Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[UteDon]

Hallo zusammen,
wir waren vorgestern beim Gutachter ( 11 Monate nach Rentenantrag auf Zeit ). Der war total unfreundlich, vieles hat ihn gar nicht interessiert. Mein Mann leidet nach Bestrahlung unter Mundtrockenheit, und wenn er viel reden muss, muss er auch viel trinken. Der Gutachter hatte mich auch schon angemacht, das hier trinken verboten sei, mein Mann müsste dann eben rausgehen, aber er wird die zwei Stunden ja wohl aushalten können. Ich musste mich sehr beherrschen, dass ich nicht ausfallend wurde. Er hat auch gefragt, warum ich mitgekommen bin. Der Mann ist Nervenarzt, vielleicht sollte er sein Studium wiederhole. Jetzt bin ich nur auf das Gutachten gespannt.
Liebe Grüße
UTE

[amoebe]

Zitat von UteDon

Ich musste mich sehr beherrschen, dass ich nicht ausfallend wurde.

kann ich gut nachvollziehen, ich glaub, ich wäre ausfallend geworden!!!

[madaphi]

Hallo ihr lieben,

nun weiß sie es 100%ig. Das "Vieh", so nennt sie den Tumor, ist definitiv nicht gewachsen. Bei ihr wird es aber immer bei der 1/4 jährlichen Kontrolle bleiben, weil bei ihr das Narbengewebe so schnell wächst. Und da muß es unter Kontrolle bleiben, weil es ja auch ins bösartige umschlagen könnte. Aber dann kann man natürlich sofort handeln. Sie ist so happy. Nun muß sie am 08.12. nur die OP noch gut überstehen und dann ist erstmal alles bestens.

@silverlady

Ich finds total supi mit mit der kleinen Miezekatze. So bist du wenigstens beschäftigt und es ist ein bisschen Leben in der Wohnung. Und du bist nicht so allein. Hauptsache die beiden verstehen sich auch. Ich drück dich.

@amöbe

Ich hoffe, deiner Mam geht es im Moment so einigermaßen. Wie gehen eigentlich deine Kinder mit der Krankheit um? Meiner hinterfragt immer mal wieder, grad so mit dem Auge, aber eigentlich geht er ganz gut damit um. Er hat gedacht, wenn sie die künstliche Schale hat, kann sie auch wieder richtig sehen, aber da mußte ich ihn ja leider enttäuschen. Er hatte nämlich den Wunsch, dass seine Oma ihm auch mal wieder die Haare schneiden sollte, aber das geht ja nicht mehr. Da war er völlig entsetzt, dass sie nie wieder sehen wird auf dem Auge. Aber er hats dann verstanden.

Dich drück ich auch.

Liebe Grüße
Eure Mandy

[manu_k]

Hallo alle zusammen,

@Heike.
ich glaubem, wenn man gesetzlich verscihert ist, ist es garnicht so leicht einfach eine empfohlene Rheha abzulehnen, zumindest bleibt es nicht ohne Konsequenzen.
Aber deine Vater hat sich jetzt andere Sorgen und Gedanken als die Rheha, er soll sich erstmal die maximale Zeit/Wochen zu Hause nehmen und dann denkt er sicher anders über die Rheha. Ich hatte meinen Freund begleitet und rate jedem eine in Anspruch zu nehmen, schaden kann es ja nicht.

@Silverlady,
hallo meine Liebe, super idee mit der Katze ohne Schwanz
Wir haben unseren Kater auch aus dem Tierheim, mit Schwanz aber totaler Dachschaden.
ich hoffe deine Katze wird nicht eifersüchtig auf die Neue.
Unserer würde keine Konkurenz dulden.

@Ute

Das ist auch ein Mist, wenn die Leute so unfreundlich, ich möchte fast sagen unmenschlich sind. da könnt ich mich Stunden drüber aufregen aber der Scheiss ist ja das man Angst haben muss, das dies Auswirkungen auf das Gutachten hat, wenn man diesen Leuten sagt, was sie für Arschlöcher sind.
was ist das nochmal für ein Gutachten?

@Madaphi
ich freu mich so für deine Mutter.
was hat sie denn noch für eine Op?

@amöbe



bei Jörn fällt morgen zum zweiten mal die Chemo aus.
er fühlt sich nicht mehr so bäh aber ist nur am schlafen und ausruhen.
ich hoffe es ist ein gutes zeichen und er sammelt Kraft.
Er hat ein Kilo angenommen
gestern abend kam beim Mundausspülen ein undefinierbarer fingerkuppengroßer eklig faulig stinkender Klumpen totes Gewebe aus seinem Mund.
kein Blut, kein Eiter.
seiddem hat er keinen Mundgeruch mehr und er sagt auch dass die Verschleimung weniger geworden ist. sehr merkwürdig.
wir wissen nicht was es war, hauptsache es ist raus.
wir hatten erst angst, es ist ein stück abgestorbene Zunge aber ich tippe auf abgestorbenes tumorgewebe.
hatte das schonmal jemand?


liebe grüße.

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich glaube ich habe mit meinem Sofakissen (so sieht die Katze nämlich aus, ist eine Norwegische Waldkatze) Glück gehabt. Sie ist zwar noch sehr ängstlich und verschreckt aber sie verträgt sich mit meiner Cassy. Etwas einfallslos habe ich sie Puschel genannt aber sie sieht eben genau so aus. Ich denke die hat sich hier bald eingelebt. Geholt habe ich die ja in erster Linie damit meine Cassy eben nicht den ganzen Tag allein sein muss aber auch für mich ist sie ein großer Trost.

@ Ute
wenn ihr mit dem Ergebnis des Gutachtens nicht zufrieden seid müsst ihr in jedem Fall einen Widerspruch einlegen. Sonst habt ihr schlechte Karten auch wenn sich, was keiner hoffen will, der Zustand verschlechtert. Dann heißt es das ihr ja das andere Gutachten akzeptiert habt und sich ein Zustand auf Dauer so schnell nicht verschlechtert. Es kann dann sein das sich das bis vor das Sozialgericht zieht. Da braucht man einen langen Atem aber wenn es sein muss wird dann vom Gericht ein unabhängiger Gutachter bestellt. Verfahren vor dem Sozialgericht sind übrigens im ersten Verfahren kostenfrei.
Anwalt kann muss aber nicht eingeschaltet werden. Ich würde es im Notfall aber trotzdem tun.

@ Amöbe
Ich habe keine andere Wahl als so schnell wie möglich arbeit zu finden und dann wieder los zu ziehen. Ich werde nur eine Minirente bekommen wenn überhaupt. Und werder Krankengeld noch arbeitslosengeld läuft ewig.

@ mandy
supi das der Tumor nicht gewaxchsen ist. Die Op schafft deine Mutter dann auch noch. Ich freue mich für euch.

@ manu
hast du schon was von der Wundberaterin gehört? Was hält sie von der Behandlung mit dem was ich vorgeschlagen habe

@ alle anderen
haltet die Ohren steif.
silverlady

[manu_k]

Hallo silverlady,

ich habe es ihr vorgeschlagen.
wir sollen erstmal so weiter machen bis wir wieder das erste mal nach der pause im kh sind und sie es sich persönlich anschaun kann.
der Geruch ist übrigens nach einer woche antibiotikakompressen weg
an der wundsituation hat sich aber nix gebessert, im gegenteil.

[silverlady]

hallo Manu
die offenen Wunden sind doch im bestrahlten Gebiet. Da ist es äusserst problematische eine Wundheilung zu schaffen. Frage aber doch mal nach einer Vac Therapie. Dabei soll die Wunde durch Unterdruck schneller heilen. Das ist aber meistens nur etwas für einen klinikaufenthalt.

ich hoffe, es findet sich für Jörn ein Weg aber es ist ja schon mal etwas das der Geruch erst mal weg ist.

silverlady

[manu_k]

am Telefon hat mir die Wundmanagerin gesagt, dass es nicht heilen wird weil es Krebsgewebe ist.
dein vorschlag klingt interessant, ich werde mich mal erkundigen darüber aber ich denke dass sie in dem fall nicht viel ausrichten kann.