Der Kampf beginnt

[törtchen]

Hallo Anke,

holla, bei Dir beginnt "Der Kampf" nun wirklich. Scheint, dass das Forum geholfen hat. Gut so.

Meinem Vater haben Sie auch 5 Tage lang erzählt, heute wird die Magenspiegelung usw. gemacht. Wurde immer wieder verschoben wegen Notfällen. So hat er 5 Tage gehungert. Das war nicht gut, so hat er noch mehr abgenommen.

Dass Du Dich mit Deinem Bruder mit dem Besuchen abwechselst, ist doch OK. Ich bin Einzelkind und sehe meine Eltern nur 1 x die Woche. Ab und zu fahre ich Samstags mal nicht hin, ich muss auch mal ein ganzes Wochenende für mich, meinen Mann und das Haus haben und mal nicht so genau über die Verdauung und den Tablettenkonsum meines Vaters Bescheid wissen... Meine Eltern haben auch Verständnis dafür. Sieht für meinen Vater auch blöd aus, wenn plötzlich Verwandte auf der Matte stehen, die sich nie haben blicken lassen und das Kind immer jede Woche auf der Matte steht.

Dem Arzt im Klinikum muss man auch alles aus der Nase ziehen. Wenn nix gefragt wird, erzählt er auch nichts. Ich habe meine Eltern erst einmal über die Tumormarker CA 19-9, CEA oder ähnliches aufgeklärt, damit sie was zu fragen haben. Mein Gott, was würden wir nur OHNE Internet machen??!!??

Mach weiter so!

Liebe Grüße

Angelika

[Anke LE]

Hallo Angelika,

stimmt, ohne das Internet wären wir mächtig aufgeschmissen. Die Infos und auch die lieben Worte sind irre viel wert. Auch die Anonymität, mir tut das gut.
Was den Kampf angeht: ich finde es schlimm, dass nicht nur ein Kampf ausgestanden werden muss, sondern auch noch andere Kämpfe hinzukommen: der Kampf mit den Ärzten, dieses Nachfragen was wie wann wo. Die Anregung der Schwestern, auch mal über den Tellerrand hinweg zu schauen, mit den Leuten von sich aus zu reden. Ich weiß, dass deren Beruf schwer ist, dass sie chronisch unterbesetzt sind. Wir waren nicht wild drauf, echt nicht, dass Papa krank geworden ist. Aber es sollte ein miteinander sein. Und kein "..ich bin der Gott in weiß und hab was zu sagen...". Vieles geht sicherlich auch im Alltag unter. Aber eine kleine Hilfestellung den Schwestern und Pflegern gegenüber - ich find das nicht schlimm.
Der Schwester von gestern abend werd ich - sie musste ja meinen ganzen Ärger abfangen - werd ich heut nachmittag was leckeres zum Naschen mitbringen. Als Danke schön. Und nix mit schleimen oder so

Anke

[törtchen]

Hallo Anke,

mein Vater war heute zur Chemo im Klinikum. Der Arzt hatte keine schlechten Nachrichten. Der CA 19-9 ist weiter gesunken auf 1.207. Der CEA von 5,1 über 4,0 auf 3,6. GGT von 286 auf 206. Der Hb war zu niedrig, lag nur bei 9,9. Deshalb soll er sich laut Arzt so schlapp fühlen.

Wollte ich Dir nur kurz mitteilen, muss ja auch mal was positives berichten.

Bis bald, Angelika

[Anke LE]

hallo angelika,

diese komischen werte sagen mir noch nichts. wir haben keinerlei werte bisher gesagt bekommen.
aber das wird sicher sehr schnell anders
Mein Papa hat heut den Port eingesetzt bekommen und die Leberpunktion wurde gemacht.
Und gut sah er heut aus....ollala....gefuttert hat er super klasse. hoffe, dass das so bleibt.

liebe grüsse

anke

[Anke LE]

Wir haben heut Papa auf die Krebsstation gebracht. Das Arztgespräch wird dann heut nachmittag bzw. morgen stattfinden.
Es ist erschütternd dort hinzugehen und zu wissen, warum man da ist. Papa will nicht mehr. Er hat die Nase voll. Trinkt nix, hat keinen Appetit, liegt da mit leeren Augen. Es tut so weh........Im Vorfeld hab ich auf der letzten KH-Station angerufen, damit sie die Unterlagen und Befunde auf die neue Station schicken. Nicht das wieder nur die Hälfte da ist oder dass die Gewebeproben nicht so ausreichend waren, wie wir gehofft haben. Und das war gut so, denn sonst wären wir heut dort hin und dann hätten wir nur gehört, naja, wir müssen uns noch die Akte holen.
Oft hör ich, Mensch, die Schwestern und Ärzte sind überlastet und unterbezahlt. Heeee, spinnt ihr alle? Sie haben diese Berufe gewählt und sich ausbilden lassen, weil sie es wollten. Sie haben gewusst, worauf sie sich einlassen, was von ihnen gefordert wird und wie die Dienstzeiten sind. Ich kann auch nicht als Sekretärin arbeiten und dann sagen, ich kümmer mich nicht um Kunden. Dann bin ich nämlich verkehrt und sollte mir schleunigst einen anderen Job suchen. Ich lass solche Ausreden nicht gelten. Das können Andere machen. Und in unserern Situation, in denen wir hier alle stecken, da sollte auch ein wenig Verständnis uns gegenüber angebracht sein: Verständnis der Hilflosigkeit, des Aufbegehrens, das Beste für unsere Leute rauszuholen. Ist das denn zu viel verlangt? Viel läuft über die Kommunikation - das sollten sich alle immer wieder vor Augen halten. Ein Lächeln - egal wem gegenüber - hebt ein wenig auch die Zuversicht. Auch wenn der Tag an sich beschissen ist.
Manchmal kommt mir der Gedanke, gar nicht alles wissen zu wollen. Ist besser so vielleicht. Und dann hab ich Tage, an denen ich "sauer" bin auf das, was Papa widerfährt. Dann bin ich "kriegsbereit" und sag, "... du blöder Arsch (he he, ich mein den Krebs ), mich lernst du jetzt so richtig kennen. Ich geb nicht kleinbei....". Ich hoffe das Ungetüm spürt meine Wut und bekommt es mit der Angst zu tun.

[törtchen]

Ach Anke,

schön, wieder was von Dir zu hören, auch wenn es nichts Gutes ist. Ich weiß auch nicht, wie ich Dich aufmuntern kann, weil mich die Nebenwirkungen der Chemo bei meinem Vater ziemlich nach unten ziehen. Die Chemo wurde schon 2 x verschoben, er hatte Wasser im Bauch (letzte Woche 3,5 l und gestern 5 l punktiert), durch die Einnahme der Wassertabletten arbeiteten die Nieren nicht mehr (er konnte kein Pipi machen), deshalb darf er die Tabletten nicht mehr nehmen usw.)

Alles Sch...., ich habe Sonntag Geburtstag und meine Familie kann nicht kommen. Mein Vater will nirgendwo hin. Fällt alles ins Wasser. Gut, dass wir letztes Jahr noch ein Wochenende an der Mosel waren. Wir hatten viel Spaß (vor allem bei der Weinprobe), obwohl es meinem Vater damals schon nicht gut ging und es wohl schon erste Anzeichen der Krankheit gab (Hautausschlag am ganzen Körper und Kreuzschmerzen).

Nächste Woche habe ich Urlaub, mein Mann muss arbeiten. Am Dienstag fahre ich mit meiner Schwiegermutter nach Venlo zum Spargelkaufen. Dann werden wir uns so richtig den Bauch mit Spargel vollhauen. Ein bißchen Spaß muss auch mal sein, kann nicht nur zu Hause sitzen und heulen. Obwohl ich dann immer ein schlechtes Gewissen habe, weil meine Mutter so gar nicht rauskommt...

Ich schicke Dir einfach ein großes Kraftpaket (und eins an mich selbst), vielleicht hilft es ja.

Ich denke an Dich und wie immer: Halt die Ohren steif!

Angelika

[Conny44]

Hi liebe Anke,

hatte nicht eher Zeit, in den KK zu schauen. Schon erstaunlich und erschreckend zugleich, immer wieder lesen zu müssen, wie dämlich sich Ärzte oder andere KH-Mitarbeiter anstellen. Da schwillt mir echt der Kamm. Aber du machst das ganz gut, und wenn deine Eltern das zulassen, dass du so viel in die Hand nimmst, ist es schön. Das Glück hatte ich, wie du weißt, leider nicht.

Pass aber bitte auf, dass du nicht all deine Kraft schon jetzt verpulverst. Du weißt, es kann ein langer steiniger Weg werden und du wirst deshalb noch ganz viel Atem benötigen. Also pass auf dich auf.

Ich wünsche dir und deinen Eltern jedenfalls einen guten Verlauf und sagt dem Drecksack den Kampf an!!!!

[Anke LE]

Liebe Conny,

mein Papa wird heut entlassen, so richtig. Er darf nach Hause gehen und bekommt nächste Woche dann telefonisch Bescheid, wann er wieder ins KH kommen "darf", um dann den eigentlichen Kampf aufzunehmen. Dann geht es los mit der Chemo. Aber es bewegt sich was und der Abschied meiner Eltern dann wird nicht ganz so schwer werden, wie letzten Sonntag. Es kann nur nach vorne gehen. Und das muss es auch.
Es tut mir nach wie vor weh, meinen Papa so traurig und eigenlich ein wenig hilflos und hoffnungslos zu sehen. Obwohl er körperlich wieder einen guten Eindruck macht. Sicher, die seelische Belastung ist enorm. Bei ihm am meisten. Er bekommt für die Zeit jetzt zu Haus Schmerz- und Beruhigungsmittel, damit er sich noch besser erholen und aufbauen kann.
Er ist furchtbar viel noch und ich find das immer noch klasse. Allerdings muss er oft aufstoßen, was mich natürlich wieder ängstigt. Ich beobachte alles so furchtbar genau, und dass ist schon blöd. Weil es die innere Unruhe schürt und nicht gut ist.
Aber erstmal kann mein Papa heut raus, wir freuen uns riesig und bei dem schönen Wetter kann er viel Kraft tanken.

Liebe Conny, hab ein trotz des Kummers und Leides was wir hier alle haben, ein schönes Wochenende, zum Atmen, Luft holen und Kraft tanken.

Liebe Grüsse

Anke

[Conny44]

Liebe Anke,

wie gesagt, die Hoffnung nicht aufgeben und kämpfen! Jeder Verlauf ist anders, und es gibt immer welche, wenn auch leider wenige, die es schaffen.

Euch auch ein

[törtchen]

Liebe Anke,

ich freue mich riesig mit Dir mit, dass Dein Vater nach Hause kommt und es nächste Woche richtig losgeht.

Auch ich wünsche Dir ein schönes Wochenende. Wir lesen voneinander nächste Woche.

Angelika

[chandra]

Liebe Maarie,liebe Anke Le,liebes Törtchen

Bis jetzt war ich nur ein stiller Leser dieses Forums.
Meine Mutter bekam mitte April die Diagnose BSDK.Wie es einem den Boden unter den Füssen wegzieht nach so einer Diagnose wisst ihr ja bestens. Gestern hat sie die dritte Chemo bekommen.Sie hat die Möglichkeit,die Chemo stationär bei einer Onkologin zu machen,sodass sie nach zwei Stunden wieder nach Hause kann.Das erleichtert ihr die ganze Sache sehr.Sie erträgt die Chemo relativ gut.
Es ist eine ganz schwierige Zeit für alle Betroffenen.Ich erfahre aber gerade jetzt in dieser Zeit eine ganze grosse Anteilnahme,ehrliches Mitgefühl und eine grosse Hilfsbereitschaft von Familie,Freunden und Bekannten.Diese positive Energie begleitet einem durch diese schwere Zeit.Wir sind nicht alleine!!!!!!
Ich wünsche euch allen von Herzen solche Begegnungen

Mached`s guet

[Katja11]

Hallo Anke,

ich wollt mal hören wie's deinem Papa geht?! Ich hoffe es geht den Umständen entsprechend gut. Mein Vater hatte eine ähnliche Diagnose.
Drück euch die Daumen für die Chemo.

LG Katja

[Conny44]

liebe Anke, und haut dem Sack eins auf die Mütze! Alles Gute!

[Anke LE]

mal nach langer zeit wieder ein kurzer "abriss" der vergangenen tage:
papa bekommt seit dem 11.6. eine ambulante chemo mit gemzar über den port gesetzt. er scheint es gut zu vertragen, aber seine psyche gefällt mir noch nicht allzu gut.
gleichzeitig bekommt er ein mittel gegen eventuelle übelkeit verabreicht. problem ist in meinen augen auch das wasser in seinen füssen, sie jucken und sind geschwollen.... sicher eine folge der chemo oder der krankheit an sich...
hab mir jetzt die blutwerte, die ab sofort jeden freitag genommen werden, sagen lassen, nur kann ich damit wenig anfangen: hb-wert, leukozythen, trombozythen.... in welchen steckt der tumormarker oder bekommt man den nicht in diesem heft mit, den papa bekommen hat?
sie sind gestern früh aus leipzig raus aufs grundstück gefahren, da ist angenehmere luft und er kann sich besser "betun", weil alles ebenerdig ist.
er ist sehr schwach, aber hat appetit. ich seh das als gutes zeichen, ist immerhin was
hab gerade sehr lang mit dem bruder meiner mama gesprochen, sie fühlen sich so hilflos, weil keiner mit ihnen geredet hat, wie es derzeit ausschaut. es tut mir gut, gebraucht zu werden, und darüber zu reden. die familie ist so wichtig, der zusammenhalt. die kraft, die ich daraus zieh. meine eltern können derzeit mit niemanden reden, rufen bei keinem an, um zu erzählen was so los ist. die fröhlichkeit hat sich im moment bei ihnen ein bissl versteckt, aber meine hoffnung ist, dass wir mit der zeit lernen, die krankheit in unseren alltag zu integrieren, ohne sie zu verharmlosen.
papa frisst alles in sich rein, redet nicht mal mit mama über seine ängste. es würde ihm sicher helfen, auch diese sprachlosig- und hilflosigkeit zwischen ihnen wär nicht mehr so schlimm. es ist sicher ein anfassen mit der kneifzange, was das zwischenmenschliche bei ihnen angeht.
die ambulante chemo soll jetzt 6 wochen durchgeführt werden, dann ist 3 bis 4 wochen pause. anschliessend kommt der nächste chemo-block.
ich wünsch uns allen doll viel kraft für die nächsten tage. wir sind hier - egal ob betroffene oder angehörige - alle sehr stark. sonst würden wir nicht mal anonym hier schreiben oder lesen. wir wollen kämpfen. wir wollen siegen. und wir wollen kraft schöpfen, den unwegsamkeiten dieser krankheit zu begegnen und ihr nicht die oberhand zu geben.
in diesem sinne uns alle noch eine in jedglicher hinsicht gute woche.

anke