Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Andrea.]

Hallo an alle und ein frohes neues Jahr!

Das sind ja schlechte Aussichten, wenn ein halbes Jahr nach der Bestrahlung immer noch nicht der richtige Geschmack wieder da ist

Ich habe es in den letzten 2 Tagen mal geschafft, nicht nur Suppe zu essen, sondern langsam wieder normales Mittagessen zu mir zu nehmen, obwohl ich noch lange nicht alles essen kann. Aber die Suppe kam mir schon langsam aus den Ohren wieder raus, wobei ich sagen muss, dass ich froh war, dass das damit so gut geklappt hat. Damit konnte ich die Zeit, in der ich mich vor Essen geekelt habe und würgen musste, gut überbrücken, denn das ging immer!

Hoffentlich dauert das mit meinem Geschmack nicht noch ein halbes Jahr

Mitte Januar gehe ich wieder arbeiten, und Anfang Februar habe ich den ersten Nachsorgetermin in Heidelberg...mal schauen, aber ich bin zuversichtlich, dass es diesmal ausgerottet werden konnte!

Liebe Grüße an alle, vor allem an Wolff, weiterhin Kopf hoch, ich drücke alle Daumen für einen guten Erfolg!

Andrea

[stricki]

Hallo Mandy,

danke für die schnelle Antwort.

Ein halbes Jahr ist ja ganz schön lang! Was heißt denn "noch nicht den eigentlichen Geschmack" genau? Schmecken wenigstens einige Sachen gut???

Wie sieht es denn mit dem Mundgefühl bei Deiner Mam aus? Meine Mama sagt, dass sich ihr Mund und die Zunge wie Fremdkörper anfühlen. Das findet sie mindestens genauso schlimm wie Sache mit dem Geschmack. Hat Deine Mam das auch?

Wie geht es ihr denn sonst? Hoffentlich gut!!!

Liebe Grüße und einen guten Start ins Jahr 2007!

Kirstin

[stricki]

Hallo Andrea .

Mitte Januar willst Du schon wieder arbeiten!?

Das wird bestimmt anstrengend, aber vielleicht lenkt es auch ab.

Ich wünsche Dir einen guten Start und dass Dein Geschmack früher wieder in Ordnung ist.

Liebe Grüße

Kirstin

[Andrea.]

Hallo Kirstin,

der Arzt wollte mich gestern noch 4 Wochen krankschreiben, aber ich habe auf eigenen Wunsch gesagt, dass ich in 14 Tagen wieder arbeiten möchte. Klar hat das alles geschlaucht und ich fühle mich, auch weil meine Erkältung ja auch noch ein bißchen da ist, auch träge und schlapp, aber was bringt es mir, zuhause zu sein? Ich glaube spätestens in 2 Wochen wäre mir eh die Decke auf den Kopf gefallen! Ob es die richtige Entscheidung ist, wird sich dann herausstellen

Liebe Grüße
Andrea

[Nicki31]

Guten Morgen und ein Frohes Neues Jahr für euch alle zurück !!!

Hoffe, ihr seid einigermaßen gut ins neue Jahr gerutscht!?

Leider musste meine Mutter über Silvester im Krankenhaus bleiben, da sie ihren zweiten und letzten Chemoblock bekommen hat. 5 Tage am Stück. Gestern hat sie es hinter sich gebracht und die letzte Chemoflasche über den Troppf bekommen.
Es ging ihr allerdings gestern so schlecht, dass sie den ganzen Tag nichts essen und nur 1 Tasse trinken konnte.
Dazu kommt noch, dass so langsam (heute ist die 23.Bestrahlung) der Mund viel schlimmer wird. Bisher hatte sie die Bestrahlungen wirklich gut weggesteckt und wenig Probleme mit dem Essen und Trinken gehabt. Sogar die Ärzte wundern sich wie gut erhalten bisher der Mund und vor allem die Haut ist. Doch mittlerweile tut ihr auch der Gaumen weh.

Vorgestern und vor 3 Tagen hat meine Mutter noch die selbstgemachte Hühnersuppe runter bekommen, aber gestern musste sie vom ersten Löffel fast schon brechen.

Ich hoffe, dass wenigstens die Übelkeit schnell wieder nachlässt, so dass sie sich nicht vor jedem Lebensmittel ekelt!!! Denke, es kommt hauptsächlich von der Chemo!?
Astro-nahrung und das komplette Babynahrungsprogramm bekommt sie auch nur schlecht bis gar nicht runter. Da verursacht alleine schon der Anblick dieser Päckchen bei ihr einen Kloß im Hals.
Doch wenn es nicht mehr anders geht, wird sie's schon essen. (Bevor sie wieder ins Krankenhaus muss.....)

An dich, liebe Kirstin,....... von solchen Geschmackswechseln wie bei deiner Mutter habe ich auch noch nichts gehört, kann mir aber gut vorstellen, dass es nicht ungewöhnlich ist, da ja jeder ein bisschen anders auf die Behandlung reagiert.
Das hat meine Ma zwar nicht, aber bestimmte Dinge wie z.B. Mineralwasser kann sie schon lange nicht mehr trinken, da diese einfach nur nach Salz schmecken.
Habt ihr mal einen Arzt gefragt? Ekelt sich deiner Mutter eigentlich noch vor bestimmten Nahrungsmitteln oder ist diese Nebenwirkung mittlerweile verschwunden?

Ich glaube, dass meine Mutter i.M. auch sehr große Sorge darum hat, dass es sehr lange dauert bis sich der Geschmack wieder einstellt. Die Chemo hat sie bis gestern so schlapp gemacht und umgehauen, dass sie sich selbst gefragt hat, ob sie je wieder so fit wird wie vorher. Und meine Mutter ist wirklich nicht der Typ, der jammert oder sich selbst bemitleidet!
Ich denke, heute geht es ihr schon wieder was besser. Nach der Nacht...
Außerdem erzähle ich ihr immer von deiner Mutter und den Fortschritten der Genesung. Es beruhigt sie ein wenig, wenn ich berichte, dass es bei euch voran geht, denn bei deiner Ma ist es ja schon einige Wochen her, dass sie sie letzte Bestrahlung bekam. Sie ist ja somit meiner Ma einen Schritt vorraus.
Ist echt gut, zu wissen, dass es anderen, die das Gleiche haben, auch wieder besser geht.
Das hilft schon sehr und macht Mut!!!
So weiss man, dass es wirklich nur für eine bestimmte Zeit ist.
Bei deiner Mama auch..... ganz sicher!
In anderen Foren habe ich gelesen, dass es bei vielen einige Monate dauert bis sich alles wieder einigermaßen normal anfühlt und schmeckt.
Leider !!!

Oh, gerade rief meine Mutter an und es geht ihr wohl nur ein kleines bisschen besser. Immer noch Übelkeit und total schlapp vom "nichts essen und trinken".
Sie wird heute bestimmt noch nicht nach Hause entlassen.
Hoffentlich wird es nicht schlimmer.


Liebe Grüße auch an Andrea, Wolff und all die anderen!

Die Nicki

[stricki]

Hallo Nicki!

Da Deine Mutter ja neben der Bestrahlung auch noch die Chemo bekommt, kann ich mir sehr gut vorstellen, dass die Übelkeit dadurch noch schlimmer wird.

Meiner Mama war zwischendurch auch furchtbar schlecht, aber das ist nach der letzten Bestrahlung ziehmlich schnell weggegangen und auch vorher schon etwas besser geworden als sie das Pilzmittel mal ausgesetzt hatte.
Zuerst haben die Sachen gar nicht geschmeckt, aber zumindest auch nicht ekelig. Dann kam der Geschmack schon wieder ganz gut zurück; anschließend verschwand er wieder und nun kommt er anscheinend ganz schleichend wieder. Der Schokopudding hat vorgestern und gestern wieder geschmeckt.

Also sind jetzt neben dem irritierten Geschmackssinn noch die komischen Geschmacksstöße und das Fremdkörpergefühl übrig.
Ich denke aber, dass das jetzt auch ganz langsam besser wird.

Übrigens:Wenn nichts anderes mehr ging, hat sie abends immernoch Milchreis hereingewürgt bekommen (so muss man das ausdrücken). Den hat sie zwei Monate lang fast täglich gegesssen. Da man aber normalerweise so etwas nicht zwei Monate lang essen kann, probiert sie nun immer , wenn sie geschmackstechnisch gut drauf ist, Brot zu essen.

Also das Ekelgefühl ist auf jeden Fall besserund auch schon weg bei einigen Sachen (z.B. Schokopudding) und das wird bei Deiner Mutter bestimmt auch schon besser, wenn die Chemo nicht mehr so doll nachwirkt.
Zum Glück war es die letzte!

Viele liebe Grüße, vor allem Gesundheitsgrüße an Deine Mutter. Das wird auf jeden Fall wieder besser!

Kirstin

[Nicki31]

Hallo Kirstin!

Schön, dass du sofort geschrieben hast und danke für deinen Trost!
Also geht es, wenn auch nur in kleinen Schritten, auch bei deiner Ma immer vorwärts. Das freut mich!!!

Meine rief gerade übrigens nochmal an, konnte gar nicht richtig reden, weil sie so erschöpft und beduselt ist. So ein Schitt.
So langsam bin ich auch echt sauer auf dieses bekloppte Krankenhaus, in dem sie liegt. Entschuldige die Ausdrucksweise, aber ich bin echt genervt, weil man sich dort einfach nicht mehr in guten Händen fühlt
Die Ärztin und der Oberarzt waren gerade bei ihr und es kam heraus, dass sie falsch medikamentiert wurde. Anstatt 3 mal hätte sie das Medikament für den Mund 6 mal täglich nehmen müssen. Dann wäre es erst gar nicht so schlimm geworden. Fehler der Ärzte, nicht meiner Mutter...es stand nämlich auch falsch in ihrer Akte. Jetzt versuchen sie, es wieder zu richten.
Ist doch die Höhe, oder? Mal abgesehen von den Schwestern, die man erst 3 mal ansprechen muss bevor man ein Mittel gegen Übelkeit bekommt...

Da bist du schon halb kaputt von der Chemo und sie verabreichen dir noch nicht mal vernünftig die Medikamente. Bin gerad total wütend....

Ihr ist immer noch sehr sehr übel. Sie wird jetzt über den Port (zentraler Venenkatheter, der in ein Gefäß in unmittelbarer Nähe des Herzens führt) ernährt. Hoffe, es geht danach bergauf mit ihr und sie kommt wieder zu kräften.
Überlege schon, ob sie besser in ein anderes Krankenhaus geht, aber das wäre jetzt sicherlich auch eine zu große Anstrengung und Aufregung!?

Den Ärzten so ausgeliefert zu sein, ist echt schlimm!

So, das musste mal raus, trotzdem noch einen schönen Tag! ;-)