Auch mein Dad hat BSDK (am BSD-Schwanz) mit Lebermetastasen

[Jörißen]

Hallo Tina
Erst einmal tut es mir leid, das du dich auch zu und gesellen mußt .

Ich bin die Mama von dem Jungen dem man mit 15 Jahren diese schreckliche Diagnose gestellt hat . Es waren harte 8 Monate Krankenhaus für uns alle .Man hat uns damals gesagt das unser Kind niemals geheilt werden wird . Später habe ich erfahren , das man meinem Kind nur noch 3 Monate gegeben hat .Man hat im März 2005 trotz der Metastasenleber operiert , obwohl ich heute nicht mehr weis , ob zum Zeitpunkt der Op noch so viele Metastasen da waren oder nur noch wenige .Es spielt auch keine Rolle mehr . Im July vor 2 Jahren war die Therapie zu Ende und diese Zeit kann ihm keiner mehr nehmen . Es geht ihm weiterhin gut und ich hoffe das es noch lange so bleibt . Am 16 July müßen wir wieder zur großen Kontrolle .

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit
Lieben Gruß von Christiane

[TinaNuernberg]

hallo kölner leser,

danek für die tipps!
habe heute veranlasst, dass wir die CT-bilder auf CD-rom bekommen.
werde mir auch den bericht holen und dann ab die post.
(nur die anschriften von heidelberg und hamburg muß ich mir noch raussuchen).

zu deinen fragen bzgl. chemo. nein, er hatte keine chemo bekommen zuvor. er bekommt nun beide mittel: ghemzar UND cisplatin.
wobei er diese woche pausiert da er im KH liegt wegen entzündung der gallenwege.
kommt in paar tagen raus (er wird beobachtet; geht ihm konstant "gut" bzw schlecht: kein appetit, müde); hoffentlich macht das nichts aus und die krebszellen bekommen ihre dosis chemo ab ...

vlg
tina


hallo jörissen,

danke für deinen beitrag. freue mich, dass es deinem sohn nun gut geht.
habe das meinem vater auch erzählt und er ist voller hoffnung, dass auch bei ih mder tumor schrumpft so dass man operieren kann?!

war das bei deinem sohn eine palliative (schmerzlindernde) OP? und wurde dann , während der chemo erst entschieden ,dass operiert wird?
wo wurde operiert?

werde die tage noch berichten....

bis dahin!

vlg
tina

[TinaNuernberg]

...noch eine frage:

wenn man an prof. klapdorf usw. die befunde zufaxt/schickt, bekommt man dann eine rechnung von dort oder geht das über die krankenkasse?
oder ?????

[Kölner Leser]

Hallo Tina,

das klingt doch seit weit ganz okay.

Für Prof. Klappdor reicht eine Überweisung der Krankenkasse.

Viele Grüße, KL

[Jörißen]

Hallo Tina
Ich denke schon das es eine palliative Op war , weil wie gesagt es keine Heilung gibt . Man hat damals gesagt wir versuchen es mit der Chemo . Es hat keiner gedacht das der Tumor kleiner wird . Als dies dann doch geschah hat man sich nach 4 Chemoblöcken zu der Op entschlossen . Man hat uns nicht immer alles erzählt . Man muß die Eltern schonen . Die Ärzte die operiert haben sagten uns das sie niemal operiert hätten als sie den Innenraum ( Bauch geöffnet ) gesehen haben . Sie wollten wieder zu machen .
Mein Sohn ist in einem normalem Krankenhaus operiert worden .

Viel Kraft und lieben Gruß Christiane

[TinaNuernberg]

hallo zur späten stunde!

mein dad liegt noch immer im KH zur beobachtung (und gabe von antibiotika) zwecks gelbfärbung und entzündung am gallengang (verursacht durch den stent?)

seine 2. chemo ist heute somit ausgefallen :-( .

habe heute kontakt mit heidelberg und HH (uniklinik eppendorf + prof. klapdor) aufgenommen. an prof. klapdor habe ich den bericht und an HH werde ich jeweils bericht UND bilder (auf cd-rom) zukommen lassen.
UKE (uniklinik) hat sich nach 30 min. zurückgemeldet ; sehr nett! habe den bericht vorab gemailt.
nun bin ich gespannt, wann und welche reaktion nach erhalt der bilder kommt!

meinem dad ging es heute nicht so gut. er ist sehr schwach und konnte kaum laufen. fühlt sich an wie eine schwere grippe.
er liegt zwar im KH aber gemacht wird nichts... grmpf...
er sagt, dass er schwach ist, aber nix tut sich.
kommt das vom tumor? geht es nun bergab? :-(
oder ist das einfach, weil er im KH nciht so gut schläft und auch so wenig isst?
vorgestern ging es ihm nämlich besser...

machen uns gedanken, weil er keine chemo bekommen kann... ob das gut ist?!

so, genug für heute! muß auch schlafen damit ich meinen dad auf die beine bekomme.

viele grüße und nochmals danke an jörißen und kölner leser für die beiträge hier !

lg
tina

[TinaNuernberg]

hallo zusammen,

nachdem ich in letzter zeit nur still hier gelesen habe werde ich euch neues berichten:
mein dad liegt nun wieder im KH. er hat einen sehr ,sehr hohen bilirubin-wert (um die 3000) und es konnte ihm bisher nur 2 x chemo (ghemzar, 800 und 400) gegeben werden.
nun soll versucht werden, dass die galle abfliesst.seine leber ist mehrfach metastasiert und deswegen läuft die galle nicht ab.
er isst und trinkt kaum, nimmt ab, fühlt sich schlecht und kann sehr wenig schlafen.
auch erbricht er manchmal nach dem essen.
seit ca. 1 woche geben wir ihm biosorb (flüssignahrung. die behält er) aber er schafft es, nur 1 flasche (500 ml) am tag zu trinken.
immerhin etwas !

nun habe ich heute ausführlich den thread von anke LE gelesen - mir wurde heiss und kalt denn es trifft fast haargenau auf meinen dad auch zu!
anke, wünsche dir viel kraft. immerhin hat deon dad nicht lange leiden müssen und nun geht es IHM gut!
und das ist die hauptsache!

hat noch jemand eine ähnliche erfahrung mit gelbsucht-fällen? geht das dann wirklich so schnell wenn sie gelb geworden sind?


lg
tina