Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Birgitt]

Hallo ihr Leidensgenossen,
nach längerer Zeit will ich mich wieder melden. Es geht meinem Mann sehr schlecht ! Er war ja nach der AHB sofort wieder voll arbeiten gegangen womit ich überhaupt nicht einverstanden war aber mein Mann ist ein Dickkopf. Im Dezember hatte er eine Nachuntersuchung und dort sollte auf anraten der Ärzte umbedingt eine Magensonde gelegt werden da mein Mann immer mehr abnimmt es kommt einfach kein Aufbau. Gleichzeitig hatte man festgestellt, daß totes Gewebe im Hals vorhanden war.
Am 2.Januar waren die Voruntersuchungen und am 3.Januar kam er ins Krankenhaus. Dort wurde das tote Gewebe entfernt und die Magensonde gelegt. Damit ging das ganze Theater los. (Das Gewebe war krebsfrei).
Sonntag den 7.Januar wurde er entlassen und wir freuten uns das alles in Ordnung war. Nachmittags kam eine Pflegeberaterin mit der Sondennahrung. Klasse, alles kein Problem. Kurz nachdem die Sondenahrung durch war stellte mein Mann fest, das sein Verband an der Peg nass war. Wir wunderten uns aber haben uns noch keine grossen Gedanken darüber gemacht. Montags kam die Pflegeberaterin wieder. Sie nahm den Verband ab und meinte die Nahrung liefe neben der Sonde raus. Dann kam jemand von der Sozialstation und sagte auch wir sollten sofort zum Hausarzt. Also sind wir sofot zum Hausarzt. Der gab uns eine Einweisung zum Krankenhaus. Wir also sofort nach Trier ins Krankenhaus zur Notaufnahme. Die Ärztin dort zog die PEG fest und sagte uns die Klappe wäre offen gewesen, wir könnten wieder nach Hause und weiter Sondennahrung geben. Also zu Hause wieder Sondennahrung gegeben. Kaum war die Nahrung drinnen lief sie vorne aus der PEG wieder raus. Am nächsten Morgen sind wir nach telefonische Apsprache sofort wieder nach Trier gefahren und nun kam der erste Hammer an der Annahme sagte man mir ich müßte als erstes wieder zurückfahren und eine neue Einweisung besorgen ohne erneute Einweisung würden sie nicht untersuchen. Obwohl ich ja am Abend vorher schon da war mit Einweisung. Nach langem Theater war man bereit wenn ein Fax von dem Hausarzt vorliegen würde meinen Mann zu untersuchen. Bis wir mal dran kamen waren 3 Stunden vergangen. Mein Mann triefte nur so und die PEG war schon entzündet. In der Endoskopie stellte man dann fest, daß die Platte wieder offen war. Keine Ahnung ob das stimmt denn die Nahrung lief ja immer neben der Sonde raus. Sobald mein Mann einen Schluck trank war er nass. Sie haben ihn dort neu verbunden und gesagt wir sollten 2 Tage keine Sondennahrung geben. Er könnte aber auf natürlichen Weg essen und trinken. Also wieder nach Hause. Dort das gleiche Theater mein Mann war immer nass. Inzwischen hatten wir Abend ich habe dann wieder im Krankenhaus angerufen und dort wurde nur gefragt "hat ihr Mann Fieber" nein er hatte kein Fieber."Dann halten sie ihren Mann trocken und kommen Morgen wieder". Wie hält man einen Mann trocken der wie ein undichter Wasserkran läuft. Die Sozialstation bekam ihn auch nicht trocken. Also am nächsten Morgen habe ich direkt um 8 Uhr wieder eine neue Einweisung (das war in der kurzen Zeit die 3.) besorgt und wieder ab nach Trier. Diesmal meinten die Ärzte die PEG würde sich nicht mehr schließen aber sie hätten keine Betten mehr frei. Wir haben dann 4 Stunden warten können bis auf der HNO ein Bett frei war auf der Inneren Station wo mein Mann hingehörte war kein Bett frei. Sie wollten meinen Mann intravenös ernähren und er sollte nichts mehr trinken und essen. Auf der HNO wurde natürlich nicht richtig auf den Verband geachtet und wie ich am Donnerstagmorgen kam lag mein Mann pitschnass im Bett. Meine Nerven lagen so bloss, dass ich nur noch am Schreien und Weinen war. Ich bin fix und fertig. Donnerstagnachmittag wurde dann ein Zugang an der Halsschlagader gelegt damit er intravenös ernährt wird. Gestern ist er dann endlich auf die Innere verlegt worden. Seit Donnerstagnachmittag läuft jetzt die Versorgung über die Halsschlagader. Mein Mann kann jetzt kaum noch reden und ist unglaublich schwach. Er mußte ja viel trinken damit im Hals nicht als verschleimte. Ich stelle mir vor, dass er dadurch nicht mehr reden kann. Ich will nachher sofort wieder zu ihm fahren. Gottseidank fährt meine Tochter mit. Denn ich bin inzwischen so mit den Nerven fertig dass ich immer anfange zu heulen.
Denkt an mich ich weis im Moment nicht mehr weiter.
V.G.
Birgitt

[UteDon]

Hallo Birgitt,
es tut mir leid, das dein Mann wegen der PEG soviel mitmachen muß. Meiner Meinung nach, muß die PEG sofort entfernt werden, bevor Entzündungen aufteten. Mein Mann hatte über einem Jahr seine PEG, und es ist nie etwas nebenher gelaufen. Vielleicht solltet ihr euch wegen der PEG woanders beraten lassen.
Liebe Grüße
UTE

[Britta11]

Hallo, zusammen.

Ich schaue jeden Tag ins Forum, kann aber leider nicht immer schreiben, da so viel ansteht.
Ich bin jedes Mal sehr betroffen, was es alles gibt.

Birgitt: es ist furchtbar, was Dein Mann und Du erleben musstest. Auch uns ging es oft so, dass mein Mann im Krankenhaus speziell bei der Bestrahlung schlecht behandelt wurde vom Personal. Ich hätte sofort reagiert, aber mein Mann fürchtete die Folgen. Aber als es dann zu viel war, habe ich mich beschwert und siehe es ging auch anders. Ich habe nie verstanden, dass man die Kranken nicht mit aller Liebe und Sorgfaltspflicht behandelt, da sie es sowieso
schon schwer haben.
Mein Mann ist dann auch noch zwischen die Fronten von zwei Prof. geraten, die sich nicht grün sind. Dadurch wurde Zeit versäumt, die nicht mehr aufzuholen ist.
Heute lassen wir uns nichts mehr gefallen von den Herrn in „Weiß“ !
Viel Kraft !!!

Gregor: wegen der Bestrahlung ein kurzer Bericht was mein Mann erlebt hat. Auch hier weiß man sich keinen Rat mehr und hat dann auch Bestrahlung vorgeschlagen. Er bekam 69 GY.
Er hat die Bestrahlung + begl. Chemo gemacht, da der Prof. gesagt hat, damit hätte er 85 % Erfolgschancen. Heute wissen wir, da wir auch danach noch eine 2. Meinung in Heidelberg eingeholt haben, dass unter der Bestrahlung/Chemo der Tumor gewachsen ist.
Ich denke, es ist bei jedem verschieden, da jedes Krankheitsbild und jeder Mensch anders ist.
Deshalb verstehe ich oft nicht, dass man immer vom „Standard“ spricht und die Ärzte nicht bereit sind den Fall zu betrachten und einmal vom Standard abzuweichen. Vielleicht hätte dann der eine oder andere doch eine Chance.
Nachdem wir auch viel gereist sind, Asien unser Lieblingskontinent ist und wir auch 4x auf Bali waren, kann ich Dich sehr gut verstehen. Alles Gute für Dich !

Hallo Silverlady: wie geht es Dir, ich denke oft an Dich. Weißt Du eigentlich was mit Alan ist?

So jetzt noch eine Bitte, wer kann mir etwas über Erfahrung mit Erbitux sagen.
Mittwoch und Donnerstag hatte mein Mann seine Untersuchungen. Am Dienstag bekommen wir die Ergebnisse. Was wir heute schon wissen ist, dass vom Ohr bis Brustbein vitales Tumorgewebe ist. Die Chemo die er bis jetzt hatte hat daran nichts verändert, deshalb denken sie über Erbitux nach.
Er ist auch immer so müde und schwach, gibt es etwas, was ihn kräftigen könnte.

Liebe Grüße an alle Leidensgefährden
Britta

[Melli1972]

Hallo,
sicherlich haben sehr viele Ärzte kein Einfühlungsvermögen für Patienten und deren Angehörige. Andererseits dürfen sie natürlich nicht alles zu nah an sich heran lassen, da sie sonst selber darunter leiden würden. Aber Feingefühl kann man doch erwarten.
Ich habe auf jeden Fall durch meine eigene Krankheit gelernt, mir nicht alles von den Ärzten gefallen zu lassen und immer nachzuhaken.
Birgitt, was da mit deinem Mann gemacht wurde, ist schlimm. Was soll so eine blöde Bürokratie denn nur, sich so kleinkarriert anzustellen? Manche Vorgänge sind immer wieder unfassbar. Ich wünsche deinem Mann, das es bald wieder aufwärts geht. Das du total fertig bist ist verständlich. Schön, das du deine Tochter hast, so könnt ihr euch gegenseitig Kraft geben. Ich wünsche euch alles Gute. Ich denke, es werden noch ganz viele schwere Momente und Ängste auf mich zukommen, wenn es mit meinem Vater los geht. Jetzt hängen wir noch in der Schwebe, es geht ihm ja nicht schlecht, ich meine er hat keine Schmerzen. Die Seele sieht natürlich ganz anders aus. Doch so richtig gehts erst nächste Woche los, wenn er operiert wird und wenn wir näheres wissen was gemacht wird.
Liebe Grüsse
Melli

[silverlady]

hallo Ihr Lieben

Ich habe eure vielen Beiträge gelesen und hoffe das ihr alle genug Kraft habt um alles durch zu stehen.
@ Amöbe
Die Chemo belastet die meisten Patienten sehr stark. Sie schwächt und raubt die letzten Energien. Deshalb sehen die Leute innerhalb kurzer Zeit sehr krank aus. Dein Vater verschließt die Augen vor der Realität. Das ist vermuttlich die einzige Möglichkeit für ihr damit fertig zu werden. Ich halte deiner Mutter die Daumen. Die Zahlen sind übrigens vermutlich die Kennziffern für die Krankenkasse. Vermute ich zumindest.

@ Julie und Nicki

Die Chemotherapie greift nicht nur die kranken Zellen an sondern auch die gesunden. Bei einem gesunden Menschen ist das Knochenmark stark genug um die Zellen schnell zu ersetzen. Das ist bei einem krebskranken nicht immer der Fall. Deshalb sind oft die Werte nicht in Ordnung. Es ist kein Problem die Chemo um einige Tage zu verschieben.

@ Birgit
An eurer Stelle würde ich das krankenhaus wechseln. Die PEG kann in fast jedem Krankenhaus gemacht werden. Dieses Verhalten von den Ärzten ist unmöglich. Es ist zwar nicht schlimm wenn da mal was läuft aber mir scheint das der Schlauch entweder defekt ist oder vergessen worden ist eine Rücklaufsperre mit anzubringen.

@ Britta
Erbitux ist eine Antikörpertherapie. Sie wird normalerweise in Verbindung mit Bestrahlung und/oder Chemo gegeben.
Sie dockt an die Krebszellen an und versucht den Tumor auszuhungern. Die Bestrahlung und Chemo soll dann den Rest erledigen.

Da das erst vor einem halben Jahr für die Behandlung von Kopf und Halstumoren zugelassen worden ist, war es für meinen Mann und für Manus Jörn einfach zu spät.
Aber ich bin immer noch davon überzeugt das es der richtige Weg ist.

Unser Atlan ist wieder voll in seinem Beruf gefangen und hat, soviel ich weiß aus seinem letzten Posting, wenig Zeit um ins Forum zu kommen. Aber beim letzten mal ging es ihm gut.

alles Liebe
silverlady

[binabiki]

Hallo Britta
Ich denke Siverlady hat irgendwann mal etwas über Erbitux geschrieben.
Als unser Hausarzt da war, habe ich ihn danach gefragt, aber er kannte das nicht.
Wenn ich nächste Woche mal weg komme werde ich mal Krankenhaus nachfragen. Ist vielleicht auch für meinen Mann gut.
Falls Du was näheres weisst, melde Dich bitte.
Nächste Woche müssen wir ins Krankenhaus, aber nur den Port spülen lassen.Ich hoffe, mein Mann schafft das.
Ich habe meinen Mann schon mal vor Jahren, wegen einer anderen Krankheit aus einem Krankenhaus herausgenommen und in ein anderes einweisen lassen.Dort fühlten sich die Ärzte nämlich auch als Götter in Weiß.Das darf aber nicht sein.Hat wohl Stunk gegeben, aber im Nachhinein hat es sich als richtig erwiesen.
Liebe Grüsse an alle
Bina

[Julie C.]

Hallo, Nicki !

Hab vielen herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort. Na - da durchleben wir zwei beiden im Moment ja wohl exakt das Gleiche.
Ich wollte hier gestern Abend spät noch schreiben, aber plötzlich kam ich überhaupt nicht mehr ins Forum rein. Es kam immer die Meldung "der Server ist belegt". Komisch...

Nun aber auch egal, denn es funktioniert ja wieder und heute kann ich antworten. Ich hoffe sehr, dass es Deiner Mutter bald wieder etwas besser geht.

Ja - ich bin auch sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Mitte Oktober 2006 erhielten wir die Diagnose und Ihr alle wißt, dass diese Diagnose das Leben aller verändert. Seitdem bin ich hier und ich habe schon viele Ratschläge und Tipps bekommen. Aber mindestestens genauso viel seelische Unterstützung, Beistand und Beruhigung. Ich danke Euch allen dafür !!!
Ich habe oft ein schlechtes Gewissen, dass ich Euch soooo wenig davon zurück gebe Aber ich kenne eben nur den Verlauf von Michael's Erkrankung und ich habe ansonsten keinerlei andere Erfahrungswerte. Dann denke ich immer, dass ich Euch gar nicht viel helfen kann - auch wenn ich es soooo gerne würde ! Versteht Ihr, wie ich das ungefähr meine ?

@ Silverlady:

danke für Deine Erklärung, das klingt einleuchtend und ich bin schon wieder etwas beruhigter.

[Julie C.]

Liebe Britta !

Ich habe jetzt eben mal ein wenig nach "Erbitux" gesucht und auch etwas gefunden. In der großen Hoffnung, dass ich Dir damit etwas helfen kann werde ich die Infos jetzt hier mal verkürzt und auszugsweise reinsetzen. Um die kompletten Texte zu lesen, brauchst Du nur die Links in den Quellenangaben anzuklicken - ok ?

Ich weiß.... es ist schrecklich viel "trockener" und theoretischer Lesestoff , aber vielleicht kannst Du daraus etwas nützliches für Dich herausziehen. Ich hoffe es sehr !

Das neue Krebsmedikament ist bisher auch einzigartig in seiner Fähigkeit, die Wirkung anderer Krebsbehandlungen zu verstärken. Auf dem weltweit größten und wichtigsten Krebskongress, der Jahrestagung der Amerikanischen Gesellschaft für Klinische Onkologie (ASCO), wurden Anfang Juni neue Studiendaten zur Kombinationsbehandlung mit Erbitux® und Oxaliplatin, einer anderen Chemotherapie, vorgestellt: Hier wurde bei 98 Prozent aller Darmkrebspatienten ein deutlicher Tumorrückgang oder dauerhafter Krankheitsstillstand gezeigt. Zudem wirkt Erbitux® auch bei anderen Krebsarten. Besonders beeindruckend sind die Ergebnisse bei bereits fortgeschrittenen Kopf-Hals-Tumoren, wo Erbitux® zusätzlich zu einer hoch dosierten Bestrahlung in der Lage war, die Überlebenszeit auf 4,5 Jahre zu verdoppeln. Sowohl für die kombinierte Behandlung mit Oxaliplatin als für auch die Behandlung von Kopf-Hals-Tumoren ist Erbitux® bisher allerdings noch nicht zugelassen.

Quelle = Medizin-Aspekte

Erbitux - Cetuximab

Erbitux ist der Markenname für Cetuximab, einen monoklonalen Antikörper, der selektiv den epidermalen Wachstumsfaktor-Rezeptor (Epidermal Growth Factor Receptor, EGFR) angreift. Erbitux blockiert den Rezeptor. Dies verhindert die Ausbreitung von Tumorzellen in das gesunde Gewebe und die Bildung von Tochtergeschwülsten in anderen Körperregionen (Metastasierung). In klinischen Studien führte Erbitux, in Kombination mit Chemo- oder Strahlentherapie, zu einer Hemmung des Tumorwachstums bei akzeptablem Verträglichkeitsprofil.

Quelle = Pharma24.de

Neue Hoffnung könnte der Antikörper für Menschen mit Kopf-Hals-Tumoren bringen. In einer Phase-III-Studie mit 424 Patienten, die an fort-geschrittenen Plattenepithelkarzinomen an Kopf und Hals litten, verdoppelte die Kombination von Bestrahlung und wöchentlicher Cetuximab-Infusion die mittlere Überlebenszeit von 28 auf 54 Monaten gegenüber der alleinigen Strahlentherapie. Auch bei nicht kleinzelligem Bronchialkrebs wird der Antikörper derzeit getestet.

Quelle = Pharmazeutische Zeitung Online