extragonadaler keimzellentumor

[She*]

Hallo ihr Lieben,

seid erstmal gegrüsst!

Liebe Mana,
ich wünsche Dir und Deinem Freund viel Kraft und das er hoffentlich nach Hause kommen durfte!

Liebe Elke, liebe Stefanie,

ja jeder von uns muss irgendwann einmal sterben, es ist eben alles endlich. Aber für mich war die Vorstellung immer, man stirbt wenn man alt ist und nicht mit 30, 40 oder 50 Jahren. Der Tod ist immer noch ein Tabuthema, wer möchte sich schon gerne damit auseinandersetzen. Jeder schiebt das ganz weit von sich weg.
Ihr solltet auf jedenfall noch lange nicht an den Tod eurer lieben denken, das hab ich auch nie getan und wenn mal ein schlechter Gedanke aufkam, wenn ich Angst hatte, dann hab ich mir immer wieder selbst Mut zugesprochen, habe dieser Krankheit den Kampf angesagt (soweit das möglich war) und ich habe bis zuletzt daran geglaubt, das wir es schaffen können! Wieso auch schon vorher aufgeben?! Es macht nichts besser, ändert nichts, im Gegenteil. Ich weiß wie schwer das alles ist, wie viel Kraft es kostest und diese Ungewissheit kann einen manchmal schier wahnsinnig machen. Aber auch ein gesunder Mensch weiß nicht was morgen ist, das weiß niemand von uns und das ist denke ich auch ganz gut so...
Sascha bekam auch PEB Chemo, die Hochdosis wollten sie sich für einen Rückschlag aufheben, leider kam alles anders..Es war einfach keine Zeit mehr. Das tückische an diesem Krebs ist, das er sich ziemlich schnell "vermehrt". Bei Sascha haben sich am Schluß die Zellen stündlich vermehrt...unvorstellbar...
Ich denke das gleiche wie Mana, ihr solltet Euch nicht von unseren Geschichten beeinflussen lassen, es kann vielleicht für Euch anders ausgehen und ich wünsche es Euch so sehr!

Viele Kraft und Mut euch allen!

LG
Sandra

[stp63]

Hallo Elke,
ja, in der Regel, so meine Erkenntnisse, ist bei diesem Krebs insbesondere das Cisplatin der Wirkstoff, dem bei der Bekämpfung des Krebes die meiste Bedeutung beigemessen wird. Wenn Cisplatin nicht anschlägt, ist es ganz schlecht. Walter hat nach 4 Runden PEB (P steht für Platin) und nach der danach erfolgten Resttumoroperation noch 2 Runden PEI bekommen. Bleomyzin (B) hat man dann weggelassen und durch Ifosfamid (I) ersetzt, weil B in Mengen lungenschädigend sein kann.
Die Chemotherapie ist auch hart, weil der Patient an 4-5 Tagen nonstop Chemo in größerer Menge bekommt. Jedenfalls war Walter für die in 3-Wochen Abständen vorgesehenen Zyklen immer stationär im Krankenhaus. Aber die Hochdosischemo ist die heftigste Therapie. Walter hat die 6-fache Dosis an Zytostatika in 4 Tagen erhalten, als in den Zyklen davor. Und das haut das Blutbild in Grund und Boden und man ist innerhalb kürzester Zeit in der sogenannten Aplasie, hochgradig infektgefährdet, weil das Immunsystem komplett kaputt ist (Leukos gegen Null). In der Zeit darf möglichst nichts passieren.
Die Nebenwirkungen sind schrecklich und damit diese Zeit der Aplasie, in dem der Betroffene stark infektgefährdet ist, sich deutlich verkürzt, sammelt man vorher Stammzellen, gibt die nach der Chemo wieder ins Blut. Wir waren wirklich auf einiges vorbereitet, als man mit dieser Therapie bei Walter begonnen hat, aber wir haben es uns nicht so schlimm vorgestellt. Wir haben nicht darüber geredet, aber ich glaube, selbst wenn man bei Walter nochmal eine solche Therapie machen könnte, weil Stammzellen zur Verfügung stünden, würde er diese Therapie womöglich nicht mehr machen. Dabei waren ja glücklich, dass diese Therapie überhaupt gemacht werden konnte, denn - wie bereits geschrieben - war die Sammlung der Stammzellen mehr als schwierig. Deswegen finde ich es gut, wenn man deinem Mann jetzt schon im Vorfeld Stammzellen entnimmt, diese einfriert und später mal evtl. - was wir nicht hoffen wollen - verfügbar sind.
Wünschte, man hätte das bei Walter auch so gemacht.
Aber .. hätte, wenn und aber...
Mich plagen solche Gedanken und Fragen ständig und unablässig, dabei weiß ich, dass das Rad eben nicht mehr zurück zu drehen ist.

Ich möchte auch nicht an den Tod denken, Sandra. Nein, wahrhaftig nicht. Und wir hoffen und sind auch zuversichtlich, dass wir noch viele Jahre gemeinsam verbringen dürfen. Mit 57 Jahren ist Walter kein alter Mann, der sein Leben gelebt hat.
Aber es bleibt nicht aus, dass ich mich - je häufiger und schneller die Rückschläge und damit die Enttäuschungen - immer öfter dabei ertappe, dass ich darüber nachdenke: was wenn es noch schlimmer kommt.
Ich kämpfe gegen diese unguten, weil negativen Gedanken, ärgere mich, dass ich sie zulasse und sie nicht verdrängen kann, oft jedenfalls nicht. Aber soll man diese Gedanken verdrängen? Ja, es ist gut, dass wir nicht wissen, wie es kommt, welches Schicksal uns noch bevorsteht. Ich bin wirklich ein sehr froh gelaunter, lebensbejahender und optimistischer Mensch - gewesen? - . Nein, im Grunde bin ich es auch heute noch. Ein paar Risse und Sprünge hat es gegeben, - kann Wichtiges und Unwichtiges jetzt noch viel besser auseinanderhalten und meine Energie besser einteilen. Vielleicht lache ich auch nicht mehr ganz so oft wie früher, bin ernster und nachdenklicher geworden.

Schlimm, was du von Sascha zu berichten hast. Auch bei Walter haben sich die Tumore schnell in der Leber verteilt, einfach ein heimtückischer Krebs, - den man, liebe Elke, gut bekämpfen kann. Viele die es schaffen, so denke ich, teilen sich hier scheinbar nicht mit, was schade ist, denn das wäre wichtig.
Immerhin - so nach allen meinen Recherchen -stimmt es, dass der Hodenkrebs zu den Krebsarten zählt, die am besten therapierbar sind. Leider halt nicht zu 100 %, dann bräuchten wir uns keine Gedanken machen und Sascha wäre noch am Leben.
Jetzt bin ich wieder traurig.

Lasst es euch gut gehen und bleiben wir in Kontakt?!

Gruß von Stephanie

Liebe Mana, ich denke an dich und hoffe auf ein Wunder für euch!

[mana]

Hallo Stephanie,hallo Elke
auf ein Wunder hoffe ich auch noch! Manfred und ich hatten gestern ein Gespräch mit der Ärztin, die letzte Chemo ist abgesagt, eine weitere die manfred angeboten bekommen hat, mit einer Aussicht wenigen 10% hat er abgelehnt. Seit den macht er mir einen Eindruck als wäre er befreit. Er will nie wieder in eine Klinik.
Ich finde es so gut, dass sich jetzt durch unser Forum einige Frauen unterhalten können und sich austauschen, da diese krebsart ja wirklich sehr selten ist.
Hoffe, dass es euren Männer entsprechen gut geht und laßt euch nicht entmutigen, aber auch ich muß manchmal einfacht in unserer( Manfred und meiner ) Realität schreiben.
Liebe Grüße an euch und dich Sandra
Mana

[hubi02]

Hallo Sandra, Stefanie und Mana,

als Erstes vielen, vielen lieben Dank für Euere herzlichen und lieben Beiträge
Durch Euch merke ich wieder, wie gut es tut sich austauschen zu können.
Leider bricht es mir auch das Herz zu lesen, wie hart das Leben mit euch umgeht. Gleichzeitig lerne ich zu schätzen, wie gut es mir geht. Bei meinem
Mann sind die Leukos ab gestern im Keller und die " Isohaft " hat ein-
gesetzt. Er hat seinen Humor nicht verloren, und sein einziges Problem ist das
Chemoessen. Auch als der ZVK sich gestern wegen Vereiterung verabschiedet
hat, war dies für ihn kein Problem. Er hat ja noch 1,5 Wochen bis der 2. Chemozyklus startet. Wenn er das Ganze mit Optimismus und ein bischen
Ironie sieht, was fällt mir dann ein, als Nichtbetroffener, mir schwarze Gedanken zu machen. Alle sind zufrieden mit ihm, Ihm geht es gut, die Therapie läuft ihren Weg......also warum nicht optimistisch in die Zukunft schauen??? Und die Kraft sparen, für Zeiten, wo es notwendig sein könnte!!!!!

[Peggy1979]

Hallo Elke,

mein Onkel hat auch 9 Monate gegen den Krebs gekämpft. In dieser Zeit habe ich festgestellt, das die Betroffenen selbst meist optimistischer sind als ihre Angehörigen. Thorsten ist immer davon ausgegangen dass er wieder gesund wird und hat nie die Hoffnung verloren, während wir wahnsinnig Angst um ihn hatten. Was aber in seinem Kopf vorging wissen wir ja auch nicht. Vielleicht wollte er uns auch nur nicht beunruhigen. Leider gehörte auch er zu den 5%, die es nicht schaffen. Er ist vor 1,5 Monaten mit 37 Jahren gestorben. Er hatte einen nichtseminösen Keimzelltumor an der Niere. Aber lass dich von uns nicht verunsichern. Ich habe in dieser Zeit auch von Leuten erfahren, die geheilt wurden.

Ich wünsche Euch alles Gute und die nötige Kraft, die ihr im Kampf gegen den Krebs braucht.

Liebe Grüße von Peggy

[She*]

Liebe Stefanie,

ja es ist schwer sich immer wieder aufzurappeln, die negativen Gedanken zu verdrängen und wieder neuen Mut zu fassen. Die Rückschläge werfen einen immer wieder aus der Bahn, machen Angst und oftmals Mutlos, man steht so völlig machtlos daneben und muss es einfach geschehen lassen. Das Rad ist nicht mehr zurückzudrehen, nein, leider...Auch ich denke oft, was wäre gewesen wenn sie bei Sascha anders gehandelt hätten, wenn sie gleich die HD Chemo eingesetzt hätten, hätte er dann eine Chance gehabt?! Es ist nicht mehr rückgängig zu machen, ja, aber diese Fragen bleiben trotzdem...
Der Hodenkrebs hat die besten Heilungschancen, ja, leider nicht zu 100% wie Du schon sagtest, sonst müssten wir uns alle keine Sorgen und Gedanken machen und Sascha wäre noch da...Das macht mich auch gerade wieder irrsinnig traurig, die Frage nach dem warum steht wieder im Vordergrund...
Ich hoffe so sehr für Euch, das ihr nach all den Rückschlägen jetzt mal wieder durchatmen könnt, das es für Euch jetzt nur bergauf geht!

Liebe Mana,

ich denke Manfred hat die richtige Entscheidung getroffen! Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und ich denke an Euch!

Liebe Stefanie,

ja optimistisch in die Zukunft schauen ist gut, sehr gut sogar, auch wenn es manchmal schwer fällt!
Den Humor nicht zu verlieren, ist auch wichtig, sonst dreht man glaub ich total am Rad..Wir haben auch immer wieder gescherzt und gefeixt, Sascha hat auch bis zum Schluß seinen Humor nicht verloren gehabt, obwohl es ihm so scheiße ging, das hab ich oft bewundert und es hat uns und mir manches wirklich einfacher gemacht!
Ich wünsche Euch alles Gute und denk daran: Think positive! :-)

Ihr Lieben ich wünsche Euch noch ein schönes Wochenende!

LG
Sandra

[mana]

Hallo Ihr Frauen, die sich jetzt in diesem Forum entlich austauschen. Vor nicht all zu langer zeit hatte ich immer das Gefühl ich stehe mit diesem " besonderen " Krebs alleine da, auch wenn ich von vielen gehört habe! Wie geht es euch und euren Männern? Manfred ist im Moment sehr stabil, ein großes Ziel hat er sich trotz allem gesetzt, er wie im August mit mir die Via Mala Schluch durchlaufen, ob es 7 oder 20 Tage braucht ist ihm egal. Ich hoffe das wir dass noch machen können.
Wünsche euch und euren Männer viel Kraft und verliert nicht den Mut
Liebe grüsse mana

[hubi02]

Hallo Mana und alle Anderen,
es freut mich das ihr dieses Ziel habt. Bei uns steht heute die Stammzell-
entnahme an. Vielleicht klappt es ja in einer Sitzung!!! Mein Mann hat sich
heute entschlossen die Haare komplett zu lassen. ( egal, ist auch so schnucklig ).
Wenn alles heute gut läuft, kommt er mogen für 5 tage nach Hause, bevor am
Montag/Dienstag die 2 Chemo beginnt. Fein, Fein !!!!
Die Iso war auch gestern zu Ende, die Leukos haben sich in 4 Tagen super er-
holt. Was ich hier schreibe, kennen die meisten ja aus eigener Erfahrung, aber
für mich ist es alles noch neu, und läßt mich optimistisch in die zukunft schauen.
So, schließe jetzt hier und werde ins Krankenhaus fahren und die Abnahmezeit
ca. 5 Stunden unterhalten.
Euch allen nur die besten Wünsche
Elke