September

[BINE 1]

Hallo INA,
ich wünsche dir alle Kraft der Welt und deinen Onkologen einen brillianten Einfall dein " Krustentier " in den Griff zu bekommen.Ich denke an dich.Liebe Grüße BINE

[seniorita]

Liebe Ina,

deine Worte heute lesen sich schon positiver!
Es ist doch für alle selbstverständlich, dass wir füreinander da sind! Was hätte ich nur ohne euch gemacht????
Käme für dich den eine Therapie in frage? Zum Stressabbau? Oder hast du schon eine oder machst du eine?
Schatzi wird wohl auch eine machen, hat sehr viel Angst... Aber wem sage ich des?

Inaschatz, ich wünsche dir trotzdem ein erholsames, schönes WE!

Knuddel Michi

[reni06]

Liebe Ina!
Ich lese sehr viel auf dieser Seite, schreibe aber eher wenig.Deine Geschichte macht mich immer wieder betroffen,denn sie zeigt mir wieviel Glück ich hatte trotz Rezidiv.Ich wünsche dir von ganzem Herzen, das für dich eine Therapie gefunden wird,die dich gesund macht und du wieder ein unbeschwertes Leben führen kannst(soweit das mgl.ist).Eine Frage habe ich noch an dich und viell. magst du ja antworten.Als bei mir der Verdacht auf ein 2.Rez.bestand, hätte ich die Möglichkeit einer Antikörpertherapie gehabt(da sich der Verd. nicht bestätigte,habe ich nicht weiter nachgefragt und deshalb habe ich auch nicht viel Ahnung davon).Angeblich geht es auch bei M.Hodgkin, wenn CD-20 Rez. nachweisbar sind- ich glaube es sind Forschungsstudien,die in den USA schon gute Erfolge gezeigt haben.Die AK werden soviel ich weiß in Verbindung mit einer Chemo gegeben.Ich hoffe, ich erzähle nichts falsches.Liebe Ina ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit des Wartens und rücke dir ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße reni

[struwwelpeter]

Hallo Bine, Senorita, und Reni,



tja, das ganze von Donnerstag hat sich wirklich etwas gesetzt, aber es ist wahrlich nicht so, daß es mich frei macht - es ist schon wieder ein ganz erheblicher Ballast da! Das liegt sicher zum 1. an dieser Wartezeit, 2. daran, das ich nun keine Ahnung habe, was da auf mich zukommen könnte!
@ Bine: ja, ich hoffe doch auch sehr, das den Ärzten noch gescheites einfällt, und eben weil ich die Hoffnung nicht aufgebe kann ich einigermaßen gut nach vorne schauen! Vielleicht mache ich mir da auch etwas selbst vor - denn Nachts holt mich dieser verdammte Sch..... immer wieder ein - jetzt noch stärker denn je! Dir weiterhin ein wunderschönes Wochenende!
Liebe Senorita: Ja, es kommt eine Therapie für mich in Frage - mehr dazu allerdings nicht jetzt zu diesem Zeitpunkt, es ist noch einiges zu klären!
Aber ich bin echt froh, dieses Ventil Forum zu haben! Jeder ist wirklich zu jeder Zeit zur Stelle - es ist etwas besonderes und dieses Wort mit den 5 Buchstaben kann man eigentlich nicht oft genug wiederholen!
Auch Dir - euch ein schönes Wochenende - und, ich hab`gelesen, es geht nach Italien(?)
6.gif, na dann wünsche ich euch jetzt schon eine easy entspannte und wünderschöne Zeit dort! Ihr habt euch den Urlaub verdient - genießt ihn in vollen Zügen prost3.gif!!!
@ Reni: leider ist die Antikörpertherapie bei mir nicht möglich! Anfang des Jahres bin ich in jeder Hinsicht auf sämtliche Möglichkeiten getestet worden! Leider waren da auch die Befunde NEGATIV - fällt also auf jeden Fall auch aus!
Trotzdem: ich gehe einfach einmal davon aus, das es etwas gibt! Ich muß mich eben nur (?????) bis Mittwoch gedulden! Jetzt habe ich im Prinzip 3/4 eines Jahres in der Warteschleife über den Wolken verbracht, dann werde ich jetzt diese 4,5 Tage auch noch hinter mich bringen (kommt mir sehr bekannt vor)!
Mit einer SPITZEN TRUPPE wie EUCH top06.gifim Hintergrund 00009020.gifwerde ich diese Zeit überstehen so wie alle anderen auch, die sich derzeit in einer "Warteschleife" befinden!Ich meinerseits werde bemüht sein, weiterhin positiv zu denken - auch wenn es mitunter recht schwer fällt! Es geht immer weiter: irgendwie, aber es wird gehen!

et struwwelchen

[seniorita]

Hallo Ina!

Drücke dir weiterhin ganz feste die Daumen!
Fliege morgen nach Italien (San Remo) allerdings mit meiner Neben-Job-Praxis! Also ohne Schatzi, die Auszeit wird uns gut tun!

Bis bald und lass es dir gut gehen!

Bussi Michi

[struwwelpeter]

Hallo alle Miteinander!

Vielen Dank ersteinmal dafür, das ihr mich begleitet - an mich gedacht habt! Die Kraft die ich für den heutigen Tag freisetzen mußte, verdanke ich sicherlich zum großen Teil euch hier - vielen lieben Dank!

Dieser Tag ist vorbei - geschafft!
Eine Heilung ist für mich mit großer Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen - es wäre ein "Tanz auf dem Vulkan"!

Was hat er mir gebracht: viele schlechte Nachrichten und dann alternativ dazu zwei Möglichkeiten, die für mich in Frage kämen!
Also: die geplanten Bestrahlungen können nicht mehr vorgenommen werden, da zuviele Bereiche von Lymphomen befallen sind (einige neu und schon relativ groß ), andere Bereiche sind sehr schnell größer geworden. Zu alledem sind Bereiche betroffen, die durch diese Bestrahlung als Ergebnis einen zu hohen Zellabbau (so hat es der Arzt gesagt) haben würden - z.B. Leber! Und damit würde ich diese Therapie nicht überleben. ( genau seine Worte) Thema komplett erledigt!
Während ich da saß, rief der Arzt von der Transplantationsstelle an - allogene! - dies wäre die einzig erfolgversprechende Option! Es urde nochmals thematisiert - auch weiterhin! Allerdings: auch das möchte man erst dann machen, wenn es hart auf hart kommt, weil die Gefahr für mich ebenfalls lebensbedrohlich wäre! Dies liegt also irgendwo im ganz weit hinten verborgen - erst dann, wenn nichts anderes übrig bleibt und ich natürlich das Risiko trage, käme es in Frage! Wieviel Risiko sollte ich eingehen? Diese Frage stellte sich dann erneut.
Leider gab der Arzt zu, das sie (die Ärzte) recht wenig Optionen für mich haben! An eine Heilung - eine Remission brauche ich nicht mehr denken - nicht hoffen! Das ganze kann evtl. noch etwas in "Schach" gehalten werden! Das ist jetzt das, woran ich mich halten muß - wie ich es schaffe, weiß der "Geier"!
In diesem Zusammenhang und in Anbetracht meiner Aussichtslosen Lage wurde mir die Teilnahme an einer Experimentiertherapie - es ist keine offinzielle Studie wie es im Link steht!!! angeboten: die Nebenwirkungen sind absolut Unüberschaubar, es liegt erst ein gutes Ergebnis vor - ein weiteres wird erwartet. Was tun sprach Zeuss: Zwei Plätze, eine Entscheidung muß ich treffen! Ja..................oder Nein, eher nein - zu hoch das Risiko, keine Langzeitstudien, auch wenn diese wohl in absehbarer Zeit - eben nach weiteren Testpersonen - erfolgen soll! Wer bin ich, wie kann ich das ganz ehrlich beurteilen???
Experimentierphase hier in Köln für 2 Personen - Ergebnisse von 1 Person liegen vor
http://www.medknowledge.de/neu/2005/...enalidomid.htm

Weiterhin wurde mir dann eine Therapie mit Gemcytabine und weiteren Zytostatika angeboten! Auch da beraten die Ärzte noch, was da zu diesem Cocktail hinzukommen würde! Die Cocktailbar wird eröffnet!!!
http://translate.google.com/translat...C_deDE218DE218

Unter Berücksichtigung der Tatsache das mir die Zeit davon läuft und ich mich entscheiden muß, habe ich mich erst einmal für Grün entschieden! Meine Hoffnung ist, das der Wachstum gestoppt wird und sich die Lymphome nicht überall breit machen. Im übrigen: weitere Lymphknoten auch im Bereich des Mediastinums wurden gesichtet - allerdings noch nicht so groß!
Am Dienstag habe ich meinen ersten Termin in Köln, weiteres werde ich dann ausführlich hören! Nach sechs Wochen soll ein weiteres Staiging stattfinden!
Tja, nun habe ich glaube ich alles das wiedergegeben, was mir heute so unter gekommen ist! Na ja, und an dieser Stelle frage ich euch doch einmal, was hättet ihr getan, wie hättet ihr entschieden? Keine leichte Frage, oder???

So, nun möchte ich euch noch weiterhin einen angenehmen Abend wünschen, ganz dicke Knuddelsgrüße für jeden von euch
et struwwelchen

[flautine]

Liebe Ina,

es tut mir so leid, ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll!
Das mit den Therapieoptionen habe ich, muß ich zugeben, nicht so vollständig kapiert. Du Arme, da mußtest Du zusätzlich zur psychischen Belastung auch noch versuchen, die Optionen zu verstehen.
Fühl Dich mal ganz lieb gedrückt - Du weißt ja, dass Du hier immer alles rauslassen kannst, was Dich bedrückt.

Alles alles Liebe
Christine