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  #1  
Alt 22.10.2006, 21:33
torstenm torstenm ist offline
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Standard AW: Rachenkrebs

Hallo Julie,

dass eine Strahlentherapie durchgeführt werden soll kann am Alter deines Freundes liegen. Wie alt ist er denn? Ich war 2001 33 Jahre alt, hatte einen
T2 am linken Zungenrand ohne Metas(Entfernung der halben Zunge). Bei mir wurde dann sehr schnell auch von Bestrahlung gesprochen und dann auch durchgeführt - eben auf Grund meines Alters, die Ärzte wollten kein Risiko eingehen. Die Bestrahlung hatte also nichts mit Metas zu tun, sondern war nur zur Sicherheit.Aber letztlich liegt die Entscheidung, ob Bestrahlung oder nicht, bei deinem Freund! Ich hätte sie auch ablehnen können, aber so weiß ich, dass ich (fast) alle Möglichkeiten ausgeschöpft habe und hatte so, trotz der ätzenden Nebenwirkungen ein gutes Gefühl.

Ihr seid beide im Moment in einer Ausnahmesituation, deswegen reagiert insbes. dein Freund zur Zeit empfindlich. Silverladys Tipp bezügl. eurer Beziehung usw. finde ich gut! Schließlich teilt ihr doch sonst auch alles!? Sollte er darauf nicht anspringen, lass ihn doch mal 1-2 Tage in Ruhe. Vielleicht kommt er von alleine auf dich zu. Jedenfalls solltest du es ihm nicht übel nehmen, ich und wahrscheinlich viele andere auch, haben bei der Diagnose und der damit verbundenen neuen Situation, das eine oder andere Mal auch ganz schön rumgebrummelt
Fakt ist jedenfalls: Weglaufen geht nicht! Verdrängen ist auch nicht so gut, besonders jetzt nicht.

Alles Gute für Euch

torsten
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  #2  
Alt 22.10.2006, 22:20
torstenm torstenm ist offline
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Beiträge: 29
Standard AW: Rachenkrebs

hey Julie,
ich nochmal....
habe gesehen, dass Du aus HH kommst, ich komme aus Reinbek, wurde im UKE operiert und bestrahlt. In welchem KH ist denn dein Freund?

torsten
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  #3  
Alt 02.11.2006, 22:29
Julie C. Julie C. ist offline
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Standard AW: Rachenkrebs

Zitat:
Zitat von torstenm
hey Julie,
ich nochmal....
habe gesehen, dass Du aus HH kommst, ich komme aus Reinbek, wurde im UKE operiert und bestrahlt. In welchem KH ist denn dein Freund?

torsten
Mensch, Torsten !
Deinen Beitrag habe ich irgendwie völlig überlesen und ist mir gerade eben erst aufgefallen. Entschuldige bitte !

Mein Freund Michael liegt im Marienkrankenhaus (Alfredstraße) und wurde dort operiert. Die Bestrahlung soll, wie bei Dir, im UKE erfolgen. Für die Nicht-Hamburger: UKE = Uniklinik Eppendorf
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Viele Grüße
Julie

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Geändert von Julie C. (02.11.2006 um 22:33 Uhr)
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  #4  
Alt 03.11.2006, 10:41
torstenm torstenm ist offline
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Standard AW: Rachenkrebs

Hallo Julie,

kein Problem

Wenn die Ärzte eine Bestrahlung empfehlen, dann sollte Michael es sich noch mal überlegen.....
Allein wg. der Zähne eine Bestrahlung abzulehnen halte ich für nicht richtig. Da gibt es andere Nebenwirkungen die schwerer wiegen. Ich habe damals im UKE keine Schiene mit Gel für die Zähne bekommen. Die Ärzte sagten, dass es kaum einen unterschied macht...
Ich war damals 33 Jahre alt und hatte auch etwas Angst um meine Zähne, aber ich bekomme jedesmal ein Lob im UKE wg. meiner Zähne. Eine gute Pflege hinterher ist sehr wichtig. Und seit der Bestrahlung sind mir nur zwei Weißheitszähne gezogen worden - und die wären wahrscheinlich auch ohne Bestrahlung drann gewesen
Frage im UKE doch mal nach Amifostin. Das ist ein Zellprotektor und soll die Speicheldrüsen vor zu starker Schädigung schützen. Ich habe damals an einer Studie im UKE teilgenommen und dieses Mittel bekommen, jedesmal vor der Bestrahlung.
Die Speichelproduktion bei mir hält sich zwar in Grenzen und er ist doch recht zähflüssig, aber er ist vorhanden, mal mehr mal weniger. Allerdings kann ich Dir nicht sagen, ob das vom Amifostin kommt....? Jedenfalls halten sich meine Zähne noch ganz gut

Alles Gute und viele Grüsse

torsten
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  #5  
Alt 13.11.2006, 14:25
Julie C. Julie C. ist offline
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Standard AW: Rachenkrebs

Hallo, zusammen !

Ich hatte schon im Thread "Selbsthilfegruppe-Zungenkrebs" gepostet, aber da hat mir, außer Mika, leider niemand geantwortet. Nun stelle ich meinen Beitrag hier nochmal rein. Vielleicht hat ja doch noch jemand ein paar Erfahrungswerte für mich. Das wäre wirklich nett von Euch, denn ich habe so viel Angst um meinen Michael (52 Jahre).

@ Torsten:

Die Zahn- und Strahlenbehandlung findet doch nicht im UKE statt, das war ein Missverständnis. Michael bekommt diese Behandlungen im St. Georg Krankenhaus.

Zitat:
Hallo, zusammen !

Einige von Euch kennen meine Geschichte schon ein wenig, aber hier noch einmal die Geschichte. Mein Freund Michael (52 Jahre) ist an Rachenkrebs (Hypopharynx) erkrankt, wurde bereits operiert (am 31.10.06) und ist jetzt seit Mittwoch wieder zuhause. Kommenden Montag dann ein Gespräch in der Zahnklinik, Mittwoch Gespräch in der Strahlenklinik (beides im Krankenhaus St. Georg in Hamburg). Michael gab mir die Kopie des Krankenhausberichtes und nun kenne ich endlich die genaue Diagnose. Jetzt wende ich mich diesbezüglich an Euch, weil ich diese ganzen Ausdrücke nicht so richtig verstehen kann. Ich werde versuchen, mich kurz zu fassen und nur das Wichtigste des Berichtes zu schreiben.

Histologische Aufarbeitung des Operationsmaterials: Anteile eines in Teilstücken vorliegenden, insgesamt schlecht differenzierten und nicht verhornend ausreifenden Plattenepithelkarzinoms von sicher über 2 cm Ausdehnung im Bereich des linken Zungengrundes, auf die benachbarte Epiglottis übergreifend. Insgesamt 19 Lymphknoten mit linksseitig 4 und rechtsseitig 1 Lymphknotenmetastase.

B-Sonographie Halsweichteile: Links cervical Regio II / III zwei vergrößerte inhomogen HLK bis zu 1,8 cm Durchmesser, rechts Regio II ein vereinzelter LK ca. 2,4 cm Durchmesser, Regio III / IV einen LK von ca. 1,7 cm sowie einen solitären submental von ca. 1,1 cm

Es wurden natürlich noch mehr Untersuchungen gemacht, aber ich will Euch hier jetzt keinen Roman schreiben. In dem Absatz "Diagnose" stehen größere und kleinere Zahlen u. Buchstaben, zum Teil auch fett gedruckt und unterstrichen. Ich schreibe es hier jetzt genau so, wie es auf dem Krankenhausberricht steht.

Diagnose:

pT2 c4 N 2c c2 (5/19) M 0 c2 G3, R0 nicht verhornendes, schlecht differenziertes Plattenepithelkarzinom des Zungengrundes übergreifend auf die Epiglottis ICD-10 C 10.08

Therapie:

1. Pandendoskopie und PE's an Vallecula und Zungengrund links, sowie Uvularückseite am 12.10.06

2. Laserchirurgische 3/4 Resektion der Epiglottis, des Zungengrundes vorwiegend links und der lateralen Hypopharynxwand,
selektive Neck dissection bds.

Für mich sind all das irgendwie "Böhmische Dörfer" und ich habe Fragen über Fragen an Euch.

Wie schlimm ist das Stadium des Krebses
Wie werden normalerweise die Heilungschancen eingeschätzt
Was kommt durch die Bestrahlung auf Michael zu

Ich weiß aber natürlich auch, dass jeder Krankheitsverlauf ein anderer ist und dass alles nicht allgemein gültig ist. Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir ein wenig helfen könntet diese medizinischen Begriffe zu verstehen.

DANKE !
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Julie
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  #6  
Alt 22.10.2006, 22:44
Julie C. Julie C. ist offline
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Standard AW: Rachenkrebs

Habt vielen Dank für Eure lieben Antworten, Ihr habt mir schon sehr damit geholfen. Mein Michael ist 52 Jahre alt (ich bin 49) und wir leben nicht zusammen. Das haben wir mal 6 Jahre lang getestet hielten es dann aber beide für besser getrennte Wohnungen zu haben. Wir sind jetzt seit 12 Jahren ein Paar. Er war schon immer so, dass er alles mit sich alleine ausmacht und sich nicht öffnet. Einer gemeinsamen Recherche würde er niemals zustimmen. Und das Problem des momentanen Verdrängens sehe ich natürlich auch. Aber ich werde versuchen, noch einmal mit ihm zu reden und ihm sagen, dass wir diese Zeit zusammen durchstehen sollten. Heute habe ich ihm gesagt, dass er der Kranke ist und dass die Angehörigen aber auch Betroffene sind. Das konnte er gar nicht richtig nachvollziehen.

Die Geschichte von Manu werde ich lesen und auch Torstens Rat befolgen und Michael ein wenig in Ruhe lassen. Wenn er am 30.10 ins Krankenhaus kommt und vor der OP am 31.10 noch diverse Untersuchungen hat (Magenspiegelung, Röntgen, CT usw), wollte ich den Tag über bei ihm im Krankenhaus verbringen und einfach da sein, wenn er mich sehen will. Das habe ich ihm heute auch gesagt, aber er will nur, dass ich ihn morgens hinfahre und ich soll nicht dort bleiben.
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