Verdacht auf Plexuspapillom, was nun ...?

[mary64]

Hallo Thomas!

Ich bekam vor gut drei Jahren ebenfalls die Diagnose "Plexuspapillom". Bei mir saß der Tumor im vierten Ventrikel und hat sich hauptsächlich durch Schwindelattacken und Sehstörungen bemerkbar gemacht.
Nach Beratung mit zwei unabhängigen Neurochirurgen wurde ich operiert, der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Die OP war bei mir unbedingt nötig aufgrund der Lage.

Ich war froh, mir zwei Meinungen eingeholt zu haben und von beiden die gleiche Conclusio bekommen zu haben - ein Glück (wenn sie auch die Dringlichkeit unterschiedlich eingeschätzt haben).

Also Zweit- und evtl. auch Drittmeinung würde ich mir auf alle Fälle einholen.

Leider habe ich zu diesem Tumor auch nicht allzuviele Informationen gefunden - außer dass ein Plexuspapillom sonst meist im Kindesalter diagnostiziert wird und dass mittels OP eine Heilung sehr häufig gut möglich ist und vor allem, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelt.

Unter engl.: choroid plexus papilloma findet man ein wenig mehr Information.

Es gab mal eine englischsprachige yahoo-gruppe von Betroffenen, die ich aber seit einem guten Jahr nicht mehr verfolge.

Ich wünsche Dir alles Gute
Mary