Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Kicky]

Hallo Kirsten!
Die Fragen nerven auf gar keinen Fall... (ich bin im Moment auf der Arbeit )
Außerdem bin ich froh, einige Dinge weitertragen zu können. Man merkt dadurch auch, dass man mit dem ganzen Mist nicht alleine ist.
So, nun zu Deinen Fragen:
Das mit dem zähflüssigen, schlecht schmeckenden Speichel, bleibt leider während der ganzen Bestrahlungszeit so. Mein Mann hat immer einen Saft oder eine Wasserflasche spazieren getragen und ständig genuckelt. Es gibt so Sportflaschen, aus denen kann man den ganzen Tag nuckeln. Und kleine Salbei-Bonbons lutschen. (Ganz kleine Bonbons gibt es von Pulmol). Die schmecken zwar nicht wirklich lecker, aber helfen bei der Speichelproduktion und wirken auch noch desinfizierend.
Zur Menge des Speichels haben wir folgende Erfahrung gemacht:
Die anderen Speichelzellen übernehmen komplett die Produktion. Mein Mann hat die komplette Ohrspeicheldrüse und alle Lymphknoten (48 Stck.) links entfernt bekommen. Was ganz wichtig ist während der Bestrahlung ist die Zahnpflege. Mein Mann hatte Zahnschienen, die während der Bestrahlung getragen wurden und jeden abend innen mit Elmex-Gelee versehen worden sind und dann 15 Minuten im Mund getragen werden mussten. Ich weiß nicht, ob deine Mama noch eigene Zähne hat, aber dieses Elmex regt ganz schrecklich die Speichelproduktion an. Trotz Bestrahlung und einer reduzierten Speichelproduktion hat er regelrecht gesabbert, dass er die 15 min Schienen-Tragen nicht durchhalten konnte.
Aber zur Beruhigung: Die Speichelproduktion war 2-3 Wochen nach der Strahlentherapie zu 95 % wieder da!!!!

Zu der Dauer der Nebenwirkungen:
Am 21.04. war die komplette Entfernung der Ohrspeicheldrüse, des kompletten Gesichtsnerves, die Entfernung der gesamten Lymphknoten und das Ausfräsen des Knochens hinterm Ohr (dort wo der Gesichtsnerv ins Hirn geht). Am 29.05. hat die Strahlentherapie begonnen, am 24.07. war es geschafft. Seit 16.08. Chemotherapie in 4 Zyklen. Am 8.11 + 15.11. ist der letzte Chemo-Zyklus, danach CT und OP-Planung.

Zu dem Haarausfall:

Während der Bestrahlung fallen im Bestrahlungsgebiet die Haare aus. Die kommen aber wieder. An einer Stelle bei meinem Mann (ein Wirbel) kommen sie ganz vorsichtig raus, erschrecken sich aber dann bei der Chemo und gehen wieder von uns.... aber sie kommen!!!

Falls Deine Mutter noch etwas wissen will, ich sende Dir meine Tel-Nr. als private Nachricht. Sie kann wirklich gerne anrufen! Nur keinen Hemmungen!
Es gibt doch nicht besseres, als ein persönliches Gespräch. Schreiben kann man viel...

Ganz lieben Gruß
Christiane und Wolff (der nichts davon weiss, das ich mich hier tummel, aber es ist wichtig für mich, auch mal darüber zu sprechen)