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  #421  
Alt 05.05.2007, 11:56
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RALLIE09 RALLIE09 ist offline
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Salem Manu,
na Da hast wieder einen Schritt weiter Richtung normalés Leben gemacht..... Das mit dem still in dem Aperrello liegen kann ich mir Lebhaft vorstellen Muss jedenTag innes Dingesns und die Bedienungsmanschaft wird auch immer knurrig wenn ich mich bei der Bestrahlung bewege......Allein das auf die Liege legen ist nicht so einfach.Beim ersten mal habe ich mich schwungvoll auf diese Dings ähh Bahre gelegt und die Typen fingen das zettern an das dat die Gleitschienen des Apperrellos nicht aushalten würden
Na ja ist halt merkwürdig.......
Dein Hunger .....
"Er kann morgens nichts essen, weil es der Doc verordnet hat. Und mittags kann er auch nichts essen, weil es der Doc verordnet. Und abends kann er nichts essen, weil es immer noch verordnet ist! Und nachts kann er nicht schlafen, weil er solchen Hunger hat."
(ist ne wahre Geschichte, hatte da so einen Bettnachbarn dem isses so ergangen.....)
Rall
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  #422  
Alt 05.05.2007, 23:50
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Noddie Noddie ist offline
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Hu hu Manu,
also ich kann sowieso Sonne nich so ab.
Aber laut Strahlendoc ist mir die Chemo und die Meddis gegen den Herpes auf die Haut geschlagen ,deshalb war ich ja so angebrutzelt.
Was aber jetzt zum Nebeneffekt führt, das wenn ich einen Sonnenstrahl sehe meine Haut wohl direkt Alarm schlägt und anfängt sich zu pickmentieren.
Ich bin schon richtig lecker braun .
Aber das kommt bei Dir auch noch ,bestimmt.
so mein kleiner alles liebe
und ganz liebe Knuddelgrüße
Ulli
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Morbus Hodgin 2 a ,August 06
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  #423  
Alt 07.05.2007, 12:42
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Manolito Manolito ist offline
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Daumen runter AW: Neu hier






so eine verfluchte scheiße.verf****e k****e.dieser drecks hodgkin läßt mich nicht in ruhe.
habe heute das ergebnis der pet-untersuchung bekommen.
da im ct noch ein ca 2cm großer lymphknoten zu sehen war,wurde zum glück noch diese kontrolle gemacht.in diesem knoten ist also noch restaktivität vorhanden,die durch bestrahlung behandelt wird.ich dachte ja das mir das erspart bleibt.
ich bin stinkesauer - wozu mache ich eigentlich bei dieser be*******en studie mit.das die mir erzählen,sie könnten mein pet nicht bezahlen,da sie nur 15 solcher untersuchungen im jahr frei hätten(aussage meines onkos nach telefonat mit denen).kackverein.
was wäre wenn ich kein pet bekommen hätte?dann wäre der ganze scheiß in nem halben jahr von vorne los gegangen,oder wie?
die reha muss ich natürlich absagen und der ganze mist zögert sich noch weiter hinaus.schöner scheiß.






manolito

immer feste druff uff mich
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  #424  
Alt 07.05.2007, 13:04
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Zitat:
Zitat von Manolito Beitrag anzeigen





Hi Manooooooooooo

Deine Wut ist zu gut zu verstehen!!! rotekarte.gifDiese Ärzte hätten Dir da wirklich fast eins "Reingewürgt"117.gif!!!Kann es sehr gut nachvollziehen! Es ist zum Kotzenkotz.gif - bessere Worte fallen wohl kaum jemanden im Moment passend dazu ein. haareraufen.gifEs tut mir sehr leid und ich bin echt geschockt! Bin wirklich davon ausgegangen, dass Du es geschafft hast! trostschild.gif
Was soll ich Dir sagen: Gott sei Dank ist das PET gemacht worden und man kann direkt reagieren! Du schaffst es wie bisher alles andere auch, Du hast den Biss und nach dem Schock bestimmt auch wieder eine bessere Einstellung dazu!

Ich halte Dir die Daumen, das alles ohne Probleme abläuft - welcher Bereich wird bestrahlt?

ich Knuddel und trostschild.gif tröste Dich ,

et struwwelchen
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  #425  
Alt 07.05.2007, 14:04
reni06 reni06 ist offline
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Hallo Manolito!
Das ist echt ein verdammter Mist-du hattest dich schon so sehr gefreut und bist leider enttäuscht worden.Aber du mußt jetzt wirklich das positive sehen-nämlich das der Rest jetzt richtg weggepruzzelt wird-der Hodgkin hat es nicht anders gewollt!Ich glaube wenn das PET nicht gewesen wäre,dann hättest du best.bald wieder von vorn angefangen.Also auf in die letzte Schlacht,die du jetzt endgültig gewinnst und Kopf hoch.Ich denke wenn der erste Schock vorbei ist,wirst du auch wieder mit einer gehörigen und gerechtfertigten Portion Optimismus an die Sache gehen.Ich weiß das du es schaffst!
Liebe Grüße reni
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  #426  
Alt 07.05.2007, 15:12
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Neu hier

Mensch Söhnchen,
fühl Dich mal ganz lieb in den Arm genommen.
so ein Sch... Die Bestrahlung schaffst Du mit links und danach haste ruhe.
Die 2 cm werden gnadenlos ausgerottet.
Versuch es positiv zu sehen , wenn die AHB später ist ,ist die Ostsee auch wärmer zum baden.

Liebe Knuddelgrüße
Ulli
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  #427  
Alt 07.05.2007, 20:07
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sonnenschein77 sonnenschein77 ist offline
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Standard Viele liebe Grüße

Lieber Manolito,
fühl' Dich doll umarmt! Ich kann mir vorstellen, wie Du Dich fühlen musst.

Verlier' nicht den Mut, mach' dem blöden Hodgkin endlich den Garaus
und mobilisiere nochmal alle Kraftreserven.
Du packst das!!!

Und lass' Dich nicht abspeisen. Bestehe auf den bestmöglichen Kontrollen.

Es grüßt Dich
ganz lieb

Kathrin
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  #428  
Alt 07.05.2007, 21:36
Benutzerbild von Lucie
Lucie Lucie ist offline
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Standard AW: Neu hier

Mann Mann Mann.. als ob ich das geahnt hab.. ich weiß warum ich mich heute aufraffen konnte und an den PC gegangen bin..

damit ich dir eine dickes Päckchen von meinen baum schick...


mensch Mano..

fühl dich lieb gedrückt..
ich weiß.. jetzt kommt auch von mir der Spruch wie.. das schaffst du auch noch.. und Mr H kriegste klein....
man kann es nicht mehr hören und wird wütend und verliert ein wenig den Glauben dran.. zu enttäuschend ist so eine Nachricht... das teht dir auch vollkommen zu.. wütend,sauer frustriert und enttäuscht zu sein...zuviel mußtest du bisher aushalten..
da darfst auch du einmal hadern...

und trotzdem weißt du in deinem Innern genau,das du auch dies noch in Angriff nimmst...und hinter dich bringst!!

Weißt du.. frag nicht was passiert wäre wenn du die PET nicht bekommen hättest..das ist müßig darüber zu praktisieren.. DU HAST ES BEKOMMEN.. und das war genau so bestimmt für dich.. es ist erkannt worden das ein wenig Restaktivität noch da ist.. und daran wird jetzt garbeitet!!!!!!!!

so und da setzten wir nun an.. und dann nach der Bestrahlung..dann geht es in die Reha.. aufgeschoben ist nicht aufgehoben..klro.. wer weiß wozu das gut war...

Sei lieb gedrückt mein KLeiner..
Lucie
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  #429  
Alt 07.05.2007, 22:40
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Manolito Manolito ist offline
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Unglücklich AW: Neu hier

hi ihr lieben,

vielen tausend dank für eure aufbauenden und lieben zeilen.
mittlerweile geht es mir schon wieder besser.ich bin auch gar nicht sooo geschockt oder traurig - eher sauer.
ich hatte es ja auch irgendwie geahnt - weiß auch nicht wieso - habs mir gedacht.
Zitat:
Zitat von struwwelpeter Beitrag anzeigen
Ich halte Dir die Daumen, das alles ohne Probleme abläuft - welcher Bereich wird bestrahlt?
es ist ein lymphknoten im mediastinum.ich denke auf die brust,vorne.genaueres weiß ich noch nicht,da ich keinen schriftlichen befund habe.der ging nach neuruppin zu meinem onko.
ich denke er wird mich kontaktieren,nachdem er alles gelesen hat und sich mit dem radiologen besprochen hat.hoffe es wird sich allzu sehr hinauszögern.

@lucie: leider gehen mir die was wäre wenn-gedanken nicht aus dem kopf.was soll ich machen - scheiße !

na gut.bis bald.

mano
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  #430  
Alt 08.05.2007, 07:42
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Skipper_48 Skipper_48 ist offline
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Standard AW: Neu hier

Mano,

das ist schon ein Sch... mit den Etats, dabei ist ein PET billig im Vergleich mit den Folgen des Nichterkennens. Eine PET kostet ca. 1000 €.

Ich drücke Dir die Daumen, dass mit der Bestrahlung alles weggeht.

Grüßle Peter
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Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004.
Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission"
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  #431  
Alt 08.05.2007, 08:19
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Lucie Lucie ist offline
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Standard AW: Neu hier

Zitat:
Zitat von Manolito Beitrag anzeigen
@lucie: leider gehen mir die was wäre wenn-gedanken nicht aus dem kopf.was soll ich machen - scheiße !

He Kleiner..
is schon ok.. ich kann es dir auch nicht verdenken.. sicher fragt man sich immer wieder was geschieht wenn das und das nicht eingetreten wäre.. grade dies haben wir selber am eigenen Leib erlebt..
aber das kann einen fertig machen..und sehr belasten.. verscheuch die Gedanken..immer wieder....

drück dich
Lucie
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  #432  
Alt 08.05.2007, 08:58
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vita87 vita87 ist offline
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Böse AW: Neu hier




Hey du

Tut mir voll leid wies bei dir gelaufen ist.

Aber ist bei uns im vortgeschrittenen Stadium nicht chemo und Bestrahlung angedacht?
Hoffe das die von der Studie auch meine PET Untersuchung zahlen.
Hab deine Geschichte gelesen und ob dus glaubst oder nich ich hatte auch diesen mysteriösen Alkoholschmerz. Und zwar wars bei mir so.. immer wenn ich weggegangen bin hatte ich am nächsten Tag höllisches stechen in der Lunge und hab schlecht Luft bekommen und so. Habs auf die Zigaretten geschoben da ich immer auch geraucht hatte wenn ich getrunken hab. Hab dieses Symptom auch ignoriert. Wenn man solche Sachen gewusst hätt wär man vielleicht früher zum Arzt gegangen und man wär gar nicht so weit im Stadium vortgeschritten. Zudem ist meine Diagnose ähnlich schwer wie deine ausgefallen und hat sich auch sehr lange hingezogen, von Fehldiagnosen ganz zu schweigen. Da fragt man sich echt...wir fliegen zum Mond...klonen Tiere aber ne blöde Diagnose stellen ist zu schwer. naja mit uns kann mans ja machen.

Wünsche dir viel Glück und das der Hodgkin dch endlich los lässt!!!
Mach ihn kaputt


LG
Jenny aus Wuppertal
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Diagnose Morbus Hodgkin IIIb
Therapie 8 mal Beacopp 14
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Studie HD 15
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  #433  
Alt 09.05.2007, 10:21
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seniorita seniorita ist offline
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Standard AW: Neu hier

Oh man Schätzelein!

Welche Engel waren da vorhanden, dass du das PET noch bekommen hast!?
Was für ein Glück! Es ist sicherlich sehr frustrierend und ärgerlich im ersten Moment aber die Folgen ohne dieses PET möchten wir uns gar nicht vorstellen!
Hey, die Bestrahlung schaffst du auch noch und dann ist er endgüldig kaputt dieser Mister!

Ich verabschiede mich bis nächste Woche! Habe ab heute Urlaub, heute ABend noch Mittermeier in Mainz und morgen früh gehts ab nach San Remo! Juhuuuuu! Ich brauche eine AUSZEIT!

Bis bald Schätzeleins!

Bussi Michi
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Heute ist der Tag, um glücklich zu sein!
Gestern: schon vorbei!
Morgen: kommt erst noch.
Heute: der einzige Tag, den du in der Hand hast.
Mach daraus den besten Tag!
Phil Bosmans

27. September nächstes Staging, hoffen auf das Wort Remission...
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  #434  
Alt 10.05.2007, 12:38
sonnenfrosch sonnenfrosch ist offline
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Standard AW: Neu hier

Lieber Mano!

Ich weiß wie das ist wenn man meint man ist jetzt mit allen durch und dann
doch nicht!

Aber sei froh das es so schnell entdeckt wurde - jetzt kann die Bestrahlung
den Rest noch platt machen - bei mir hat das PET nicht geleuchtet obwohl der
Verdacht war das was vorhanden war. Es wäre mir vieles erspart geblieben -
hätte es bei mir da schon geleuchtet!

Also Kopf hoch!

Mano Du schaffst die Bestrahlungen auch noch - und die werden den von der
Chemo übersehenden Lymph wegbruzzeln!

Liebe Grüße

Christine
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  #435  
Alt 10.05.2007, 15:47
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Manolito Manolito ist offline
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hallo ihr lieben,

@christine:tja - kann man wohl wirklich von glück reden,dass ich das pet-ct noch bekommen habe.

heute war auch gleich der termin beim strahlendoc.
habe am dienstag schon wieder ct (zum glück ohne km-gabe) - diesmal für die lage bei der bestrahlung.ich werde 15x mit 2 gy bestrahlt,also insgesamt 30 gy.laut doc ist das wohl nicht so viel,so dass ich wohl kaum nebenwirkungen haben soll.naja,ich lass mich überraschen.


@michi(schätzelein):das müsste fast die selbe dosis wie bei deinem schätzelein sein.er bekam 12x,oder?werd nochmal in eurem thread recherchieren bevor ich euch mit fragen löchere.

@vita:also mir wurde gleich von anfang an gesagt,dass nur eine bestrahlung erfolgt wenn beim pet noch was zu sehen ist.wenn man aber kein pet bekommt und alles herunter gespielt wird bzw. diese scheiß dhsg es nicht bezahlt,hat man wohl nen scheiß,wenn der lymphie nur 2cm anstatt 2,5 cm groß ist.mano - reg dich ab
zum thema alk.-schmerz kann ich nur sagen:gut das es jetzt damit vorbei ist,denn jetzt kann ich auch das weg gehen wieder richtig genießen und das wirst du sicher auch bald wieder.
wirst du nach der chemo auch noch bestrahlt?


ich fange am 22.5. an und kann dann mitte juni hoffentlich endlich zur reha fahren.

ist das normal,dass nach dem bestrahlen kein staging mehr statt findet?
bei mir ist das nämlich nicht geplant,hab mehrmals nachgefragt heute.

bis dann,mano
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