wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[MyriGE]

Zitat von margit b.

Liebe Erlangen,

ich kann dich gut verstehen! Ihr tut mir so leid, aber das Schicksal kann oft sehr grausam sein. Ich hoffe, du hast liebe Menschen in deinem Umfeld die dir beistehen. Ich wünsche mir für euch, dass das CT heute einen guten Befund ergeben hat.

Liebe Grüße und alles Gute

Margit

Liebe Margit,
mein Papa nimmt jetzt seit einer Woche Sutent gegen das Nierenzellkarzinom und den Metastasen in der Wirbelsäule und im Knochenbereich.
Dank dir, konnten wir uns auf die Auswirkungen dieses Medikaments vorbereiten. Besonders hat mich aufgebaut, dass bei deiner Freundin nach dem 2. Zyklus ein Rückgang der Metastasen auf dem CT sichtbar waren.
Danke, das hat sehr aufgebaut!
Wie erging es deiner Freundin weiter?
LG von Myri

[Nerie]

Hallo!
Möchte mich auch mal wieder melden. Meine Muttsch beendete gestern den 3. Zyklus mit Sutent. 2 Monate mit 50g und 1 Monat mit 37,5. Den letzten Monat hat sie ganz gut vertragen. Vorher nahm sie ja 4 Monate Nexavar, was nicht angeschlagen hat. Nun meine Frage oder Befürchtungen: Wie kann ein Arzt sagen, es hat nicht gewirkt? Ich habe die Angst, wenn sie nächste Woche wieder zur Kontrolle ins Krankenhaus geht, dass man vielleicht wieder sagt, es hat nicht angeschlagen und dann gibt es nichts mehr. Woher kann man wissen, ob es angeschlagen hat oder nicht. Selbst bei einem kleinen Wachstum der Metastasen kann doch trotzdem Sutent geholfen haben in der Weise, dass es ohne Sutent viel schneller gewachsen wäre. Meiner Muttsch geht es so sonst ganz gut, auch die Blutwerte sind alle ok. und da kann man es ihr doch nicht einfach wegnehmen, die Hoffnung, kein Mittel mehr zu haben. Ach, das sind so meine Gedanken, aber vielleicht mache ich mich ja auch nur verrückt und es wirkt ja doch. Würde mich über jede Info freuen.
Wünsche allen weiterhin viel Kraft, Tschüss Nerie.

[Urs]

Liebe Nerie

Ungewissheit macht manchmal etwas "verrückt".

Ich habe seit 5 Monaten keine schulmedizinischen Medikamente mehr eingenommen und bisher auf den Start mit Sutent (nach Unwirksamkeit von Nexavar) bewusst verzichtet.
Ist das richtig, ist es falsch?
Onkologen, Hausärzte. Sie mutmassen nur. Vielleicht hilft das Sutent, vielleicht lieber gar nichts machen?
Was mache ich als Patient? - Ich freue mich, dass es mir immer noch gut geht. Ich kann meine Tage leben, so wie ich will. Und dies scheint auch Deiner Mutter so zu gehen.
Ich kann Dir Deine Angst nicht nehmen. Ich verstehe sie, denn sie steckt auch in mir drin.
Meine Mistelärztin hat einmal gesagt, dass das Metastasenwachstum bei ihr bekannten Patienten bei Nierenkrebs manchmal über längere Zeiträume (Monate/Jahre) stehenblieb. – Und dies hatte nichts mit Medikamenten zu tun.
Diese Hoffnung ist doch auch was wert. Vielleicht sind es gar nicht die so neuen und so stark angepriesenen Medikamente, sondern der einzelne Mensch, sein Körper selbst, der sich einmal mehr Zeit herausholt, als dies die Statistiker uns wissen lassen wollen.
Meine Metastasen vor allem in der Leber wachsen weiter, sie wachsen aber viel langsamer, als dies meine Ärzte erwartet haben. Ist dies nicht auch ein Geschenk?
Unser aller Leben ist doch immer ein Geschenk. Vertrauen wir doch auch ein bisschen darauf, dass wir nicht abberufen werden, wenn es einfach noch nicht Zeit dafür ist.
Ich fühle, dass es für mich noch nicht Zeit ist, also gehe ich dem nach, was man so als Sinn des Lebens beschreibt. Ich bin für meine "Nächsten" da.
Nur, dass mein Leben eine engere Endlichkeit erhalten hat, dem werde ich nie mehr ausweichen können. Vielleicht noch ein paar Monate, oder doch noch ein paar Jahre? - Ich bin gespannt, was auf mich zukommt.

Und nun, liebe Nerie, hoffe ich, dass Du meine Worte nicht als Schwarzmalerei ansiehst, nein, sie sollen ein flammender Aufruf an das Leben sein, für die Zeitspanne, die uns bleibt. Ich liebe mein Leben und meine Familie, meine Freunde.

Ich grüsse Dich ganz herzlich.

Urs

[broetchentante]

urs ich finde deine einstellung super meine mutter nimmt jetzt seit einem monat sutent und sie hat so starke nebenwirkungen das sie es kaum aushält am schlimmsten ist für sie der geschmacksverlust jetzt ist die frage was macht mehr sinn ein paar jahre vernünftig leben oder so geschwächt von der nebenwirkungen dahinwegitieren meine mutter liebt das leben aber so naja ich höre ja oft viele haben garkeine nebenwirkungen so ist jeder anders meine mutter beginnt jetzt auch mit der misteltherapie ich hoffe die bringt uns was lieben gruss elke

[*gerhard*]

@ Urs, Nerie, broetchentante

Hallo alle...

Zu SUTENT kann ich nun auch einige Erfahrungen beisteuern. Habe vor einer Woche den 3. Einnahmezyklus beendet. Das war eindeutig die beste Zeit in den letzten 15 Monaten. Es geht mir psychisch wie physisch sehr gut. Ich fühle mich insgesamt besser als vor einem Jahr. Und noch im Januar ging es mir genauso schlecht, wie broetchentante von ihrer Mutter schreibt.

Tatsächlich haben auch die Metas in den letzten Monaten deutlich abgenommen. Aber das ist wohl, weil das Medikament für mich noch neu ist. Und es ist jedenfalls nicht die Ursache dafür, dass es mir im Hinblick auf die Nebenwirkungen so gut geht. Denn der Krebs verursacht so gut wie keine spürbaren Nebenwirkungen. Die kommen alleine vom Medikament, dessen Dosierung nach wie vor die gleiche ist.

Dass es mir so gut geht, führe ich allein auf folgendes zurück:

Ich habe aufgehört, mich von meinem Krebs verrückt machen zu lassen.
Ich weiß, dass ich krank bin, okay. Aber ich habe das Gefühl, wie Urs es ausdrückt, dass meine Zeit noch nicht gekommen ist. Ich habe Lust am Leben und ich nehme mir das Recht, Spass am Leben zu haben. Solange dieses Leben dauert. Und ich bin vieeeeel an der frischen Luft!


Gerhard

Details aus systematischen Gründen in "meinem" eigenen Thread 6 Monate positive Erfahrugen mit Nexavar hier:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...t=21631&page=5

[Nerie]

Lieber Urs, Gerhard und die anderen!
Sorry, dass ich erst heute dazukomme, eure Zeilen zu lesen. Es ist so wahnsinnig, wie echt stark ihr drauf seit, ich bewundere dass total und diese Einstellung ist so positiv, dass man gar nicht mehr immer an diese blöde Krankheit denken mag. Meine Muttsch ist auch sehr positiv eingestellt und ich bewundere das genau so. Ich mache mir nur immer diese schlimmen Gedanken, was ist wenn....? Das weiss keiner und ich glaube, ich sollte auch den Moment mehr geniessen, wenn es meiner Muttsch gut geht, wie am heutigen Tag zum Beispiel. Morgen muss sie nun wieder zu den Kontrolluntersuchungen ins Krankenhaus und ich habe glaube mehr Angst wie sie. Sie hat eben auch Metas in der Lunge und da muss sie immer mal Blut spucken, meistens, wenn die Sutentperiode zu ende ist.
Ich nehme mir jetzt einfach ein Stück von euren positiven Einstellung und denke, dass jetzt doch mal ein Hoch kommen muss und sich nichts verschlimmert hat.
Es tat gut, von euch zu lesen und sage Tschüss, Nerie.

[Nerie]

Hallo!
Melde mich nun noch mal. Die ersten Befunde bei meiner Muttsch sind da, aber noch nicht alle. Jetzt sind zwei Metas im Gehirn und die im Bauchraum sind gewachsen. Alle sind voll fertig. Nächste Woche hat sie einen Termin bei einem Strahlenarzt, der sich das alles ansieht. Warum nur immer alles schlecht sein muss, wir hatten so gehofft, dass wenigstens nichts weitergegangen ist, abert Schlag ins Gesicht.
Wünsche allen eine gutee Nacht, Tschüss Nerie.