Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[auegirl1989]

hallo silverlady
ich möchte dir erstmal mein beileid aussprechen und ich wünsche dir viel kraft und glück für die nächste zeit.

hallo ihr lieben
ich habe in der letzten zeit wenig zeit um mitzulesen deshalb hole ich das alle paar tage mal auf. Es ist richtig schlimm zu lesen was alles bei euch passiert ist das komm ich mir richtig doof vor wenn ich euch sage das es meinen dad zur zeit relativ gut geht. nur eins macht mir sorgen er ist immer noch so wenig ich hab so große angst da er irgendwann gar nichts mehr ist. am anfang konnte ich das noch verstehen das er kein appetit hat da er kein geschmack hat aber er hat selber gesagt das er wieder einen geschmack hat und mit dem schlucken geht es auch schon langsam besser aber er ist immer noch so wenig ein beispiel ist zum beispiel eine viertelste semmel am tag und das ziehmlich wenig oder? was habt ihr so erfahrungen gemacht ich weiß ihr habt im moment andere probleme aber meine mam und ich wissen schon gar nicht mehr was wir machen sollen.
ich wäre echt dankbar über einen rat von euch schon mal danke im voraus

hab euch lieb susann

[marmey]

Hallo ihr,

nun sind schon 3 Tage seit meiner OP vergangen und die Ärtze sind mit dem Heilungsverlauf sehr zufrieden. Heute früh haben Sie die Magensonde entfernt und damit hat die Quällerei endlich ein Ende. Hab mit dem Ding fast keine Nacht schlafen können, trotz angeblicher Schmerzmittel - manchmal könnte man echt meinen die geben einen nur so Plazebomittel (wird das so geschrieben). Inzwischen war auch schon eine Sprach und Schlucktherapeutin da und hat mich angesehen und auch sie war sehr zufrieden mit mir. So siehts jetzt wohl so aus, das zumindest der Teil der Krankheit, also OP bald und vor allem zufriedenstellend ausgestanden ist. Auch seelisch fühl ich mich im moment gut, hoffen wir das es so bleibt.

Bis bald
Markus

[torstenm]

Hallo Markus,

schön, dass soweit alles gut verlaufen ist! Einen Tag nach der OP schon sprechen? Wow! Weißt Du wieviel sie entfernt haben , war es eine spezielle Op-Methode? Ich hatte nach meiner OP 10 Tage lang absolutes Sprechverbot.

Alles Gute weiterhin!

torsten

[Lisa48]

Liebe Sylverlady,

ich war ein paar Tage verreist und habe daher erst eben die Nachricht vom Tod Deines Mannes gelesen. Mein tiefes Beileid für Dich.

Wenn Du ihn beerdigt hast und alle notwendigen Formalitäten erledigt sind, wirst Du in eine völlig andere, wahrscheinlich ungreifbare Situation kommen. So ging es mir, als ich meine engste Freundin und Vertraute vor 4 Jahren durch Krebs verlor. Alles war so unwirklich, irgendwie so irreal. Ich hab`s zwar zur Kenntnis genommen, aber nicht verinnerlicht. Erst nach und nach, weil das Leben weitergeht, obwohl man eigentlich meint, dass das gar nicht geht, wurde die Traurigkeit sanfter und die Erinnerung stellte sich ein ohne Schmerz.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass die Zeit die Wunden heilt und Du Dich liebevoll an Deinen Mann erinnern kannst, ohne dass es Dir vor Verzweiflung das Herz zerreist. Bleib noch bei uns, damit Du nicht auch diese wohltuende Gewohnheit so abrupt aufgeben musst und wir Dich nicht ganz verlieren.

Ich wünsche Dir eine erholsame Nacht
Lisa

[Julie C.]

Hallo, liebe Silverlady !

Ich bin noch ziemlich neu hier im Forum und wir hatten bisher nicht sehr viel direkten Kontakt zueinander. Aber das spielt eigentlich auch keine Rolle, denn tiefes Mitgefühl kann man auch empfinden, wenn man jemanden nicht so gut kennt.

Entschuldige bitte, dass ich ich mich erst jetzt melde, aber mir fehlte einfach die Zeit. Dein Verlust ist nicht in Worte zu fassen und es tut mir aufrichtig leid.
Von ganzem Herzen wünsche ich Dir Kraft, Zuversicht und Optimismus die kommende Zeit zu bewältigen.

[Gregor50]

Hallo Silverlady,

meine OP am 25.10. habe ich gut hinter mich gebracht. Aber bei diesem Eingriff handelte es sich lediglich um eine Gewebeentnahme zur pathologischen Untersuchung. Der Befund stammt vom 31.10. und ist mir diese Woche zugegangen.

Was mich ziemlich runterzieht: Malignitätsgrad G3. Will heißen: nur 30% der Betroffenen überleben die nächsten 5 Jahre. Noch bescheidener hätte es nicht kommen können. Das ist die kritischte Stufe.

Auf der anderen Seite: ich habe die Zeit genutzt, mit mir und meiner Umwelt ins Reine zu kommen. Und trotz aller Schmerzen: ich bin nun recht gelassen und innerlich ausgeglichen.

Nun habe ich nur noch einen Wunsch. Wenn es dann wirklich so weit ist möchte ich, dass meine Asche in Bali ins Meer gestreut wird. So bin ich meiner Heimat (habe dort von Febr. 2004 bis Dez. 2004 gewohnt, bis mich der erste Krebs erwischte) auf Dauer sehr nahe.

Ach, hätte ich fast vergessen: bei der Kernspin vorgestern hat man Metastasen an beiden Schenkelhälsen festgestellt. Aber diese Metastasen sind vermutlich das Überbleibsel meiner Krebserkrankung 2004/2005. Auch für Mediziner recht ungewöhnlich, dass ein Krebs in Weichteilen nun Metastasen in Knochen entwickelt.

Liebe Grüße an euch alle, habt Kraft und hoffentlich kaum Schmerzen.

Euer
Gregor

PS: sorry.. ich habe zu spät gelesen, dass es Dein Mann nicht geschafft hat. Ich bin in Gedanken bei Dir und versuche, den Rest meiner Kraft auf Dich zu übertragen. Du hast es im Augenblick nötiger als ich. Sei stark.. Gott sei mit Dir..

[Julie C.]

Hallo, zusammen !

Einige von Euch kennen meine Geschichte schon ein wenig, aber hier noch einmal die Geschichte. Mein Freund Michael ist an Rachenkrebs (Hypopharynx) erkrankt, wurde bereits operiert (am 31.10.06) und ist jetzt seit Mittwoch wieder zuhause. Kommenden Montag dann ein Gespräch in der Zahnklinik, Mittwoch Gespräch in der Strahlenklinik (beides im Krankenhaus St. Georg in Hamburg). Michael gab mir die Kopie des Krankenhausberichtes und nun kenne ich endlich die genaue Diagnose. Jetzt wende ich mich diesbezüglich an Euch, weil ich diese ganzen Ausdrücke nicht so richtig verstehen kann. Ich werde versuchen, mich kurz zu fassen und nur das Wichtigste des Berichtes zu schreiben.

Histologische Aufarbeitung des Operationsmaterials: Anteile eines in Teilstücken vorliegenden, insgesamt schlecht differenzierten und nicht verhornend ausreifenden Plattenepithelkarzinoms von sicher über 2 cm Ausdehnung im Bereich des linken Zungengrundes, auf die benachbarte Epiglottis übergreifend. Insgesamt 19 Lymphknoten mit linksseitig 4 und rechtsseitig 1 Lymphknotenmetastase.

B-Sonographie Halsweichteile: Links cervical Regio II / III zwei vergrößerte inhomogen HLK bis zu 1,8 cm Durchmesser, rechts Regio II ein vereinzelter LK ca. 2,4 cm Durchmesser, Regio III / IV einen LK von ca. 1,7 cm sowie einen solitären submental von ca. 1,1 cm

Es wurden natürlich noch mehr Untersuchungen gemacht, aber ich will Euch hier jetzt keinen Roman schreiben. In dem Absatz "Diagnose" stehen größere und kleinere Zahlen u. Buchstaben, zum Teil auch fett gedruckt und unterstrichen. Ich schreibe es hier jetzt genau so, wie es auf dem Krankenhausberricht steht.

Diagnose:

pT2 c4 N 2c c2 (5/19) M O c2 G3, RO nicht verhornendes, schlecht differenziertes Plattenepithelkarzinom des Zungengrundes übergreifend auf die Epiglottis ICD-10 C 10.08

Therapie:

1. Pandendoskopie und PE's an Vallecula und Zungengrund links, sowie Uvularückseite am 12.10.06

2. Laserchirurgische 3/4 Resektion der Epiglottis, des Zungengrundes vorwiegend links und der lateralen Hypopharynxwand,
selektive Neck dissection bds.

Für mich sind all das irgendwie "Böhmische Dörfer" und ich habe Fragen über Fragen an Euch.

Wie schlimm ist das Stadium des Krebses
Wie werden normalerweise die Heilungschancen eingeschätzt
Was kommt durch die Bestrahlung auf Michael zu

Ich weiß aber natürlich auch, dass jeder Krankheitsverlauf ein anderer ist und dass alles nicht allgemein gültig ist. Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir ein wenig helfen könntet diese medizinischen Begriffe zu verstehen.

DANKE !

[mika]

Hallo Julie,
schön,dass Michael sich jetzt "öffnet" ...und du an seiner Seite bist!
Zur Tumorklassifikation gibt es etliche Seiten,googel mal...es ist ganz leicht erklärt,aber eigentlich weisst Du ja schon alles.
Der Kehldeckel ist betroffen,sowie eine kleine Anzahl von Lymphknoten,bei dieser Krebsart ist es fast normal,da er ja spät erst bemerkt wird.
Es ist keine radikale ND gemacht worden,sicher ein gutes zeichen.Kann allerdings sein,dass es zu einem späteren Zeitpunkt noch erfolgt,zur Sicherheit.
Global gesehen,befindet er sich im mittleren Stadium eines Zungengrund carcinoms ,mit allen Chancen,die er hat...und die sehen nicht schlecht aus,dennoch wird dieser Weg kein leichter sein,aber das weisst Du ja.

Liebe Julie,Du schreibst immer so nett,ich wünsche Euch wirklich alles Gute!
Es wird schon werden...und frage die Ärzte,sie werden Dir antworten!!

Liebe Grüsse,Mika

[Sursu]

Hallo,liebe Susann!
Ich kann sehr gut verstehen, dass Ihr Euch grosse Sorgen macht!Und das ist auch KEIN kleines Problem, diese Apetitlosigkeit, denn Dein Vater hat ja bereits sehr viel an Gewicht verloren!
Auch mein Mann litt und leidet heute noch unter grosser Apetitlosigkeit- bei einem Ausgangsgewicht allerdings von nur 55kg(180 gross)!
Wir haben uns für jeden Tag etwas "Besonderes" ausgedacht damit er überhaupt isst:
Zum Frühstück gibt`s immer entweder Reis- oder Griesbrei mit viel Butter und Sahne, dazu Marmelade- da gibt es ja genug Auswahl.
Mittags gibt es ein Gemüse seiner Wahl, das püriere ich mit dem Mixstab und füge auch hier wieder viel Butter/und/oder Sahne zu(wir nennen es Gemüsemousse, das klingt dann besser), dazu Kartoffelbrei und ganz zart gebratene Eier mag er am liebsten dazu; das "rutscht" gut!
Abends dann meist eine Suppe, auch hier wieder als Fond helle Creme(Tomate tut weh beim Schlucken!)in die ich Kartoffeln püriere und dann entweder fein püriertes Gemüse oder - das ist der RENNER- fein gemixtes Forellenfilet oder auch Lachsfiltes, als "Hingucker" die kleinen Kaviareierchen aus dem Glas in rot, sieht gut aus und gibt Kalorien dazu!! Alles was ich koche lass ich gut abküheln, sodass es nicht mehr heiss gegessen wird. Er kann sehr gut riechen, der Geschmack ist nach den ersten 2, 3 Löffeln weg, aber geniesst mit den Augen und mit der Nase!
Du sagst, er isst ein viertel Semmel.... ich denke mir, das rutscht nicht gut und tut weh? Versuch doch mal s.o.??
- Meinem Liebsten geht es gut nach 2 OP und Bestrahlung und Chemo- insges. 5 1/2 Wochen.......... nur der Hals ist stark wund innen wie aussen!
Da cremen wir jetzt ordentlich mit Bepanthen Lotion und Aloe Vera(heisst bei uns nur Hallo Vera) waschen nur mit Lavanidlösung aus der Apotheke, teuer, aber sehr gut! So, wie es zur Zeit aussieht, darf er ,(sein grösster Wunsch) ab dem 17.11. - endlich langsam wieder anfangen zu arbeiten. Alle 4 Wochen Kontrolle in der Uniklinik- Tumornachsorge- und alle 3 Monate Kontrolle in der Strahlentherapie.
Dir herzliche Grüße und viel Apetit für Deinen Vater wünscht Dir, Uschi