Malignes Melanom

[Claudia_1986]

Liebe Silleke,

vielen dank die lieben Zeilen von dir hören zudürfen! Das baut richtig auf. Bin auch total erleichtert, so eine Nachricht zu bekommen. Vorallem meine Familie, sie wollen am liebsten darauf anstoßen, aber mir ist das immer ein wenig unangenehm so eine große sache daraus zumachen! naja...

Ich muss os oft an Claudia denken! Wenn man ihr nur helfen könnte!!

Achso, das mit der Nachsorge, dass habe ich aus einer Tabelle aus dem Internet. Aber leider steht ja überall etwas anderes!! Sag mal stimmt das, dass man auch die Kopfhaut Untersuchen lassen muss??

Liebe grüße
Claudia

[Dirk aus Hameln]

Hallo Sascha,

zu deiner Frage bezüglich Hornheide und Nachuntersuchung. Wie gesagt, die Leute sind wirklich schnell. Was aber die Nachuntersuchung angeht, hatten sie nur eine Körperuntersuchung alle 6 Monate empfohlen. Aus ihrer Sicht ist die Dicke ( 0,4 mm) der entscheidene Wert (wenn er so dünn ist). Ok, auf einer Seite beruhigt es etwas, auf der anderen Seite will ich mir später nichts vorwerfen. Irgendwann in 2006 hatten bereits Teilnehmer über eine Statistik aus Hornheide sich im Forum ausgetauscht. Wenn mein Gedächnis mich nicht täuscht (zum Suchen bin ich gerade zu faul): Waren das die Daten:

2200 Patienten mit unter 0,75 mm
davon 39 später weiter erkrankt (alle über 0,5 mm oder Clark3).
Zeitraum: war statistisch ausreichend

Aber was ich bereits in meinem letzten Kommentar geschrieben habe: Es gibt für alles eine Statistik. Jeder sollte um eine optimale Versorgung kämpfen. Haben wir alle verdient......!!!

Tschüß Dirk

[MexicanLady666]

Hallo Ihr Lieben,

von uns gibt es heute leider nicht so tolle Nachrichten. Alles fing schon am Sonntag an: Robert hatte wahnsinnige Bauchschmerzen und konnte nicht zur Toilette. Wir sind dann in aller Frühe in die Notaufnahme bei uns im Krankenhaus gefahren. Dort bekam er dann einen tropf mit Buscopan und Novalgin. Die Schmerzen wurden erstmal gestillt und er konnte auch wieder zur Toilette.
Montag waren wir in der Uniklinik in Köln und er bekam ein Schädel CT. Wir haben den Ärzten geschildert was einen Tag vorher gewesen ist, aber leider hat es keinen so richtig interessiert. Robert war dann nachher so sauer, dass wir nach Hause gefahren sind.
So weit, so gut.
Mittwoch fingen dann wieder die Schmerzen im Bauch an. Wir sind dann zu unserem Hausarzt gefahren und es gab eine Spritze mit Buscopan und ...(das andere Medikament weiss ich leider nicht mehr). Für ein paar Stunden hatte er dann Ruhe. Doch auf Toilette konnte er noch immer nicht. Wir also Abführmittel geholt. Auch das funktionierte nicht.
Donnerstag dann wieder zum Hausarzt, Zäpfchen ( Buscopan )bekommen und Rezept für 'nen Einlauf. Doch auch das funktionierte wieder nicht.
Heute Morgen sind wir dann endlich in die Uniklinik gefahren.
Dort teilte man uns dann mit:...auch die letzten beiden Zyklen Chemo BHD haben NICHT angeschlagen und es sind auch zwei neue Hirnmetas aufgetreten Wir haben uns nur noch angeschaut und haben beide geweint. Und ich habe ihn noch NIE weinen sehen. Er sagte zu mir: Schatz...ich will nicht sterben...ich will doch bei dir bleiben(mir laufen schon wieder die Tränen runter).
Er wurde dann stationär aufgenommen. Im Laufe des Tages haben sie seine Medikamte erhöht. Er soll nun 4 mal täglich seine Fortecortin 4mg nehmen und auch Novalgin soll er mehr nehmen.
Zudem wurde er noch geröngt (ein kleine Nierenstein wurde gefunden) und bekam einen Einlauf damit der Darm sich endlich mal vollständig entleeren kann.
Morgen soll wohl nochmals ein CT gemacht werden. Die Ärzte meinen das die Schwierigkeiten aufgrund der ganzen Medikamte kommen könnten. Und wir beide hoffen so sehr das es wirklich "nur" von den Medikamenten kommt und sich nicht doch irgendwo ein Metastase eingenistet hat.
Wir haben beide solche Angst.
Die Ärztin hat dann noch erwähnt, dass wenn alles gut geht, ab nächste Woche die Chemo mit Fotemustin fortgesetzt wird.

Liebe Grüße von einer traurigen Melanie

[Sascha K.]

Zitat von Dirk aus Hameln

Hallo Sascha,

zu deiner Frage bezüglich Hornheide und Nachuntersuchung. Wie gesagt, die Leute sind wirklich schnell. Was aber die Nachuntersuchung angeht, hatten sie nur eine Körperuntersuchung alle 6 Monate empfohlen. Aus ihrer Sicht ist die Dicke ( 0,4 mm) der entscheidene Wert (wenn er so dünn ist). Ok, auf einer Seite beruhigt es etwas, auf der anderen Seite will ich mir später nichts vorwerfen. Irgendwann in 2006 hatten bereits Teilnehmer über eine Statistik aus Hornheide sich im Forum ausgetauscht. Wenn mein Gedächnis mich nicht täuscht (zum Suchen bin ich gerade zu faul): Waren das die Daten:

2200 Patienten mit unter 0,75 mm
davon 39 später weiter erkrankt (alle über 0,5 mm oder Clark3).
Zeitraum: war statistisch ausreichend

Aber was ich bereits in meinem letzten Kommentar geschrieben habe: Es gibt für alles eine Statistik. Jeder sollte um eine optimale Versorgung kämpfen. Haben wir alle verdient......!!!

Tschüß Dirk

Wieviele von den 39 jetzt CL II hatten weiß aber niemand, oder ??

Gab es da auch welche gar mit CL IV ??

[MexicanLady666]

Hallo zusammen,

heute war mal wieder ein Rabenschwarzer Tag für uns . Bei Robert sind nun auch Lebermatstasen aufgetreten. Wieviele kann man nicht sagen. Auch was mit den anderen Organen ist, kann man noch nicht sagen.
Die Ärzte wollen sich wohl beraten ob sie noch eine Chmeo geben oder nicht. Momentan ist das leider wegen seiner miesen Blutwerte nicht möglich. Gegen die Schmerzen bekommt er nun Morphium. Kann leider nocht nicht sagen wieviel. (er wird zur zeit noch eingestellt).

Es ist alles zum verzweifen.
Irgendwas muss es doch geben, was diesen verdammten Krebs stoppt.

Ich weigere mich die Hoffnung aufzugeben!!!

[MexicanLady666]

Guten Morgen,

heute geht es etwas besser. Habe eben mit Robert telefoniert. Er ist endlich schmerzfrei und wir sind KAMPFBEREIT!! Wir wollen uns nicht unterkriegen lassen.
Ich bin schon seit Stunden wieder im Internet unterwegs und versuche zu recherchieren ob es nicht irgendetwas gibt.
Bei meiner Suche bin ich auf etwas gestoßen:

http://www.thieme-connect.com/ejourn.../s-2005-867636

Ich habe es ausgedruckt und werde es gleich mit in die Uniklinik nach Köln nehmen und schauen was die Ärzte dort dazu sagen.

Wenn es nicht so traurig wäre, würde ich schon fast darüber lachen, dass ich (wir) uns soviele Sachen aus dem Internet holen und die Ärzte damit konfrontieren.
Robert sagte gestern: Schatz...also noch ein paar Monate und du kannst Deine Doktorarbeit schreiben...und das ganz ohne Studium

Wir wollen das Beste hoffen

Ich wünsche Euch einen schönen Tag

Liebe Grüße
Melanie

[sunny23]

hallo ihr lieben !
es tut mir leid, dass ich das thema anschneiden muss, aber ich brauche bitte eure hilfe.
was sind die erste hilfe massnahmen bei sonnenbrand? was kann ich meiner haut gutes tun, damit sie sich wieder beruhigt?
nach der entfernung meines mm im vorjahr bin ich nur noch mit lsf 50 unterwegs draussen, bekleidet mit tshirt hose und sonnenbrille sowie sonnenhut und mittags geh i bis 16 uhr gar nicht mehr raus..gut und schön, man kann nie vorsichtig genug sein, darum kann ich mir nicht erklären, warum ich am dekollete einen sonnenbrand habe, übrigens der erste meines lebens mangelnde vorsicht kann man mir in dem fall nicht zum vorwurf machen

da ich langsam zur hysterie neige, vor angst, es kommt wieder was nach, kann man irgendwas tun, was das ganze irgendwie wieder gut macht?
bin ziemlich durch den wind deswegen
hab mir joghurt darufgegeben und dann mit so einer apres sun die stellen eingecremt, aber was kann ich noch tun?

oh manno, langsam aber sicher werde ich nervös ! ich will nicht, dass wieder was ist
hat wer von euch bitte tips für mich?

[hedi2]

Hallo liebe Sunny
ich bins, Hedi, die, wie Du vielleicht schon mal gelesen hast, eher fachliche Niete.

Dein Beitrag eben hat mit aber sehr berührt und mir gesagt, daß Du ziemlich rasch eine Antwort brauchst. Deshalb schreib ich Dir jetzt, denn ich denke menschlich gesehen, das soll jetzt KEIN EIGENLOB sein, stehe ich ganz gut da.

Also zu meinem gefühlsmäßigen Rat:
Ich würde an Deiner Stelle mir in der Apotheke eine milde Brandsalbe besorgen. Hat mir auch mal bei Sonnenbrand geholfen, hat auch der Haut geholfen, rascher zu heilen und ein Sonnenbrand tut ja immerhin auch weh. Ist auf jeden Fall auch schmerzlindernd.
Und mal ganz mit Abstand betrachtet, ich hoffe, Du kannst das selber, ganz tief in Dir drinnen auch fühlen, daß das so ist, eine Schwalbe macht noch keinen Sommer, ein Sonnenbrand am Dekoltee, noch dazu der erste in Deinem Leben an dieser Stelle, verursacht auch kein neues bösartiges Muttermal.
Ich kann es mir jedenfalls nicht vorstellen, Geh ganz cool an diese Sache, lege in Zukunft beim in den Spiegel schauen, etwas mehr Aufmerksamkeit auf diese Stelle, wenn Du was seltsames schwarzes finden solltest, kann ja nur ganz klein zu wachsen beginnen, dann geh zum Hautarzt und mach ihn explizit auf diese Stelle aufmerksam. Der weiß dann schon was zu tun ist.
Im übrigen lese ich immer wieder, daß die Sonne und das durch die Sonne gebildete Melanin auch wichtig für Leute mit Hautkrebs ist. Jene, die überhaupt nicht mehr in die Sonne gehen, haben sogar eine etwas schlechtere Prognose.

Ist schon klar, daß für Leute wie uns ein Hoher LSF und das Vermeiden von Sonnenbränden sehr wichtig ist, aber sei nicht allzu verzweifelt, passieren kann das immer mal, seien wir ehrlich, man vergißt mal aufs einschmieren und kriegt die Panik.

Es ist jetzt 1x!!! passiert und Du passt in Zukunft besser auf, aus meiner Sicht auf kein wirklicher Grund für allzu große Sorge, sondern eine große Chance fürs nächste Mal. Du wirst sicher niemals wieder vergessen, Dich an dieser Stelle einzucremen.

Und Du schreibst es ja selbst ganz am Ende, steh einmal mehr auf, als Du hingefallen bist.

Ich versteh Dich aber und habe auch schon oft tröstende Worte hier gebraucht und auch gefunden.

Alles Liebe für Dich, sei umarmt

Hedi

[Lori_NRW]

Hallo meine liebe Sunny!

Na klar sollten wir darauf achten, dass wir uns nicht total die Haut verbrennen wegen dem erhöhtem Risiko, aber das sollte ja jeder Mensch....egal ob MM oder nicht.
Aber ich denke es ist nicht so schlimm wenn es mal ein leichter Sonnenbrand ist.... Aber ich kann dich auch verstehen wenn du dadurch ein bisschen unruhig bist...


Schau mal, das habe ich im Netz gefunden... Vielleicht geht es dir ja besser wenn du etwas davon unternimmst?!?

- Kühlung mit feuchten Umschlägen (am besten mit isotoner Kochsalzlösung und wenn möglich keine rauhe Oberfläche)
- viel trinken
- spezieller Puder oder antiallergisches Gel
»After-Sun-Lotionen«, Zinköl, Aloe, Beinwell-Salben und andere Pflegemittel
- Auftragen von Aufgüssen von schwarzem Tee oder Eichenrinde (Gerbstoffe)
mit normalem Speisequark (auftragen, 30-45 Min. warten und gründlich abwaschen)
Von dem Hausmittel Quark und ähnlichem raten Hautärzte ab, da es aufgrund der Bakterien in Milchprodukten zu Infektionen kommen kann. Auch können enthaltene Eiweißstoffe auf der geschwächten Haut zu Unverträglichkeiten und allergischen Reaktionen führen.

Ich habe ja auch nicht wirklich die Ahnung... aber ich wollte dich nicht im Regen stehen lassen

Liebe Grüße Lori

[sunny23]

das ist ja gerade das, was mich zur verzweiflung treibt..das gut eingeschmierte und zwar überall ( ausnahme handflächen und fusssohle).
hab mit meinen kids ein ritual entwickelt, um ja nichts zu übersehen
oh mann da hab ich mir jetzt wieder was angefangen damit

es tut mir leid, dass ich euch mit so kleinigkeiten hier belästige, wo es doch claudia so schlecht geht im moment..aber irgendwie musste ich druck ablassen

danke für eure raschen antworten
hab mir eine brandsalbe besorgt und kühle das ganze nach wie vor

[mone35]

Hallo alle zusammen,

heute war ich bei meinem Hautarzt um ihn ein MIR verdächtiges Muttermal zu zeigen. Aber alles OK...
Wir haben uns eine ganze Zeit unterhalten. Ich arbeite ja in einer Uniklinik und habe mit Abrechnung zu tun. Dabei ist mir aufgefallen, das die Zahl der Melanom Patienten/Fälle steigt - alle Altersklassen: von 5 Jahren(!!) bis zu über 90 Jahren.Er gab mir recht. Sein Schwerpunkt in der Praxis ist mittlerweile (fast) die Onkologie. Heute hatte er schon zig Nachschnitte!! Zum Glück die meisten alle unter 1mm. O-Ton von ihm "Ich komme mit den Nachschnitten gar nicht mehr nach..., gleich muss ich wieder in den OP".
Dirk aus Hamlen hat recht mit seiner Aussage, das für die Ärzte bei kleinen Diagnosen die Tumordicke das entscheidende ist (bei mir 0,4mm). Mein Doc arbeitet mit Hornheide zusammen. Klar sollte man CL3 nicht unterschätzen. Ein Restrisiko bleibt immer!!! Aber mittlerweile habe ich es akzeptiert und kann immer besser damit leben. Ein Glück...wenn ich an letztes Jahr um die Zeit denke.Da habe ich sogar Kontakt mit der Uniklinik Heidelberg gehabt. Auch die haben mir das mit der Tumordicke bestätigt.Ich sage mir einfach "So, Du hattest Glück, es wird nix nachkommen".

Aber sagt mir bitte eins: wie kann ein 5-jähriges Mädchen ein Melanom bekommen(über 1mm)??? Das habe ich meinen Doc auch gefragt. So richtig wußte der auch keine Antwort. Die Zellen haben sich einfach bösartig verändert.Ich finds extrem grausam.....

Auch von Claudia habe ich ihm erzählt und das ich richtig ein mieses schlechtes Gewissen bekomme, das ich jammere mit meiner "kleinen" Diagnose und Claudia geht's so verdammt schlecht.

Das Gespräch heute mit meinem Doc hat mir richtig gut getan!!
Ich wollte es einfach nur mal loswerden.

[MexicanLady666]

Hallo Ihr Lieben,

habe Robert heute aus der Klinik geholt. Die Ärzte sagen das sie nichts mehr für ihn tun können
Ich habe noch keine Ahnung wie wir diese Nachricht verdauen sollen. Es ist irgendwie alles so unwirklich.
Waren vorhin waren wir noch beim Hausarzt wegen der Medikamente. Er hat uns gefragt ob Robert nicht in ein Hospiz gehen möchte.
Ich will mich mit der Diagnose nicht abfinden und schon garnicht kommt MEIN Robert in ein Hospiz.

Meint Ihr wir könnten es doch noch mit der Misteltherapie versuchen? Wir wolen dóch das er weiter lebt...

Viele Grüße von einer unendlich traurigen Melanie

[asterix]

Hallo Melanie du hast post.......

[hedi2]

Liebe Melanie,

Ich bin zutiefst betroffen wegen Deiner traurigen Nachricht. So wirklich weiß ich auch nicht, wie ich Euch trösten kann. Aber ich kann Dir sagen: es tut so weh.

Ich denke mal, so richtig kann man mit so einer Nachricht gar nicht umgehen. Gefühle zulassen und auch heulen, das ist für mich der richtige Weg. Dann ein bißchen nachdenken, einander halten, einander sagen, daß man den Weg gemeinsam geht, das ist das Allerwichtigste. Ich weiß nicht, ob Du meine Geschichte kennst, sie ist auch nicht wirklich wichtig für Dich und Euch. Aber aus meiner Erfahrung kann ich schon sagen, das Wesentlichste im Leben ist es, einen Weg NICHT ALLEINE GEHEN ZU MÜSSEN. Gebt Euch gegenseitig so viele Streicheleinheite, wie nur möglich. Gemeinsam ist man wesentlich stärker als alleine.

Daß es für Euch eine hilfreiche Möglichkeit gibt, dafür bete ich

Hedi

[sunny23]

danke für deine auskunft silvana, das habe ich tatsächlich nicht gewußt