Erfahrungsaustausch

[Eve1975]

Hallo Susi,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich hatte auch EK im Stadium IIc, G2. Allerdings handelte es sich bei mir um eine Unterart des EK, nämlich den Granulosa Zelltumor. Nach der Total-OP (am 10.05.2007) und dem Ergebnis der histologischen Untersuchung wurde mir gesagt, dass es in meiner Situation nicht nötig sei, eine Chemo-Therapie zu beginnen. Natürlich fragt man sich immer, ob es nicht vorsorglich doch besser sei, eine Chemo zu machen. Aber der Chefarzt meinte, dass diese Sorte EK nicht so aggresiv sei, wie der "normale" EK und er mir bei der Histologie dringend von einer Chemo abraten würde, weil damit auch viele andere, noch intakte Organe, Zellen etc. zerstört würden, obwohl eine Chemo eigentlich gar nicht nötig wäre.
War das bei dir der "normale" EK ??? Welches Stadium denn???
Auf jeden Fall würde ich mich erst gründlich informieren und nicht sofort aus den Schock heraus zu handeln.
Würde mich freuen, noch nähere Infos zu erhalten.
Wünsche dir einen schönen sonnigen Sonntag.

Liebe Grüße

Yvonne

[Mosi-Bär]

Hallo!

Ich wollte heute mal über eine Erfahrung sprechen, die ich letztes Jahr im Sommer mit meinem "Glatzkopf" gemacht habe.

Meine Chemotherapie und die Operation fanden ja letztes Jahr im Sommer statt. Das hatte zur Folge, daß ich Mitten im Sommer während der großen Hitze keine Haare hatte.

Die Chemotherapie habe ich recht gut verkraftet und so war ich den ganzen Sommer über recht fit. Ich habe die Zeit der Hitze wirklich gut verkraftet, hatte fast keine Kreislaufprobleme, konnte in der Zeit den Haushalt machen, habe gewaschen und gebügelt, meist auf dem Balkon und fühlte mich richtig gut.

Zuhause habe ich keine Kopfbedeckung getragen und das war richtig klasse.

Dieses Jahr habe ich nun wieder Haare, und zwar irgendwie viel dichter als vor der Behandlung und sie sind kräfig gelockt. Ich bin natürlich sehr froh darüber.

Nun habe ich festgestellt, daß ich die Hitze in diesem Jahr nicht so gut vertragen kann. Ich schwitze viel mehr und empfinde es relativ unangenehm. Erst dachte ich, das hat einfach etwas damit zu tun, daß ich nun eine große Operation hinter mir habe und mein Körper noch mit den Nachwirkungen der Chemo kämpft.

Abe jetzt weiß ich, wo das Problem liegt: da der Körper über den Kopf die meiste Temperatur abgibt und ich letztes Jahr eben "glatzköpfig" war, funktionierte meine ganz persönliche "Klimaanlage" so richtig gut.

Dieses Jahr sind die Haare da und das ist warm und ich schwitze viel mehr am Kopf.

Fazit: Glatze kann wirklich Vorteile haben!

Ich fand sie übrigens gar nicht so unschick.

Vielleicht hat ja noch jemand solche Erfahrungen gemacht!?

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Meridel45]

Liebe Mosi-Bär,

zur Zeit beginnen gerade meine Haare wieder zu wachsen.

In dieser Hitze bemerke ich auch, dass es viel angenehmer ist wenig Haare zu haben. Dachte auch schon mal, wenn ich zu diesem Zeitpunkt noch meine längeren Haare hätte, ich würde ständig mit nassen Haaren herumlaufen und es ist noch viel wärmer.

Aber!, ich schwitze lieber ganz fürchterlich unter meinen längeren Haaren, als eine Glatze zu haben.

Ich weiß natürlich wie du das gemeint hast und lächel. Ja einen Vorteil muss eine Glatze ja wenigstens haben.

Gruß
Stefanie

[Anja S.]

Hallo Zusammen,

es ist wirklich eigenartig, ich hab genau gegenteilige Erfahrung gemacht. Ich schwitze mit Glatze mehr als mit Haaren. Mir läuft die Brühe nur so runter! Als ich nach der 6 Chemo dann so leichten Pflaum wieder hatte, habe ich nicht mehr so stark geschwitzt!

So langsam nervt die Glatze einfach nur noch, seit Mitte Januar habe ich nun keine Haare mehr. Hatte mich schon gefreut als nach der 5 Chemo die Haare wieder sprießten, jetzt nach den beiden Zusatz-Chemos, habe ich sie natürlich wieder alle verloren. Es dauert einfach ewig bis sie nachwachsen, so kommt es mir zumindest vor! Ich kanns kaum erwarten wieder ne schöne Frisur zu tragen! Aber das dauert ja noch ne Weile.

LG
Anja.

[Barbara Krah]

Hallo Leute,
krebs kann durch negativen Stress ausbrechen dieses habe ich während der AHB gelernt, man sollte sich ausgewogen ernähren und sich erholen nicht negativ denken .
Ich selber habe dieses Jahr zwei op´s Chemo und Bestrahlung hinter mir bin gerade von der AHB zurück und habe dieses Forum gefunden im Internet noch geht es mir nicht so toll der Kräfte wegen . Ich las viele Reaktionen und Mitteilungen und hoffe das es bei mir in den Jahren zu keinerlei Rückkehr des Krebses kommt. Und nicht wie bei anderen das der Krebs zurück kommt.
Liebe Grüße
Barbara

[himmelblau]

Hi Berry.....Gratulation zum guten Nachsorge-Ergebnis...ich freue mich so sehr mit dir!!!...ich wünsche dir auch eine tolle Zeit in Schweden....In 1 Stunde fahre ich meinem Freund zum Frankfurter Flughafen....wiedermal sturmfreie Bude ....bis bald

[Mosi-Bär]

Hallo Marie,

ich wollte dich doch auch noch zu deinen guten Nachsorgeergebnissen beglückwünschen. Tut mir leid, daß ich so langsam war, aber nach meinem Urlaub habe ich wirklich viel Arbeit gehabt, hier alles nachzulesen und da habe ich das doch glatt verschwitzt.

Ich freu mich mit dir! Mach weiter so!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Nawinta]

Hallo Linnea,

wünsch dir alles Gute und dass sich deine Blutwerte schnell wieder normalisieren.

liebe Grüße
Alex

[Linnea]

Liebe Bailey, wie schön, von Dir zu hören! Aha, Deine Couch ist also auch so bequem wie meine? Schade, daß Du das mit den Haaren nun schon wieder erleben mußt. Ich hoffe, Deine Wunde heilt bald zu, vielleicht hat die Expertin ja wirklich noch einen guten Tip für Dich!

Liebe Manuela, leider habe ich das Kinderbuch von den Chemorittern noch nie in der Hand gehabt, kann also auch keine Empfehlung aussprechen. Meine Erfahrung geht leider dahin, daß Bilderbücher, deren inhaltliches Anliegen ein sehr starkes ist, text- und bildgestalterisch hinter anderen zurückfallen. Aber gaaaanz selten gibt es auch Ausnahmen....

Lieber Yingarna, es tut mir sehr leid, daß Dein Engel sich so mit dem Stoma quälen muß. Ich kann mich den guten Wünschen von Wassernixe nur anschließen und hoffen, daß die Stomaberaterin Deinem Engel die Sache doch noch erleichtern kann.

Nachträglich noch herzlichen Glückwunsch zum Hochzeitstag! Habt Ihr denn wie geplant feiern können?

Liebe Wassernixe, erstmal herzlich willkommen hier! Ich würde mich freuen, Dich bald noch besser kennenlernen zu dürfen!

Liebe Anja, die Wartezeit ist immer lang, nicht? Ich hoffe, Du hast genug Ablenkung, damit Du die Zeit bis Mittwoch noch gut überstehst!

Liebe Marie, schön wieder von Dir zu hören! Wie geht es Dir selbst denn zur Zeit?

Liebe Alex, vielen Dank für Deine guten Wünsche! Ich habe Dir gestern abend recht spät noch in dem anderen Thead geschrieben. Mußte mich leider sehr kurz fassen, weil die Schwester schon immer so geguckt hat

Liebe Bessie, herzlichen Glückwunsch zur Moderatorentätigkeit! Ich hoffe, wir machen Dir nicht allzu viel Arbeit! Wie gestaltet sich denn inzwischen Deine berufliche Weiterbildung? Hast Du viel Freud daran?

Euch allen hier einen wunderschönen Sonntag wünscht
Linnea

[frieda3]

hallo, hier ist noch einmal die frieda. nicht durch das ganze land kajohlen um sich operieren zu lassen. das kann ich gut nachvollziehen. das mit dem vertrauen zu ärzten meiner wahl hat mir persönlich bis jetzt gut geholfen. eine zweitmeinung habe ich mir im westdt. tumorzentrum in essen bei prof. seeber auch geholt. mein dr. schütte fand das klasse und ließ grüße ausrichten. das fand ich gut. wie ein netz. nun habe ich ja ein netz in der leiste, dass mein bauchfell stützt. danke für die info mit dem hohen tumormarker. wusste ich nicht so genau. dass mehrere fachärze/innen am op stehen, ist wohl sehr gut. teamarbeit ist doch immer gut. da kommt mehr kompetenz zusammen.
trotzdem: welcher focus war es genau? ich war gerade am kiosk, nix. da.
ciao, leute

[Anne53]

@frieda,

es ist der focus von dieser Woche, also der aktuelle.

@mm-tiga,

es geht eigentlich nicht um Gurus, sondern um erfahrene Profis.
Ich selbst bin auch in einem kleineren Krankenhaus operiert, das nicht auf der Liste steht. Ich hatte mich vorher informiert, ob sie nach den ago-ovar-Standards arbeiten bzw. daran teilnehmen.
Das war für mich zu diesem Zeitpunkt die einzige Orientierung. Man gerät ja bei der Diagnose sofort in totale Kopflosigkeit und blickt nicht mehr durch.

EK bekommen in Deutschland jährlich ca. 8000 Frauen. Das ist gar nicht so viel. Und es ist ein Krebs, bei dem es darauf ankommt, dass gründlich, radikal operiert wird. Viele werden nicht angemessen behandelt, vermutlich jede zweite.
Die Operateure müssen Erfahrung haben.
Die bekommen sie am ehesten, wenn sie möglichst viele Operationen machen. Bei 8000 Patientinnen im Jahr ist das eigentlich gar nicht so einfach.

Ich denke, dass durch solche Listen Aufmerksamkeit geweckt, Wissen vermittelt, Betroffenen Orientierung gegeben wird.

Natürlich können nicht alle in die Charité fahren. Die Star-Operateure wären dann wohl auch etwas überfordert.

Aber es geht bei solchen Listen darum, Standards zu fördern, weiterzuentwickeln und den Patienten eine Orientierung zu geben. Das halte ich für sehr wichtig. (Obwohl ich eher keine focus-Leserin bin.)

LG Anne

[conniS]

Hallo liebe Manuela,
nein Du bist mir nicht zu nahe getreten - wie kann das jemand, der so liebevolle, anteilnehmende Worte findet? Und Du hast auch Recht, ich bin in Panik - ich habe eine ganz furchtbare Angst, die ich überhaupt nicht in Worte fassen kann.
Vor 10 Jahren - fast auf den Tag genau - ist meine Schwester an Eierstockkrebs gestorben, nachdem innerhalb von 1 1/2 Jahren ein Rezidiv auftrat. Sie nahm an einer Studie an der Uni Köln teil, aber es hat alles nichts genutzt. Meine Schwester war meine beste Freundin und sie fehlt mir nach wie vor unendlich. Vor 5 Jahren ist meine Mutti im Schlaf gestorben, sie hatte einen Herzinfarkt. Auch an ihr hing ich so sehr, es war so ein richtiges Kuschelverhältnis. Mein nunmehr 82jähriger blinder Vater nähert sich von Tag zu Tag einer vergangenen Welt, in die er sich träumend flüchtet. Bis auf eine Pflegerin (ich bin voll berufstätig), die morgens das Frühstück macht, kümmere ich mich um ihn und das Verhältnis Vater - Kind hat sich innerhalb weniger Monate umgekehrt. Trotz all meiner Zärtlichkeit für ihn entgleitet er mir mehr und mehr und ich fühle, dass der Abschied nicht mehr lange auf uns wartet. Jetzt die Wiederkehr des Krebses bei meiner Schwiegermutter, die ich wie meine eigene Mutter liebe.

Das hört sich bestimmt sehr egoistisch an, aber ich kann es nicht ändern, die Verlustängste schnüren mir den Hals zu. Und zusätzlich denke ich immer, dass wenn die Zellen da sind und sich trotz Chemo vermehren, ich versagt habe, weil ich nicht energisch nach Alternativen gesucht habe.

Es tut mir aufrichtig leid, wenn ich Dich jetzt zugesülzt habe - bitte entschuldigt alle, wenn ich das getan habe.

Ich bin dankbar, dieses Forum gefunden zu haben und es berühren mich so viele Schicksale. Ich wünsche Euch allen, die Ihr betroffen seid, von Herzen viel Kraft, Mut und Hoffnung.

Liebe Grüße
Conni

[Pfingstrose]

Hallo Manuela,
ja, das Thema "beste Ärzte"...
Ich verfolge auch diese Berichte im Focus. Und ich muss sagen, dass ich mit meinem heutigen Wissen über den EK vielleicht nicht die OP von meinem damaligen Operateur durchführen lassen hätte (der mich Gott sei Dank tumorfrei operiert hat und bisher alles gut verlaufen ist), sondern mich eingehender informiert hätte, wie erfahren er ist usw.
Denn Tumorfreiheit nach der OP ist immer noch die beste Ausgangslage und man kann ja nicht von vorneherein voraussetzen kann, dass der Arzt auch wirklich dazu in der Lage ist. Natürlich müsste es reichen, in dem besten KH in der Gegend operiert zu werden, aber ich finde es einfach gut, dass durch solche Artikel Aufmerksamkeit geweckt wird, wie Anne schon geschrieben hat, und die Standards gefördert werden!! Ich hatte damals gar keine Zeit und vor allem keine Ahnung von all diesen Sachen. Ich war Freitag, den 16.3. bei meiner Gyn, welche mich Montags zum CT geschickt hat, um zu sehen, ob die "Zyste" nicht evtl. vom Darm kommt und dann eine Woche später im KH zur OP - und in der Zwischenzeit war ich mir immer noch nicht wirklich bewußt, worum es überhaupt eigentlich geht. Ich dachte, naja, die schauen mal nach, was da im Bauchraum oder am Eierstock ist und dann wird man schon weitersehen. Was EK im eigentlichen bedeutet und wieviel von der OP abhängt, war mir da noch nicht bewußt... Weiter informiert habe ich mich erst nach der Diagnose und bevor die Chemo losging.
Es ist halt blöd, wenn die Zeit drängt bzw. man nicht weiß, wo man ansetzen soll, sich zu informieren.

Hallo, liebe Connie,
auch Dir möchte ich von Herzen ganz viel Kraft, Mut und Hoffnung wünschen - das alles kannst Du in Deiner Situation bestimmt gut gebrauchen. Mach Dir bloß keine Vorwürfe! Deine Schwiegermutter ist bestimmt sehr froh, dass Du ihr zur Seite stehst. Ich schicke Dir ein dickes Kraftpaket!!!

Bis dann, liebe Grüße von Katja

[Fussel]

Liebe Bailey,

mensch, was machst Du denn für Sachen ...?!

Als meine Mutter ein Rezidiv hatte, wurde nochmals operiert! Gibt es diese Möglichkeit bei Dir nicht?

Die Chemo wurde im Anschluss an die OP gleich umgestellt.

Lass Deinen Frust raus und kämpfe weiter! Jeder Körper ist anders ... vielleicht wirkt bei Dir einfach eine andere Chemo besser?!

Und sag Deiner Mama alles genauso, wie es ist! Wir "Angehörigen" sind stärker als wir aussehen ... und nur SO kann sie Dir auch helfen!

Lies dich durch die vielen Beiträge in "Wer hat überlebt?" - vielleicht baut dich das auch psychisch zumindest ein wenig wieder auf?!

Du bist in jedem Fall nicht alleine, hier im Forum sind viele Betroffene, die an Dich denken, dir alle Daumen und Zehen drücken und für Dich beten.

Ganz liebe Grüsse

Fussel

Diese zwei Knuddel-Smileys schickt Dir meine 9jährige Alexandra ... sie wollte wissen, was ich schreibe und ich habe ihr von Dir erzählt. Sie will Dich in ihr Nachtgebet einschliessen!

[frieda3]

Conni,
hast du schon ein unverbindliches Gespräch mit Prof. Lampe geführt? Würde mich interessieren. falls nötig, erzähle ich dir gern meine indirekten erfahrungen mit ihm. dann schicke mir eine pn. ich denk die ganze zeit an dich. ich bin überzeugt, dass es einen weg gibt. guck mal, mein fall, 2. rezidiv und immer noch da, das soll dich ermutigen.
also, kopf hoch und weiter fighten. auch mal schwach sein, klar, aber ruhig auch mal verdrängen zum luftholen.

bin an deiner seite
angelika alias frieda3