Behandlung von Lebermetastasen

[Dietzig]

Hallo Michaele,

du Arme bist ja wirklich mit den Nerven am Ende Laß dich jetzt bloß nicht von diesen verschiedenen Aussagen so verrückt machen. Ihr habt ja die CT vor drei Wochen gehabt und die war OK !!! Ich kann mir nicht vorstellen, dass in dieser kurzen Zeit neue Metastasen entstanden sind. Das kann doch gar nicht sein. Die verschiedenen Ärzte sagen ja von gut bis böse alles, sowas gibt es doch gar nicht. Habt ihr die Aufnahmen vom CT mit in die Klinik genommen ? Wenn nicht würde ich die letzten Aufnahmen besorgen und vorlegen. Ich finde es total unverschämt, wenn der eine Arzt solche Komentare von sich gibt, ohne eigentlich genau zu wissen was ihr alles schon gemacht habt. Streiche die Äusserungen von dem gleich mal wieder, sorry aber der spinnt doch !!! Ich würde die nette Ärztin mal fragen, ob sie nicht direkt mit München Kontakt aufnehmen kann. Wäre doch sicher am besten bevor es noch mehr Missverständnisse gibt.
Ich drücke dir ganz fest

Liebe Grüsse Birgitt

[Erle]

Hallo Michaele,

Mensch Du, lass Dich mal drücken, es tut mir unglaublich leid, dass Du soviel durchhalten musst im Moment.
Hast Du wenigstens nen lieben Mann, der Dich mal in die Arme nimmt?
Übrigens, was Doro da geschrieben hat, hab ich auch gedacht. Es muss doch einen Vater zu den kommenden Zwillingen geben, der ist doch dran mit kümmern.
Wenn Du bei Deiner Mama bist, und damit auch Deinen Vater unterstützt, hast Du ja wohl reichlich genug auf Deinem Nervenkostüm rumliegen. (Und lass da noch Deine eigene Familie, Partyservice usw weg...)

Hattet Ihr keinen speziellen oder besser zuständigen Arzt für Deine Mum, bevor Ihr nach München gefahren seid? Wieso gibt da jetzt jeder Wald-und Wiesendoktor im Krankenhaus seinen Senf dazu?
Bitte lass Dich nicht verrückt machen, denk daran, dass Du soooo viel über Deine Mum weißt und eigentlich Ihr bester Arzt bist. Kopf hoch, Du schaffst das. Kick die Deppen weg, die Dir die Nerven rauben, denen ist anscheinend zu heiß....

Uns ist es gestern das erstemal passiert, das die Leukos so niedrig waren, dass die Chemo bei meinem Mann verschoben wurde. Und das, obwohl er doch 2 Wochen Chemopause hatte. Tja, da haben wir halt unser Köfferchen wieder eingepackt...
Wenn ich nur wüßte, was man machen kann, um die sch***Dinger wieder hochzutreiben, aber die Ärzte sagen, da kann man nur warten.

Ich wünsche Euch allen ein langes, friedliches Wochenende, Erholung für alle, die es dringend nötig haben.
Liebe Grüße Erle

[3Jane]

Zitat von Erle

Uns ist es gestern das erstemal passiert, das die Leukos so niedrig waren, dass die Chemo bei meinem Mann verschoben wurde. Und das, obwohl er doch 2 Wochen Chemopause hatte. Tja, da haben wir halt unser Köfferchen wieder eingepackt...
Wenn ich nur wüßte, was man machen kann, um die sch***Dinger wieder hochzutreiben, aber die Ärzte sagen, da kann man nur warten.

Ich wünsche Euch allen ein langes, friedliches Wochenende, Erholung für alle, die es dringend nötig haben.
Liebe Grüße Erle

Es gibt schon etwas, was man machen kann (insb. wenn die neutrophilen Granulocyten niedrig sind = ein Teil der Leukozyten); man kann ein Wachstumsmittel geben (G-CSF oder GM-CSF); vielleicht fragt ihr danach. EIn Link dazu:http://de.wikipedia.org/wiki/Leukopenie


@Michaela: Ich hoffe bei euch löst sich bald alles in Wohlgefallen auf und die ganze Tortur mit SIRT hat sich ausgezahlt!

LG 3Jane

[Dietzig]

Hallo Michaele,

wie sieht die Lage denn heute aus ??? Habt ihr nochmal mit der netten Ärztin sprechen können ? Habe mich gestern derartig über die b..... Arzt aufgeregt, dass hat mich die ganze Nacht noch beschäftigt. Erle hat Recht, wo wart ihr denn vor München in Behandlung ? Könntet ihr nicht wieder zu diesem Arzt gehen. Ich hoffe so für euch, dass sich die Lage gestern wieder etwas normalisiert hat.

Ganz, ganz liebe Grüsse Birgitt

[Erle]

Hallo 3Jane,
vielen Dank für den Tip. Habs mir gleich durchgelesen und mir notiert. Ich werde die Ärztin gleich am Montag drauf ansprechen!
Hab schon oft gedacht, es muss doch für sowas Medikamente geben. Vielleicht wollen sie ihn nur nicht ständig mit was vollpumpen. Vielleicht denken sie in dem Zusammenhang an die viel zitierte Lebensqualität.

Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Hallo ihr alle zusammen,
Michaele, wie geht`s ??? Lass dich nicht entmutigen !

Hallo Erle,
es gibt begrenzt Möglichkeiten die Leukos wieder zu steigern. Es gibt natürlich dieses Neupogen, das man spritzen kann und dann schießen die Leukos nach oben - aber das muss zum richtigen Zeitpunkt gespritzt werden und vor allen Dingen vom Arzt verordnet sein. Kann man nicht alleine einfach so mal spritzen. Aber ihr könnt den Arzt auf jeden Fall drauf ansprechen ob er es nicht für angezeigt hält. Aber wie gesagt, der Zeitpunkt ist auch nicht ganz unwesentlich. Ich hatte deshalb mal ein längeres Telefonat mit Dr. Gronau, der mir das ausführlich erklärt hat. Du findest Dr. Gronau unter dem Thread Chemotherapie, Fragen an den Experten Dr. Gronau. War für mich echt hilfreich um was zu verstehen - kann es aber leider mit eigenen Worten nicht so gut weitergeben - nur, dass es nicht nur sinnvoll ist gleich zu spritzen. Andererseits muss es auch nicht gleich Panik auslösen, wenn die Chemo verschoben wird. Das habe ich auch gelernt. Und Leukos, die der Körper aus sich selbst heraus bildet, sind ja auch ein Zeichen, dass der Körper von sich aus wieder Immunstärke aufbaut - nicht unwesentlich um eine Chemo zu vertragen, denke ich.
Aber: Es gibt noch eine Möglichkeit die Abwehr zu stärken. Sie ist zwar nicht so schnell wie die Spritze aber fürs gesamte Befinden sehr sehr wichtig: Sport treiben - kein Leistungssport, sondern ca. 4 - 5 mal / Woche eine Stunde gut walken, joggen, schwimmen, ..... so dass man ins schwitzen kommt und merkt, dass man nicht nur einen kleinen Spaziergang gemacht hat, sondern den Körper schon gefordert hat. Das hilft einfach insgesamt die Abwehr zu stärken und die fehlende Abwehr ist ja auch ein Problem der Erkrankung. Wir, scheinbar Gesunden, haben ja auch Krebszellen in uns - aber unsere Abwehrkräfte sind stark genug um sie unten zu halten oder rechtzeitig zu vernichten, bevor sie entarten die kranken Zellen. Man kann damit auch in der Prophylaxe das Krebsrisiko teilweise drastisch verringern. Die Regelmäßigkeit der körperlichen Betätigung macht es dabei aus.
siehe dazu auch diesen Artikel: http://www.welt.de/data/2005/11/08/800348.html

euch allen auch dir Birgitt und Jane einen schönen Tag noch.
viele Grüße Doro

[3Jane]

Es ist vollkommen klar, dass man das nur unter Überwachung der Ärzte machen soll; im Zuge meiner Recherchen für meine Mutter (sie hat seit über 2 Wochen immer am Abend Fieber und wird mit Antibiotika vollgepumpt und sie erhält -was ich weiß- ein solches Wachstumsmittel) bin ich eben auch darauf gestoßen, dass so etwas auch gleich vor der Chemo gegeben wird, damit zwischen dem 9 und 15 Tage die Leukos nicht so runterfallen. Ich kann mich daran erinnern, dass aber erst ab einem stakren Mangel so etwas gegeben wird. Den genauen Link weiß ich nicht mehr; aber es steht auch einiges hier (aber eben nur speziell auf meine Mutter bezogener Link):
http://www.akh-consilium.at/daten/bl...enderungen.htm
und
http://www.akh-consilium.at/daten/in...rpatienten.htm

LG 3Jane

PS: Meine mutter hatte sogar einen 3-wöchigen Zyklus; also wie Doro schon schrieb: Es ist noch nichts aus der Zeit

[Erle]

Vielen Dank für Eure Tips und Hilfen.
Klar, dass alles, was wir tun und machen, mit den Ärzten absprechen.

Das mit dem Sport hab ich auch schon öfters gehört. Doro, Du hattest hier schon mal nen Link drin über "Onko-fit" oder so und "Lauf um Dein Leben".
Zunächst bin ich schon mal froh, dass Alfred jeden Morgen mit dem Hund ne Stunde raus geht und abends, wenn er halt nicht im KH ist, auch noch mal ne letzte Runde von 15-20 min.
Aber so richtig stramm walken oder gar joggen ist das nicht.

Ehrlich gesagt, ich kämpfe so ziemlich um alles, was er selber dazu tun könnte zu seinem Allgemeinzustand. Ich meine, Vitamine nehmen und solche Sachen.
Was hab ich für den Aloe-Saft gekämpft.... erst als Essen und sogar jeder Schluck zu trinken eine Höllenqual war, hat er nachgegeben.
Irgendwie ist seine Meinung, was die Ärzte sagen ist gut, alles andere Humbug. Wenn die Ärzte ihm sagen würden, dass er was zusätzlich nehmen muss, würde er es ja machen, aber so.....
Und wie heißt es so schön, er ist der Kapitän und sagt, wo´s lang geht, und ich muss es akzeptieren.... nicht immer einfach.
Aber das kennt Ihr ja !
Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Hallo Erle,
ja so ist es wohl öfters. Aber es ist auch wirklich schwierig zu entscheiden, was richtig und falsch ist, weil es das in dieser Erkrankung glaube ich nicht wirklich gibt. Was beim einen passt, passt für den anderen nicht und wir sind nun mal auch auf Ärzte angewiesen, die ihr Bestes tun. Gerade diese Vitaminsachen. Jeder schreibt Vitamin A soll man nehmen. Aber keiner schreibt dazu, dass es für Raucher oder EX - Raucher gerade das Gegenteil bewirkt, nämlich wiederum carcenogen wirken kann. Oder Vitamin E : Zuviel davon belastet die Leber und wenn du es an der Leber hast ????? Wer weiß denn schon, was wirklich richtig ist ????? Keiner !!!!
Ich habe versucht zu lernen, den Weg meines Mannes voll und ganz zu akzeptieren und ich schreibe bewusst versucht, weil ich weiß, dass es verdammt schwierig ist und nicht immer klappt. Aber es entspannt total und macht vieles möglich, was davor nicht möglich war.
Dass ihr einen Hund habt, ist doch wunderbar. Unser Arzt meinte: Menschen mit Hund leben länger eben deshalb weil sie bei Wind und Wetter rausgehen. Als er das Thema Sport bei meinem Mann ansprach fragte er als erstes ob wir einen Hund hätten. Die tägliche Regelmäßigkeit macht es denke auch aus nicht nur das stramme laufen.
Lass dich nicht unterkriegen. Viele Grüße Doro

[Dietzig]

Hallo Zusammen,

ich kann heute mal wieder was positives berichten und hoffe damit alles wieder etwas Mut zugeben. Meiner Schwiegermutter geht es mit jedem Tag ein Stückchen besser, die Ergebnise von der letzten Blutuntersuchung sind heute eingetroffen und unser Hausarzt ist sehr zu frieden Also wie mal sieht kommt nach jedem Tief auch wieder ein Hoch, auch wenn wir manchmal nicht mehr so recht dran glauben. Werde jetzt meine Schwiegermutter ins Auto packen und mit ihr mal zu unserer Baustelle fahren. Sie hat den Bau ja noch nie gesehen und ist schon ganz gespannt, denke es ist auch mal eine schöne Abwechslung für sie. Ich hoffe ich konnte euch (Michaele und Erle) damit etwas aufmuntern.

Liebe Grüsse Birgitt

[Michaele Hendrichs]

Hallo Ihr Lieben, ich bin immer wieder sehr erstaunt wieviel Mut ihr einem doch zusprechen könnt. Und davon kann ich im Moment verdammt viel gebrauchen. Meine Mutter liegt immer noch in Olpe im Krankenhaus und die Ärzte haben gestern tatsächlich wieder ein neues CT gemacht. Sie bekommt Herz-Kreislauf-Langzeituntersuchungen, Blutuntersuchungen und Eisweißdrinkts, ja und jede Menge Wassertabletten. Doch die Schmerzen im Bauchraum und im Rücken bleiben konstant stark. Doch leider bekomme ich keinen Arzt dort zu packen udn meine Mutter sagte mir heute das sich seit 3 tagen kein Arzt hat bei íhr sehen lassen. Für mich eine hilflose Situation. Mama sprach davon das sie den Tumor nochmal punktieren wollen und damit war ich gar nicht einverstanden zumal die Arzte in Olpe sich bisher noch nicht einmal damit beschäftigt haben was in München gemacht worden ist.
Also habe ich den Arzt in München angerufen und der zieht nun unseren ursprünglichen Termin vom 17.Juli vor. Er sagte wir sollten auf keinen Fall irgendeinen Arzt an den Tumor lassen, denn die Ärzte hier auf dem Land die wissen ja gar nicht was in München gemacht wurde und sie haben von Nichts Ahnung. Der Arzt sagte mir das unsere hiesigen Ärzte auch ein CT von der Leber falsch interpretieren würden, d.h. was für die Ärzte nach dem Eingridff in München normal sei, wäre für unsere Ärzte hier ein Desaster. Auch sagte er mir das Wassereinlagerungen sprich Ödeme normal nach so einem Eingriff seien. Er sagte ich sollte ruhig bleiben und er versucht mir nun schnellstens einen Termin zu geben. Die Ärzte in Olpe sollen halt nur versuchen sie schmerzfrei zu bekommen udn das Wasser aus ihrem Körper zu entfernen, und ansonsten die Finger von dem Tumor lassen.
gestern habe ich mir dann nochmal einen Termin bei meinem Chef geben lassen, der ja Internist ist und meine Mutter stäbndig behandelt hat. Er spritzt mir nun 6 Wochen lang ein Beruhigungsmittel und ich merke das ich tatsächlich etwas ruhiger werde. Auch er sgate mir ich sollte Mama schnellstens aus dem Krankenhaus rausholen und sie mit nach München nehmen. Natürlich sagte er mir das hinter vorgehaltener Hand. Und auch er beruhigte mich indem er sagte das das CT von vor 3 Wochen nicht undeutlich gewesen sei und das es "falsche Eitelkeit" von dem Olpe Krankenhaus sei, das man sie wieder durch die Röhre geschoben hätte. Er sagte wir wissen doch das es sich um einen Pfordaderhochdruck der Leber handelt, was auch normal nach dem Eingriff in München ist. Er kann gar nicht verstehen warum Mama keine Betablocker dagegen bekommt, denn das würde den Druck ja erheblich senken. Auch er war absolut gegen eine Punktion und sagte wir wüßten doch schon seit über 3 Jahren um welche Art Tumor es sich handeln würde, daher sei eine Punktion wiedr mal Geldmacherei. Aber das werde ich auf keinen Fall zulassen.
Soweit der Stand der Dinge bei uns. Sicher nicht berauschend. Habe nun schreckliche Angst vor dem neuen CT, weil die ärzte in Olpe ständig von neuen Herden auf der ´Leber sprechen, ohne sich auch nur 1 Bild angesehen zu haben. Bin wirklich im Moment total verzweifelt und bin froh das ich mich bei euch immer ausquatschen kann. Denn wer kann es besser verstehen als ihr.....
Die Zwillinge lassen noch auf sich warten. Meine Schwester ist kugelrund und kann sich kaum noch bewegen. Ihr Mann hilft ihr wo er kann, aber er hat auch halt noch seinen Job. Meine Schwester versucht mich zu schonen und macht im Moment so ziemlich alles alleine. Es würde mir sehr leid tun, wenn die beiden neuen Erdenbürger auf die Welt kommen und wenn Mama sie dann nicht so schnell sehen könnte. Sie freut sich doch so darauf.
Gottlob habe ich eine wunderbare Familie. Besonders mein Mann und mein Sohn (15) geben mir viel halt und sprechen mir ständig Mut zu. Sie sind wirklich das Beste was mir passieren konnte. Sonst würde ich das alles nicht schaffen. Auch mein vater muss jetzt mal lernen wie es ist wenn man sich den Kühlschrank selber auffüllen muss. Er tut sich sehr schwer damit. Kochen und die Wäsche von ihm, das habe ich natürlich übernommen, na ja und putzen werde ich bei ihm wohl erst wenn Mama wieder heimkommt, denn sonst lohnt sich der Aufwand bei ihm nicht.
So nun mache ich mich mal wieder auf den Weg ins Krankenhaus. Meisstens nehme ich eins der Enkelkinder mit, denn dann freut sie sich immer besonders.
Danke fürs Zuhören, bin froh euch zu haben.

Viele liebe Grüße
Michaela

[Ulli289]

Hallo zusammen,

nur zufällig bin ich auf euch gestoßen nach einer, wie wahrscheinlich bei allen hier unfassbaren Diagnose. Meiner Schwester wurde gestern ein Tumor am Mastdarm entfernt und bei dieser OP hat man festgestellt, dass sich bereits inoperabele Metastasen in der Leber befinden, wie viele weiß ich nicht, das haben wir noch gar nicht gefragt. Wir sind noch alle sehr geschockt von der Diagnose des Arztes: "Keine Chance, keine Hilfe, evtl. Lebensverlängerung nach Chemo". Stille - Hilfe, was tun, zweite Meinung einholen und dann, welche Klinik, welche Therapie? Wir sind wie gelähmt. Schnelles Handeln ist doch sicher notwendig. Wer kennt die Uni-Kliniken Charité Berlin, Frankfurt oder besser Essen? Könnt Ihr mir raten, wo man in guten Händen ist?

Für Tipps zur weiteren Vorgehensweise, wäre ich sehr dankbar!

[Erle]

Hallo Ulli,
es tut mir leid, dass Du nun auch Grund hast, mit diesem Forum "konfrontiert" zu werden.....

Eine zweite Meinung einholen ist nie verkehrt und immer ein guter Weg. Essen hat bei Leberkrebs bzw -metastasen wirklich einen guten Namen, leider kenne ich die Kliniken, die Du beschreibst, nicht persönlich.
Ich denke, nach dem Wochenende schauen hier wieder einige rein, die Dir besser raten können.
Vielleicht eröffnest Du auch einen eigenen Thread, da schauen evtl. mehr Leute dann rein.

Auf alle Fälle, informiere Dich so gut Du kannst, im Internet gibt es da zahlreiche Möglichkeiten. Sei bei Fragen beim Arzt hartnäckig und lass Dir alles erklären, was Du wissen willst. Falls Deine Schwester den Kopf dafür jetzt nämlich nicht frei hat, ist sie sicher froh, wenn Du ihr zu Seite stehst.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Du bist nicht alleine, es gibt sicher Menschen, die Dir helfen können.
Liebe Grüße Erle

[3Jane]

Liebe Ulli!

Es tut mir wirklich leid für dich und deine Schwester.
Auf jeden Fall, sollte ihr nicht einfach auf einen Arzt hören; bitte holt euch auf jeden Fall eine zweite Meinung ein; man weiß nie, ob es nicht doch eine bessere Lösung für euch gibt;
Soweit ich informiert bin ist die Charité in Berlin ein wirklich ausgezeichnetes Krankenhaus; wobei es sicherlich nicht schadet, wenn ihr euch eventuell an die Tumorbiologiezentrum in Freiburg wendet; ihr könnt ja auch mehrere Meinungen einholen; (http://www.tumorbio.uni-freiburg.de)
Es gibt einige Möglichkeiten, die in Erwägung gezogen werden sollten, bevor man wirklich aufgibt.
LG 3Jane

[Dietzig]

Hallo zusammen,

Michaele
Hatte so gehoft, dass es deiner Mutter übers Wochenende schon wieder etwas besser geht. Aber es ist doch schon toll das euer Termin in München vorgezogen wird, dann bekommt ihr endlich Gewiesheit. Ich finde deine Entscheidung richtig, lass die bloß nicht an den Tumor ran. Die haben doch schon soviele unterschiedliche Meinungen losgelassen und sich für die ganze Behandlung in München überhaupt nicht interissiert. Es kommt einem wirklich der Verdacht, dass hier nach Abrechnung behandelt wird. Kann dein Chef nicht mal mit einem Arzt in der Klinik reden Lass dich bloß nicht unterkriegen und kämpfe weiter, ich weiß du schaffst das

Ulli
Das mit deiner Schwester ist sehr traurig, aber ihr müsst euch auf jedem Fall eine zweite Meinung einholen. Ich kann mich da 3Jane nur anschliessen, die Tumorbiologie in Freiburg ist echt spitze !!! Bei meiner Schwiegermutter haben sie in der Klinik nach der Darmkrebs-OP auch gesagt sie kann nach Hause gehen und abwarten bis es soweit ist. Wir sind dann auch in die Tumorbiologie und jetzt besteht vielleicht doch Hoffnung auf eine OP. Wie du siehts ist es ist ganz wichtig, dass man richtig beraten wird. Also mach dich mal für deine Schwester kundig und hör auch auf dein Gefühl, wo man sich gut behandelt fühlt.
Ich drücke euch die Daumen.

Liebe Grüsse Birgitt