weiß nicht mehr wo vorne und hinten ist

[yvi1975]

Hallo an alle,

wollte mich mal wieder schriftlich melden obwohl ich jeden Tag im Forum bin und sehr froh bin das es dieses forum gibt!

Mein Dad ist im September endlich nach Hamburg gezogen - dadurch habe ich die lange Autofahrt nicht mehr und er ist nicht mehr so allein Bin sehr froh darüber!!! Seither ist er bei einem Onkologen bei uns um die Ecke wo er seine Gemzar Chemo abgeschlossen hat. Leider hat die Chemo nichts bewirkt und die Metastasen sind weiter gewachsen Sein Onkologe hat ihn deshalb für eine Studie vorgeschlagen von der Chartie Berlin, dafür hat er sich einen Port einsetzten lassen. Zwischendurch waren auch bei Prof. Klapdor der uns leider nicht weiter helfen konnte, er hat uns empfohlen an dieser Studie teilzunehmen.
Leider ging es meinem Dad ab Weihnachten sehr schlecht, er hat fast nur noch geschlafen, sich übergeben, Fieber und sehr schwach. Der Arzt stellte eine Anämie fest und daraufhin bekam er zwei Bluttransfusionen. Nach ein paar Tagen ging es ihm schon besser und er startete die neue Chemo (Oxalinplatin, Folinsäure, 5FU) Diese läuft jetzt in der 3. Woche. Leider hat mein Dad seinen Lebenswillen aufgegeben und will eigentlich nur noch seine Ruhe. Er schläft sehr viel, seit 2 Tagen bricht er jedes Essen wieder aus, hat Fieber und ist kraftlos. Seit gestern hat er auch noch Wasser in den Beinen bekommen (mehr rechts als links), daraufhin hat der Arzt seine Trombosespritze erhöht und Entwässerungstabletten verschrieben. Es ist ein ständiges auf und ab. Ich bin gespannt darauf was er noch alles erleben muss mit dieser *eiß Krankheit und er tut mir unendlich leid!!!

Seid alle lieb von mir gegrüßt und Kopf hoch - es ist erstaunlich was man alles ertragen kann

Yvi

[Sonja A.]

ach yvi,
sch...

mir fehlen die worte. schade, dass prof. klapdor auch nicht mehr machen konnte. wenn das mistding metastasiert hat, dann kann man regionale chemo nur zusätzlich machen. der patient muss aber in relativ guter grundverfassung sein...
mal wieder ein tipp: sollte dein dad schmerzen haben, die die ärzte nicht dauerhaft und top eingestellt bekommen oder sollte er plötzlich ins krankenhaus müssen weil es ihm schlecht geht, so fahre ihn persönlich ins ak barmbek oder ins krankenhaus nach rissen. mein dad war in barmbek. dort gibt es eine palliativstation. mein papi ist dort richtig aufgeblüht und die haben es umgehend geschafft, ihm die schmerzen zu nehmen ohne ihn in dämmerschlaf zu setzen. das team dort ist ganz toll. wenn du ihn selber hinfährst, dann sparst du dir das prozedere mit der blöden einweisung/überweisung etc. man kann jeden menschen jederzeit in ein beliebiges krankenhaus fahren, sie dürfen einen nicht abweisen. zwei andere haben es vorher nicht geschafft, ihm so gut zu helfen.

schön, dass dein papa dich hat.

alles gute,

sonja

[yvi1975]

Liebe Sonja,

danke das Du mir geantwortet hast.

Mein Papa will jedoch auf keinen Fall noch mal ins Krankenhaus und er mag es auch nicht wenn ich seinen Arzt über seinen Zustand informiere was ich natürlich trotzdem tue.

Allerdings habe ich ihm versprochen dass er nicht ins Krankenhaus muss also werde ich versuchen weiterhin alles zu Hause am Laufen zu halten

Habe jedoch große Angst vor der kommenden Zeit ...

Trotzdem vielen Dank für Deine lieben Zeilen

Lieben Gruß

Yvi

[Rita B.]

Hallo Yvi,
ich kann mich eigentlich nur den Worten von Sonja anschliessen.Wenn es deinem Paps so schlecht geht ist die beste Alternative eine Palliativstation.Kenne zwar nicht die bei dir in der Nähe,aber meine Mutti war auch schon 2 mal auf so einer Station hier in Dresden.Sie haben uns so sehr geholfen.Dort wird ein Mensch noch als Mensch akzeptiert.Dort hast du immer jemanden der mit dir redet und dir auch klar sagt was man noch machen kann oder lieber lassen sollte.Meine Mutsch wollte damals auch nicht ins KH,doch dann war sie glücklich dort gelandet zu sein.Wir haben gesagt das Mutsch den letzten Weg zu Hause gehen möchte und man hat uns großartig unterstützt.Jetzt ist sie zu hause und ich weiß aber, das ich jederzeit wenn ich Hilfe brauche, anrufen kann und jemand uns hilft.Ein Hausarzt macht 18 Uhr Feierabend aber wen willst du rufen wenn es nötig ist?Sprich mit deinem Paps und erkundigt euch vielleicht auch übe einen häuslichen Hospitzdienst.
Ich wünsche dir und deinem Paps viel Glück und Kraft gegen diesen Mistkerl zu kämpfen.
Ach Ivy,danke auch für deine lieben Worte an mich im Leberkrebs-Forum.Meiner Mutsch geht es unverändert und ich hoffe für sie das sie bald erlöst wird. Es ist so furchtbar nur zusehen zu können.Aber ich bin glücklich sie mit Hilfe des Brückenteams ( Ärzte und Schwestern der Palli ) zu Hause auf ihrer letzten Reise begleiten zu können.
LG Rita

[yvi1975]

Hallo an alle,

meinem Papa ging es in der letzten Woche ziemlich schlecht - alles was er gegessen hat hat er wieder ausgespuckt und dabei 7 kg verloren, hinzukommt die Schwäche sodas er kaum das Haus verlassen kann. Er ist seit Anfang Januar in einer Studie von der Charite Berlin Oxalinplatin / Gemzar / 5FU und hat sich heute entschieden diese abzubrechen, was ich gut verstehen kann. Heute waren wir bei unserem Onkologen und haben da Bescheid gesagt und nächsten Mittwoch haben wir einen Termin für Ultraschall bekommen und besprechen dann wie es ohne Therapie weitergeht. Ich hoffe das ich nächste Woche mal ein Blutbild mitbekomme - damit ich selbst mal die Werte sehe da der Informationsfluss der Praxis nicht so besonders ist. Das letzte was ich gesehen habe wurde am 28.12. gemacht und da waren die Werte recht bescheiden:
C19 bei 22.770
LDH 701
Y-GT 1004
AP 454
DDI 4,41
CRP 90,8
LEUK 11,1
ERY 2,82
HB 9,4 usw.

Habe jetzt eine liebe Heilpraktikerin an der Hand die nächste Woche vorbeikommt und uns in der noch verbleibenden Zeit zur Seite steht.

So das wars erstmal wieder von mir

Liebe Grüße an alle

Yvonne

[Conny44]

Hallo Yvonne,

das tut mir unendlich leid.

Kann verstehen, dass dein Papa die Studie abgebrochen hat, wenn es nicht geht, dann geht es nicht.

Ich wünsche euch, dass ihr noch eine schöne und schmerzfreie Zeit miteinander habt und euch die Heilpraktikerin gut unterstützen kann.

Ganz viel Kraft wünsche ich euch.

[ruthra]

Hallo liebe Yvi,

kann so gut verstehen wie´s Dir gerade so geht, muß gleich ein wenig mit Dir weinen...ist ja noch alles so nah.....weiß auch wie große Angst man hat vor allem, was da noch kommt, ist ja noch nicht lange her, dass ich genau diesen Satz selber geschreiben habe...möchte Dich nur insofern trösten, lieb Yvi....es ist wirklich ganz schlimm, was noch kommt, aber !!!!!, und das ist wirklich so, wenn man dann mittendrin steckt kommt es einem weniger schlimm vor, als man erwartet hat, und man entwickelt unglaubliche Kräfte das alles auszuhalten und auch noch richtig gut zu "funktionieren"......
Ich wünsche Dir für die nächste Zeit alle Kraft der Welt...laß dich dafür mal feste drücken . und vielleicht, auch wenn Deine Pa in kein KH mehr möchte findet ihr ja einen Hospizplatz....da ist es nicht wie KH eher wie "Hotel".........

Euch alles erdenklich Liebe

Inez