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  #1  
Alt 28.06.2007, 17:45
Benutzerbild von mock
mock mock ist offline
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Registriert seit: 17.05.2007
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Liebe Luna,

du klingst so "gefasst" - kann das sein?
Welche Prognose haben dir eigentlich die Ärzte gegeben, also im Bezug auf die Schmerzen, aber auch auf Heilung?
Mein Vater bekommt sein letzter Woche seine Chemo(5FU, Folinsäure und Irinotecan), daher meine Frage (schon wieder eine) - was für eine Kombination hattest du denn und wie oft hast du sie erhalten? Dass die Wirbelsäule davon geschädigt wird, ist mir ganz neu.Woher kommt das denn? Allerdings ist es bei meinem Vater leider so, dass er schon entlang der Wirbelsäule ganz viele Knochenmetastasen hat, die ihm zum Teil erhebliche Probleme machen.
Und seinen MAgen wollten die Ärzte rausoperieren, haben dann während der OP aber die MEtas im Bauchfell entdeckt und nur noch eine Umgehung gelegt.
Nun muss er zeitgleich zur Chemo auch noch seine größten Knochenmetastasen bestrahlen lassen. Aber was für mich auch schlimm ist, dass ich in Bayreuth lebe und nicht so oft meinen Eltern beistehen kann - eben in Erlangen (meine Mama hat leider auch noch Parkinson), weil ich hier auch Familie mit 2 Kindern habe.
Wer begleitet DICH durch deine schwere ZEit?
Liebe Grüße
Elke
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  #2  
Alt 28.06.2007, 18:11
Luna26 Luna26 ist offline
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Registriert seit: 28.06.2007
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Standard AW: Neu im Forum und Fragen

Hallo Elke,

ich bin in der Hinsicht sowieso ein eher aussergewöhnlicher Patient - laut Aussage meiner Familie und Angehörigen. Wenn ich hier ein Photo von mir einstellen würde, würde man evtl. denken, dass ich ein Fake bin, da ich meistens aussehe wie das blühende Leben. Ich bekomme das auch oft zu hören, aber es hilft mir nicht. Im Gegenteil, oft wird mir das falsch ausgelegt. Das tut weh!

Ich musste schon seit Anbeginn meines Lebens mit meiner Gesundheit kämpfen, habe bis jetzt 17 Operationen hinter mir, und auch sonst so einiges.
Die Schmerzen habe ich sehr gut im Griff, und ich hoffe auf Besserung. Mit der Prognose halten sich die Ärzte sehr bedeckt. Ehrlich gesagt interessiert es mich auch nicht, da mir Ärzte schon so viel gesagt haben. Ich bin immer meinen eigenen Weg gegangen, habe das getan was mir gut tat, und damit bin ich bis heute sehr gut gefahren.

Ich hatte genau die gleiche Chemo in der Kombination (5-Fluorouracil, Folinsäure und Irinotecan). Ist wohl "Standart bei Magen-Ca.?!
9 Zyklen bis jetzt.
Ich habe aber auch schon Cisplatin bekommen (hatte als Kind ALL), und daher wurden meine Knochen wohl geschädigt.

Das tut mir ehrlich leid, dass Du Deinen Eltern nicht so beistehen kannst, wie Du es gerne hättest. Aber aus Erfahrung lass Dir "gesagt sein", dass es oft auch schon gut tut, wenn man als Patient das Gefühl hat, nicht alleine zu sein - und das beziehe ich jetzt nicht auf eine körperliche Anwesenheit!

Ich bin ein grundauf positiver Mensch, höre auf meinen Körper und orientiere mich an den Zeichen, die er mir gibt. Meine Mum ist früh verstorben, und da ist der Zusammenhalt meiner Familie sehr stark, und sie unterstützen mich auch, wo sie nur können.
Aber oftmals sage ich gar nicht, wie es mir geht, da ich manchmal das Gefühl habe, dass alle Beteiligten mehr leiden, als ich es tue. Ich habe mir das über Jahre so antrainiert. Gut ist das sicherlich nicht, aber ich bin halt nun einmal so ...

Fühle Dich lieb gegrüsst
Luna
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  #3  
Alt 28.06.2007, 19:27
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mock mock ist offline
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Registriert seit: 17.05.2007
Ort: Bayreuth
Beiträge: 221
Standard AW: Neu im Forum und Fragen

Liebe Luna, ich schick dir mal eine private Nachricht!
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  #4  
Alt 28.06.2007, 20:09
Luna26 Luna26 ist offline
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Hallo,

Ja, ich habe die Laktrase-Kapseln ausprobiert, aber leider helfen sie mir überhaupt nicht.
Für zum Beispiel 150 g Joghurt nehme ich 5 Kapseln ein, mit dem Ergebnis, dass ich 30 Min. später erbrechen muss und noch zwei Tage lang an Durchfällen leide.

An Trinknahrung hatte ich bisher: Fresubin, Resorbin sowie Resource Protein und Frucht. Aber immer nicht vertragen.
Meine Ernährungsberaterin sagte, dass diese Nahrungen für solche Patienten geeignet wäre. Nun, anscheinend nicht. Keine Ahnung.

Liebe Grüße
Luna
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  #5  
Alt 09.07.2007, 20:48
Dr@gon Dr@gon ist offline
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Registriert seit: 22.07.2006
Beiträge: 86
Standard AW: Neu im Forum und Fragen

Versuch mal diese von Fresubin:

http://www.enterale-ernaehrung.de/internet/kabi/enteral/entern.nsf/Content/Provide+Xtra%C2%AE+DRINK"

Ist laktosefrei.

Die Geschmacksrichtungen sind pervers, aber Tomate kannst Du in eine Suppe kippen und Kirsche geht auch noch. Alles andere ist super wiederlich!
__________________

zur Person: Ich bin 28 Jahre alt und Student.
Krankheit: Totale Gastrektomie und Kurzdarmsyndrom, kein Krebs
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