PNET

[franca64]

Hallo Martina,
Bei den Nachuntersuchungen ist das so eine Sache...... Bei meiner Tochter war es so: Ihre Krankheit war ja sehr fortgeschritten bei Diagnose. Ihre Metas unter der Schädeldecke und im Knochenmark wucherten extrem. Ihr Haupttumor war ja an der Schulter und wäre ausgebreitet auch etwa 20x30cm gewesen, hätte man ihn rausschneiden können. Meine Tochter wurde ja anfangs palliativ behandelt. Das heisst, niemand hatte Hoffnung (ausser sie selbst). Als dann alles wegtherapiert war (nur mit Chemo, ohne Bestrahlung oder Op.), gab man ihr immernoch keine Hoffnung. Die Aerzte waren überzeugt dass die Kranhkeit sofort bei Therapieende wieder ausbricht. Nun hat sie aber überall schon die Höchstdosis bekommen, inklusiv Hochdosis - Chemo. Man machte uns klar, dass man bei erneutem Ausbruch der Krankheit nichts mehr tun kann, also keine Chemo mehr. Höchstens vielleicht palliativ. Es hätte also keine weitere, höher dosierte Chemo mehr gegeben bei ihr, da sie ja alles schon hatte!
Also setzte man die erste Nachuntersuchung nach einem halben Jahr an. So mit dem Hintergedanken "sie ist ja sowieso vorher wieder da". Aber bei der NU nach sechs Monaten war noch alles okay, so bekam sie wieder einen Termin in weiteren sechs Monaten. Wieder alles okay. So ging das weiter...alle sechs Monate eine NU, die dann aber jeweils zwei bis drei Tage dauert. Schädel MRT, Ganzkörper MRT bis zu den Knien, MRT von der Schulter, diverse Röntgen, Lungenfunktionstest, Herzecho, PET, Blutuntersuchungen u.s.w. Das ganze Programm halt, da ja fast ihr ganzer Körper befallen war.
Soeben entfernte man meiner Tochter den Port. Die Diagnose ist nun drei Jahre und vier Monate her. Es geht ihr gut, sie macht eine Ausbildung und hat eine eigene Wohnung und die NU sind noch immer alle sechs Monate.
Ich denke die NU werden je nach Diagnose angesetzt. Lass dich nicht verunsichern!! Das Wichtigste ist, dass du immer hinter dem stehst was du tust!! Ich wünsche dir alles Gute!!! Du kannst mir auch eine PN schicken wenn du möchtest!
Ich schicke dir viel Kraft und knuddle dich!
Grüsse
Daniela

[ophelia]

Hallo Martina...
bei mir waren die NU's anfänglich relativ straff organisiert. Die letzte Chemo hatte ich Anfang März und die erste große NU war am 1 April. Da wurde dann alles gemacht (MRT, Thoraxröntgen, Hörtest, Echo, EKG, Nierenfunktion, Augenarzt, Szinti usw.) Danach war alle 4 Wochen Vorstellung beim Onkologen mit Blutuntersuchung, dann alle 12 Wochen. Danach dann alle 6 Monate MRT, Lunge, Blutuntersuchung und noch eine Szinti. Dann jährliche große NU und halbjährig Lunge... ach ich erinnere gar nicht mehr so genau... Ich bin dieses Jahr im April (3 Jahre nach Ende der Therapie) in den komplett jährlichen Zyklus gewechselt. Aber so in etwa kannst du es hier nachlesen:

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/...032004_ger.pdf

Der Ablauf trifft so in etwa bei mir zu.
Vertrau deinen Ärzten, vertrau dir selbst und verliere nie den Glauben und Hoffnung!
Ich schicke die ganz viel Kraft und Stärke!
Liebe Grüße
ophelia

[katl0512]

hallo ophelia, liebe daniela
will euch kurz mitteilen, dass ich heute den ersten tag arbeiten war.zwar nur ein minijob, was anderes war im moment nicht aufzutreiben.
es ist so schön, wieder zu "all den anderen" zu gehören.
auch sonst geht es mir gut, meine nächste untersuchung ist im januar, immer noch 1/4 jährlich!
hoffe, auch bei euch ist alles ok ???
liebe grüße katrin

[ophelia]

Hallo an alle...

wollte mich mal wieder melden und sagen, dass mir sehr gut geht. Die nächste große NU rückt näher und woran ich merke, dass ich Angst habe... ich drücke mich mal wieder seit langem im KK rum... Hört das denn nie auf? (Ich meine diese Angst)
Ich hoffe ihr habt Weihnachten schön verbracht und Silvester ordentlich gefeiert... So I do.
Wünsche euch allen ein gesundes neues Jahr und hoffe bald mal wieder was von euch zu lesen!
Liebste Grüße schickt
ophelia

[franca64]

Hallo Katrin, hallo Ophelia,

Per Zufall (??) schau ich heut in den KK und sehe eure Nachrichten!
@ Katrin: Toll kannst du wieder arbeiten. Ich kann mir vorstellen dass das ein schönes Gefühl ist! Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!
@Ophelia und Katrin: Naja...wie geht es uns.... Ich kann das nicht so genau sagen. Auch meine Tochter hat im Januar zwei Tage NU, so wie immer. Doch diesmal ist es nicht wie sonst. Meine Tochter hat vor drei Tagen ein grosser Knubbel im Bauchraum entdeckt. Er ist etwa 3-4 cm gross. Sie hat keine Schmerzen und es geht ihr ansonsten sehr gut. Trotzdem......wir haben Angst. Ich quäle mich jetzt mit Gedanken wie: Fängt das wieder von vorne an???
Manchmal geht es mir gut und manchmal drehen meine Gedanken im Kreis. Ich bitte euch, drückt uns die Daumen. Es ist dringend nötig! Vielen Dank!!!
Es grüsst euch herzlich aus der Schweiz
franca64

[sonjaM]

Liebe Daniela,
ich drücke Euch fest die Daumen, dass der Knubbel etwas anderes ist und ihr nach einem solchen tollen Verlauf der Erkrankung, auch weiterhin Glück habt.

Viel Erfolg.
Sonja

[franca64]

Liebe Sonja,
Vielen Dank fürs Daumen drücken!! Bei uns herrscht Chaos! Morgen ist erster NU - Tag.....ich habe Angst.
Liebe Grüsse
franca64