CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

[hedi2]

Liebe Siene,

um Dir auch nur ansatzweise etwas sagen zu können, müßte man doch den Befund Deines Vaters wissen. Kannst Du vielleicht ein paar Sätze hier reinschreiben, wie z.b. einen histologischen Befund?

Laß mal nur nicht gleich den Kopf hängen, erst muß mal geklärt werden, was wirklich Sache ist! Weißt Du, wie mir der Befund mündlich mitgeteilt worden ist, war ich so von den Socken, daß ich eigentlich gar nix richtig verstanden habe. Mußte öfters nachfragen um wenigstens halbwegs zu wissen, worum es geht. Möglich ist ja auch, daß Deine Vater ebenfalls etwas nicht genau verstanden hat.

Also bei mir wars Hautkrebs, nennt sich auch Melanom, und ab einer gewissen Tiefe KANN der in den Körper streuen. Muß aber nicht sein und ich glaube nicht, daß man allein aus der Tatsache, daß ein Muttermal entfernt wurde und ein histologischer Befund wahrscheinlich gemacht wurde, daß man allein daraus sagen kann, daß er bereits gestreut hat. Bin mir ziemlich sicher, daß Dein Vater im ersten Schreck was nicht ganz richtig verstanden hat.

Alles Liebe für Dich und Deinen Vater

Hedi

[Siene]

Hallo Hedi!

Danke für deine rasche Antwort.
Natürlich kann ich die Diagnose hier reinschreiben, sind wohl 4 Seiten:

Bericht vom Doc an anderen Doc:
Histologisch sehe ich dicht unterhalb einer flach papulös über das Hautniveau elevierten Epidermitis mit verstrichenen Reteleisten intradermal in asymetrischer Verteilung teils in kleinen Nestern, teils in schlauchförmigen Formationen angeordnete, atypische Melanozyten von teils spindeliger, teils epitheloider Zytologie mit reichlich pigmentiertem oder hellem Zytoplasma und Kerngrößenschwankung sowie Nachweis einzelner Mitosen bis dicht an die Tumorbasis (in einer Ihrer HE-Färbungen mit schwarzem Punkt markiert), die auch ortsständige glatte Haarbalgmuskulatur infiltrieren und den Verlauf kleiner Kapillaren folgend bis in die tiefe retikuläre Dermis reichen. In Ihren immunhistologischen Zusatzfärbungen fallen mir einzelne HMB45-positive, zytologisch nicht atypisch Melanozyten intraepidermal im Basalzelllager zahlenmäßig vermehrt etwa im Zentrum des Pigmentzelltumors auf, die zudem nicht in höhree Epidermisschichten aufsteigen. Entsprechend dieser Befunde favorisiere ich die Diagnose einer kutanen Melanommetastase und empfehle nebend der Ausbreitungsdiagnostik eine Ganzkörperuntersuchung und ausführliche Anamnese (Voroperationen in loco und an anderen Hautabschnitten) zur Primärtumorsuche.

So. Das war die grobe Zusammenfassung.
Also ICH versteh da nur Bahnhof. Ich habe versucht, mir diesen Bericht
wortweise, mithilfe von Google u.a., zu übersetzen, aber das geht gar nicht.

Ich wäre echt froh, wenn mir jemand wirklich mal auf deutsch sagen könnte,
was das alles bedeutet.

Vielen Dank im Voraus,
liebe Grüße,
Anika

[Pieps02]

Hallo Siene (Anika),

so wie es sich liest, wurde Deinem Vater kein Leberfleck entfernt, sondern es liegt der Verdacht vor, daß es sich bei dem entfernten Gewebe um die Metastase eines malignen Melanomes handelt. Dieses Melanom ist aber noch nicht gefunden worden, d.h. der Primärtumor ist unbekannt. Es gilt nun diesen zu finden und abzuklären ob noch weitere Metastasen vorhanden sind.

Viele liebe Grüße

Petra

[hedi2]

Hallo Anika,

da bin ich leider auch wohl etwas überfragt.
Bin mir aber sicher, Du wirst morgen noch Antworten bekommen. Von denen, die jetzt schon schlafen und die viel mehr Ahnung als ich haben.

Alles Liebe

Hedi

[Claudia Junold]

Liebe Anika,
ich bin auf dem Sprung zum Arzt und hab gerade keine Zeit. Ich möchte Dir nur auf die Schnelle das Wort "CUP-Syndrom" (Google) an die Hand geben.
Dein Vater hat alles ganz genau verstanden. Vermutlich wird auch ein PET (Google) gemacht. Das wäre sicher sinnvoll.
Guck bitte auf der Anfangsseite Hautkrebsforums unter "Melanom-Thema von A - Z" da gibts auch entsprechende Infos.
Ich melde mich, wenn ich wieder daheim bin.
Bis später,
liebe Grüße

Claudia

[Siene]

Hallo zusammen!

Danke für Eure Antworten.
@ Petra: Das hört sich gar nicht gut an
Ich dachte immer, dieses maligne Melanom wäre ein Hautkrebs
und daher auch nur auf der Haut zu finden.
Ist es tatsächlich so, daß dieses Ding auch andere Organe
befallen kann?
Aber ich danke dir trotzdem sehr für deine Antwort.

@Silleke: Der Hautarzt hat meinem Vater empfohlen, daß er nach Krefeld
ins Klinikum gehen soll. Dort hätte man die bestmögliche Ausstattung usw.
um ihm weiterhelfen zu können. Jetzt ist mein Vater gerade dort und
vereinbart einen Termin zur Aufnahme.

@Claudia: Danke auch Dir für die Infos. Wenn ich das richtig verstanden habe,
könnte dieses CUP-Syndrom auf meinen Papa zutreffen. Soweit die Informationen zur Zeit stehen. Und dieses PET ist eine Stoffwechseluntersuchung.

Ich danke Euch allen für Eure Infos und Eure Hilfe.
Soweit ich was neues weiß, werde ich sofort posten.

Liebe Grüße @ Euch,
Anika

[Claudia Junold]

Hallo liebe Anika,
Du hast ja nicht nur und den Körper herum sondern auch im ganzen Körper "Häute": Schleimhäute. Bindehäute, Netzhäute usw. und was die Metastasen betrifft, so kann natürlich auch das Melanom Lymphknoten und alle andere Organe befallen, so wie bei mir das Hirn, die Lunge usw. Das Melanom ist eine der aggressivsten und unberechenbarsten Krebsarten überhaupt.
Es kommt drauf an, ob die Ärzte bei den anstehenden Untersuchungen vielleicht noch den sog. Primärtumor finden, dann wäre Ihr schon einen Schritt weiter. Oftmals wird der Primärtumor nicht gewunden, dann spricht man vom sog. CUP-Syndrom (Cancer of unknown Primary). Man kann zwar Metastasen feststellen, weiß in der Regel auch, von welchem Krebs die stamme, aber der Primarius fehlt.

Liebe Anika, es gibt hier im Forum schon zwei Threats, die sich mit dem CUP-Syndrom befassen. Wärst Du böse, wenn ich die beiden Themen mit Deinem zusammenführen würde? Dann hätten es auch andere einfacher Infos zu finden.
Viel Glück für Euch!
Liebe Grüße

Claudia

[Claudia Junold]

Hallo Anika,
unter http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=16740 findest Du noch einen Thread zu dem Thema CUP-Syndrom.
Liebe Grüße

Clauda

[MexicanLady666]

Zitat von Siene

Hallo zusammen!

Danke für Eure Antworten.
@ Petra: Das hört sich gar nicht gut an
Ich dachte immer, dieses maligne Melanom wäre ein Hautkrebs
und daher auch nur auf der Haut zu finden.
Ist es tatsächlich so, daß dieses Ding auch andere Organe
befallen kann?
Aber ich danke dir trotzdem sehr für deine Antwort.

Hallo Siene ,

leider ist es bei Hautkrebs nicht so, das er nur auf der Haut gefunden werden kann. Bei meinem Lebensgefährten hat das verdatmmte Melanom auch gestreut und er hat Metastasen in Wirbelsäule und Hirn. Zur Zeit bekommt er Chemo und ab Donnerstag auch wieder Bestrahlungen.
Ich wünsche Deinem Vater das es ihm erspart bleibt und drücke Euch ganz feste die Daumen.
Liebe Grüße Melanie

[Siene]

@Melanie: Danke, daß ist sehr lieb von Dir.
Ich wünsche Euch beiden auch alles Liebe und Gute.
Fühl dich gedrückt!
Anika

[Sybilles]

Hallo Anika

sorry, bin erst heute wieder im Forum. Bei mir wurde im April 2002 am Hals ein verdächtiger Knoten entfernt. Es stellte sich nach Untersuchungen raus, dass es sich hierbei um die Metastase eines Melanom handelt. Zu meinem großen Erstaunen konnte man das zweifelsfrei feststellen. Ich wurde dann 14 Tage staionär in die Klinik aufgenommen und sehr vielen Untersuchungen, PET, CT, MRT, Magen- und Darmspiegelung, Bronchoskopie etc. unterzogen. Einen Primärtumor - also das Melanom konnte nicht gefunden werden. Ich habe dann CHemo und Interferon bekommen und "erst" leztes Jahr im Juni eine zweite Metastase - dieses Mal in der Lunge - bekommen.

Falls du noch Fragen hast, nur zu. Ich will mich bemühen sie zu beantworten.
Für euch alles Gute.

[Siene]

Hallo Sybilles!

Danke für deine Antwort. Es tut mir leid, daß bei Dir eine neue Metastase
gefunden wurde. Ich kann mir gar nicht vorstellen, daß es so viele Fälle
gibt, wo der Haupttumor nicht gefunden wird.
Da hat man so ein agressives Ding im Körper, welches fleißig Metastasen
verstreut und keiner findet es?
Bei uns gibt es momentan nix neues.
Mein Vater muß am Montag ins Klinikum zum Ganzkörper-Ultraschall sowie
zur Blutuntersuchung. Mal gucken, was sich da evtl. herausstellen wird.
Augenscheinlich ist er ganz cool und sieht der Untersuchung gelassen entgegen.
Diejenige, die hier am Teller dreht bin ich. Ich kann nicht mehr schlafen, hab
Durchfall und denke immer nur an diese eine Sache. Ich hoffe, daß ganz schnell
Montag wird und wir irgendwelche Ergebnisse bekommen. Die Auswertung der Blutuntersuchung wird ja einige Zeit dauern. Aber beim Ultraschall kann man ja sofort etwas sehen und sagen. Vielleicht bringt uns das ja schon mal weiter.
Hatte vor einigen Tagen eine Tupperparty in Mönchengladbach, wo ich mich dann noch verfahren habe. Auf einmal stand ich genau vor einem Beerdigungsinstitut. Bin natürlich sofort in Tränen ausgebrochen. Ob das schon ein Wink mit dem Zaunpfahl war? Ich denke jetzt schon an Situationen aus meiner Kindheit zurück, die ich mit meinem Papa erlebt habe und an Lieder, die wir immer zusammen gehört haben. Immer wieder fallen mir andere und neue Sachen ein, die ich mit meinem Papa zusammen erlebt habe.
Ich kann und will einfach nicht wahrhaben, daß meine Eltern irgendwann nicht mehr da sind. Sie waren doch immer für mich da und ich kann es mir einfach nicht vorstellen, daß sie irgendwann nicht mehr da sind. Ein Leben ohne meine Eltern. Das geht einfach nicht. Ich habe wirklich richtig Angst vor dieser Diagnose am Montag. Wahrscheinlich erleide Ich dann den großen Zusammenbruch. Dabei muß ich doch stark sein und für meinen Papa da sein.
Und er hat letztens schon so geweint, als er das Ergebnis vom Hautarzt erfahren hat. Ich steh dann da wie Ochs vorm Berg und weiß gar nicht, was ich machen soll. Ich habe ihn dann nur in die Arme genommen und gedrückt.
Ich sehe schon meinen persönlichen Albtraum auf uns zu kommen.
Dabei habe ich selber noch eine Familie, um die ich mich kümmern muß.
Ach mann, gibts nicht irgendweche Tabletten, die einem den ganzen Tag ein Gutel-Laune-Gefühl vorgaukeln? Oder Tabletten, die diese ewige nachdenken und nicht-zur-Ruhe kommen unterdrücken?
Sorry, daß ich euch hier alle so vollmülle, wo ihr doch selber auch alle
genug Probleme hat. Vielleicht sollte ich mal Tagebuch schreiben.
Ich wünsche euch alles Liebe und Gute.
Traurige Grüße,
Anika

[asterix]

Hallo Anika, auch von mir ein herzliches Hallo hier im Forum. Ich möchte mal versuchen auf deinen letzten Beitrag zu antworten, da ich deine Situation sehr gut nach vollziehen kann, ich bin auch Angehöriger.
Was du geschrieben hast zeichnet sehr gut die Situation als Angehöriger, dies hat glaube ich jeder fast genauso empfunden. Du schreibst von deiner Hilflosigkeit, und dass du deinen Vater "nur" in den Arm genommen hast, und genau dass war doch das richtige. Ich denke dass es sehr schwer ist mit Worten Trost zu Spenden, was soll man den jemanden sagen in dieser Lage?
Zu deinem Erlebniss mit dem Bestattungsinstitut, auch hier hat jeder mal so ein Erlebniss, aber das ist bestimmt kein Wink, sondern eher das du eben jetzt sehr sensibel bist. Ist dir bestimmt vorher auch schon passiert, nur hast du dem keine Bedeutung geschenkt bzw gar nicht war genommen. Man wird einfach viel sensibler mit den Wahrnehmungen.
Zu den Pillen, natürlich gibts solche Pillen. Leider wierden solche manchmal viel zu schnell verschrieben.......läuft unter Psyschopharmaka, aber bitte lass die Hände davon weg. Die helfen zwar für den Augenblick, aber es beseitigt nicht das eigentliche Problem, und die Gefahr der Abhängigkeit ist sehr sehr groß.
Und zu guter letzt das Problem des "nicht schaffens" Glaub mir der Mensch kann mehr ab wie man denkt. Ich dachte auch am Anfang das schaffe ich nicht, aber man wächst mit der Krankheit, und gewiss ist es nicht einfach, aber du liebst deinen Paps, und das wird dir die Kraft geben im zu helfen, auch wenn es manchmal sehr schwer und unmenschlich ist, was man an Power braucht......aber glaube mir es geht.
Das mit dem Tagebuch ist gar keine schlechte Idee, mach das ruhig, es wird dir helfen.
Ich wünsche Dir und deinem Papa und natürlich deiner ganzen Familie viel Kraft in dieser Situation, und klaro wünsche ich euch natürlich super gute Staging Ergebnisse. Auch hier wirst du dich an die Warterei auf Befunde und die ungewissheit leider gewöhnen müssen....wie alle hier.
Alles liebe und Gute....michael

Und noch was zum Schluss, du nervst nicht und müllst uns auch nicht zu. Hier ist ein Forum für Betroffene und Angehörige. Hier bekommt man Infos und!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Trost.