September

[struwwelpeter]

hallo.gif danke das ihr stets da seid!

jedem Einzelnen von euch möchte ich hier ganz ausdrücklich danken! Für die Unterstützung, für das "Auffangen" und auch für die Fragen! Ich verschließe mich diesem Thema nicht - im Gegenteil: heute prasst das Ganze von gestern erst so richtig auf mich ein, die Befunde zu lesen macht es mir auch nicht gerade leichterpueh.gif. Es sind leider so viele Bereiche inzwischen betroffen, das es mir beim Lesen noch die Sprache verschlägt!
Aber..........es geht weiter, und ich werde versuchen, die für mich geeignete Strategie zu wählen. Mein Arzt gestern war mir eine große Hilfe, dank seiner Geduld und meiner vielen Fragen über wenn, ob, oder und warum haben mir diese Richtungsweisung etwas einfacher gemacht.
Letztendlich weiß ich nicht, ob es die richtige Wahl ist, aber ich kann mich damit identifizieren - es ist das, was für mich den meisten Sinn macht!
@ Christine: danke Dir! Verstehen! Ja, gebe Dir recht, ist nicht ganz so einfach, ich werde jedoch versuchen, die einzelnen Fragen aufzugreifen und dazu Stellung nehmen (soweit es mir als Laie eben möglich ist)
1.Die Therapieoptionen: etwas was in einer Experimentierphase ist wurde mir angeboten
2.Dann die Chemotherapie mit u.a. diesem Gemcytabine und weiteren Zytostatika.
Da bei Punkt 1. genau 1 Ergebnis vorliegt und es nur!!! in der Experimentierphase ist reicht dies mir an Sicherheit nicht aus - zumindestens erst einmal nicht!
Die Zeit sitzt mir im Nacken, deshalb die Entscheidung zu Punkt 2
Wenn irgendwann eine Studie daraus entstanden ist und die Ergebnisse für sich sprechen, kann ich dies als weitere Option(lt. Arzt) immernoch annehmen. Jetzt würde er mir auch nicht dazu raten - wobei meine Entscheidung ist unabhängig von der Meinung des Arztes.
Da meine körperliche Verfassung und alles das was damit in Verbindung steht, im Vordergrund bleiben wird, ist diese Entscheidung von mir getroffen worden. Die Nebenwirkungen die mir beschrieben worden sind und die Folgeschäden vorallem sind mir jetzt an diesem Punkt zu hoch!
@reni und susi
Aufgrund der Befunde vom Knochenmark lehnten die Ärzte die autologe Transplantation ab, meine Stammzellen wuchsen nicht an. Das Rückenmark ist geschädigt! Trotzdem: es wäre eine allogene Transplantation theoretisch möglich, wobei die Ärzte dies gestern noch NEIN gesagt haben. Doch, diese Option bleibt, wenn auch Lebensgefährlich und auf eigenes Risiko! Die Frage bleibt: wie leichtsinnig sollte ich mit dem kostbarstem Teil den man besitzen kann, eingehen! Meine Ansicht: so wenig wie möglich! Erst dann, wenn der Hodgkin mich ganz Platt macht, werde ich diese letzte Option nehmen.
So versuche ich jetzt, den sicheren Weg zu wählen:
1. Gemcytabine + ???
2. evtl. eine neue Studie
3. Allogene Transplantation
Zwischenzeitlich wird jedoch weiterhin geprüft, was es noch an Möglichkeiten gibt - welche Optionen das gesamte Ärzteteam auflisten kann!
Nochmal zum Experiment: Tatsächlich ist es keine Studie hier bei uns - diese Frage habe ich erneut abgeklärt!!! Es sind 2 Patienten damit behandelt worden - für 2 weitere steht dieses Mittel - es sind Tabletten - zur Verfügung. Eine Studie soll lt. meinem Arzt dann evtl. zugelassen werden
Allerdings aufgrund der besonderen Situation rät er mir davon ab - es ist zuviel, was einfach schief läuft und dadurch noch extremer werden kann.
Im Übrigen: liebe Susi,
man kann mich offen und ehrlich mit den Dingen konfrontieren, mir ist es lieber als wenn Fragen unbeantwortet im Raum stehen!

euch allen ganz lieben Dank für ALLES, die Namen einzeln aufführen wäre einfach zu umfangreich - ihr seid einfach Klasse, danke

et struwwelchen

pueh.gif

Und das möchte ich eben noch anfügen: so besch......... wie es mir auch im Moment mit diesen Fakten geht (meine körperlichen Beschwerden treten schon fast in den Hintergrund) , ich habe nicht die Absicht, mich aufzugeben - weiterhin möchte ich versuchen das Leben zu genießen - auch wenn da sicherlich noch einige miese Tage folgen werden - wer hat die nicht?

[sonnenfrosch]

Meine liebe Ina!

Mir fehlen auch die Worte als ich das eben lesen mußte!

Ich weiß das Du nicht aufgeben wirst! So schätze ich Dich ein!

Ich habe irgendwo mal eine Geschichte gelesen wo dieses Gemitacabin
in Kombi mit ??? bei einer Patientin zur Remission geführt hat - ich hab leider
den Link nicht - also es wurde palliativ eingesetzt aber irgendwie schien das
bei der Patientin doch zu wirken!

Entschuldigung - aber ich muß nochmal nachhaken - was heißt das jetzt in
Bezug auf die allogene Transplantation - würde sie Dir doch eventuell eine
Remission versprechen? und inwiefern ist sie bei Dir so gefährlich - wegen
Deinen schlechtem Allgemeinzustand? und um wieviel ist sie gefährlicher als
bei "normalen" allogenen Transplantationen?

Oder wäre es eine Option vorher eine Chemo zu machen um die Lymphome zu
verkleinern und dann allogen zu transplantieren?

Ich hoffe ich habe jetzt nicht irgendwas überlesen und nerv Dich doppelt!

Liebe Ina auch ich wünsche mir für Dich nur das "Positivste" - ja - mach kein
Quatsch!

Liebe Grüße

Christine

[struwwelpeter]

Meine liebe Christine

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das Gemcytabin ist Standard - bei mir kommen andere Zytostatika wegen der Nebenwirkungen hinzu. Ich kenne sie noch nicht - die Beratung in der Klinik läuft! Remission: nein, unter diesen Bedingungen zu 90% oder mehr ausgeschlossen.
Die Überlegung ist: welche Strategie, was zuerst - was dann und was zuletzt
Aussage des Arztes: meine Lage ist ziemlich Aussichtslos!!!
Allogene Transplantation: leider weiß man derzeit nur, das mein Rückenmark schwer geschädigt ist. Die Hochdosis allein schon würde lt. Arzt für mich lebensbedrohlich werden. Und, dies beinhaltet gleichzeitig, das ich damit rechnen muß - die Ärzte im Übrigen auch, das die Transplantation nicht klappt! Was dann, die Frage muß ich mir auch stellen!!! Als allerletzte Option kann ich es machen lassen - die Gefahr daran zu versterben ist leider gegeben und ich muß das Risiko selbst tragen! Aber..........sollte ich dieses Risiko wirklich eingehen???
Noch wird nach der Ursache gesucht, die für die Rückenmarksschädigung verantwortlich ist, erst dann kann man definitiv mehr sagen.
Liebe Christine: genervt.............nein, bin ich eigentlich nie!

Ich fühle mich etwas von den Ereignissen erschlagen, aber es mir so von der Seele zu schreiben tut mir schon gut. Danke das ich wieder einmal von Dir lesen durfte, war mir wirklich eine richtige Freude. Und, ich bleibe beim Grün - es steht für die Hoffnung, die ist ungebrochen - auch bei mir!

Liebe Grüße
et struwwelchen - Ina

[struwwelpeter]

Kurzer Nachtrag zu Christine´s Fragen

Palliativ: laut Arzt ist es keine palliative Behandlung, die Chancen auf eine Remission bestünden zumindestens theoretisch! Ich werde diesbezüglich allerdings am Dienstag: 1. Chemotag nochmals genau nachfragen. Aber wie dem auch sei - gibt es andere Alternativen? Zu vieles wurde ausgeschlossen: und das was bleibt muß ich wohl so annehmen! Erst dann, wenn ich weitere sichere Informationen habe, werde ich ein höheres Risiko eingehen können. Ich kann und werde allerdings nicht " Russisches Roulette " mit meinem Körper - meinem Leben spielen, dafür ist es mir zu wertvoll!

Ciao bis denne, et struwwelchen