Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[BettinaS.]

altan,
ich vergaß noch, Dir alles Gute für Deinen Krankenhausaufenthalt zu wünschen. Komm bald wieder auf die Beine!
Viele Grüße
Bettina

[Bikra]

Hallo,
für alle, die z.Z. in Strahlentherapie sind und Schmerzen im Mund haben, hier das Rezept für die Mucositis-Mundspüllösung (200g) – die hat mir supergut geholfen:

Tetracainhydrochlorid 2,0
Hydrocortisonacetat 1,0
1-2 Propylenglycol 30,0
Azulen 25% wasserlöslich 0,03
Dexpantehnol-Lösung 5% 40,0
Myrrentinktur 0,08
Arnikatinktur 0,08
Ethanol 70% 7,84
Aqua purificata 118,85

Darreichungsform:
1 Eßlöffel auf ein Glas Wasser (damit dann gurgeln / spülen).
Vor Gebrauch schütteln !!
max. 6 Wochen verwendbar.
Kühl lagern.

Ich hoffe, das hilft Euch auch ein wenig !
Viel Glück !!!
Bikra

[Lisa48]

Hallo Bettina,

wenn Du in meine Berichte in 2004 zurückgehst, kannst Du lesen, dass ich genau in diesem Dilemma damals steckte. Ich hatte sogar nur T1 und G1. Einer der MGK-Chirurgen war wie Euer Arzt der Meinung, dass man bei mir auf die Bestrahlung verzichten könne und solle in Abwägung der Vor- und Nachteile.

Der zuständige Radiologe, bei dem für mich von der Klinik aus ein Termin vereinbart wurde, vertrat die absolut gegenteilige Position und sagte mir, dass ich gar keine Wahl hätte, wenn ich noch eine Weile leben wolle. Ich habe mich letztlich für die Bestrahlung entschieden und diese auch gut hinter mich gebracht. Dass man kein zweites Mal bestrahlen kann, war für mich kein Argument, weil man mir die Wahrscheinlichkeit von Mikrometastasen in einem wesentlich höheren Maße geschildert hat als Euch.

Ich hätte die Bestrahlung gemieden wegen der Kieferknochen, die durch die Bestrahlung anscheinend beschädigt werden und sich das dann als Langzeit- oder Spätfolgen zeigt. Ich habe damals nach Betroffenen gesucht, deren Nichtbestrahlung schon länger zurückliegt, aber leider niemanden gefunden. Drum melde ich mich hier ja auch immer wieder.

Die "Neuen" brauchen Informationen und Zuversicht, wir "Alten" sollten die Langzeitsituation austauschen. Gerade jetzt bin ich in Gedanken bei Altan. Für ihn wäre es besser gewesen, hätte man ihm vorsorglich die Weisheitszähne rausgenommen. Das ist bei mir geschehen. Mir hat schon die Entzündung eines Backenzahnes während der Bestrahlung mit heftiger Antibiotikagabe gereicht.

Sicher kann Dein Mann (oder gehst Du auch mit?) in Aulendorf einiges erfahren und seine Entscheidung festigen.

Das wünsche ich Euch alles Gute und weiterhin eine gute Entwicklung
Lisa

[simtomeli]

Liebe Bikra,
vielen Dank für die Rezeptur, wir werden sie für meinen Vater mischen lassen. Danke auch für den Ausblick, dass es besser werden wird. Ich werde Deinen Beitrag ausdrucken und meinem Vater bringen. Ich von außen kann schon sehen, dass er Fortschritte macht (die Sprache wird z.B. klarer), aber von innen fühlt es sich anscheinend sehr aussichtslos an und das ist ja das Wesentliche. Aber es ist schön und schwer, auf jeden Fall sehr echt und warm, ihn zu begleiten.
Danke nochmals und allen eine gute Nacht.

Simone

[Petra-P]

das ärgert mich jetzt schön langsam - nie bekomme ich die benachrichtigung per email, dass neue beiträge eingetroffen sind obwohl ich das eingestellt habe... naja, egal... es gibt wichtigeres...

hallo ihr lieben,

papa gehts so schlecht... blasen am hals und alles unter eiter... starke schmerzen - er kann nicht mal mehr trinken... psychischer zustand - schlecht!... flüssiger schleim und immer wieder erbrechen... 7 bestrahlungen noch - übernächsten mittwoch ist es endlich vorbei!!! und dann??? bisher hat es ihm sehr geholfen im krankenhaus zu sein... sicher werden sie ihn nach ende der behandlung auch noch etwas drinnen behalten, aber er irgendwann muss er heim... ich hab angst, dass er sich schwer tut wieder zurück ins leben zu finden... ich hab angst vor den ersten nachuntersuchungen...

hatte heute einen schönen nachmittag und als ich dann ins krankenhaus kam und gesehen hab wie sehr er leidet hab ich wie immer ein schlechtes gewissen bekommen... ich kann das nicht abstellen!!! kennt das jemand von euch angehörigen? schlechtes gewissen weil man spaß hatte wärend der andere leidet...

petra

[babyzecke66]

liebe petra,
natürlich kennen wir auch das schlechte gewissen,alleine schon deshalb weil man so hilflos daneben steht.
aber unser leben geht trotzdem weiter und wir brauchen gerade jetzt viel kraft um unseren lieben zu helfen und mit ihnen zu kämpfen.

was nützt es deinem vater wenn du nur noch als trauerklops durch die gegend rennst,er will bestimmt nicht das du so leidest.
du hilfst ihm mehr mit offenen gesprächen und deiner liebe!

ich kann nur aus erfahrung mit meinem mann sprechen:gutschi gutschi mitleidsgetue haßt er wie die pest,ihm sind auch menschen lieber mit denen er offen reden kann.
leider ist in unserer gesellschaft das wort KREBS immer noch ein tabu,oh gott,darüber redet man doch nicht,pfui teufel...

viele wissen nicht wie sie mit einem krebsbetroffenen umgehen sollen,mir ging es ja am anfang genauso,mein mann hat mir dabei geholfen indem er alles ganz offen ausgesprochen hat.

ich wünsche allen hier diennötige kraft zu kämpfen,den betroffenen so wie ihren angehörigen..

alles liebe karin

[HeikeHH]

Hallo Petra,

ich kann dir nur schreiben, dass es meinem Vater nach Bestrahlung und Chemo auch sehr schlecht ging und -weil er keine Reha wollte- ich auch Bedenken hatte, wie der Alltag weitergehen soll, wie er wieder auf die Beine kommen wird. Aber sobald der wieder zu Hause war, ging es rasch besser. Das hatte mir eine Forumsteilnehmerin hier aus ihrer Erfahrung geschrieben, als ich dieselben Sorgen hatte wie du und sie hat Recht behalten.

Und ich schließe mich Karin an, wenn es darum geht, ob man ein schlechtes Gewissen haben muss, wenn man mal abschaltet und sich amüsiert: Nur dadurch kannst du die Kraft tanken, die du brauchst.

Alles Gute, Heike