Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[Nerie]

Hallo, liebe Peti!
Bin gerade auf Arbeit und habe deine Nachricht erst jetzt gelesen. War bestimmt kein schönes Wochenende, da man immer nur am grübeln ist. Das sind dann immer diese Momente, vor denen man Angst hat. Kaum findet man sich mit einer Situation ab, kommt die nächste. Aber irgendwie geht es dann doch immer. Ich hoffe, ihr müßt mit den Untersuchungen nicht so lange warten, das finde ich immer am Schlimmsten. Vielleicht braucht deine Muttsch auch erst mal eine Pause von diesem Medikament, um sich ein wenig zu erholen. Drücke euch ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße, Nerie.

[peti]

Hallo Nerie und alle anderen,
ja, ich habe im Moment wieder diese Gedanken, die einen ständig verfolgen und irgendwie den ganzen Tag nicht in Ruhe lassen. Wir wollen ja auch nächste Woche in den Urlaub starten und mir ist jetzt gar nicht mehr danach, weil mich der Gedanke wertvolle Zeit mit meiner Mutter zu verpaßen nicht losläßt. Andererseits brauchen wir auch dringend Erholung, die Kinder freuen sich total und wenn ich da bleibe, denkt Mama natürlich sofort wir hätten Info´s die sie nicht hat. So schwer wie es fällt, wir müssen einfach die nächsten Tage abwarten und dann weitersehen.
Nerie, ich hoffe Deiner Muttsch geht es soweit gut. Hab mich sehr über Deine Grüße gefreut und grüße Dich ganz lieb zürück.

Peti

[Uli1978]

Hallo zusammen,

na endlich ein Lichtblick am Ende des Tunnels... heute kamen die CT-Ergebnisse meiner Mum. Sie nimmt seit ca. 9 Wochen Nexavar. Befund:
1 Metastase in der Lunge von 3,2 auf 2,0 cm
1 Metastase in der Lunge von 0,5 auf 0,2 cm
2 Metastasen ganz weg!!!
Keine Rezidive!!!

Ich persönlich bin der Meinung, dass der Rückgang noch erheblich größer sein müsste. Denn die Ärzte haben mit einem CT vom 30.05.2006 verglichen. Eigentlich war meine Mum aber Anfang Juli zu Beginn der Studie ebenfalls noch mal im CT und da sprach ein Arzt von 4,5 cm!!!

Ich bin so happy, das könnt Ihr Euch sicherlich vorstellen. Und das mitten in meinem Examen, da geht man doch gleich ganz anders an die Sache ran!

Ich hoffe, ich kann Euch und Euren Lieben ein wenig Hoffnung machen. Meine Mum ist euphorisch und unheimlich befreit. Sie meint, dass nun auch die Leiden der Nebenwirkungen relativ erscheinen!

Mal sehen, ob sie dieses Hochgefühl ein wenig halten kann...

Viele Grüße,
Uli

[Rudolf]

Hallo Uli,
ich freue mich sehr mit Euch!
Das ist doch endlich mal eine schöne Erfolgsmeldung.

Ich habe mir angewöhnt, bei Größenvergleichen nicht nur den Durchmesser zu sehen, sondern auch das Volumen. Hier sagt der Vergleich viel mehr aus.
Eine Abnahme von 3,2 cm auf 2 cm bedeutete eine Volumenverringerung von ca. 75%! Bei der Verringerung von 5 auf 2 mm sind es sogar 95%!
Der Rest ist vielleicht nur eine Frage von Tagen.

Zudem erzeugt die Euphorie Glückshormone, die nachweislich das Immunsystem stärken.
Weiter so! Und alle anderen auch.
Liebe Grüße
Rudolf

[Claus1]

Hallo Uli !

Ich freue mich sehr für dich und deine Mutter, das klingt doch alles sehr gut und gibt mir Hoffnung, dass bei meiner Mutter vielleicht ähnliche Erfolge mit dem Sutent möglich sind.

Alles Gute weiterhin,
Claus

[peti]

Hallo Uli,
wie schön für Euch. Ich freue mich von ganzem Herzen mit.
Meiner Mutter geht es leider zur Zeit sehr schlecht. Die Blutwerte sind nicht ok und vorgestern hatte sie einen Kreislaufzusammenbruch. In den nächsten Tagen wird abgeklärt, ob es von den Tabletten, oder den Metastasen kommt.
Am Sonntag wollen wir mit den Kindern für 14 Tage an die Nordsee. Die Reise war schon geplant, als es Mama noch wesentlich besser ging und die Minis freuen sich näturlich ohne Ende. Wenn wir zu Hause bleiben, was ich am Liebsten machen würde, denkt Mama natürlich sofort wir wüßten was, was sie nicht weiß. Bei ihr spielt der Kopf eine ganz große Rolle.
So jetzt Schluß damit, ich möchte Euch mit meinen trüben Gedanken auf keinen Fall die Freude nehmen. Mußte das nur schnell mal loswerden.
Deine Mum hat ein super Ergebnis bekommen. Weiter so !! Ich freue mich von Herzen mit.
Viele Grüße von
Peti

[Nerie]

Hallo Uli!
Freu mich auch riesig für eure Familie! Das habe ich gleich meiner Muttsch erzählt. Sie macht gerade die letzte Woche die Imuntherapie. Danach soll sie, falls es nicht angeschlagen hat, Sorafenib bekommen. Es tut gut, auch wieder einmal so positive Sachen zu lesen. Tschüß, Nerie!

Halo Peti!
Mir tut das so leid mit deiner Muttsch. Sie muß bestimmt erst mal wieder zu Kräften kommen, aber das sagt sich so leicht. Sie nahm das Sorafenib doch schon ganz schön lange, stimmts?
Und nun dein Urlaub, ich kann dich voll verstehen, aber man hat wirklich auch die eigene Familie, die einen auch ganz dringend braucht. Das hat immer mein Paps zu mir gesagt, vor dem Urlaub, als ich auch nicht wollte und meiner Muttsch es nicht so gut ging. Er hat aber wirklich recht. Und wenn deine Muttsch nicht alleine ist sondern andere Familienmitglieder da sind, dann kannst du beruhigter sein, mir ging es jedenfalls so, dass eben immer jemand da sein kann. Eingreifen in das Geschehen kann man leider nicht.
Lass dich mal umarmen , Tschüß, Nerie!

[peti]

Hallo Nerie,
hab mich umarmt gefühlt und es hat sehr gut getan. Morgen steht noch eine Untersuchung an, falls Mama den Weg ins Krankenhaus schafft. Sie macht sich jetzt schon Gedanken, wie sie überhaupt ins Auto kommen soll. Vielleicht sind wir danach wieder etwas entspannter. Wir werden sehen.
Grüße Dich zürück
Peti

[Uli1978]

Guten Abend miteinander,

ich habe mich die letzten Tage bewusst nicht zu Wort gemeldet, weil ich quasi in Wartestellung war. Wie Ihr vielleicht wisst, hatte meine Mum letzten Dienstag ihre zweite Untersuchung nach 20 Wochen Nexavar. Heute kamen die Ergebnisse. Fazit: keine Veränderungen erkennbar! Aus meiner Sicht ein Erfolg.

Aber der Reihe nach:
1. eine Metastase von 2 cm (vormals 3 cm) auf 1,7 x 1,2 cm - also kleiner! sie ist avaskulär und hypodent, d.h. ohne Blutgefäße, also am Absterben
2. zwei kleinere Stellen, eine ist eine Metastase von 5 mm - nach Aussage des Arztes keine Veränderung. Auch sie ist hypodent. Die andere kleinere Stelle kann nicht identifiziert werden. Es handelt sich dabei vermutlich um die Stelle, um die die Ärzte schon seit Januar orakeln, und von der sie meinen, es kann auch eine Operationsnarbe sein! Also: auch gut!
3. keine Neurezidive!
4. keine eindeutigen Knochenmetastasen, was meiner Mum ein wenig Sorgen macht, weil nicht eindeutig halt nicht eindeutig ist. Der behandelnde Arzt war aber ein anderer als beim letzten Mal und hat m.E. insg. eher vorsichtig formuliert! Also auch hier aus meiner Sicht keine Verschlechterung!

Ansonsten: Auf Anweisung des Studienarztes hat meine Mum seit 5 Tagen kein Nexavar mehr genommen, was dazu führte, dass sie lustig ist, gute Laune hat und plötzlich wieder 2,5 Kilo zugenommen hat! Sie schöpft wieder Mut! Durchfall weg, Hand-Fuß-Syndrom besser! Insgesamt sagt mein Paps habe er sie lange nicht mehr so gelöst erlebt. Ich muss mich auf seine Aussage verlassen, weil ich ja in London bin.
Seit gestern nimmt sie nun die halbe Dosis von Nexavar! Wir hoffen, dass hierdurch die Nebenwirkungen erheblich weniger sein werden! Der Studienarzt sagte zu ihr beim Verlassen der Klinik: "Seit Sie hier bei mir in der Studie sind, haben Sie wirklich erstaunliche Fortschritte gemacht!"

Lassen wir das mal so stehen...
ich bin glücklich, Weihnachten kann kommen, meine Mum die Feiertage genießen und danach... nun, dann sehen wir weiter.

Viele Grüße,
Uli

[Nerie]

Guten Morgen Uli!
Super Ergebnisse! Da freut man sich so richtig am grauen Dienstag Morgen und wünscht sich für sich ähnliche Prognosen. Das ist so toll, vor allem dass auch erst mal so ein Druck weg ist, gerade vor Weihnachten. Ich glaube, Ihr werdet das Weihnachtsfest so schön und bewusst erleben, wie es vielleicht noch nie war, vor allem deine Muttsch. Freu mich für Euch!!!!!
Meine Muttsch hat nun fast die 6. Woche mit Nexavar angefangen und die Nebenwirkungen halten sich so in Grenzen. Sie hat eben oft Magenprobleme und da geht es ihr eben nicht so gut. Aber am Samstag haben wir ihren 65. Geburtstag gefeiert und es war schön. Sie hat sich rege mit unterhalten und an diesem Tag ging es ihr auch recht gut.
So, wünsche dir und auch all den anderen einen guten Tag, Tschüß Nerie!

[WelshNixy]

Hallo Uli,

das sind ja super Nachrichten!

Mein Paps nimmt jetzt den 3. Zyklus Sutent, allerdings die erste Einnahme volle Dosis mit erheblichen Nebenwirkungen (Einweisung ins Krankenhaus wegen viel zu niedriger Blutwerte -> Schwäche, Nasenbluten). Danach wollte er überhaupt nicht mehr weiter nehmen, nimmt aber jetzt in 2. + 3. Zyklus die halbe Dosis. Ergebnisse haben wir noch keine. Ich hoffe es bringt trotz geringerer Dosis was. Die volle Dosis könnte er allerdings glaube ich nicht durchstehen. Abwarten.

Viele Grüße auf die Insel, ich wäre gerne jetzt wo Du bist, denn mein Papa wohnt in Wales und somit wäre ich näher dran!!!! So gehts Dir umgekehrt, gell?

Nicky x

[Uli1978]

Hallo Nicky, hallo Nerie,

danke für die lieben Worte, ich freue mich hierüber sehr. Nicky: es ist schon komisch, wie sich die Situationen gleichen. Wollen wir tauschen? ;-)

Grüße,
Uli

[Nerie]

Hallo Ihr Lieben!
Finde es erst mal toll, dass sich viele von Euch miteinander treffen wollen. Wünsche allen ganz viel Spass und Erfahrungsaustausch!
Meiner Muttsch geht es seit paar Tagen nicht so gut. Also sie bricht und es ist ihr immer schlecht und der Magen tut weh. Sie hat jetzt morgens eine Tablette abgesetzt, mal sehen, ob es ihr dann besser geht. Die Ärztin hat auch keinen anderen Rat, sie soll es halt mal versuchen. Man weiss eben nicht, ob das richtig ist. Aber durch das brechen geht ja am Ende die Wirkung der Tabletten ganz verloren, weil man`s eben wieder rausbringt, denkt man zumindest.
Lieber Uli, alles Ok bei dir? Wie geht es deiner Muttsch mit der halben Dosis?
Vielleicht hat ja noch jemand einen guten Rat und kennt diese Symtome auch, aber es hängt bestimmt mit den Tabletten zusammen.
Na dann, ein schönes Wochenende euch allen, Tschüß Nerie!