Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[hans-albrecht]

Hallo Stricky,

wieviele Bestrahlungen und mit welcher Dosis hat deine Mutter denn bis jetzt bekommen?
ich kann Dir nur den Verlauf der heilung bei meiner Frau wie folgt berichten:

- vor ca. einem Jahr Befund 4 Tumore im Halsbereich, davon einer an der Ohrspeicheldrüse, einer innerhalb des rachenraumes unterhalb der Zunge und zrei im halsbereich.
- Dann die Entscheidung Bestrahlung und Chemo parallel.
- Die Bestrahlung mit begleitender Chemo dauerte ca. 7 Wochen.
- Nach 2 Wochen war der Hals gerötet bis teilweise leicht verbrannt und die Stimmbänder waren geschädigt, der geschmacksinn lies nach, der Mund wurde trocken.
- Nach 3 Wochen noch weniger Geschmacksinn und erste wunde Stellen im Halsbereich, Gewichtsabnahme.
- Nach 5 Wochen offene Wunden am Hals ind innerhalb des Halses, normales Essen war nicht mehr möglich, daher Ernährung durch die Nase.
- Nach 7 Wochen kam der Befund "Die Tumore sind beseitigt" und das war wirklich so.
Alle waren happy, meine Frau saß im Rollstuhl, konnte nicht mehr alleine Essen und war auf unter 50 Kilo abgemagert. Aber das war erst mal egal, denn sie hatte es geschafft. Der Hals war jetzt außen ind innen komplett offen, Die haut in diesem bereich war verbrannt und abgelöst.
- Innerhalb der nächsten 3 Wochen lag sie im Bett und wurde über die Nasensonde ernährt.
- Dann die Besserung, die Stimmbänder begannen wieder langsam zu funktionieren, sie konnte wieder reden und ihre Flaschennahrung wieder langsam normal also ohne Nasensonde zu sich nehmen und nahm langsam an Gewicht zu.
- Nach ca. 4 weiteren Wochen wieder weitere Besserungen aber ganz langsam.
- Nach einem halben Jahr konnte sie wieder einigermaßen laufen, war aber immer noch sehr geschwächt. Die Mundtrockenheit nahm ab, die erheblichen Wunden am Hals verheilten nur sehr langsam.
- Nach ca. 9 Monaten konnte Sie wieder Einkaufen gehen, immer noch Narben am Hals und leichte Mundtrockenheit aber der Appetit kommt langsam wieder.
Dann erneute Operation von 3 Tumoren in der Leber. Die OP verlief erstaunlich gut und sie wurde schon nach 9 Tagen entlassen.
- Ihre Konstitution war nicht schlecht, viel besser als vor 3 Wochen trotz der OP aber geschwächt.
- Dann nach insgesamt einem Jahr Reha (das war das beste was ihr je passieren konnte) für 4 Wochen.
- Am Donnerstag dieser Woche wird sie aus der Reha entlassen. Sie sieht wieder fast so aus wie früher, sie isst wieder ganz normal ist auch sportlich wieder gut drauf und wiegt mittlerweile 60 kilo. Man kann sagen sie ist wieder "die Alte" Nach den vorliegenden Berichten der Ärzte ist sie wieder gesund und es sind keinerlei Metastasen vorhanden.
Trotzdem muß sie immer wachsam sein.

Ich bin sehr froh darüber und wollte dir damit eigentlich nur mitteilen daß es machbar ist mit überwiegend Bestrahlung und Chemo wieder gesund zu werden. Aber es ist ein verdammt langer und sehr schmerzhafter Weg.

Alles alles Gute für Dich und Deine Mutter Hans Albrecht

[anko]

Hallo Kirstin,

es ist wahrscheinlich bei jedem verschieden, aber es muss nicht ganz so schlimm kommen. Meine Bestrahlung (insgesamt 64 Gray) war am 09.07.05 beendet, ca. 2 Wochen später seh- und hörbaren (Stimmbänder waren total im A....) Schäden so gut wie weg. Und der Geschmack kam so nach 6 Wochen wieder, erst ganz langsam aber zum Ende meiner AHB war er schon komplett wieder da. Na ja und wie schon gesagt, ich hatte ja genug Polster.
Von der 1. OP bis Ende AHB nahm ich ca. 15 Kilo ab. Muss ich aber auch nicht unbedingt wiederhaben . Auch so körperlich gings mir relativ gut, ich bin immer selbst zur Bestrahlung gefahren (waren einfach nur 130 km täglich)

Wie Du siehst ist´s von Mensch zu Mensch anders, bekommt Deine Mam auch Chemo? Ich selbst bin davon verschont geblieben, was bestimmt auch von Vorteil war.... Wieviele Bestrahlungen hat Deine Mam noch vor sich bzw. hinter sich?

LG Anja

[stricki]

Hallo Hans-Albrecht,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht. Der ist einerseits ziehmlich schockierend, weil Deine Frau ja ganz schön viel durchmachen musste.
Andererseits motiviert er aber auch, weil es ihr jetzt trotz dieser schlimmen Strapazen wieder gut geht.
Ich wünsche euch ganz ganz doll, dass das auch so bleibt.

Hallo Anja,
vielen Dank auch für Deinen Bericht. Ich glaube, dass der Verlauf bei meiner Mama so ähnlich ist wie bei Dir. Sie bekommt sogar etwas weniger Bestrahlung. Ich hoffe, dass sie sich dann auch relativ schnell wieder erholt.
Danke für diese relativ positive Rückmeldung!

Ihr wurde nur der Tumor an der Ohrspeicheldrüse entfernt, ansonsten wurde nichts weiter gefunden. An der Schädelbasis bekommt sie 60 Gy und am Hals 50. Eine Chemo bekommt sie nicht. Sie hat jetzt noch 11 Bestrahlungen vor sich.
Heute hat sie es nochmal geschafft, sich etwas Austronautennahrung reinzuquälen. Ihre Stimme wird immer rauher und seit zwei Tagen schaffe ich es nicht mehr, sie zum Lachen oder zumindest zum Schmunzeln zu bringen.

Heute habe ich ihr erstmal eure Einträge geschickt, das motiviert sie, weiterzumachen.

Also nochmal vielen lieben Dank und gute Nacht

Kirstin

[Andrea.]

Hallo zusammen,

morgen beginnt in Heidelberg meine Bestrahlung, die 6-7 Wochen dauern soll. Nach allem was ich hier lese muss ich mich glaube ich noch ein bißchen seelisch auf die Strapazen der kommenden Wochen vorbereiten.

Wird eigentlich auch am Wochenende bestrahlt oder nur immer von montags bis freitags? Im Vorgespräch wurde mir davon abgeraten, Selen vor und während der Bestrahlung einzunehmen. Jetzt lese ich hier im Forum, dass es u.U. gegen auftretende Nebenwirkungen helfen soll. Daher frage ich mich gerade, warum mir der Arzt davon abgeraten hat?!?

Liebe Grüße an alle und viel Kraft für alle Betroffenen
Andrea

[Kicky]

Hallo zusammen,
stelle diesen Text für meinen Mann hier online.
LG Chistiane

Hallo Andrea,

erstmal alles Gute für morgen !

Bitte mach´ Dir vorher so wenig Gedanken wie nötig über die Behandlung
und lass es easy auf Dich zu kommen.
Seelisch vorbereiten kannst Du Dich gar nicht, nur selber ängstigen.
Ich schreibe hier zu ersten Mal und hoffe ich kann Dir das etwas austreiben und
Dich beruhigen.

Das ist schon mal die halbe Miete.

Bestrahlt wirst Du nur an Wochentagen, es ist wie im normalen Arbeitsleben.
Das wichtigste ist, dass der Krebs in allen Wachstumsphasen ( Dauer einer Phase ca 4 Wochen)
seine Strahlendosis bekommt, die Wochenenden dienen Deiner Erholung.

Während der Bestrahlung wirst Du nichts spüren, es dauerte bei mir nur
1 Minute pro Stellung des Gerätes. Konkret 4 Minuten pro Wochentag.
SO eine Minute kann sehr lang werden, weil man mit sich und seinen Gedanken allein ist.
Ich hatte ein Radio im Raum, vielleicht gibt es das in Heidelberg auch, frag einfach nach.
Das Radio hilft ! Ich hab manchmal Sekunden gezählt und wollte damit immer besser werden
und die Zeit genau treffen, aber das macht sicher jeder wie er mag.

Zu den Nebenwirkungen :

Du wurdest sicher aufgeklärt, was alles passieren KANN, nicht muss.

Wenn ich hier lesen, wie sehr es Kirstins Mutter getroffen hat, die eine
Strahlentherapie bekommt, die mit meiner fast identisch ist, kann ich Dir sagen,
dass die Nebenwirkungen bei mir sehr viel schwächer ausgeprägt waren, besonders was
die Schluckbeschwerden und den Hals betrifft.
Es könnte an meinem Alter liegen, ich bin 33 und habe es vielleicht deshalb
besser verkraftet.

Ich habe Medikamente gegen Schluckbeschwerden beim Essen bekommen.
Ein Lokalanästesitikum, was den Mund und die Speiseröhre kurzfristig betäubt
und habe die Packung in den ganzen 7 Wochen nicht gebraucht.
Es war aber gut zu wissen, dass es sowas gibt und es im Haus ist.


Ok, ich bin jederzeit für weitere Fragen zu erreichen.
Kopf hoch! - rufe ich allen zu, die kurz vor der Strahlentherapie oder mitten drin stehen.


Es ist definitiv ein 7-Wochen-Langstreckenlauf und es war das Härteste,
was ich je mitmachen musste,
weil es 7 WOchen quasi keine echte Pause gibt.
Du kannst nicht vor dem Geschmacksverlust,
eventl. stellenweise Haarverlust und der Hautveränderung weglaufen, also sei wie der Schilf im Wind:

Biege Dich dem Wind und Du wirst nicht brechen. Mach die Strahlentherapie zu Deinem
Freund aber nicht Lebensmittelpunkt und Du gehst bestmöglich durch diese Zeit.

Es war für mich nicht eine Sekunde eine Frage, ob ich die Strahlentherapie machen würde oder
nicht. Es war immer klar, dass mein Leben damit gerettet werden kann.

Darum habe ich alle Nebenwirkungen besser hinnehmen und ertragen können.
Es geht sanft los und es steigert sich sanft über die ganze Zeit.
Esse noch Deine Lieblingsspeisen, das hatte ich versäumt

Wenn ich richtig rechne, dann bist Du Weihnachten fertig mit der Strahlentherapie, Dein
Appetit wird dann leider noch am Boden liegen, aber das kommt alles wieder.


Viele Grüße an alle betroffenen Patienten und Angehörigen.
Ich lese hier mit und bin ansprechbar für alles, egal wie nichtig es erstmal
erscheinen könnte. Es hilft, über alles sprechen zu können.

Wolff


Selen :
Fast vergessen.
Ich nehme aktuell Selen. Mein neuer Hausarzt hat es mir empfohlen.
Aber mit ihm habe ich nicht die Strahlentherapie durchlebt, erst die Zeit der Chemotherapie.

Meine Meinung :
Was Deine behandelden Ärzte in der Strahlentherapie sagen, würde ich ernstnehmen. Es sind Experten
und die Strahlentherapie entwickelt sich rasch. Sie müssten auf dem neusten Stand sein.
Ein anderer Arzt hat vielleicht einfach veraltetes Wissen aus seiner Ausbildung konserviert.

[Kicky]

Und hier nochmal...

Hallo Kirstin

Euch auch viel Kraft.
Ich habe gehört, dass Du Deine Mutter oft besuchst und das ist das allerbeste,
was Du tun kannst.

Finde ich klasse.


Viel Kraft für Euch und besonders Deine Mutter.
Die letzen Tage der Bestrahlung sind aus einem Grund zu ertragen:
Es kommt nichts Neues mehr, man ist ein alter Hase.
Und plötzlich ist alles vorbei !

Sobald die letzte Bestrahlung geschafft ist, steht der Körper wieder auf !


Beste Grüße
von Wolff

[stricki]

Hallo Wolff,

schön, dass Du jetzt auch geschrieben hast. Vielen Dank für die guten Wünsche. Ich glaube, die kann ich gebrauchen.
Am Wochenende besuche ich meine Mama wieder. Mein Papa muss nach Magdeburg und seine Mutter, also meine Oma, besuchen.
Wie es aussieht, liegt sie im Sterben.
Mein Papa hat mit dem Arzt gesprochen und der sagte, dass ein Familienmitglied vorbeikommen müsse, um zu entscheiden, ob meine Oma eine Sonde bekommen soll, weil sie sich alleine nicht mehr ernähren kann!!!!
Ich wusste gar nicht, dass es da eine Wahl gibt. Ich dachte, es müssten auf jeden Fall lebenserhaltende Maßnahmen vorgenommen werden.
Mein Papa ist jetzt natürlich auch schlecht drauf.
Ich hoffe, dass ich die beiden am Wochenende ganz gut unterstützen kann.
Ich werde meiner Mama wieder diese Beiträge ausdrucken. Es tut ihr immer gut, wenn sie liest, dass es anderen, die das Gleiche durchmachen mussten, wieder gut geht. Also nochmal vielen vielen Dank.
Meine Schulleiterin ist zum Glück sehr nett. Ich habe montags nur vier Stunden. Die kann ich am kommenden Montag ausfallen lassen (Ich habe noch Überstunden zum Abfeiern). Dann kann mein Papa bis Montag in Magdeburg bleiben, falls er noch irgendetwas mit den Behörden zu regeln hat.
Das ist wirklich sehr nett und keine Selbstverständlichkeit.

Nächste Woche bekommt meine Mama nur noch zwei Bestrahlungen am Hals und dann noch fünf an der Schädelbasis. Endspurt!!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute für Deine letzten beiden Chemos.
Hoffentlich wird alles zerstört, was da nicht hingehört (!!!), damit Du wieder in Ruhe studieren kannst.
Was studierst Du denn eigentlich?

Viele liebe Grüße auch an Christiane

Kirstin