Neuroendokrines Karzinom

[Hans-Jörg]

Ich grüße alle Betroffenen dieses Forums...

...und möchte mich gleich mit ein paar Fragen an Euch wenden:

Vorerst aber möchte ich meinen Respekt aussprechen, wie Ihr Euch alle mit deisem sehr schwierigen Thema auseinander setzt. Ich stelle fest, dass ich mich hier in empathischerem Umfeld befinde als bei den Ärzten (die aber ihren Job in meinem Fall durchaus zufriedenstellen durchführen). Es gibt eben leider sehr viele Themen und Fragen, auf die sich ein Arzt nicht oder nicht ausreichend einlässt und deshalb bin ich sehr froh, dass ich Euch gefunden habe.

Kurz zu meiner Geschichte:

Im Februar 06 erhielt ich die Diagnose: "kleinzelliges, neuroendokrines Karzinom" mit Primum im linken Kieferwinkel und Befall der Lymphknoten bis zum linken Schlüsselbein. Ich durchlief eine Chemotherapie mit Cisplatin und Etoposit und im Anschluss eine Radiotherapie mit Bestrahlung im HNO-Bereich (Kiefer, Lymphwege) bis zu 70 Gy. Die Operation habe ich "umschifft" da man mir das Geicht regelrecht "zerlegen" und den halben Kiefer auswechseln wollte und es wäre eine Strahlentherapie dennoch nötig gewesen. Die Therpien schlugen initial sehr gut an. Ein CT und MRI im November 06 gab keinerlei Hinweise auf Absiedelungen und einen Berfund mit ausgeprägter Tumornekrose im Primumbereich. Es hatte also gar nicht schlecht ausgesehen - mir war aber bewusst, dass das Rezidivrisiko recht hoch ist.

Im Februar diesen Jahres wurde schließlich ein Rezidiv in Form eines ossären Befalles (insbesondere im Lenden- und Brustwirbelbereich, den Hüften und der linken Schulter) festgestellt und ich durchlaufe so eben eine weitere Chemotherapie mit Cisplatin und TPC-11. Die Bestrahlung erfolgt parallel im Lendenwirbelbereich, wo der Befall am stärksten ist und ein Deckplatteneinbruch im Bereich LW2 vorliegt.

Ich habe derzeit allerdings mit einem instabilen Blutbild zu kämpfen, was bedingte dass die Chemotherapie unterbrochen werden musste.

Nun meine Fragen:

Wie kann ich mir diese Art von Krebs vorstellen? Welche Art von Zellen entartet hier? Bzw. welches Organ/Gewebe produziert diese Zellen?
Was ist prognostisch bei meiner Diagnose zu erwarten? (Ich finde in der Literatur nur vage Angaben mit 5-jahresüberlebensraten von 5 - 20 % und eine durchschnittlichen Lebenserwartung von 20 Monaten (50%).
Wie ist in der Regel der Krankheitsverlauf in einem solchen Fall?
Welche Behandlungsmethoden könnte ich noch in Betracht ziehen?

Es geht mir darum, meine Krankheit endlich besser zu verstehen. Ich möchte doch einigermaßen Bescheid wissen, was mich erwartet und wie ich meine verbleibende Zeit möglichst genussfähig und sinnvoll verbringen kann.

Es klingen die einzelnen Schicksale von Euch oft sehr dramatisch und beängstigend. Ich versuche meine Situation einfach einigermaßen emotional im Griff zu behalten. Vielleicht kann ich von Euch ein Wenig erfahren, wie Ihr das schafft.

[Jörißen]

Hallo Hans Jörg
Mein Sohn bekam im Dez 04 die Diagnose ,, undifferenziertes neuroendokrines carcinom ,, am Schwanz der BSD mit Metastasenleber .Seine Chemo bestand aus Cisplatin, Etoposid, DTIC , Ifosfamid , Vincristin und Vindesin .Die Therapie war auch für hoch maligne undifferenzierte kleinzellige Tumore . Ich habe gelesen das etwa 70 % der neuroendokrinen Tumore auf Etoposid und Cisplatin ansprechen , es ist aber nur von einer kurzen Remissionsdauer ca.3-6 Monate .Für die DOTATOC Therapie kam mein Sohn nicht in Frage , weil die Somatostatin - Rezeptoren bei ihm nicht vorhanden waren , die man bei einer Szintigraphie hätte sehen müßen . . Endokrine Zellen sollen überall im Körper sein , enstehen tun sie aber doch nur in den Organen die diese Zellen produzieren , wie z.B Bauchspeicheldrüse .Neuroendokrine Zellen sind wohl eine Kombi aus endokrinen und neuro = Nervenzellen .
Mehr weis ich leider nicht darüber
Alles Gute
Lieben Gruß Christiane

[Hans-Jörg]

Liebe Christiane, lieber Peter!

Ich danke Euch vielmals für Eure Antworten. Da hab´ ich ja gleich eine Herzensantwort und eine Fachantwort bekommen - das ist ausgesprochen Hilfreich.

Ich werde derztei mit Cisplatin und CPT-11 behandelt (kurze Unterbrechung wegen Leucozytenmangels) während ich letztes jahr noch mit Etoposit statt dem CPT behandelt wurde. Die Chemo hat beim ersten Mal 06 sehr gut angesprochen was aber nichts außergewöhnliches ist da dieser Krebs sehr Chemo- und strahlensensitiv ist. Operiert wurde ich nicht, da man von einem limited desease ausgegangen ist und der Meinung war, das Primum (im linken Kieferwinkel) radiotherapeutisch nekrotisieren zu können. Im CT und MRI hat es dann auch tatsächlich so ausgesehen - bis heuer im Februar. Meine Wirbelsäule ist nun stark angegriffen und drohte zu brechen - Korsett und erneute Strahlentherapie haben das vorerst noch verhindert. Aber es sind mehrere Knochenareale befallen und ich hatte sehr starke Schmerzen was sich allerdings nun wieder gelegt hat. Den Knochenwiederaufbau wollen wir mit Zometa (Biphofanattherapie) versuchen.

Behandelt werde ich in Innsbruck und ich bin bislang recht zufrieden - auch mit den teils sehr jungen Ärzten.

Emotional geht es mir relativ gut - manchmal habe ich das Gefühl, dass man das eigentlich gar nicht dürfte bei einer solchen Erkrankung. Aber ich versuche, die mir verbleibende Zeit nicht mit Verzweiflung zu ruinieren und genieße eigentlich jeden neuen Tag. Ich arbeite normal und nehme am gesellschaftlichen Leben nach Lust und Laune teil. Meine Kinder haben dadurch auch besser die Möglichkeit, wieder eine gewisse Normalität im Umgang mit mir zuzulassen. Es ist tatsächlich auch so, dass man als defakto todgeweihter Patient eher sein Umfeld beruhigen muss, damit man selbst wieder zur bedingten Normalität zurückkehren kann - manchmal nicht ganz einfach.

Die Frage, die mich momentan am meisten beschäftigt, ist die meiner derzeitigen Lebenserwartung. Ich habe nach meiner Diagnose den Bau meines so inniglich ersehnten Terrassenhauses abgebrochen (im Planungsstadium) und weiß nicht mehr wie lange meine aktuellen Vorhaben ausgelegt sein können. Ich brauche aber zumindest eine ungefähre Ahnung vom Verlauf meiner Erkrankung, um mich wenigstens einstellen zu können. Die Literatur zu diesem Thema ist natürlich nicht gerade hoffungsfördern. So ist da die Rede von 5-jahres Überlebensraten von 0,5 - 5% und durchschnittliche (mittlere) Lebenserwartung von 10 - 20 Monaten. Ich lebe derzeit in Monat 14 nach meiner Diagnose und es geht mir immer noch verhältnismäßig gut. Was habe ich zu erwarten? Darum kreisen derzeit permanent meine Gedanken, wenn ich nicht gerade abgelenkt bin.

Ich danke und grüße Euch alle in diesem Forum und wünsche Euch die denkbar beste Lebensqualität, die immerwährende Zuversicht und das ungebrochene Vertrauen in den Lebensplan mit seinem Anfang und seinem Ende.

Liebe Grüße aus Tirol

Hans-Jörg

[Marc78]

hallo alle tapferen mitstreiter

ich wünsche euch an dieser stelle ganz schöne ostern und wünsche uns allen erholsame, schmerzfreie, freudige, ablenkende feiertage.

bin im moment sehr schreibfaul, deshalb gibt's von mir kaum beiträge. denke jedoch immer fest an euch!!

gruss marc

[Marc78]

hallo peter

ich hoffe sehr, du kannst die ostertage geniessen. vor allem für die kinder ist ostern doch immer eine ziemlich spassige sache. ich hab leider nicht viel zu lachen.
da es mir immer schlechter geht, habe ich mich diese tage dennoch endlich mal dazu aufraffen können, eine patientenverfügung zu verfassen. soweit, so gut. jetzt ist's wenigstens schwarz auf weiss, was ich will bzw. nicht will. puhh, die schmerzmedis setzen mir ganz schön zu, habe oft probleme mit dem bauch. muss halt auch immer mehr nehmen.

jetzt lege ich mich wieder ein wenig auf's ohr, da ich eh immer müde bin. wünsche dir von herzen, dass es dir besser geht als mir. machs gut!

liebe grüsse marc