Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo an alle,
es ist wirklich schrecklich dieser zustand zwischen hoffen und bangen. ich bete für alle denen es so schlecht geht. tonischa und manu es ist toll wie wacker ihr auch haltet. silverlady natürlich auch. möge dir ein guter (roter?) tropfen am abend nie ausgehen, auch wenn du morgens dann mal mit einem kater aufwachst. (eine sammlung für einen dekanter brauchen wir nicht starten, oder? )

liebe grüsse an alle
euer (völlig duchrnässter und verregneter) altan

[Tonischa]

Hiii,melde mich wieder mal zu Wort.Meinem Freund wurden ja gestern die Proben entnommen.Er lag gestern nachmittag noch auf der Aufwachstation die ich anrief um mich nach seinem Befinden zu erkundigen.Diese Schwester sagte mir das es ihm gut ginge,und muß wohl den Hörer in die Richtung gehalten haben und meinem Freund gefragt * gell Herr Hein,ihnen geht es doch gut*Ich habe ihn dann nur was nuscheln hören und somit wußte ich das er bei sich war.War ein super Schwester,völlig fehl am Platz.Am Abend rief ich dann nochmal an.Gleiche Schwester!Nach meiner Frage hin wie es ihm geht meinte sie gut.Ich fregte mich also durch was sie so unter gut verstünde.Da erfuhr ich dann,das sie einen luftröhrenschnitt gemacht haben und alles weitere dann heute morgen bei der Visite.
Heute morgen dann der Schock.Tumor ist nicht operabel ist zu groß.Morgen kommt er wieder auf die Station.Am Montag oder Dienstag ist das Ergebnis der Proben da und es wird besprochen was weiterhin geschieht und er wird verlegt in ein Krankenhaus in seiner Stadt. Der Arzt sprach von Bestrahlung aber irgend wie muß er vorher hier runter nach Hessen.Sonst wird er das nicht mehr schaffen.
Ich weiß nicht ob ich es schon mal gefragt habe,aber wird bestrahlung ambulant gemacht oder stationär?

Ach ja,der Pfleger oder Arzt den ich am Telefon hatte,sagte mir er käme morgen wieder auf die Station aber nicht seine alte wo er herkommt denn die wird geschlossen.Das muß man sich mal reinziehen.Drei HNO Stationen die ich kenne und alle nicht belegt werden zu einer zusammengelegt.Genau so war es schon mal vor 14 TAgen.

Heute ist so ein Tag wo ich mich ins Bett vergrieschen könnte Decke über`n Kopf und schlafen.

Gruß Tonischa

[madaphi]

Hallo Tonischa,

oh man, dass hört sich ja alles nicht so gut an.

Bei meiner Mutter wurde die Bestrahlung ambulant gemacht. Sie wollte es aber so. Die Ärzte in der Charite´ hatten ihr das selbst überlassen. Sie hätte für die Zeit der Bestrahlung komplett da bleiben können oder aber morgens hin und abends wieder nach Hause oder halt immer hin und her. Ich muß aber dazu sagen, dass sie immer zwei mal am Tag zur Bestrahlung mußte. Sie hat sich aber dennoch für das hin und her entschieden, weil sie sich so in ihrer gewohnten Umgebung wohler fühlte und das "Elend" auf der Krebsstation nicht wirklich miterleben wollte, denn ihr ging es so körperlich eigentlich ganz gut. Und sie hat diese Entscheidung nie bereut. Nun ist es, denk ich mal, aber von Fall zu Fall unterschiedlich, weil dort bei ihr wurden auch welche mit dem Bett sogar hingefahren, weil sie selber nicht mehr konnten.

Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass es bei euch bals wieder bergauf geht.

Liebe Grüße
Mandy

[silverlady]

hallo Atlan
ich trinke nur alkoholfreien Rotwein obwohl ja im Moment Glühwein angebrachter wäre.
Meinen Männe wollte ich schon bei e-bay versteigern, der hat Sprüche drauf. Wie ich schon geschrieben habe ist unser Nachbar ebenfalls an Krebs erkrankt. Mein Männe meinte nun spasseshalber zu mir, die nachbarin und ich könnten ja jetzt eine Wette abschließen welcher der Männer früher unter der Erde liegt. Makaber!!!


Sonntag soll die Sonne scheinen ich schick sie euch allen wenn ich sie sehe

Liebe Tonischa
Fühl dich in den Arm genommen, es tut weh das ihr keine besseren Nachrichten bekommen habt

mein Männe hat die Bestrahlung ambulant bekommen, aber sein Zimmergenosse erhielt sie stationär. Ich denke dasss es mit der Körperlichen Verfassung zu tun hat. Wenn du ihn zu dir holen willst, versuche auch einen Transportschein für Taxifahrten zu bekommen. Bei meinem Männe ging das und wir brauchten bloss für die erste und für die letzt Bestrahlung zuzahlen. Genauso bei der Chemo.
Ich weiß, das ihr erst mal ein paar Tage braucht um die Diagnose einigermassen zu verarbeiten. Ich wünsche euch dafür alles gute

hallo Manu
geht es bei euch wieder etwas besser? Wie verträgt dein Freund die Therapie?
Vor einiger Zeit hatte wir uns mal über die Fistel unterhalten, dabei habe ich ganz vergessen das es ja ein Kieferfistelkarzinom ist und da kann ich Salbe noch und nöcher draufschmieren das heilt nicht mehr. Nur Eiter kann ich dadurch verhindern und wenn es nicht eitert riecht es auch nicht.


silverlady

[manu_k]

hallo ihr Lieben,

hey silverlady, ich wache jeden morgen mit einem Kater auf...,
er heisst Pelle und ist pechschwarz


heute hat mein Freund die erste "Hammerchemo" bekommen(Cetuximab,Vinirelbine,Cisplatin), er hatte in jedem Arm eine Nadel, die Infusionen liefen von morgens 6.00uhr bis abends um acht.überall Schläuche.
Keine Übelkeit bisher.
Er macht das total super, ich bin so stolz auf ihn. ich muss ihm mal eine Tapferkeitsmedaille basteln er jammert nie und kämpft wie ein Löwe. Einzige heftige Nwebenwirkung, ...als alle Chemos durch waren hat er an den Metastasen am Hals heftige Schmerzen bekommen, Ihm schossen die Tränen in die Augen, es war schlimm, so schlimme Schmerzen hatte er noch nie.
Er hat flüssiges Morphium bekommen und nach einer Stunde waren die Schmerzen gott sei dank ganz weg. Die Ärzte waren sehr besorgt.
Er wurde heute von einem Pfleger super betreut.

Bitte drückt uns alle die Daumen, wenn es ihm weiter so "gut" geht darf er Sonntag endlich nach Hause.

Dann muss er jeden Donnerstag nach Köln sich seine Chemo abholen.
Nächste mal bekommt er Vinorelbine und Cetuximab. daruf die Woche nur Cetuximab und danach die Woche wieder Cetuximab, Cisplatin,Vinorelbine und dann geht es wieder von vorne los.
Meine größte Hoffnung ist dass es ihm während der Therapie so gut geht dass alles ambulant bleiben kann.

Silverlady, dein mann bekommt doch tablettenchemo? wie heisst die denn?

Tonischa zu deiner Frage, als mein Freund Bestrahlung und Chemo hatte musste er 9 Wochen im Krankenhaus bleiben weil es ihm so schlecht ging und es viele Komplikationen gab. es war ne harte Zeit.

liebe Grüße an Euch alle.

[Tonischa]

Hallo an alle,
gestern wurde mein Freund von der Intensiv auf die normale Station verlegt.
So gegen Mittag rief er an und gab mir seine Telefon Nr. durch.Ich war leicht überrascht das er doch einigermaßen reden konnte.Na ja,meistens rede eh nur ich. Nachmittags wollte ich dann nochmal anrufen aber da war gerade der Doc bei ihm.Und jetzt haltet euch fest.Das Ergebnis der Proben zeigen keinen Krebs trotz 2 maliger Untersuchung und da sie das nicht glauben konten,bekommt er am Dienstag nochmal zwei Proben etwas tiefer aus der Zunge entnommen.Jetzt heißt es Daumen drücken.
Mit seinem Stoma kommt er schon ganz gut zurecht.Ernährt wird er über die Infusion und am Dienstag bei den Proben nehmen wird eine Sonde in die Nase gelegt.Dann heißt es wieder 2 Tage warten.Ich hoffe wirklich das die Pateologen sich nicht geirrt haben.

wünsche allen schöne Pfingsten und alles liebe

Tonischa

[manu_k]

Das lässt doch hoffen tonischa.
Mich freut sehr dass er mit dem Stoma zurecht zu kommen scheint und er auch so gut reden kann.
Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen, dass ihr euch über die bisherige Entwicklung im Krankenhaus super glücklich schätzen könnt
Ich hoffe sehr das es bei dem Befund bleibt, bei den nächsten Proben, ihr habt eine Chance von 50/50.
War dein Freund eigentlich schon in einem MRT? Sprechen denn andere Untersuchungen für Krebs?

liebe Grüße udn noch ein schönes Wochende an alle.

Silverlady, ich hoffe bei euch ist alles soweit ok?
Mein Freund plagt sich mit Magenproblemen aber wenn wir Glück haben darf ich ihn Morgen erstmal nach Hause holen

[silverlady]

hallo ihr Lieben

entschuldigt bitte das ich jetzt erst wieder was von mir hören lasse aber wir waren mal wieder auf dem Campingplatz.

liebe Manu
die Chemo heißt MTX aber ob es dabei bleibt weiß ich nicht denn "wir" fangen am Donnerstag mit Erbitux an. Nach dem letzten Bericht an den Doc hat war er der Meinung doch früher anzufangen. Jetzt haben wir Mittwoch MRT und Donnerstag gehts los. Es wird dann auch eine vernünftige Schmerztherapie eingeleitet, weil ich dem Arzt gepetzt habe das er viel heftigere Schmerzen hat wie er zugeben will. Er spricht kaum noch weil es ihm dann nur noch weh tut. Aber das würde er dem Arzt niemlas sagen denn er ist doch "Indianer".
Ich hoffe du konntest deinen Freund aus dem KH holen.

Liebe Tonischa

ich halte euch allle Daumen, Zehen und alles was sich sonst noch drücken lässt damit ihr ein gutes Ergebnis bekommt. Es muss doch irgendwann mal gute Nachrichten geben.

lieber Atlan

die Sonne habe ich kaum gesehen, dabei wollte ich dir doch gaaanz viel Sonne schicken. Es war so saukalt das wir fast die ganze Zeit im Vorzelt gessen haben.


jetzt werde ich mal lesen was sich sonst noch so getan hat und dann werde ich mich aufs Ohr legen. Die Katze ist mir um 4.30 Uhr aus 1 Meter Höhe mitten auf den Bauch gehopst.

liiebe Grüße
silverlady