Bauchfellkrebs

[nicoletta]

Ich habe den Anfang jetzt schon 3 mal wieder gelöscht weil ich einfach nicht die richtigen Worte finde. Ich habe mir heute alles Durchgelesen was ich nur finden konnte zu der Diagnose meine Mutter: peritoneales Karzinom, Bauchfellmetastasen.
Der Weg meiner Mutter fing vor 10 Jahren mit Gebärmutterhalskrebs im Vorstadium an, Gott sei Dank rechtzeitig erkannt und operiert.
Vor 6 Jahren ( während meiner Schwangerschaft ) hat meine Mutter in der linken Brust einen kleinen Knoten getastet. Nach Untersuchung und Mammografie sollte sie sich keine Sorgen machen - nur eine Zyste !
Nach ein paar Wochen hatte sie bereits Absonderungen aus der Brustwarze und es wurde plötzlich sofort zur OP in die Klinik überwiesen. Sie hat damals gar nicht so schnell auf die Diagnose Krebs umschalten können wie sie operiert wurde. Der Befund war furchtbar für sie und uns: Von 36 entfernten Lymphknoten waren bereits 16 befallen. Zum damaligen Zeitpunkt hat man uns gesagt das es sehr wahrscheinlich ist das meine Mutter Metastasen bekommen würde, irgendwann und irgendwo. Ich muss mich hier leider etwas unprofessionell ausdrücken da meine Mutter sich mit Informationen oder Gesprächen sehr schwer tut. Ich weiß nur das dieser Brustkrebs Hormonabhängig gewesen ist und in den ganzen Milchdrüsen gesessen hat.
Ich frage mich noch heute wieso man so etwas auf einer Mammografie nicht sehen kann . Meine Ärztin hat mir gesagt das wäre eben in seltenen Fällen so ! Man hat meiner Mutter die ganze Brust entfernen müssen.... Eine Chemo folgte. Der nächste Befall kam ein Jahr später die gleiche Brust. Wieder Chemo. Die rechte Brust wurde Ihr kein Jahr später abgenommen. 3 Jahre wurden immer wieder die Lunge, Milz, Leber, Knochen, und Nieren kontrolliert.
Von Februar bis August verschlechterten sich Ihre Blutwerte immer mehr, so das Sie auf Ihr eigenes Drängen in eine Klinik eingewiesen wurde um näheres herauszufinden. Darmspiegelung, Magenspiegelung waren in Ordnung. Zur Sicherheit sollten Ihr bei diesem Aufenthalt die Eierstöcke entfernt werden damit Sie einige Medikamente absetzten konnte die die Hormonbildung verhinderten. Es wurde nichts mehr entfernt - der gesamte Bauchraum ist übersät mit Metastasen - die Eierstöcke sind bereits mit dem Bauchfell " verwachsen ". Laut dem Oberarzt sollen wir uns das vorstellen wie eine Raufasertapete - tausende kleiner Knoten. Meine Mutter war am Boden zerstört. Es sollten doch nur die Eierstöcke entfernt werden !? Das meiste über diese Erkrankung habe ich hier im Internet für sie erlesen, ich glaube ihr fehlt im Moment einfach die Kraft dazu.
Sie heute 5 Zyklen Chemo hinter sich - eine letzte kommt noch in einer Woche - und was kommt dann ?
Bleiben die Werte stehen ? Wächst gleich wieder neues ? Und wenn ja, kommt dann wieder Chemo ?
Auf meine Fragen bei den Ärzten habe ich als Antworten erhalten das es so lange Chemo gibt wie der Körper Chemo ertragen kann und das ich meine Ma keine Jahre mehr habe - vielleicht Monate...... auch in Heidelberg konnte man mir nichts anderes sagen, und im Netz habe ich auch nichts positives finden können. Es macht mich unendlich traurig das wir Sie oft nicht Besuchen können weil Ihre Leukos so weit unten sind das durch eine Infektion Ihre Chemo gefärdet sein könnte.
Wir schicken Ihr dann viele Fotos von unseren Kindern an denen Sie abgöttisch hängt und mit denen Sie noch so viel unternehmen wollte. Immer in der Hoffnung das Ihr das ein bißchen Lebensfreude wiederbringt.
Obwohl ich die Hoffnung immer mehr verliere wenn sie mir von Patientenverfügung und Sterbehospizen erzählt, versuche ich auch dann positiv zu sein damit jeder gelebte Tag wenigstens eine kleine Freude aufweisen kann.
Ich werde wieder schreiben wenn ich weiß wie die kommende Zeit zu Ende gegangen ist.

Nicole

Für alle die diesen Beitrag lesen und denen es geht wie mir:

[Caspers Hildegard]

Hallo Nicole,
habe Dir eine private Nachricht geschickt.
Liebe Grüße von Hildegard

[Karin55]

Liebe Hildegard,

ich habe im Archiv des KK gelesen, dass du auch eine Peritonealkarzinose - ausgehend von einem Mammakarzinom - hast. Leider war dein letzter Eintrag vor einem Jahr, so dass ich es nicht für möglich hielt, noch Kontakt zu dir zu finden. Daher sehe ich mit Freuden dein Posting hier. Ich selbst habe die Diagnose (inoerable) seit September 2006, ausgehend von einem Brustkrebs im Jahre 2000. Seitdem plagt mich schreckliche Angst, dass mir nur noch sehr wenig Zeit zum Leben bleibt, obwohl die Behandlung mit einem Aromatasehemmer gut anschlägt.

Ich würde mich sehr freuen, wenn du mit mir Kontakt aufnehmen würdest und mir schreiben würdest, wie es dir jetzt geht und was du alles unternommen hast. Da es mir jetzt noch nicht schlecht geht, kann ich gar nicht glauben, dass ich nur noch so kurze Zeit zum Leben habe.

Liebe Grüße

Karin

[Caspers Hildegard]

Hallo Karin,
ich war eine ganze Zeit nicht bzw. kaum noch online, da sich leider im persönlichen Bereich bei mir sehr viel getan hat, aber das ist eine andere Geschichte.
Zuerst noch einmal kurz die Zusammenfassung meiner Krankheitsgeschichte:
1996 Brustkrebs mit ablatio rechter Brust
bis 2001 soweit alles ok, dann steigender Turmomarker (CA15/3)
es war aber bildlich nichts zu finden.
Vorsichtshalber wurde in 2001 Gebärmutter und Eierstöcke entfernt.
Im Januar 2005 Darmverschluß, dann OP, dabei wurde dann die Pertionealcarcinose festgestellt und mir 40 cm des Darms entfernt.
Davon habe ich mich aber sehr gut erholt und hatte bis Anfang 2006 kaum Probleme.
Dann wurden aber die Schmerzen sehr stark und ich habe mich einer Chemo unterzogen. (1 mal monatlich von Mai bis August).
Danach ging es mir körperlich zuerst etwas schlechter, war aber dann ab Ende August 2006 wieder ganz gut drauf.
Dann begann mein persönliches/ privates Chaos und ich habe vorerst keine weiteren Therapien mehr gemacht.
Nachdem sich meine persönlichen Probleme vor zwei Monaten nach 22 Jahren Ehe "erledigt" haben, endeckte ich wieder meinen Kampf,- und Lebensgeist.
Mein Tumormarker war zwischenzeitlich auf 550 gestiegen, deshalb habe ich in der vorigen Woche wieder mit einer Chemo begonnen.
Körperlich geht es mir recht gut, die Schmerzen sind auch auszuhalten da ich vom Arzt Morphinpflaster verordnet bekommen habe.
Eigentlich fühle ich mich im Großen und Ganzen super gut und habe ganz und gar nicht das Gefühl, daß mein "Ende" nahen würde, obwohl ich mich ja jetzt schon über 2 Jahre mit diesen Metastasen herum schlage. :-)))
Deshalb rate ich Dir von ganzem Herzen Dich nicht durch irgendwelche Statistiken bzw. Äußerungen Deiner Ärzte herunter ziehen zu lassen. Wenn Du Leben willst, dann wirst Du Leben!!!!!
Würde mich freuen, wenn wir weiter in Kontakt bleiben könnten.
Werde jetzt auch wieder öfter online kommen.
Es grüßt Dich ganz herzlich
Hildegard

[Karin55]

Hallo Hildegard,

danke für deine Mail. Ich bin froh, eine Frau mit dem gleichen Krankheitsbild gefunden zu haben, obwohl es sich im Endeffekt ja dann doch wieder individuell unterscheidet. Erst heute war ich im KH ambulant, und wieder sagte der Arzt, dass eine Mamma-Metastasierung in den Bauch sehr sehr selten ist. Anfang 2000 hatte ich beidseitigen Brustkrebs, aber im absoluten Anfangsstadium, G1, T1, N0, M0, Her2: 0 usw., allerdings multizentrisch.

Bist du nicht mit einer Antihormontherapie behandelt worden? Ich habe das "Glück", dass die Hormonrezeptoren (dieses Mal) positiv waren und daher nehme ich seit Oktober Femara. Der Tumormarker ist auch schon heruntergegangen. Leider ist die Erfahrung, dass auch die AHT, wenn überhaupt, auch nur vorübergehend wirkt. "Monate oder Jahre" sagte meine Onkologin. Und dann würde - nach einem Versuch mit anderen AHT-Mitteln - eine Chemotherapie unumgänglich. Auch hier ist ja nie sicher, ob sie überhaupt etwas bringt. Solange ich noch keine Chemotherapie brauche, mag ich mich noch gar nicht damit beschäftigen.

Wo liegen deine Metastasen genau? Bei mir wurden sie entdeckt, nachdem ich monatelang so unklare Befunde hatte, die nur teilweise auf eine chronische Pankreatitis hindeuteten, dass sie sich zu einem Bauchschnitt entschieden. Die Metas lagen diffus, lokal zwar, aber inoperabel im Bereich der Pankreas und der Mesenterialwurzel. Da schon der Magenausgang und der Gallenausgang gestaut waren (wovon ich kaum was mitbekam), wurden sog. Anastomosen geschaffen, also die Ausgänge wurden umgeleitet, direkt in den Dünndarm. Es hört sich zwar grausig an, aber von der Geschichte merke ich, jetzt 5 Monate nach der OP, wenig. Ich kann normal essen und habe keine Schmerzen. Alleine die riesige Narbe verursacht einen permanenten Zug auf den Bauch, den ich allerdings nur in aufrechter Haltung merke. Der Bauch ist dicker und wirkt oft etwas aufgequollen, obwohl ich sonst viel abgenommen habe.

So gesehen geht es mir eigentlich ganz gut. Ich war auch gerade zur Kur und habe mich gut erholt.

Mich würde riesig interessieren, was du alles herausgefunden hast, denn wie ich in einen alten Beitrag von dir gelesen habe, hast du viele Kontakte mit Betroffenen. Hast du etwas von erfolgreichen operativen Maßnahmen gehört, von erfolgreichen Chemos, langen Überlebenszeiten, Vollremissionen, gar Heilungen?

Du, und deine privaten Sorgen erinnern mich total an meine, die ich vor 6 bis 7 Jahren hatte. Es kam alles zusammen. Auch heute habe ich quälende andere Sorgen, Schwester ebenso schwer krank wie ich, Mutter im Pflegeheim ... Irgendwie kommt man immer wieder hoch, das ist und war meine Erfahrung. Nur nun kommt das Krankheitsbild dazwischen und manchmal bin ich doch am Verzagen, weil ich momentan denke, meine bisher tapfere und optimistische Haltung wird leider wieder einmal nicht belohnt. Aber das schreibe ich nun dir, sicher brauchst du auch eher Trost.

Liebe Grüße und ich würde mich freuen, von dir zu hören

Karin