Unsere Mama (50!!!) hat BSDK, bitte helft uns!

[Gordi]

Hallo zusammen!
Danke, dass du dich so kümmerst, liebe Schwester - ich habe mich jetzt einfach mal unter deinen Namen eingeloggt - sorry.

Hoffentlich könnt ihr uns weiterhelfen. Wir lesen nun schon seit einigen Wochen leise mit und sind sehr betroffen von den vielen traurigen Schicksalen hier. Und auch verzweifelt wegen unserer Mama, die wie gesagt immer weniger wird. Und dabei möchten wir ihr am liebsten alles abnehmen und für sie kämpfen...

Trotz aller Aussichtslosigkeit halten wir uns an einen Spruch von der Deutschen Krebshilfe, der Mut macht:
Akzeptiere die Diagnose, aber niemals die Prognose!

Bitte kämpft weiter! Laßt euch nicht unterkriegen von ein paar entarteten Zellen. (Wir wissen, wie schrecklich schmerzhaft diese "Zellen" sein können - aber das Leben ist viel zu schön zum Sterben!

Liebe Grüsse, viel Mut zum Weitermachen!
(Die Zwillingsschwester) Sandra

[Gordi]

Danke, liebe Ingeborg für Deine Worte und Tips! (Hallo Schwester! Wie gesagt, wenn Du selbst Fragen stellen willst, das Login kennst du ja)
Wir wollen gar nicht panisch sein und sind wir auch nicht, aber es gibt 2 Wege. daneben setzen und abwarten oder aktiv Informationen besorgen und Kontakte aufbauen. So sind wir auch wesentlich kompetenter in Arztgesprächen. Das ist uns wichtig. Bei unserem Vater gab es die Zeit des Internets noch nicht, da konnte man sich schlechter über Therapiemöglichkeiten etc. informieren. Wir wollen nur alles tun, um Mama zu helfen, denn es ist erschreckend, wie sich ihre Optik in wenigen Wochen ändert! Es ist doch wichtig, dass sie körperlich stabil bleibt, heißt wieder an Gewicht zunimmt und der Körper Abwehrkräfte entwickelt. Danke an alle die dies lesen und uns Tips und Rat geben können.
Viele Grüße
Gordi

[Katharina]

Hallo Ihr armen Zwillinge,
lest Euch am besten die 10 Fragen und 10 Tipps von Ole durch. Ihr findet diese gelich am Anfang des Forums.
Ihr seit dann schon einmal viel Schlauer was diesen besch.. Krebs angeht.
LG
K.

[Gordi]

Danke Katharina für deine Antwort! Die Tips von Ole und alle weiteren wichtigen Infos über Therapieoptionen haben wir uns schon ausgedruckt. Leider steht da ja nichts drin, ob der starke Gewichtsverlust normal ist und ob es normal ist, dass der Onkologe so lange mit einer Bluttranfusion wartet bis de Hämaglobinwert bei 7 liegt und nicht schon handelt bei 8 oder 9, wenn der Normalwert zwischen 12 und 16 liegt. Kann uns jemand erzählen, was er dazu meint? DANKE!
Gordi

[Katharina]

Hi Gordi,
also das mit dem Gewichtsverlust ist eines der Hauptprobleme bei BSDK.
DIe Patienten haben meist auch große schwierigkeiten it dem Essen.
Daher: Alles geben was Eurer Ma schmeckt und möglichst viele Kalorien hat.
Wichtig ist hierbei auch die Zufuhr von Vitaminen. IN Orthomol z.B. sind viele Wirkstoffe drin, die ein Krebspatient braucht. Das Präperat ADEK gibt es ja leider nicht mehr. VIele schwören ja auch auf die Mistel. Soll appetitanreged sein und die ABwehrkräfte stärken.
Zu dem Thema mit dem BLut kann ich Euch leider nichts sagen.
Alles Gute für Eure Ma.
LG

Hallo Ihr lieben Zwillinge,

ich kann mich Katharina leider nur anschliessen. Auch bei meinem Vater war der Gewichtsverlust innerhalb kürzester Zeit drastisch. Zur Appetitlosigkeit kam dann noch dazu, dass er, wenn mal Appetit (und er war ein Genieser) musste er sich nach dem Essen (bzw. der "Nahrungsaufnahme") oft erbrechen, da der durch den Tumor bzw. durch MEtastasen befallene Magen die Nahrung nicht entsprechend verarbeiten konnte.
Kalorienreiche Drinks bringen m. E. aus meiner Erfahrung bei meinem Vater das Problem mit sich, dass diese i. d. R. abscheulich schmecken, ergo, es ist schwierig, jemanden, der sowieso appetitlos ist, estwas nicht schmeckendes "Einzuflösen".
Das Abfallen des Hämoglobinwertes ist auch eine typische Folge dieses Sch...-Krebs, auch mein Vater hatte (muss ehrlich dazusagen, kurz vor seinem Ende) auch Konserven erhalten. Von den WErten her könnte man sagen, hätte früher sein können, geholfen hätte es ihm aber auch dann nicht.

Ich will Euch nicht demotivieren, im Gegenteil, Ihr dürft die Hoffnung nie aufgeben, dürft aber auch die realität nicht aus den Augen verlieren.

Aus meiner Erfahrung noch die Message, hier im Forum habt Ihr eine super Plattform zum Austausch, zum Herz-Ausschütten, etc. Nutzt es, es tut gut, es hilft in der Situation.

Euch alles Gute, insbesondere Eurer Mum, bion in Gedanken bei Euch.
Viele liebe Grüsse
Frank

P.S. Warum ich hier schreibe, mein Dad ist am 17.06.2006, 1,5 Jahre nach Diagnose, an BSD-Krebs gestorben. Alles noch sehr frisch, meine Intension ist, meine Erfahrungen, insbesondere die der letzte vier Wochen meines Vaters, an andere Betroffene weiterzugeben und damit zu helfen. Ob dies ankommt, muss jeder selbst entscheiden.

[Marion_Sch]

Hallo Ihr,

ich wollte mich doch auch mal zu Wort melden...Mein Papa hatte auch BSDK - seit drei Wochen muss ich jetzt leider sagen "hatte"...denn er ist am 27.08. gestorben. Aber er hat so lange ganz tapfer gekämpft, auch wenn es immer hieß, es sei nur noch palliativ etwas zu machen. nach der Diagnose hatten wir noch ganz tolle 2,5 Jahre zusammen und das hätte bei der Diagnose keiner erwartet. Tumor an der BSD und mit der Aorta verwachsen, keine OP möglich...Erwartungen von ein paar Monaten.
Wir waren auch in Münster und entgegen aller schlechten Erfahrungen anderer, hat mein Papa sich hier sehr wohl gefühlt und ein sehr nette und kompetente Onkologin gehabt, die sich viel gekümmert hat und auch von sich aus zweite Meinungen eingeholt hat, um die bestmögliche Behandlung zu finden.
Mein Papa hat die gleiche Chemo bekommen, wie eure Mutter auch in dem gleichen Rhythmus und er hat sie gut vertragen und nach einiger Zeit auch wieder gut an Gewicht zugelegt. Am Anfang war es noch etwas schwierig für ihn mit Essen, aber nach wenigen Monaten hat er wieder mit Appetit gegessen und sein Normalgewicht erreicht. Ab dann hatte er wieder Freude am Leben, am Essen, am Arbeiten und Sport...Ich drück euch ganz doll die Daumen, dass es eurer Mama bald besser geht und sie auch wieder zunimmt!

Ich hoffe ich konnte euch etwas Mut machen. Lasst euch nicht unterkriegen!

Ganz lieben Gruß Marion