Cup-Syndrom

[Geli-Emilie]

Liebe cervisiana,

ich möchte Dich hier zunächst herzlich begrüßen. Dass Du hier auf den letzten Seiten keine qualifizierten Auskünfte über das CUP-Syndrom findest, liegt daran, dass wir uns hier schon sehr lange kennen und über die Probleme der einzelnen Bescheid wissen. Es ist allerdings auch (und das ist völlig in Ordnung) so, dass wir uns auch austauschen, wie unser Alltag abläuft, wie es uns allgemein geht usw. und bauen uns gegenseitig auf, wenn es einem/einer einmal nicht gut geht. Jedenfalls versuchen wir das.

Das heißt aber nicht, dass wir "Neulinge" abschrecken wollen. Bei mir wurde die Diagnose CUP im November 2004 gestellt. Ich hatte Halslymphknotenmetastasen, wobei der Krebsherd unbekannt war. Vermutet wird er dort, wo die größte Metastase gefunden wurde. Zunächst wurde der Knoten entfernt, von dem sich herausstellte, dass es eine Metastase war. Es folgten eine kombinierte Radio-Chemotherapie und zum Schluss (April 2005) eine Neck-dissection, wobei mir ca. 80 Lymphknoten entfernt wurden.

Trotz intensiver Suche (MRT, Ultraschall, PET) konnte der Primärtumor nicht gefunden werden. Möglichkeiten: entweder hat sich der Krebsherd (aus welchen Gründen auch immer) von sich aus zurückgebildet, oder er wurde bei der Radio/Chemo abgetötet oder er ist immer noch vorhanden und ist so klein, dass er trotz aller Diagnosegeräte nicht entdeckt werden kann. Meine Hoffnung besteht immer noch in den erstgenannten beiden Möglichkeiten, aber es kommt auch in Betracht, dass er noch existiert und irgendwann wieder Metastasen streuen kann. Mit dieser Bedrohung müssen wir leider leben, das ist unser eventuelles Damokles-Schwert.

Meine Lebensqualität ist so gut, wie ich es mir während und nach der Therapie niemals hätte träumen lassen und denke eigentlich nicht oft an die Gefahr, in der ich schweben könnte (neue Metastasen). Die Rehabilitationen, die ich in Bad Soden-Salmünster hatte, waren bestens, ich wurde unglaublich fit gemacht. Ich reite wieder, fahre in Urlaub, treibe Sport, leite eine Gymnastikgruppe, will wieder Ski laufen...

Gut, ich habe immer noch arge Beschwerden hinsichtlich der Schmerzen nach der OP und Radio (Verbrennungsnarben im Halsgewebe, Mundtrockenheit, motorische Störungen besonders im linken Arm, nachdem mir bei der Neck-dissection Muskeln und Nerven durchschnitten wurden, habe auch nicht mehr die Kondition von früher), aber ich kann wieder essen, das Geschmacksempfinden ist wieder da, ich kann alles essen, was nicht zu scharf oder salzig ist. Ich bekomme auch weiterhin Morphiumpflaster und bin dankbar, dass es dies gibt. Damit kann ich nämlich wieder am Leben teilhaben und mich darüber freuen. Wenn es einmal nicht so gut geht, denke ich immer daran, wie es mir vor einem Jahr ging, dann schüttle ich über den Momentzustand nur den Kopf und trete mir in den Hintern.

Leider scheint bei Deinem Mann das eingetroffen zu sein, was auch uns hier treffen könnte. Der Krebsherd ist wieder aktiv geworden. Eine Bekannte von mir hat das gleiche Problem: immer wieder wurde vermutet, dass der Krebsherd nun endlich gefunden sei, aber dann kamen doch wieder Metastasen auf der Lunge. Sie hat auch schon einige OP hinter sich mit der Entfernung von Teilen der Lungenflügel, bekam immer wieder Chemo, aber ein wenig später wurde sie immer wieder auf ihrem Fahrrad angetroffen. Den Lebensmut hat sie aber nie sinken lassen.

Wie geht es Deinem Mann psychisch? Wenn er wieder in der Lage war, Bergwanderungen zu machen, heißt das ja, dass er eine gute Konstitution hat. Das bedeutet, dass er eine neue Chemo ganz anders wegstecken kann als Patienten, die körperlich völlig am Ende sind. So hoffe ich fest mit Euch, dass auch seine jetzige Chemo erfolgreich sein wird und damit endgültig der Herd beseitigt wird.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen Mut machen. Wenn Du Fragen hast, wir helfen Dir gerne, so weit unsere eigene Kenntnis reicht.

Liebe Grüße
Geli