Darmkrebs und LEBERmetastasen

[nunuc]

Hallo Jutta,
vielen,lieben Dank für Deine Rückmeldung.Habe mich auf auf der von Dir genannten Seite vor dem erneuten Gespräch mit dem Doc gestern schlau gemacht wegen der Antikörpertherapie.Als er dann sagte Erbitux oder,falls es nicht klappt,Bevacizumab (das ist doch der Wirkstoff Avastin,gell?)wußte ich immerhin schon,um was es geht.Das war voll cool
Meiner Mama geht es seit unserem Gespräch am vergangenen Freitag wieder etwas besser.Der Arzt fragte mich tatsächlich,was ich mit ihr gemacht hätte,denn auch er hatte den Eindruck,dass es ihr besser geht und sie viel fitter war.
Meiner Mutter erklärte er,als ich nich da war,dass das darmstück,welches sie ihr im Oktober (!) entnommen haben,in die Pathologie nach Mainz geschickt würde und man dort versucht Follikel "zu züchten",die bei der Antikörpertherapie wichtig wären,da sie dann an die Krebszellen andocken und sie kaputtmachen würden.So hat es meine Mama mir gesagt,aber genau verstanden hat weder sie es noch ich.Kennst Du Dich damit aus und weißt,was er damit meint?Oder kennt das hier sonst jemand?Habe darüber noch nix finden können...
Ich habe auch mit ihm nochmal über meinen bevorstehenden Urlaub gesprochen,und er sagte,so wie er mich in den letzten Wochen und Monaten sähe,würde er mir raten,einfach mal wegzufahren.Natürlich gäbe es keine Garantie dafür,dass nicht etwas geschähe,was einen frühzeitigen rückflug nach sich ziehen würde,aber ich könnte mich ja im Vorfeld über Rückflugmöglichkeiten informieren und mit meiner familie ausmachen,dass ich erreichbar bin.
Meine Mama will unbedingt,dass ich fahre und sagt selber,dass es mir gut tun würde und ich dann hinterher wieder mehr Kraft für sie hätte.
Ich weiß das ja auch alles aus der Theorie,aber wenn ich mir vorstelle,dass ausgerechnet dann etwas mit ihr passiert,weiß ich,würde ich mir das im nachhinein nie verzeihen.
Na ja,ich werde es wohl spontan entscheiden,bin im Moment jeden Tag nach der Arbeit bei ihr (und ihrem Wellensittich ).
Ich habe mir jetzt erstmal nur alle möglichen Unterlagen von Hospizvereinen in unserer Nähe zuschicken lassen.Stimmt es ,dass man lange bevor es "ernst" wird, den Kranken anmelden muß?Und kann man sich einfach so aussuchen,welchen Hospizverein man wählen möchte?Kommt eine ambulante Hospizhilfe nach Hause und versorgt den Kranken wie ein Arzt?Oh je,so viele Fragen,wahrscheinlich gibt es hier auch ne Seite,wo das alles steht.Ich geh mal suchen
Viele,liebe Grüße
nunuc

[Birgit4]

Morgen liebe Nunuc,
denn Gedanken mit dem Hospitz, lege ersmal in die Schublade.
Fahre erstmal in den Urlaub, und auf deine ängstliche Frage es könnte ja was passieren, sage ich dir.

Kein Mensch weiß,was "Morgen" ist auch der gesunde Mensch nicht....Hole dir das "Morgen" nicht ins "Heute",dass bringt keinem was.
Das Leben ist "Unberechenbar"euer Flieger könnte auch abstürtzen ;-).Sorry !
Verstehst du was ich meine ???Laß deine Mama auch mal los, ich bin Betroffene....ich würde es auch so wollen.
Es ist schwer,ich weiß das....sei nicht böse über meine erlichen Worte.
Aber das sind meine Gefühle...bei deinen verzweifelten Worten.
Ich nehme dich ganz fest in meine Arme
Und wünsche dir einen schönen Urlaub....du hast es verdient...du mußt auftanken ;-)
Deine Birgit

[nunuc]

Hallo und Kalimera aus Stavros in Griechenland,
ihr seht,ich bin tatsaechlich geflogen,sitze gerade in einem Internet-Cafe (und muss mich hier erstmal an die komische Tastatur gewoehnen... )
Ich bin froh,geflogen zu sein,denn es geht mir richtig gut.Ich merke richtig,wie sich die Akkus wieder auffuellen,wie gut es mir tut,mal was anderes zu sehen und zu denken.Ich lausche stundenlang dem Meeresrauschen,geniesse die Sonne (es sind 36 Grad) und versuche einfach mal richtig zu entspannen.
Ich telefoniere und smse jeden Tag mit meiner Mama und wenn ich sie gehoert habe sie mir gesagt hat,dass alles okay ist,gehts mir noch besser .
Morgen beginnt ihre neue Chemo und das macht mich schon etwas traurug,dass ich genau da nicht da bin,aber mein Vater hat mir versprochen,morgen den ganzen Tag bei ihr im Krankenhaus zu bleiben und abends werd ich ja dann hoeren,wie es war.
Ich denke immerzu,dass ich hier gaaaaaaaaaaanz viel Kraft tanken muss,damit ich sie dann meiner Mama wieder geben kann.
Seid alle ganz,ganz lieb gegruesst.Ich schicke euch auch viel Sonne ins kalt-nasse Deutschland.
Bis bald
Eure nunuc

[Jelly]

Hallo liebe Nunuc,

danke für die Sonnenstrahlen !!!! Ich wünsche Dir noch einen wunderschönen Urlaub, kommt gesund wieder !

Ganz liebe Grüße
Jelly

[Birgit4]

Super liebe Nunuc,
finde ich ganz toll das du doch in den Urlaub geflogen bist.
Man muß auch mal loslassen, bist ja bald wieder daheim.
Und hast viel Kraft ....Licht...Wärme...und Sonnenscheim getankt.
Alles liebe und schönen Urlaub!!
Ich umarme dich
deine Birgit

[nobbidobbi]

Liebe Nunuc!
Ich habe die gleiche Diagnose wie Deine Mutter, seit dem 17.05.06 ist bei mir alles anders! seit dem 29.05. habe ich keinen Dickdarm mehr (bis auf wenige cm, falls man doch ins Auge fasst, den Darm zurückzuverlegen.) 3 Chemozyklen habe ich auch hinter mir, während denen die Diagnosen sich immer wieder verschoben. Nun sind es 4 Metastasen + ich warte auf den Anruf der Klinik, welche die Leber-OP durchführt. Ich war zuerst fast euphorisch, konnte ich doch durch das Stoma endlich normal auf Toilette gehen, hatte keine Schmerzen + Krämpfe mehr + hatte eine ganz andere Lebensqualität.
Jetzt jedoch kommen immer mehr Ängste hoch. 30 % Überlebenschancefür die ersten 2 jahre... Und nach der OP weitere Chemos... Nach 26 jahren mit der Darmerkrankung (Ich bin 36) würde ich gerne mal einfach nur leben + dabei wirds jetzt wirklich heftig!
Ich kann Euch mehr + mehr verstehen. Meine Mutter versucht das alles irgendwie wegzuschieben. "Im nächsten Jahr gehts Dir wieder besser!" sagt sie mir immer wieder + sitze da + würde gerne sagen, dass mir die Angst manchmal im ganzen Körper steckt. Aber das "darf" ich nicht weil dann würde sie zusammenklappen + das könnte ich wiederum auch nicht auch noch ab. In solchen Zeiten würde ich gerne abschotten + nix mehr wissen wollen von der Krankheit + all dem Sch... Hätte ich nicht meine Freunde hätte ich niemals diesen Überlebenswillen!
Auch gut finde ich, dass Du bei alledem doch auch schaust, was Du brauchst + was Dir gut tut + Du in den Urlaub geflogen bist.Manchmal glaube ich, die Angehörigen habe es schwerer als man selbst. Ich kann kämpfen für mich, aber IHR müsst von außen zusehen + könnt eben nicht kämpfen sondern uns "nur" beistehen so gut es geht! ich jedenfalls bewundere meine Freunde + bin sehr oft sehr gerührt für Ihr Mitgefühl.

Ich wünsche Dir + Deiner Mutter alles alles Gute + viel Kraft auf ihrem Weg!
Yours truly
Norbert

[nunuc]

Hallo,

sitze grad bei meiner Mama am Pc,leider gehte sihr überhaupt nicht gut.Sie übergibt sich seit vergangener Nacht permanent.Nichts bleibt bei Ihr,nicht mal Wasser oder Tee. Habe gestern und huete mit der Onkologin telfoniert,aber die ist gard voll komisch drauf und faselt immer nur,sie soll sofort zur stationären aufnahme kommen,weil sie sonst die ganze Therapie gefährden würde.
Oh mann,ich weißauch net,was ich machen soll,ich kann meine Mama doch nicht zwingen,ins KH zu gehen.ich hab ja selbst kein gutes Gefühl,wenn sie dort liegt und sich keiner richtig um sie kümmert.
Sie bekommt seit letzte Woche übrigens Cetuximab,Irinotecan und Cortison.


@Norbert:vielen dank für Deine lieben Worte.ich weiß nicht,ob es die Angehörigen unbedingt "schwerer" haben,sicher ist es hart,nebendran zu sitzen und nicht wirklich helfen zu können.

Liebe Grüße an alle
Eure nunuc