Chondrosarkom

[Reinhold Wahler]

Hallo Aragon,

erst mal herzlichen Dank dafür, dass Du uns Betroffene an Deinem Wissensstand teilhaben lässt.
Außerdem gebührt Dir alle Achtung, dass Du mit dem normalen Procedere nicht einverstanden bist, sondern den für Dich richtigen Weg der Therapie auswählst und auch weitgehend mitbestimmst.

Dies ist die eine Seite der Medallie. Ich bin aber immer dafür, beide Seiten anzusehen.

Normales Onkologenwissen beinhaltet eben, dass ein G1 Chondrosarkom mit Bestrahlung und Chemo nicht beizukommen ist. Dieses Wissen ist denen mit Sicherheit nicht vom Himmel zugefallen, sondern kann nur Folge vieler vergeblicher Versuche gewesen sein. Das heist aber lange noch nicht, dass dies für immer und alle Zeit zu gelten hat. Fortschritte sind auch hier bei besser angepasster Therapie möglich. Leider wurde darüber noch nichts publiziert.

Zum Zweiten ist es so, dass auch eine Histologie nicht die Ultima Ratio liefern kann. Biopsien können nur kleine Proben liefern. Bei mir war es jedenfalls so, dass 2 kurz vorher entnommen Proben alle negativ ausgefallen waren. Erst eine 3. Probe - nach einer gut verlaufenen TEP-Operation - hat ein positives Ergebnis von G1-G2 Chondrosarkom gebracht.
Alle Biospsien sind in diesem Fall dem Zufall ausgeliefert. Nur 2 cm weiter und man hätte nur G1 oder oder überhaupt nichts malignes gefunden.

Bitte verstehe mich nicht falsch, ich will Dich keineswegs von Deiner Entscheidung abbringen. Ich möchte nur, dass Du Dir der Risiken bewusst bist. Wie Du aus meinem vorherigem Text entnehmen kannst, bin auch ich gerne für volles Risiko zu haben.

Eine Bitte habe ich. Bitte lass uns auch weiterhin an Deinem Informationszuwachs teilhaben. Gerne würde ich etwas von den Erfolgen der Mediziner in Villigen CH lesen. Hast Du hier mal nach Veröffentlichungen oder Studien gefragt. Das würde mich brennend interessieren. So wie es bei mir aussieht, habe ich im August wieder ein Grundsatzentscheidung zu treffen.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Gute
Reinhold

[chondrosarkom]

@ aragon,
wie reinhold schon beschrieben hat ist es keine leichte entscheidung aber doch eine endgültig
ich im falle würde alles versuchen.
ich denke du triffst die richtige entscheidung, so oder so.
gruß
markus.

" ich bin mal gespannt wie die strahlentherapie anschlägt"
wünsche dir alles gut.

[Aragon]

Hi!
Habe einen ersten Link für Euch:

www.p-therapie.web.psi.ch/

Gruß, Aragon

[Aragon]

Hi!
Habe einen ersten Link für Euch:

www.p-therapie.web.psi.ch/

Gruß, Aragon

[Reinhold Wahler]

Hallo Aragon,

vielen Dank für den Link.

Hier habe ich auch die Erklärung für Meine Frage zu G1 gefunden:

http://p-therapie.web.psi.ch/klinikerfahrung.html

Auszug aus o.a Website.....

19 Protonenbestrahlungen wurden wegen Hirntumoren (Gliomen, Ependymome, Medulloblastome u.a.) durchgeführt. Diese entstehen zu einem grossen Teil aus Gliazellen, dem Stützgewebe des Hirns, und sie sind um so erfolgversprechender zu behandeln, je mehr sie noch ihren Ursprungszellen gleichen. In diesen Fällen sprechen wir von Tumoren vom Grad 1 und 2. Wenn die Tumoren sich weiter von ihren Ursprungszellen entfernt haben - wir nennen dies entdifferenziert -, verspricht die Protonentherapie nicht mehr Erfolg als die zeitgemässe Bestrahlung mit Linearbeschleunigern in Kliniken, denn das ganze Gehirn muss gleichmässig bestrahlt werden. Daher gehören die Hirntumoren vom Grad 3 und 4 sowie die Glioblastome zur Zeit nicht zum medizinischen Programm am PSI. Diese Tumoren werden häufig auch mit einer Kombination aus Chemotherapie und Bestrahlung in Kliniken behandelt.

122 Patientinnen und Patienten kamen wegen Chondrosarkomen und Chordomen im Bereich der Schädelbasis und der Wirbelsäule zur Protonentherapie ans PSI. Diese Tumoren sind bindegewebig, wachsen langsam, metastasieren sehr selten, zerstören aber die meist empfindlichen und oft lebenswichtigen gesunden Nachbarstrukturen. Da die Protonenstrahlen in berechenbarer Tiefe stoppen und die grösste Strahlenmenge kontrollierbar in diesem Stoppbereich (dem Bragg Peak) abgeben, hat man seit vielen Jahren vor allem am Harvard Cyclotron /Massachusetts General Hospital in Boston Chordome und Chondrosarkome der Schädelbasis im Rahmen eines konsequenten und seriösen Programms bestrahlt. Der Erfolg war überzeugend, für die Chondrosarkome konnte die lokale Tumorkontrolle von etwa 40% auf über 80% angehoben werden, für die Chordome von weniger als 5% auf über 50%. Damit wurden diese Tumoren - neben den Melanomen des Auges - zu einer unbestrittenen Indikation für Protonentherapie.

Nochmals vielen Dank an Aragon

Reinhold

[Aragon]

Nochmal hallo!

Anbei noch ein paar Links die eventuell weiterhelfen bzw. die eine oder andere Eintscheidung erleichtern könnte. Von da aus lassen sich auch jede Menge weitere Infos und Anregungen erklicken. Viel Spaß dabei ?!

http://www.prohealth.de/deutsch/grun...n_protonen.htm
http://www.uni-heidelberg.de/presse/..._01/debus.html
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun.../homepage.html

Gruß, Aragon

[Reinhold Wahler]

Hallo Aragon,

ich hab mich mal weiter in das Thema Protonentherapie eingelesen.

Hast Du schon Infos über die Kostenübernahme, oder ist dies kein Thema für Dich.

So wie ich es verstanden habe wird die Protonentherapie von der GKV nur dann übernommen, wenn die Therapie im Schädelbereich angewendet wird, oder sie ganz allgemein Bestandteil einer klinischen Studie ist. Siehe auch allgemeine Regeln der Kostenübernahme bei Krankenhausbehandlung.

Weitere Infos hier:
http://www.krebs-kompass.de/index.ht...0.html~content

http://www.aok-gesundheitspartner.de...20_12_2005.pdf

http://www.aok-gesundheitspartner.de...otonen_avm.pdf

http://de.wikipedia.org/wiki/Protonentherapie

Viele Grüße
Reinhold

[Aragon]

Hallo!
Leider kann ich Dir nicht sagen ob und unter welchen Voraussetzungen die GKV die Kosten für die jeweiligen Therapien übernimmt. Die Protonentherapie wurde in Bezug auf mich bis jetzt nur in Zusammenhang mit dem Paul Scherrer Institut in Zürich angesprochen. In wie weit dort Kosten für mich entstanden wären kam gar nicht zur Rede, da die Strahlanlage z.Zt. sowiso nicht zur Verfügung steht. Ich vermute aber mal, daß die Kosten entweder vom Institut oder von der GKV übernommen worden wären, da mir gesagt wurde,daß für eine Therapie in Bosten - USA erst einmal die Kostenübernahme mit der GKV abgeklärt werden müsse. Die Therapie die ich jetzt in Anspruch nehme, übernimmt in jedem Fall die GKV (Photonenbestrahlung). Vielleicht solltest Du die Fragen mit Deinem behandelden Arzt, bzw. mit den Krankenhausärzten absprechen. Die haben mit Sicherheit einen größeren Einfluß als unsereins auf die GKV. Die können die Bestrahlung ggf. auch als unbedingt notwendige Maßnahme zur Lebenserhaltung/ Lebensqualitätserhaltung mit entsprechend großen Aussichten auf kurativen Erfolg darstellen!?! ... oder so ähnlich! Bei gutem Willen der Ärzte, ist da einiges zu erreichen. Offiziell steht die Protonentherapie meines Wissens wohl noch nicht im Leistungskatalog der GKV. Jedoch denke ich daß es fast immer Mittel und Wege gibt, die zumindest eine Beteiligung der GKV an Therapien dieser Art herausspringen lassen. Ins besondere wenn man denen klar macht, das man als Patient ansonsten u.U. zum Sozialfall bzw. zu einem erheblichen Kostenfaktor für die GKV würde, was bei Anschlagen der Therapie weitestgehend vermieden werden könnte!!
Doch diese Argumentation muß eben mit den behandelnden Ärzten abgesprochen und von diesen bei der GKV vorgetragen werden. Ich könnte mir aber auch vorstellen das eine anfrage Deiner Ärzte bei einem Institut oder einer Klinik, die erfolgreich mit Protonentherapie arbeitet, ob und wie erfolgversprechend Dein Tumor mit diese Therapie behandelt werden kann, eine gute Referenz zur Argumentation bei der GKV sein könnte. Auch allgemeine veröffentlichte Berichte über Erfolge mit der P-Therapie aus aller "Welt" könnten dabei helfen die GKV von einer notwendigen Anwendung zu überzeugen. Kommt auch ein bischen auf die Einstzbereitschaft von den Ärzten an, unorthodoxe Wege zu beschreiten!!
Falls ich mehr erfahre, lasse ich Euch dies wissen!!

Bis dann, Gruß Aragon!