Behandlung von Lebermetastasen

[DTFE]

Ich muss euch noch ein Buch / Hörbuch Tip geben.
Mein Mann hat sich das während seiner Grippe angehört und war sehr angetan von dieser Geschichte. Er konnte manche Träne weinen, die schon lange geweint werden wollte und meinte, dass er in bezug auf ein evtl. Sterben da drin doch etwas tröstliches für sich gefunden hat. Er habe keine Angst vor dem Sterben oder vor dem Tod. Es seien ja dann wohl vor allen Dingen, die die zurückbleiben, die den Schmerz dann hätten.
Das Buch heißt: "Schiffbruch mit Tiger" von Yann Martel. Wir haben es als Hörbuch. Ich habe es noch nicht gehört. Im Augenblick ist unser ältester Sohn darin abgetaucht.
Also, vielleicht habt ihr ja Zeit , Lust und Muse dazu.
Grüße Doro

[petrap]

Hallo Doro,

danke für Deine lieben Worte - es ist wirklich toll, wieviel Unterstützung wir in dieser schweren Zeit erhalten. Es hilft wirklich sehr.

Deinen Buchtipp "Schiffbruch mit Tiger" habe ich mir im Internet mal etwas angesehen und gerade bei Amazon bestellt... freue mich auf eine interessante Lektüre.

In den nächsten Tagen werde ich auch im anderen Thread mal aufschreiben, was ich in den letzten Tagen mit meinem Vater erlebt habe.

Ich denke, es kann den anderen, die mit der Krankheit leben, helfen zu verstehen, was passiert und dass uns allen in etwa dasselbe passiert...

Aber dazu brauche ich noch ein paar Tage Abstand.

Bis dann, liebe Grüße,

Petra

[uschi 53]

Hallo ihr Lieben,
endlich kann ich wieder ins Forum, mein PC bzw.mein Modem war kaputt,(seit 29.1.07)es ist schon schrecklich wenn man nicht ins Internet kann, aber jetzt ist alles wieder ok.
@ Erle, ich wünsche Dir und Deinem Mann das alles klappt mit Essen und schicke Dir viele , melde Dich, alle hier sind in Gedanken bei Dir und Deinem Mann
@Kerstin, Dir drücke ich die Daumen für den 28.2.07 für CT
@ Doro, ich wünsche Dir und Deinem Mann ,das die Grippe verschwindet und Gesundheit einkehrt.

Tja,jetzt möchte ich Euch mal berichten wie es mir ergangen ist:
also, mein Mann wurde ins Krankenhaus eingeliefert wegen massiver Nebenwirkungen wie Durchfall......Schwäche....usw.,dort wurde er wieder aufgepäppelt und ist dann 29.1.07 entlassen worden. Dann hatten wir Untersuchungstermin am 7.2.07 ,es wurde ein MRT gemacht (CT ist nur mit Kontrastmittel,kann mein Mann nicht vertragen) Wir waren sehr gespannt auf das Ergebnis, mein Mann war eupforisch,dachte so um die 5 cm ! Leider war dem nicht so, es waren knapp 2 cm. Die Enttäuschung und die Physche meines Mannes waren groß. Dann hatten wir vergangenen DIenstag ein Gespräch mit dem Onkologen der meinen Mann aubaute und ihm auch sagte,das man auf dem richtigen Weg wäre. DIe 4. Chemo ist jetzt am Donnerstag erfolgt, man hat einen Antikörper weggelassen. Meinem Mann geht es sowieit gut. Wir hoffen, das bei der nächsten MRT die Metas doch mehr geschrumpft ist........ich bete........und bitte alle Engel darum.
Wie lange das jetzt geht mit den Behandlungen.........wer weiß, mein Mann ist schon so eingestellt.....: ja und wenn es eben das ganze Jahr geht.....
Ja, das war`s erstmal es ist ein bißchen viel geworden.
bis dann
Uschi

[DTFE]

Liebe Erle,
so langsam mache ich mir Sorgen, was bei euch los ist ? Das ist gar nicht deine Art, nicht mehr ins Forum zu schauen. Ich hoffe sehr, dass nichts dramatisches passiert ist. Ich sende dir jedenfalls viele , die dich tragen egal um was es gerade geht. (hab auch den Verdacht, dass du einfach am Ende bist - das hast du ja schon angedeutet und ist für mich keineswegs verwunderlich - du leistest einfach unglaublich viel !). Sag doch wenigstens kurz piep, damit wir wissen, dass ihr noch da seid !

Für alle !
Noch was positives: Der Ultraschall bei meinem Mann hat keine Veränderungen festgestellt. Er gilt also nach wie vor als tumorfrei ! (Obwohl ich selbst von Ultraschall bei der Leber ja nicht so sehr überzeugt bin und das nächtliche Schwitzen meines Mannes auch nicht gerade normal ist) Aber jetzt vertrauen wir dem Onkologen und seinen Ultraschall - Lesefähigkeiten und freuen uns und sind dankbar. Die nächste Kontrolluntersuchung dann mit CT ist erst wieder im August.

Liebe Uschi - lass dich nicht unterkriegen. Es geht irgendwie weiter. Und ein kleiner Erfolg hat sich ja schon eingestellt.

liebe Grüße euch allen und viel viel Kraft, Doro

[Erle]

Ihr Lieben alle,
sorry, sorry, sorry, dass ich erst jetzt, nach drei Wochen, mal wieder hier bin. ABer ich hatte WIRKLICH WIRKLICH doll viel um die Ohren.
Natürlich hat es hauptsächlich mit Karneval zu tun. ABer leider hat es auch andere Gründe. Mein Vater liegt seit letzte Woche Montag im KH, es geht ihm ziemlich besch****, ich komme mir vor, als müsste ich bei ihm schon mal den Ernstfall üben.... es ist gruselig. Gut nur, dass er in "unserem" KH liegt, die Ärzte und Schwestern sind alle furchtbar lieb und nett, nicht nur zu uns sondern auch zu ihm, er hat einen echten Bonus, obwohl er ein verdammt schwieriger Patient ist. Seine Befunde lesen sich bald so wie die von meinem Mann, nur dass es bei meinem Vater Leberabzesse sind statt Metas. ABer leider auch multiple Abzesse in mehreren Lebersegmenten, und auch noch von beachtlicher Größe. RAusoperieren ist nicht, würde zu wenig Leberfunktion übrig bleiben (hab ich das nicht schon mal gehört?) .
Außerdem ist sein Gesamtzustand so erbärmlich, dass er die OP nicht überstehen würde. Nun bekommt er Antibiotika reingepumpt, er ist extrem schlapp und müde und heute (er hat auch noch Geburtstag heute) bekam er auch noch hohes Fieber, vermutlich ein "normaler" Infekt, das halbe KH sei damit infiziert, seufzte der Doc heute.
Ich befürchte jede Nacht, der entscheidende Anruf aus dem KH kommt, weil ja eins dieser verd**** Dinger jeden Moment platzen kann.
Gott sei Dank kann ich mich bei den FAhrten zum KH und beim "Kümmern" um meine ziemlich klapprige Mama mit meinen Geschwistern abwechseln.
Soweit zu meinem Vater, *seufz*, das wäre dann eine meiner "Nebenbaustellen".

Zu Alfred selbst. Ich kann unmöglich genau schildern, was in Essen alles passiert ist... es gab nur einen Tag, der schlimmer war, und das war der unglückselige Tag der OP letzten September in Düsseldorf. Ich hasse große Unikliniken, geht mir bloß damit weg,ey

Kurz: Wir waren nicht wie versprochen angekündigt, weder auf der Station noch in der Notfallambulanz. Die wußten gar nicht, was sie mit uns anfangen sollten. (und wir doch eigentlich auch nicht? Chemo oder doch Antikörpertherapie? Oder noch eine Möglichkeit, die unser kleines KH nicht hat?) Jedenfalls war noch nicht mal der Doc im KH, der mit unserem Doc in Birkesdorf 2 TAge vorher telefoniert hatte.

Wir waren ein ungeliebtes Überraschungspaket, was die am liebsten wieder losgeworden wären. Am Spätnachmittag endlich ein GEspräch mit nem Oberarzt, der bis zum nächsten Mittag klären wollte, wann wo welche Chemo.

An diesem Tag hab ich meinen Mann zum ersten Mal heulend und nervlich zertrümmert allein im KH lassen müssen. Ich war sieben Stunden im KH gewesen und musste schließlich noch 1 1/2 Std. nach Hause fahren. Ich musste einfach mal wieder nach Hause zu meinen Kindern.
Aber dann lief alles wie geschmiert. Chemo (Decotaxel) direkt am nächsten TAg verabreicht, Mittwoch dann nach Hause. Die KK hat dieses Medikament abgelehnt, aber Essen legt die Kosten irgendwie um, ist wohl für ne große Klinik kein Problem. Jetzt am Montag sind drei Wochen um, da muss er für die nächste Chemo wieder hin, drei Tage da bleiben. Dann CT und sehen, ob es zumindest einen Stillstand gegeben hat. Dann wird das Ganze noch einmal wiederholt. Wenn es nichts gebracht hat, war es auch in Essen das letzte, was gemacht wird.
Der Oberarzt war ziemlich knallhart. Eigentlich hat er nichts anderes gesagt, als unsere Docs hier und die in Aachen auch, aber das WIE hat meinen Mann psychisch ziemlich runtergezogen. Ein Glück, dass es einen Tag, nachdem Alfred nach Hause kam, bei uns mit Karneval in die super-heiße Endphase ging. Glaubt mir, am Wochenende vor Karneval war ich insgesamt vielleicht 4-5 Stunden tagsüber zu Hause (WE= Freitag, Samstag, Sonntag !!!) Und da war nicht PC, sondern aufräumen, Wäsche waschen und Chaos beseitigen bei den Karnevalssachen angesagt.

Aber wir haben es extrem genossen. Ich bin immer noch fasziniert davon, wie mein Mann das Ganze kräftemäßig überstanden hat. Ich bin meinem Verein unendlich dankbar, ich bin sicher, mein Mann hätte nicht so lange durchgehalten, wenn er nicht so liebevoll aufgenommen und unterstützt worden wäre von den vielen Leuten.

Und außer all diesen Dingen kommt noch die Berufswahl meines Ältesten, der sich extrem schwer tut. Technik-Schulen am "Tag der offenen Tür" besuchen, Bewerbungen schreiben, Kontakt mit seinem Lehrer aufnehmen, meinen Sohn zu Einstellungstests begleiten und und und ......

Ich danke Euch sehr, dass Ihr so an uns gedacht habt, und es tut mir sehr sehr leid, dass ich Euch so lange hab warten lassen. ABer ich hatte WIRKLICH keine Zeit fürs Internet.

@ Kerstin, kannst Du mir verraten, wo Deine Mutter die Antikörpertherapie bekommt? Liegts etwa nur am Good-will der Ärtze, ob sie das versuchen wollen??? Der Essener Arzt lehnt diese Therapie jedenfalls auch ab.
Es tut mir sehr leid, was ich da gerade von Deiner Mutter gelesen habe. Diese Werte bei den Tumormarkern hören sich schlimm an. Ich bin fast froh, dass ich den Tumormarker bei Alfred nicht kenne. Mir reicht, wenn ich die normalen Laborwerte vergleiche. Ich werde nächsten Mittwoch, wenn ich mit Alfred von Essen aus nach Hause fahre, fest an Euch denken.

@ Uschi, ich drücke Dich von ganzem Herzen. Bitte gib nicht auf, jeder Tag ist auch ein Geschenk Gottes.

@ Elli, danke fürs Anbieten der großen Schuhe für die KK. Der Oberarzt in Essen sagte uns gleich, dass wir gar nicht auf die Zusage der KK hätten warten sollen, die konnten uns dem Gesetz nach gar keine Zusage für dieses Medikament als Drittlinienchemo geben. Pfffffff... die Warterei hätte ich uns gerne erspart.....

@ Liebe Doro, ich habe Dienstag fest an Euch gedacht und bin froh, dass es gut ausgegangen ist. Mach Dich nicht verrückt, vielleicht liegt es ja wirklich an dem Infekt und dem angeschlagenen Immunsysthem, dass dieses Nachtschwitzen so heftig ist.
Mir selber gehts relativ gut. Ich hab mir fest fest fest vorgenommen, jetzt nur nicht zusammenzufallen. Bloß weil Karneval vorbei ist, dürfen wir nicht hier rumhocken. Heute waren wir, nachdem wir meinen Vater im KH besucht haben, ein bißchen bummeln in der Stadt mit nem Besuch im Eiskaffee. Wir haben beide einen Hammer-Eisbecher verdrückt.

Es tut mir nur sehr weh zu sehen, dass mein Mann immer öfter aber niedergeschlagen ist. Er denkt doch viel daran, dass der gemeinsame Weg kürzer wird.
Aber ich lass mich nicht unterkriegen, wir schaffen es noch eine ganze Weile, ganz bestimmt.

Von jetzt ab bin ich wieder öfters hier. Alles Liebe für Euch, bin in Gedanken fest hier bei meiner "Zweitfamilie".
Liebe Grüße Erle

[Kerstin75]

Hallo Ihr Lieben, hallo Erle im besonderen,

endlich Nachricht von Dir. Es will bei Euch auch nicht aufhören, immer noch eins oben drauf! - hoffe, Dein Vater hat keine Schmerzen.

Die Antikörperbehandlung wird im Robert-Bosch-Krankenhaus (RBK) in Stuttgart durchgeführt. Die Behandlung läuft als Studie auch noch an der Uni-Klinik München. Da das RBK zur Uniklinik Tübingen gehört, wird sicherlich auch in Tübingen die Behandlung gemacht. Als wir in Frankfurt waren, um mit Prof. Vogl über LITT zu sprechen, haben wir erwähnt, dass bei meiner Mutter die Antikörperbehandlung geplant sei. Der Prof. wußte genau was wir meinten, weswegen ich glaube, dass auch Uniklinik Frankfurt Antikörperbehandlung durchführt. Schick doch mal Alfreds Unterlagen an Robert-Bosch-Krankenhaus/Ambulantes Therapiezentrum; z.Hdn. Prof. Aulitzky; Auerbachstr. 110 in 70376 Stuttgart und bitte um eine Zweitmeinung.
Du hattest zwar mal erwähnt, dass Alfred nicht weit von zu Hause seine Behandlung haben wollte. Wenn nun aber RBK zu Antikörperbehandlung tendiert, könntet Ihr Eure Ärzte damit konfrontieren. Der Antikörper meiner Mutter heißt Avastin (Hemmstoff Bevacizumab). Viel Glück.

Ja wir sind nach wie ratlos und bißchen unter Strom wg. des hohen Tumormarkers, aber was bleibt uns über als zu warten. Und meine Mutter ist echt der Hammer, wie sie ihr Schicksal trägt. Gestern waren wir ganz gemütlich essen und hatten überwiegend andere Gesprächsthemen als über ihre Krankheit. Insofern ist das glaub ich schon auch die Überlebens-Strategie schlecht hin, sich nicht unterkriegen lassen und wenn die Krankheit einen nicht ans Bett fesselt, jeden Tag intensiv Leben.

Doro,
was für "good news". Ich umärmel Euch, Freischein bis Sommer - ganz toll. Paßt übrigens auf, es soll die nächsten Tage wieder eine weiter Grippewelle anrollen!

Uschi,
danke dass Du an uns denkst. Hoffe für Euch auch das beste. Was meintest Du damit als Du geschrieben hattest "man hat einen Antikörper weggelassen"??? - bekommt Dein Mann mehrere? welche? Was hat Dein Mann nochmal für einen Primärkrebs?


Liebe Grüße
Kerstin

[uschi 53]

Hallo liebe Erle,
endlich eine Nachricht von Dir, ich hab sooo oft an Dich gedacht.....Das war ja ein Hin und Her mit Essen, ich kann mir gut vorstellen wie angespannt ihr ward und die Nerven blank lagen.
ich wünsche Euch, das es bei der CT einen Stillstand gibt, schicke Euch viele , das mit Deinem Vater tut mir leid, da brauchst Du auch noch viel Kraft.....ich drücke Dich ganz fest
alles Liebe Uschi

@Kerstin, mein Mann hatte vor 7 Jahren Darmkrebs und hat jetzt davon eine Metastase auf der Leber, er hat an einer Studie teilgenommen wobei das Chemomittel Oxaliplatin und Xeloda und 2 Antikörper,einmal Avastin und Cetuximab verabreicht wurde. Durch die schlimmen Nebenwirkungen hat jetzt der Onkologe den Antikörper "Cetuximab" wegelassen. Jetzt Chemo alle 3 Wochen, sonst mußte er jede Woche hin,wo er dann Cetuximab bekam.
Ich denke an Dich und Deine Mutter am 28.2. und schicke Dir viele Kraftpakete

@Doro es freut mich das bei der Ultraschalluntersuchung keine Veränderungen festgestellt worden sind. Habt Ihr Eure Grippe überwunden?

meinem Mann geht es relativ gut seit der letzten Chemo am 15.2., er unternimmt viel mit seinem Roller, oder wir gehen gemeinsam los, er hat wieder gut zugenommen von 74 kg ist er jetzt auf 80,5 kg. Wir hoffen,das es so bleibt..........auf jedenfall genießen wir diese gute Zeit.....
lb.Grüße Uschi