Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

[Sternchen 23]

HI Mausi Irini

Deine Mama macht das richtig hört auf ihren Körper sowie ich ,sie wird es schaffen. Und pfeifft auf die Ärzte die lappern sowieso nur misst. Spreche da aus erfahrung. wenn man leben will finden man ein weg dafür das ist so. Und ich vertraue deine Mama da voll und ganz !!! Hey Mama Irini ich bete für uns alle das wir es schaffen diesen Ärzten endlich mal zu zeigen das dieser Kampf nicht um sonst ist !!! Ich glaube fest daran ,denn ich möchte leben und lieben und alles was dazu gehört.Also alle die an dieser krankheit leiten kämpft dafür es lohnt sich , auch wenn es schwer und schmerzhaft ist.... .

diese krankheit raubt auch mir mein letzen nerv und ich bin erst 23 jahre aber ich kämpfe weiter und weiter. Ich will leben denn ohne grund wurde mir dieses leben nicht geschenkt !!!

Lg Sternchen

[Kämpfer79]

Hallo Sternchen 23!

Ich lese auch nun schon etwas länger in diesem Forum. Jetzt finde ich es an dem Zeitpunkt auch einmal etwas zu schreiben.
Erstmal ganz großen Respekt an dich wie du mit dieser Krankheit umgehst und echt super wie du kämpfst.
Bei mir wurde mit 26 Jahren ein Klatskin-Tumor festgestellt. Dieses Jahr im Juni werde ich 28. Da bin ich ja nicht der einzige junge Mensch mit dieser Krankheit.
Ich habe deinen Bericht fast komplett gelesen, was ich allerdings auch nicht verstehe ist warum die Ärzte damals bei dir keine Adjuvante CTX gemacht haben.
In welchem Bereich der Gallengänge lag denn damals der Primärtumor und was für ein operativer Eingriff wurde durchgeführt?

Bei Interesse kann ich ja mal meinen bisherigen Erfahrungsbericht hier hereinschreiben.

MfG
Benny

[Marika69]

Hallo,

ich würde mich schon interessieren wie du mit der Krankheit umgehst und vielleicht ein paar Tipps an Betroffene weitergeben kannst. Ich glaube jeder hier hofft auf eine Wunder. Vor zwei Tagen erst schrieb ich, dass es meiner Mama recht gut geht und heute früh habe ich mit ihr telefoniert und sie ist wieder gelb!! Morgen muss sie wieder ins Krankenhaus. Dann wieder diese Tortour mit dem Wechsel des Stents. Wer hat damit Erfahrung? Hoffentlich geht es diesmal gut und es kommen nicht noch schlimmere Dinge in den nächsten Tagen. Kann es sein, dass die Gelbfärbung der Haut auch noch eine anderes Signal ist?? Oder wieder Stent verstopft, nach nur 5 Wochen?
Wie geht es dir im Moment, wie sieht deine Therapie aus und wurdest du operiert?.. Viel Kraft, Geduld und alles Liebe Marika

[Kämpfer79]

Hallo Marika69,

ich bin gerade dabei, ein paar Zeilen zu schreiben. Müsste morgen fertig werden und dann kopiere ich alles hier rein.
Erst einmal wünsche ich deiner Mama auch viel Kraft. Nur wer kämpft, kann und wird den Kampf gewinnen.
Die Gelbfärbung kann ein Hinweis auf eine Abflussstörung der Galle sein.
Wurde bei deiner Mama schon Blut abgenommen? Besonders die Leberwerte und der Bilirubinwert sind interessant.
Hat sich der Urin dunkel verfärbt? Hat sie ein Juckreiz?
Die Stents können auch verstopft sein. Das sieht man ganz gut anhand einer ERCP, bei der, wenn nötig, die Stents gewechselt werden könnten.

Gruß Benny

[Sternchen 23]

Hallo Benny

Es, ist schade das wir uns in dieser Situation kennen lernen. Leider bin ich das ´zweite mal an klaskin erkrankt. Wenn du dir das richtig durch gelesen hast wüstest du es schon . Mir wurde 2002 wahr damals 19 jahre der rechte leberlappen und die komplette gallenbalse entfernt. Die gallenbalse selber war zwar nicht betroffen wurde aber sicherheitshalber mit entfernt.
war ein jahr krebsfrei und 2004 denn der rückfal der primär tumor 7 cm und lelber und lung mesat größe war ca 3cm. die gesammten Mesat sind auf ca, 1cm zurück gegangen die tumormarker von 3715 auf 108.Der Primärtumor ist eingekapselt. Bekomm antikörper und chemo. Essen klappt nicht gut und mir ist stänig schlecht wieg nur noch 47 kg. Naja so eine krankhgeit raubt einen viel viel energie aber aufgeben werde ich nicht.

LG Sternchen

[Kämpfer79]

Hallo Sternchen,

ja stimmt. Da war ich etwas zu schnell mit dem Schreiben . Hab ich hinterher auch gesehen.
Tumormarker 3715 ! Bei mir ging der Tumormarker (CA19-9) damals auf 250 U/ml hoch. Allerdings sagte mir ein Onkologe, dass die Tumormarker bei diesem Tumor nicht immer ansteigen.
Das mit der Übelkeit und dem fehlenden Appetit kenne ich ganz gut. Ich hatte damals so eine hochkalorische Trinkkost (Astronauten Nahrung) bekommen. Das schmeckte zwar eher bescheiden, aber besser als noch weiter abzunehmen.
Bin dabei mal etwas ausführlicher zu schreiben, aber leider kam heute wieder etwas dazwischen .

[Irini25]

Hallo Ihr!!!!

Oh mann sowas zu lesen ,da kommt alles bei Mir wieder hoch Die errinerungen an diese harte Zeit im sommer 1999
Es war immer hart,bis heute aber das es Menschen gibt Die das selbe durchmachen????Das hätte ich damals und heute nieeeeeeee Gedacht!!
Dachten immer Wir sínd ALLEIN
Leute,ich sag euch was Diese Krankheit ist SEHR brutall. Es schaffen leider nicht viele wie mama, Sternchen,und kämpfer das Durchzuhalten !!!
Ich bewundere EUCH !!!!! Ihr Seid Der beweiss
Das Es das Gibt.......WILLEN ZU LEBEN!Wenn es mit Der medi. nicht weiter geht.
@marika
Meine mama war auch mal gelb und hatte juckreiz, müde war sie sehr arg!
Da hatte mann den verdacht das gallenstau ist... nahm blut und nach dem G gt sah man das die werte hoch waren, ERCT und angiographien endteckte man den stand des karzinoms. Bismuth 3a .(inoperabel) 2stands wurden eingesetzt und es wurde auch galle nach aussen transportiert hand eines schlauchs ,da zu viel Gale produziert wurde
Nur durch Die photodynam. therapie konnte mann operieren,so Die ärzte!

So..... Gebt also nicht auf ,es Gibt immer ein AUSWEG aus diesem LABYRINTH.. der Krebs heisst.......
@Sternchen
Hoffe es läuft gut bei Dir süsse!! bis bald denn.......