bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[Noddie]

@ mene
zu Deinen Lymphis , normal werden Lymphknoten unter 1 cm als normal gesehen.
Da wir ja nun mal leider eine Vorgeschichte haben quwetschen sich die Ärzte etwas seltsam aus.
Nach Deinem Therapie Ende wird bestimmt ein PET gemacht, dort kann man dann sehen ob noch was akutes ist. Zwischen CT da wird nur geschaut ob die Chemo auch greift und die Lymphis sich verkleinern.Und das scheint ja bei Dir zu sein , und das ist das wichtigste.
Alles liebe
Ulli

[Manolito]

also dazu fällt ja selbst mir nichts mehr ein.
bin sprachlos.
kann ja jeder schreiben was er will,aber wenn´s so ausartet,dann blafft euch doch in pn´s voll.
pfff

manolito

ich halt die klappe

[mene]

lieber struwwelpeter , liebe noddie , lieber manolito !
ich freue mich, euch heute morgen im thread zu haben! danke, dass ihr da seid!
ich will mich bestimmt nicht streiten, mit keinem und in keinem forum. ihr habt ganz recht und es geht echt um wichtige fragen. wir wollen sorgen und kummer teilen,helfen, beraten, uns austauschen und einander beistehen und ehrlich zueinander sprechen dürfen! wie einem halt gerade zumute ist!
und bei dem auf und ab der befunde und der unklaren ausdrücke auf diesen befunden steht man als patient halt oft da und ist derart ratlos und hilflos, dass man schon mal durch den wind und konfus auf andere patienten wirkt, die sich schon gefestigt haben und mit klarem ziel vor augen den kampf bestreiten!
mir gehts grade wieder so:
nach dem ultraschall sagte man mir, die winzigen 1-2mm großen lymphies dürfen da sein!
nach dem CT hieß es, alles ist weg! das sagte mir der OA!!!! er sagte wörtlich, nichts ist mehr zu sehen, was nicht dort sein darf, sowohl im sonogramm als auch im CT!
am nächsten tag dann der schriftliche befund, den ich euch ja reingestellt hab!
nun meine frage?
was heißr REAKTIV?
sind sie noch aktiv, heißt das RE- "wieder aktiv"? oder heißt es, wie mein mann es deutet "das gegenteil von aktiv"? nämlich, dass sie nichts mehr tun
ich rief im hanusch an, erreichte eine mir fremde ärztin, die sagte, es sei alles in ordnung, ich soll dem oberarzt glauben, sie werden kleiner! aber sie sind eben noch nicht weg! und genau davor warnte man mich schon beim erstgespräch: sie sind sehr schwer zu töten, diese t-zellen! und wenn nur eine überbleibt, gehts weiter und der nächste ausbruch kommt bestimmt! daher meine angst vor der kurzen remission von den 25% der patienten, die nur 3,5 monate dauert! (laut net!)
auch danach fragte ich natürlich nun am telefon!
ich bekam die antwort, dass man zuwenig darüber weiß! was sagt ihr mir?

danke für auskunft und hilfe!
dir, manolito, alles alles gute für deine therapie am 23. jänner!
mene

Hallo Mene,

aus Dir spricht sehr viel Misstrauen in die Ärzte und in Deinem offensichtlich daraus resultierenden Unglauben hast Du auch Deinen Befund nicht genau gelesen und Deine Zweifel unnötig selbst geschürt....

Vielleicht hilft Dir das zur Klärung:
Das CT diente dazu LKs in Thorax und Abdomen zu erfassen. In Deinem Bericht steht eindeutig, dass dort nichts zu finden ist - genau das, was Dir der Arzt gesagt hat.

Der Ultraschall der Peripherie zeigt noch einige kleine Lymphies.
Grund zur Freude.
Denn Du bist noch mittendrin in Deiner Therapie und die LKs sind offensichtlich schon sehr geschrumpft!
Formulierungen, die Du nicht verstehst - Detailfragen bzgl. Deines Befundes solltest Du Deinen Ärzten stellen.

Die von Dir zitierten Statistiken aus dem Internet aus dem Jahre 1995 (!) würde ich persönlich einfach als veraltet betrachten, anstatt sie als Mittel zu benutzen, um meine eigene Panik zu schüren und meine inneren Heilungskräfte zu torpedieren.
Damit tust Du Dir wirklich keinen Gefallen.

Du fühlst Dich alleine mit diesem spezifischen T-Zell Lymphom, aber es gibt hier viele Mitpatienten, die mit einem NHL und nur Watch and Wait leben müssen .... Sie alle wissen, was es heißt, mit der Ungewissheit zu leben, dass jederzeit ein Rezidiv auftauchen kann - und auch diejenigen mit gesichterten Therapien und guten Heilungschancen - auch wir müssen alle dennoch jederzeit mit einem Rückfall rechnen. Du bist also nicht alleine.


Bellinda

[mene]

liebe bellinda! lieber rockie!
bitte, glaubt nicht, dass ich die ärzte im hansuch nicht gefragt hab! aber wenn einer sagt, alles ist weg und ein anderer dann den schriflichen befund macht und ein dritter mir erklärt, die beiden unterschiedlichen befunde sind ident.... da werd ich nervös! und wenn mir diese ärztin dann als erklärung sagt, REAKTIV ist schon in ordnung, und ich wieder nicht weiß, was das wort genau heißt, ich ihr aber am telefon nicht lästig fallen will, ... ach, da bleiben dann eben zweifel, die mich besorgt sein lassen!
aber das schöne an euch ist, dass ihr mich versteht, mir die lage oder die befunde erklärt und ZUGEBT, dass auch ihr mit der angst leben müsst, dass diese angst normal ist und ich nicht böswillig angst hab, nicht absichtlich negativ bin und anderen eigennützig schade, weil ich sie mit runter zieh!
für alle diese dinge danke ich euch ganz besonders und werde nun versuchen, mich uneingeschränkt über euer posting zu freuen! mit dieser freude im herzen gefällt mir auch mein befund gleich viel besser! hurra! ein doppeltes aufatmen!
mene

[Chancy]

Hy,

reaktives Gewebe bedeutet beim Zwischenstaging in diesem Zusammenhang z.B. entzündlich, Abbaureaktion usw. - kannst du also positiv sehen.

Gruß Chancy

[mene]

danke, chancy, für diese ersehnte antwort und übersetzung!
lieb von dir!
mene

[mene]

nach den neuesten erkenntnissen der T-zell forschung muss ich, trotz hervorragender ergebnisse auf die ersten 4 chemos und vorherrschender fast schon remission!!! nun nach den 6 chemos eine hochdosischemo anschließen, bekomme stammzellen eingepflanzt, die mir bei chemo 5. und 6 oder vor der hochchemo entnommen werden, blutwäsche und ab ins sterilzimmer für 2-4 WOCHEN!!!!
dabei hieß es am dienstag der vorwoche, dass nach den 6 chemos nichts mehr geplant ist! ich fragte heute, ob man die stammzelltherapie nicht erst bei rückfall macht! da hieß es, bis jetzt war das so!
aber nun haben sie neueste erfahrungen und die sagen, man macht sie gleich, um versteckte T-zellen auch noch aufzuspüren und zu eliminieren!
mir graut vor der isolation! wer hat damit erfahrung?
mene

[struwwelpeter]

Hallo Mene,

vertraue einfach mal darauf, das die Ärzte Dir das empfehlen, was für Dich gut ist! Die Erklärung als solches klingt doch auch recht logisch: die Ärzte gehen von Deiner Erkrankung aus!
Wenn Du Dinge nicht verstehst, versuche eine Erklärung zu bekommen, ein ruhiges und ausgeglichenes Gespräch führt oft zum Ziel.
Zur Stammzellentransplantation: es ist sicher mit die optimalste Behandlung, um den Shitt Kerl v. Hodgkin ganz zu verdrängen!
Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und Energie, und auch Zuversicht: die Ärzte machen sicher nichts, was Dir schaden könnte!

liebe Knuddelgrüße

et struwwelchen

[mene]

liebe struwwel!
vor schreck vergaß ich den arzt zu fragen, welche begleiterscheinungen diese hochdosis chemo anders hat als die bisherige, welche gefahren bestehen,wie die besuchsregelung ist und ob man laptop wenigstens bei sich haben kann!
außerdem weiß ich, dass man bei manchen leuten (z.b. bei beagles mann!) nur 10 tage dafür ansetzt, bei mir sprach dr. hopfinger von 2-3 wochen und bei einer hodgkin patientin im nebenbett von 3-4 wochen!
weiß auch dafür jemand im forum eine antwort bzw erklärung?
ich danke für antworten und knuddle zurück!
mene

[mene]

hy, rockie! danke für info und das kraftschicken!!
ich hoffe, dass ich genug lesestoff und laptop samt handy zum einbunkern mitnehmen kann. näheres werden sie mir wohl am dienstag bei der 5. chemo sagen!
bis dahin wollt ich mich halt mal schlau machen bei euch!
grunderkrankung T-zell lymphom!
mene

[struwwelpeter]

Hi Mene,

wie lange die "Iso" dauert, hängt tatsächlich von einem selbst ab! Durchschnittlich sind es 3 - 4 Wochen! Genau wird das aber vorab nicht festgelegt. Nun, am Dienstag werde ich mehr hören, wie dies bei der Allogenen Transplantation sein wird. Und, sofern ich weiß, kannst Du alles mitnehmen: Notebook, Handy,CD`s etc. , wäre ja schlimm, wenn man vor dem Fernseher verhaaren müßte. Was ich allerdings nicht weiß, ob diese Stationen auch einen Internetzugang haben. Wäre ja nicht übel! Weißt Du schon jetzt, für wann bei Dir das Ganze geplant ist?
Ich wünsche Dir jetzt noch einen wunderschönen Abend, genieße ihn!


liebe Grüße
et struwwelchen

[mene]

ich will dir schon so lange sagen, wie toll ich deine postings finde! wie machst du das bloß?
kannst du mir den trick verraten?
nicht mal fotos konnte ich reinstellen, weil ich keine ahnung hab, wie das hier geht!
am dienstag bekomme ich die 5. chemo, die aber bereits umgestelltes menue aufweisen wird, um stammzellen zu gewinnen. bei der 6.chemo in 14. tagen dann wohl ebenso! danach einige zeit erholungspause (weiß nicht, wie viele wochen!) dann hochdosis.
ich habe eine card für´s notebook, die ich im spital verwende. das klappt und ist schon ausprobiert!
nur wegen der "iso" weiß ich noch nichts genaues. im hanusch sind in den zimmern keine fernseher!!! und man müsste sich am gang zum gemeinschaftsgerät setzen, was nicht klappt, da alte ladys immer die sender wählen und nicht gewillt sind, channel zu wechseln, oder männer stundenlang am sport kleben!
so sah ich noch nie eine sendung dort!
ob im "iso-zimmer" ein fernseher ist, weiß ich noch nicht einmal. ich hoffe es aber sehr.
meine firmtochter ist ärztin in bayern und die deutete mir gestern an, dasss die hochdosis sehr viel härter ist und einen ziemlich mitnimmt! meine frage nach den risken und möglicher todesgefahr ließ sie mit einem etwas gequälten lächeln unbeantwortet!
weiß da jemand von euch drüber becheid?
ich muss dr. hopfinger vertrauen, aber ein mulmiges gefühl bleibt schon!
so weit sind meine ängste und fragen noch offen!
liebe grüße und dir ein schönes wochenende! bei uns schneits, 80km/h wind!!!!
mene

[mene]

nehme eure/deine kraftpakete gerne an!
danke!
werde all meine vernunft und das positive denken aktivieren!
versprochen!
schönes wochenende noch!
mene

[seniorita]

Hallo liebe Mene!

Nun habe auch ich meinen Weg zu deinem Thread gefunden...
Was ich in deinem ersten Beitrag lese kommt mir sehr bekannt vor!!!
Meinem Freund erging es wie dir, von Arzt zu Arzt gerannt, Schmerzen im Kreuz, Fieber usw. keiner hat die Sympthome erkannt bis er letzt endlich einen Knoten am Hals ertastet hatte!
Danach ging die Panik, das Warten, der Frust auf die Ärzte (da man wirklich früh genug Hilfe gesucht hatte) los.
Aber all dieser Frust und die Wut bringt uns nicht wirklich weiter...
JETZT heißt es vertrauen, jaaaaa den Ärzten vertrauen... Ist ab und an sehr schwierig, denn man muss genau aufpassen was mit einem passiert, ist leider so!
Möchte dich jetzt nicht in Panik versetzen oder dergleichen, ich will dir damit nur zeigen, dass du nicht alleine bist!


Liebe Mene, ich sende dir ganz ganz viele Kraftpakete, denk an deine Familie wenn es dir schlecht geht oder an uns hier aber vergiss nicht, deine Seele braucht auch Trost und Reinigung, wenn es dir danach ist lass dich auch mal hängen und lass den Tränen freien Lauf!!! Danach gehts einem meistens besser!

Herzliche Grüße

Seniorita