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#1
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Hallo zusammen,
wir sind wohlbehalten zurück und hatten statt der kalten und nassen Tage in Deutschland wunderbaren Sonnenschein. Jetzt ist der Sonnenschein ja auch hier ins Land gezogen !!! Wir sind froh, dass wir gefahren sind und Abstand gewonnen haben und das hat uns auch wirklich gut getan. Meinem Mann geht es immer noch gut. Also nach wie vor alles im grünen Bereich. Die nächste Untersuchung ist ja auch erst im August. Bis dahin gehen wir jetzt mal vom Positiven aus - ![]() Birgitt, das freut mich, dass es bei euch ein Schrittchen weiterging. Dass deine Schwiegermutter so positiv gestimmt ist würde ich als gutes Zeichen sehen. Jetzt hoffe ich mit euch, dass die OP dann stattfinden kann. Ist natürlich auch noch ´ne Zeit bis dahin und damit ist diese Warterei und der damit verbundene Nervenstress gegeben. Du hast mit eurem Hausbau ja Ablenkung - das hat ja auch seine guten Seiten. Wo soll sie denn dann operiert werden und wisst ihr von wem ? Ich will dir hier einfach nur mitteilen, dass uns das Diakoniekrankenhaus ganz klar empfohlen wurde und uns auch sehr überzeugt hat. (Wir kennen den Vergleich zur Uni. Mein Mann war ja davor auch schon in der Uni, die grundsätzlich ja auch gut ist.) Auch wurde uns gesagt, dass im Diakoniekrankenhaus die Leber - OP`s Chefsache sind und so war es auch. In der Uni weiß man im Endeffekt nicht, wer dann wirklich operiert - selbst wenn es heißt bei Dr. XY.... ! Es sei denn, man ist privat versichert. Dann kann man sich glaube ich auf die Aussagen verlassen. Und auch im Anschluss an die OP ist man in der Uni immer wieder mit neuen Leuten konfrontiert und muss wieder alles von Neuem erzählen. Na ja, ich weiß, dass es sehr schwierig ist in dieser Maschinerie etwas anderes zu wollen als von dem betreuenden Arzt vorgeschlagen wird. Man ist sich schlussendlich ja auch nie sicher, was wirklich richtiger ist. Ich wollte es dir einfach nur mitteilen und vielleicht ist die Situation ja so, dass ihr es in der "TuBi" ansprechen könnt oder wollt oder euch sogar die Wahl angeboten wird wie auch uns. Michaele - sind die Zwillinge da ? Deine Mutter ist ja wirklich bewundernswert wie sie immer wieder "aufsteht" und weitermacht - genauso wie du, oder ?? Hallo Milki1 schau doch mal unter Lungen/Bronchialkrebs, ob dort jemand Erfahrung mit dieser Chemo hat. Die eingesetzten Chemomittel richten sich ja immer nach dem Ort/Organ des Primärtumors und nicht nach dem Organ wo die Metas sich dann festbeißen. Weil die Lebermetas ja wahrscheinlich dieselben Tumorzellen sind wie der Primärtumor also in eurem Fall Bronchialkarziniom. Ich kann dir zu Topotecan leider auch nichts sagen. Ich wünsche euch ein schönes WE und nehmt die Sonnenstrahlen in euch auf. Doro |
#2
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Hallo zusammen,
ich bin bisher nur stille Mitleserin, aber Ihr alle seid mir so ans Herz gewachsen, ich warte immer mit Herzklopfen auf neue Nachrichten in diesem Thread, da will ich auch mal "den Mund aufmachen". Ich bin Angehörige, mein Mann bekam im April 05 Diagnose SPRK. OP mit vollständiger Entfernung der Speiseröhre, einem Teil des Magens, Magenhochzug. Nach ein paar Wochen als geheilt entlassen, ohne Bestrahlung oder Chemo, da man den Tumor komplett entfernt hatte, keine Metas oder Lymphknotenbefall. Reha, langsame Erholung, Wiedereingliederung in den Beruf im Dezember, komplett arbeiten wieder mit Schichten usw im Januar. Der Alptraum schien vorbei. Ende Januar CT-Kontrolle, wir bekamen die Hammer-Diagnose multiple Lebermetastasen in beiden Leberlappen, OP nicht mehr möglich, nun palliative Chemo mit 5FU, Cisplatin, Leukovorin wöchentlich im Wechsel stationär und ambulant. Den ersten Block, (6 Zyklen) hat er sehr gut vertragen, er war zwar oft müde, aber mit den obligatorischen MCP-Tropfen hatte er alles andere gut im Griff. Beim zweiten Block kamen die Nebenwirkungen mit Wucht, extrem die Entzündungen der Schleimhäute, kaum essen möglich, schlimmer Würgereiz, sobald er die Infusionen sah. Jetzt gehts morgen zum 3. Block wieder ins KH. Ich hoffe, dass er noch lange, lange durchhält. Einiges möchte ich gerne noch loswerden: @Michaele Tausend Dank für Dein Rezept des Aloe-Vera-Saftes. Das Ding wirkt wirklich wunder, ich bin Dir unendlich dankbar. Seitdem Alfred wieder besser essen kann, ist auch seine Kraft (und damit extrem seine Stimmung) gestiegen. Nur eine Nachfrage (ich wußte gar nicht, wie die Dinger aussahen und war sehr überrascht, als die Blätter ankamen. ![]() Sorry, ich muss da wirklich sehr naiv fragen.... @Doro Ich bin sehr froh, wieder einen Eintrag von Dir hier lesen zu können. Deine "Geschichte" hat mich besonders berührt, weil es bei uns zunächst auch hieß, es ist sehr sehr sehr unwahrscheinlich, dass da Metas kommen, und dass bei Euch so ein Wunder nach der Chemo der Lebermetas passierte, das ist auch mein Hoffnungsschimmer.... ein bißchen hoffen darf man doch trotz aussichtsloser Diagnose der Ärzte. @Birigt Ich bewundere soviele Leute hier, die tausend Dinge auf einmal schaffen. So ein Hausbau ist schließlich nicht pillepalle, auch wenn es ablenkt. Ich hoffe für Deine Schwiedermutter das Beste. @Sandi Ich konnte hier lange nichts mehr von Dir lesen, sicher wissen die anderen, wie es Deinem Vater geht, so von PN. Aber vielleicht kannst Du den anderen stillen Mitlesern, die hier vielen so fest die Daumen drücken, mal sagen, wie es Deinem Vater geht? Ich hoffe für Dich, auf viel viel Kraft. Ehrlich gesagt, habe ich Angst, nach Gine zu fragen. Ihr letzter Eintrag hat mich sehr berührt. Weiß da jemand was? Wie gesagt, ich lese schon seit Februar mit und habe diverse Daten an meinem Kalender angestrichen. Der nächste ist der 17.7. für Michaels Mutter. Ich werde fest an Euch denken und hoffe, bis dahin haben die Zwillinge sich gemeldet. Ein Wahnsinn-Pensum, was Du da schafftst, Michaele. Uff, langes Posting. Danke fürs Lesen ![]() Liebe Grüße Erle ![]() ![]() |
#3
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Hallo Erle,
herzlich willkommen hier. ![]() ![]() Ja natürlich - man darf/muss immer hoffen. Hoffnung ist doch wichtig. Und die Prognose von Ärzten kann immer im individuellen Fall falsch sein. Du hast es hier doch schon gelesen: Wunder gibt es immer und jeder Mensch ist anders und geht anders mit der Erkrankung um. Dein Mann bekommt doch auch Cisplatin. Wenn er an Händen oder Füßen ein Kribbeln oder ein eingeschlafenes Gefühl bekommt, dann sagt das bitte sofort dem Arzt. Das kann sonst mit jeder Chemo schlimmer werden und sollte nicht auf die leichte Schulter genommen werden. Das weiß ich als eine der unangenehmen Nebenwirkungen von Platin-Chemos. Bis bald wieder viele Grüße Doro |
#4
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Hallo Erle, kein Problem wenn du nachfragst. Freut mich unendlich das ich dir mit dem Aloe-Rezept weiterhelfen konnte. Also das Grünzeug muss auch mit rein, du musst nur die Spitzen abschneiden. Alles klar?
Hallo Doro, bei uns geht es im Moment nur noch abwärts. war gestern mit meiner Mutter wegen der andauernden Schmerzen im Bauch bei meinem Chef und der hat Ultraschall gemacht. Der Bauch ist voll mit Wasser hat er festgestellt und ich muss Mama heute noch nach Olpe ins krankenhaus bringen. Dort soll punktiert werden. Bin ziemlich fertig mit den Nerven. Auf der einen Seite habe ich schreckliche Angst um meine Mutter und auf der anderen Seite kann meine Schwester jede Stunde die Kinder bekommen. So nah liegt Freund und Leid beieinander. Ich könnte laut schreien. Habe mich sofort mit München in Verbindung gesetzt und nachgefragt ob das mit dem Bauchwasser normal ist. Der Arzt sagte mir normal wäre das nicht, aber es wäre schon häufiger vorgekommen. DÁuf der Leber ist nun nach 3 Monaten ein starker Druck und der kann das Wasser verurachen. Im schlimmsten Fall wäre halt eine verschlchterung des Gesunheitszustandes eingetreten, doch ich konnte ihm sagen das auf der CT der Tumor nicht gewachsen sei. Das wäre eine große Beruhigung. Nun müssen wir wieder abwarten. Nimmt denn das nie ein ende. ich habe Angst das ich das nervlich alles nicht mehr packe. Ich weiß das baucwasser im Normalfall immer Ernst ist, weiß aber auch das das alles mit dem Eingriff in München zu tun hat. Leider liegen meine Mutter und meine Schwester in 2 verschiedenen Krankenhäusern die ca. 50 Minuten voneinander entfernt sind. Also pendle ich ständig hin un her. Bitte drückt und die Daumen. Viele liebe Grüße Michaele |
#5
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Hi Michaele,
jetzt kommt es aber dick für dich. Da kann ich verstehen, dass du nicht mehr weißt, ob du das noch durchhälst. Kannst du wenigstens schlafen ? Ich weiß, dass es schwer ist, aber vielleicht solltest du innerlich das eine oder andere auch abgeben. Es gibt doch sicher auch einen Vater von den Zwillingen, oder ? Oder vielleicht eine Haushaltshilfe ? Fragt mal bei euren Mobilen Sozialen Diensten nach (Caritas / DRK / Diakonie oder so). Bei soviel Belastung in einer Familie müsstet ihr dort Unterstützung bekommen. Deine Schwester auf jeden Fall. Das steht ihr in dieser Situation zu. Und dein Vater je nachdem auch ! Du musst nicht alles auffangen und tragen in deiner Familie ? Du hast auch das Recht mal nein zu sagen. Was haben die anderen davon, wenn du zusammenklappst und dann gar nichts mehr geht? Dann bist du auch keine Stütze mehr. Pass gut auf dich auf und hole dir Hilfe. Deiner Mutter wünsche ich, dass es bald besser wird. Wenn im CT jedoch der Tumor nicht gewachsen ist, dann ist das doch ein gutes Zeichen, oder ? Ich wünsch euch so, dass die Zeit schneller vergeht. liebe Grüße Doro |
#6
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Hallo zusammen,
es ja wieder mal viel passiert. Michaele laß dich bloß nicht unterkriegen, KOPF HOCH !!! Das ist nur wieder mal ein kurzes Zwischentief. Die Antwort aus München hört sich doch ganz gut an. Ich bin mir sicher, dass deiner Mutter heute im Krankenhaus geholfen wird. Danach wird es ihr sicher wieder besser gehen, sie ist doch eine ganz grosse Kämpfernatur. Doro hat Recht, du musst nicht alles alleine machen. Holt euch Unterstützung, falls euch von Caritas, etc. nicht geholfen werden kann frage doch mal bei der Gemeinde nach ob es bei euch eine Nachbarschaftshilfe gibt. Die sind nach unserer Erfahrung schneller verfügbar. Kein Mensch ist dir böse, wenn du auch mal etwas kürzer tritts. Es nutzt ja keinem was, wenn du auch noch umkippst. Ich drücke euch ganz fest die Daumen. Doro Freut mich dass ihr einen schönen erholsamen Urlaub verbracht habt. Leider geht der Urlaub immer so schnell vorbei, aber bei dem schönen Wetter hier hat man ja auch schon etwas Urlaubsstimmung. Danke für den Tip mit dem Krankenhaus, ich persönlich würde mir das schon überlegen. Aber für meine Schwiegermutter kommt jetzt nur die Uni in Frage, dass kennt sie schon und auch die Ärzte. Denke mal das liegt am Alter, sie hat einfach Angst vor allem neuen. Schade, aber da kann man nichts machen. Wenn sie sich da gut aufgehoben fühlt, müssen wir das akzeptieren. Erle auch von mir ein herzlichen willkommen. Ich drücke euch ganz fest die Daumen für den 3.Block. Mit Hilfe von Michaeles Aloe-Vera-Rezept wird es deinem Mann bestimmt besser gehen. Bei meiner Schwiegermutter war es ja ähnlich und seit sie täglich den Saft trinkt sind die Entzündungen komplett verschwunden. Es ist ganz wichtig immer positiv zu denken, die kleinen Zwischentiefs gehören wohl leider dazu. Also auch euch alles gute und Kopf hoch. Liebe Grüsse Birgitt |
#7
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Hallo ihr Lieben, vielen vielen Dank für eure aufmunternden Worte. Ich musste erstmal weinen als ich das alles las. Bin zur Zeit ziemlich Kopflos. Gestern wurden bei Mama direkt 1 Liter Wasser aus dem bauch punktiert und der Arzt sagte es wäre gar nicht so viel Wasser wie sie vermutet hätten. Höchstens noch 3 Liter. Doch leider wechseln die Ärzte bei ihr ständig und jeder Arzt sagt etwas anderes. Gestern der zuständige Arzt sagte wir punktieren nochmal am Morgen udn heute war wieder ein anderer Arzt da und der meinte bloß nicht punktieren bei sp wenig Wasser, denn das würde mehr Entzündungen mit sich bringen als es wert ist. Ein Anderer Arzt sagt Wasser immer über den ganzen tag auffangen udn gleichzeitig abmessen wieviel sie über den tag getrunken hat. Ein anderer Arz sagt, es wäre Blödsinn und sie sollte Wassertabletten nehmen und wieder heim gehen. Wieder ein anderer Doc sagt es müßte nun erswtmal die Ursache für das wasser gefunden werden udn er sprach von neuen Metastasen auf der Leber, obwohl er noch nicht mal ein Röntgenbild gemacht hat. Habe ihn auf die Röntgenbilder von vor 3 Wochen hingewiesen und habe ihm auch gesagt das da keine Metastasen zu sehen gewesen sind. Doch er meinte auf die Bilder von anderen ärzten würde er nichts geben. Finde ich echt eine Frechheit. Dann brauch man ja erst gar nciht zum CT, wenn das eh alles Quatsch sein soll. Er sagte auch sofort zu meiner Mutter das er hoffe das in dem baucwasser keine Krebszellen zu finden seien, denn dann würden die Metastasen so schnell im Bauchraum wachsen das man zusehen könnte. Wiederum eine andere ausnahmsweise mal nette Ärztin sagte das das bauchwasser superklar wäre udn sie nicht glaube das da etwas bösartiges drin sei.
Was soll man jetzt glauben? Auch die ganzen Sachen die in München gemacht worden sind, die intressierten die ärzte gar nicht. Ich habe manchmal das Gefühl das jede Klinik nur für sich spricht. Leider kann ich meinen Chef auch im Moment nicht erreichen, sonst hätte ich ihn heute noch darauf angesetzt, aber der ist zum Fußballspiel deutschland gegen polen gefahren. Schade, sonst kann ich ihn tägl. sprechen und jetzt wo es wichtig ist, ist er nicht da. Meine Nerven liegen echt blank und ich bin ständig am Weinen. Irgendwie wird mir das alles echt zuviel. Gottlob kann meine Schwester wieder herumlaufen (oder sol ich sagen watscheln) und das nimmt mir dann schon etwas Arbeit ab, d.h. ich brauche mich nun nicht ständig um die anderen zwei Wurzelzwerge kümmern. So, nun habe ich euch mal wieder mein Herz ausgeschüttet. Was haltet ihr von der ganzen Sache? Viele liebe Grüße Michaele |
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