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#1
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Hallo Matoca,
ich kann gut verstehen, dass Du soviele Fragen hast. Mein Mann hat Temodal genommen von 2001 bis 2004 monatlich jeweils 1 Woche lang, Dosis wurde nach Körpergewicht errechnet. Damals hieß es er hätte ein rezidivierendes Oligoastrozytom II. 2004 half Temodal dann leider nicht mehr und er bekam Bestrahlungen. Die Ärzte in Tübingen sagten damals jetzt wahrscheinlich ein Astrozytom III aber ohne Biopsie nicht nachweisbar. Danach war 2 Jahre Ruhe. Der Tumor ist uns seit 1999 bekannt und wurde damals erstmalig total entfernt. Im Juni 2006 dann erneutes Wachstum und im Juli Op, diesmal 3 Tumore an zwei verschiedenen Stellen im Kopf. Alle total entfernt (Aussage Arzt). Unter meinem Thread kannst Du nachlesen, wie es meinem Mann momentan geht, aber lass Dich nicht runterziehen, er lebt immerhin schon seit 1999 mit dem Tumor, der jetzt leider bößartig ist (Glioblastom IV). Ich wünsche Dir viel Kraft, alles Gute
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Sakurama |
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#2
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Hallo sakurama,
meine Mutter hat den Tumor schon seit 1990. Hatte früher auch schon mal unter dem Namen milzma geschrieben. Ich bin wohl schon länger nicht mehr hier reingekommen. Habe dann Hilfe im Chat gefunden, die mir gesagt hat wie ich hier auch wieder schreiben kann.Meine Mutter ist auch schon 2 mal operiert worden. Das erste Mal in Bonn und das zweite Mal in Würzburg. Jetzt ist sie wieder in Behandlung in Bonn (aufgrund der Entfernung)! Wie alt ist dein Mann? Danke für deine Informationen.... matoca |
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#3
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Hallo,
leider wurde beim heutigen MRT meines Bruders nach 6.PC-Zyklus ein -geringes- Tumorwachstum festgestellt. Für weiteres Procedere steht ein Termin in der Uni Freiburg aus. Kann mir wer sagen,welche Optionen jetzt folgen. Danke euch,Elke |
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#4
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Hallo Elke,
ja, hab mir eine Zweitmeinung bei der Neuroonkologin in Heidelberg geholt, bei der ich nach der OP schon mal war. Daraufhin hab ich mich für Temodal entschieden. Hole mir morgen in Offenburg ein Rezept ... Wenn dein Bruder bestrahlt werden kann, ist das wahrscheinlich eine gute Option (Haarausfall ist ja für Männer i. A. kein so großes Problem ). OP hört sich auch nicht schlecht an, wenn das an der Stelle gut geht. Mir wurde bei den Rezidiven von einer OP abgeraten; Grund: Es ist eine systemische Erkrankung, d. h., es befinden sich höchstwahrscheinlich im gesamten Gehirn Tumorzellen, die dann wieder wachsen können. Also wäre nach einer OP auf jeden Fall (bei mir, weil ich momentan nicht bestrahlt werden kann, hatte 2006 schon die vorläufige Höchstdosis) noch eine Chemo nötig. Zudem sah es auf dem MRT bei mir so aus, als habe das eine Rezidiv schon seine Umgebung infiltriert, so schwadenförmig, und das hätte man ohnehin nicht entfernen können.Wenn der Tumor bei deinem B. gut abgegrenzt ist, wird man wohl einen Großteil entfernen können, was natürlich gut wäre! Haben die was gesagt, dass er nach einer OP noch Bestrahlungen kriegen würde? Je nach Allgemeinzustand und Alter schlagen manche auch eine "Radio-Chemo" (also Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemo) mit Temodal vor. Soll wirksamer sein als alleinige Bestrahlung. Ich hab die Bestrahlung sehr gut vertragen, trotz Kunststoffmaske und einer Allergie gegen das Plastik. Bekam dann einen Baumwollstrumpf übers Gesicht, damit das Ekzem sich zurückbilden konnte. Gut, angenehm ist was anderes, aber welche Tumortherapie ist schon angenehm? Adressen von Hyperthermie-Praxen für eure Gegend findest du übrigens da: http://www.hot-oncotherm.de/ Wünsche euch alles Gute!
Geändert von Apfelsine (22.08.2007 um 23:36 Uhr) Grund: Ergänzung |
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#5
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Hallo Apfelsine,
Bestrahlung stand schon nach der 2. Op.im Raum,bzw.,er sollte selbst entscheiden,ob Chemo od. eben Bestrahlung. Wobei Freiburg klar als 1. Option die Chemo vertrat. Der Resttu. bei meinem B. ist wurzelförmig verankert,also keine gute Abgrenzung. Radio-Chemo stand nie zur Debatte. Der AZ meines Bruders (40J.)ist gut/stabil. Wäre deine Neuroonkologin in Heidelberg auch für uns eine Adresse für eine weitere Meinung? Liebe Apfelsine,ich dank dir erstmal für deine vielen Infos u. wünsch dir Kraft u. alles Gute Elke |
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#6
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Hallo Elke,
bin neu im Forum und habe gleich ne blöde Frage :Gibt es einen Unterschied zwischen anaplast. Oligoastrozytom III und Astrozytom III oder ist das der richtige Fachbegriff ? Meine Mutter (65 Jahre)hat nämlich einen und so langsam bekomme ich auch Angst.Sie bekommt seit Anfang Juni Cortison nach Bestrahlung und kann jetzt nur noch sehr schlecht gehen und hat starke Wasseransammlung.Eigentlich dachte ich das Cortison langsam ausgeschlichen wird, aber die Ärzte lassen einen ja an ihrem Wissen kaum teil haben.Oder bin ich zu ungeduldig ?Anfänglich bekam sie 3x8 mg.da sie kaum noch sprechen konnte durch die Anschwellung.Jetzt bekommt sie in der Reha in Damp noch 3x4mg.Hast du da Erfahrungen die du berichten kannst Elke ? Gruß aus Hamburg
Geändert von gitti2002 (04.09.2014 um 14:15 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt |
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#7
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Hallo Zaubredlin,
bei Fragen zur Bestrahlung und Cortison kann ich dir leider gar nicht weiter- helfen,mein B. hatte bisher ausschließlich Chemo. Astro WHO II - gilt noch als gutartig anaplast. Oligoastro WHO III -ist bereits bösartig entartet haben keine scharf defienierte Grenze,ist ein gemischtes Gliom Du schreibst : aber die Ärzte lassen einen ja an ihrem Wissen kaum teil haben. Bei uns sorgte unser Wissen möchten bei den Ärzten erst mal für Genervtheit,darauf folgend verliefen wirklich gute Gespräche. Telefonische Beratung fand ich immer bei : http://www.hirntumorhilfe.de/ weitere Hilfe findest du bei : http://www.mc600.de/forum/ Für deine Mutter wünsche ich alles,alles Gute Gruss, Elke |
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#8
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Hallo,
inzw. haben wir den Brief von Freiburg erhalten. Die Tumorkonferenz sieht die Indikation zur Durchführung einer percutanen Bestrahlung der Tumorregion. Eine operative Maßnahme ist aufgrund der Ausdehnung des Progresses(Ri. Gegenhemisphäre,Vorderhorn des li. Seiten- ventrikels) im Sinn einer Gliomatosis cerebri ihres Erachtens nicht indiziert. Heißt hier im Sinne,daß das eine Diagnose ist? Soweit ich mich belesen habe(Wikipedia),wäre somit eine Bestrahlung aufgrund des zu großen Tumorvolumens ja eher kontrindiziert. Auch die Kombination einer Radio-Chemotherapie mit Gabe von Temodal ist nach Ansicht dieses Gremiums nicht sinnvoll. Vorstellung in der Onko-Radiologie Uni Basel war bereits. Auch hier soll erst in einer Konferenz besprochen, wie ein evtl. Bestrahlungskonzept aussehen würde. Habe momentan Mühe,dies alles einzuordnen,bzw.,gibt es noch Fragen,die wir unsereseits stellen sollten? Danke für Antworten, Gruss, Elke |
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