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  #316  
Alt 27.07.2007, 12:22
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Skipper_48 Skipper_48 ist offline
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Standard AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR

Rallie,

ist doch klar das die Behandlung schlaucht. Ich hatte auch lange mit Müdigkeit zu kämpfen, ich hatte mich allerdings auch recht wenig körperlich betätigt, meine Frau hat mir alles aus dem Weg geräumt. Im Nachhinein kann ich das nur als Fehler bezeichnen, das Beste ist BEWEGUNG, Bewegung und nochmals Bewegung. Meine Frau ist ja leider aktuell betroffen, ihr hat ein Arzt gesagt: BEWEGUNG, Bewegung und nochmals Bewegung. Wir haben uns dran gehalten, sie ist körperlich fit wie ein Turnschuh, mal eben ´ne Radtour von 30 oder 60 Km ist kein Problem für sie. Es scheint zu helfen. Im Stern von Woche 28 ist dazu auch etwas gestanden, dass Ärzte heute häufig bei Fatigue viel Bewegung verordnen.
Versuch es doch einmal, möglicherweise hilft es Dir
Alles Gute Peter
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Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004.
Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission"
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  #317  
Alt 28.07.2007, 16:34
KHelga KHelga ist offline
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Standard AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR

Hallo Ralf,

geht es Dir immer noch schlecht? Vermute ich mal, da Du sonst bestimmt schon ein paar Zeilen in den PC gekloppt hättest.

Wie geht es Deinen Bienenvölkern und was macht der Honigertrag?

Stell Dir hier einmal 'virtuell' ein paar Flaschen Malzbier herein. Soll ja gesund sein und Dir - bei regelmäßiger 'Anwendung' - ein paar Kilos auf die Rippen bringen.

Liebe Grüße und alles Gute - Helga
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  #318  
Alt 28.07.2007, 17:01
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Manolito Manolito ist offline
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Lächeln AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR

hi rallie,

schade das deine reha nicht zum gewünschten fitheitserfolg geführt hat.
ich hatte zum glück nur die ersten ansätze des fatigue-syndroms.gott sei dank hat es sich gleich wieder verflüchtigt.ich kann also sehr gut nachvollziehen wie es dir geht.

hoffe,bald die reha-geschichten von dir zu lesen

Ihr lieben ALLE,

mache gerade eine wochenend-reha-pause,wegen eines wichtigen familiengeburtstages.
es geht mir wirklich sehr gut - nicht nur dort oben in boltenhagen - sondern auch allgemein.
ich spiele badminton(in der "starken" gruppe - so ist in der klinik die einteilung),gehe walken,schwinge meinen hintern aufs ergometer und mein bike kommt morgen auch mit.
das essen ist nett,aber nicht soooo toll wie alle es sagen.

so das wars erst mal.melde mich wieder,lese aber meistens nur mit,von da obbe.

viele liebe grüße von mir

euer manolito
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22.1.09 - Stammzell-Apharese
30.1.09 - 2.DHAP
18.3.09 - Stammzelltransplantation (Reset)
16.6.14 - Rezidiv in der linken Brust
Ich freue mich,wenn Du meine Website oder meinen Blog besuchst.
www.manuelonline.de

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  #319  
Alt 01.08.2007, 14:07
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR

Mensch Rallie, wo steckst Du?????

Sag doch einmal: ist bei Dir alles in Ordnung?
Ich mache mir ja doch häufiger so meine Gedanken - diese lange Abstinence vom KK passt so gar nicht zu Dir! Ich hoffe ja einmal sehr, es geht Dir inzwischen wieder etwas besser! Hast Du evtl. Hilfe bei einem Psycho - Onkologen hinzugezogen? Es würde mich ja sehr freuen, wenn es Dir besser ginge und Du wieder in alter Frische hier "auftauchst"! Uns fehlt ja doch auch so ein wenig Deine Art zu erzählen


Liebe Grüße
Ina mach ma hinne
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  #320  
Alt 03.08.2007, 15:56
KHelga KHelga ist offline
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Standard AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR

Hallo lieber Ralf,

frage auch besorgt, wie es Dir inzwischen geht

Befindest Du Dich noch in der Depri-Phase und KANNST nicht schreiben?

Wünsche Dir, dass es bald wieder aufwärts geht und wir 'unseren' Rallie wieder lesen können.

Liebe Grüße von Helga
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  #321  
Alt 10.08.2007, 02:45
KHelga KHelga ist offline
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Standard AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR

Hallo Ralf,

immer noch kein Lebenszeichen von Dir .

Wünsche Dir sehr, dass es Dir bald wieder etwas besser geht und Du Dich dann meldest. Bitte.

mal rüber zu Dir.
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  #322  
Alt 01.02.2008, 16:45
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RALLIE09 RALLIE09 ist offline
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Standard AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR

Hei zusammen.....
muss doch mal nen lebenszeichen von mir geben.
Und vor allen möchte ich mich für die Anteilnahme bedanken
Habe in der zwischenzeit so einiges mitgemacht!
Unter anderen war ich soweit unten das ich vom Leben verabschieden wollte...
Wenn die sch.... Erschöpfung einen total umklammert und man auf allen vieren zur Tolette kriechen muss ist schon beschis.......
Einem nix mehr Spass macht....
Aber zur Sache:
Bin im Herbst letzten Jahres dann Vom Hausarzt zum Neurologen wegen diverser Probleme geschickt worden wie Kribbeln in den Händen somatische Beschwerden,Fatige,etc blabla.
Nun der Neurologe hat auch fleissig gemessen EEG gemessen und Stromstösse verteilt.Und meinte dann EGG is OK.Nervenleitungen leicht beschädigt aber fast noch im Normalwert oder so.
Hat mich dann zum Psychologen geschickt.
Waren aber keine Termine zu bekommen
Habe dann einen Tip bekommen das hier im Kreis ne Stiftung tätig ist die vor allen KrebsHeinis wie mir helfen soll.
Ich denn da hin und hab denen mein Leid geklagt.
Da haben die dann dafür gesorgt das ich nen Termin beim Psychlogen bekommen habe.
So,ich den Termin wahrgenommen und all den Schlammasel dargelegt.
Sagt der"Alles schön und gut aber ich kann Ihnen so nicht weiter helfen.Sie müssen in eine spezielle Klinik!"
Nun gut. Ich das wieder meinem Hausarzt erzählt.
Der wiederrum hat mit meiner Krankenkasse den Antrag für ne Psychosomatische Heilbehandlung an die Rentenkasse losgelassen.....
Dann habe ich wochenlang nix als Schulterzucken gesehen....Rentenkasse hat den Antrag weiter zur ARGE geleitet,die ARGE wiedrum hat es zur Rentenkasse geschickt etc.........
In der zwischenzeit habe ich denn mal bei der Deutschen Fatigue Gesellschaft angerufen.
Die wollten sich kaputt lachen.Mit nen EEG kann man keine Fatigue messen.
Haben mir denn ne Adresse genannt für ne laufene Forschungsstudie. Ich mir sofort vom Doc nen Termin geben lassen und hingefahren.Aber dat wahrn Satz mit x.NIX.Ich wär nicht für die Studie geeignet weil bei mir noch keine Behandlung in punto Fatigue gewesen wäre.
Nun gut, ich weiter in der Schwebe
Irgendwann bin ich denn mal zur Krankenkasse und wollte nun mal wissen was nun aus dem Antrag geworden ist.
Da hat sich herausgestellt das die ARGE u.Rentenkasse sich um das bezahlen einer Reha drücken wollten....
Meine Kasse hat dann einen Schiedsmann hinzugezogen der dann entschieden hat das ich ne Reha bekomme.
So aber nun ist immer noch nix passiert.
Bis ich Ende November Nachricht bekommen habe das ich am 19.12.2007 in eine Klinik soll...
Am 19.12!!!!!!!
Da bin ich hin und hab Widerspruch einlegen lassen!
Hab 3 kleine Kinder.Weihnachten steht vor der Tür. Weihnachten 2006 hab ich voll in der elenden Chemo gelegen und es ging mir schlecht.Hab die gefragt ob se mir das diesjährige auch versauen wollen!
Haben dann herrum gedruckst vonwegen es gäbe da ein "Zeitfenster" von 3 Monaten das sich schliessen würde und son blabla.
Aber sie würden noch irgendwelche Ärzte fragen u.sw.
Habe dann mal nen Kalender rausgesucht und gerechnet:19.12 -3 MONATE=19.09
Da IST mir schon am 28.09.2007 ne Reha zugesagt bekommen die ich dann am 19.12.07 antreten sollte.
Die haben also fast 3 Monate vertendelt.
Und das auf meinen Rücken.....
Die haben mir dann erlaubt erst am 02.01.2008 in die Klinik zu gehen...

Als es herraus kam in welche Einrichtung ich soll habe meinen Hausarzt heissgemacht er soll sich erkundigen ob das auch die richtige ist und ob die auch Ahnung von Fatgiue haben.
Und hat mir dann gesagt das wohl alles in Ordnung sei.
Tja un denne bin ich denn da hin.
Und oh Wunder im gegensatz zur ersten Reha waren die dortigen erst Docs sehr interessiert an meinen Fall.Nur als ich gesagt habe das ich denn bitteschön nach der Reha wieder arbeiten wollte, und ich da wäre um wieder in Ordnung gebracht zu werden, haben se alle komisch geguckt.
Ob ich denn schon Rente beantragt hätte wollten se wissen......
Und das kam mir schon komisch vor.
Die anwendungspläne die ich am folgenden Tag bekam waren auch merkwürdig.
Gespräch beim Sozial-arbeiter,nen bischen Massage,Vorträge,Sport mit Musik
und Autogenes Training.
Die Docs dort haben mich bald mehr oder weniger links liegen gelassen.Musste um jeden Termin kämpfen.
Die haben mir dann gesagt das sie von Fatigue keine Ahnung hätten ich iner falschen Klinik wäre und sowas....
Hab auch deren essen nicht vertragen und hab in einer Woche 1 1/2 Kilo abgenommen und es ging mir schlechter als je zuvor.
Die Antwort war ich müsste aber an allem teilnehmen oder aber vorzeitig abreisen
Habe dann aber einen Psycho-thrapeuten gehabt der wohl noch nebenbei Heilpraktikerwissen hat.
Dieser Mann hat mir dann gesagt:"Weg von dem Klinikeigenen Wasser,weg von dem Klinikessen sondern was aus dem Bioladen holen.
Hat mir Schüsslersalze verordnet und gesagt ich solle mich nach dem Buch "Wasser&Salz" halten und mir auch ein Heilwasser verordnet.
Das hab ich dann durchgezogen.
Und siehe da gleich nach der ersten Zeit ging es mir besser.
Habe dann im Speisesaal nur noch so getan als ob ich da was zu mir nehme
und richtig gegessen hab ich auf dem Zimmer.
Insgesamt habe ich 2Kilo dort verloren aber durch die Ernährungsumstellung nachher wieder wettgemacht.
Es ging mir wieder so gut das ich in der Ergotherapie Bilder gemalt habe.
Was vorher nicht möglich war.Konnte auch ein paar Freizeitaktionen mitmachen...
Und merkte wie ich wieder etwas Kraft bekam.
Aber mit Arbeiten ist nichts.
Die Reha ist fehlgeschlagen.Auf ganzer Linie.
Bin seit 2 Tagen wieder daheim.
Mein Hausarzt ist auch am verzweifeln.
Muss jetzt sehen das ich mich beim Arbeitsamt vorstelle.
Rentenantrag hat ein Versicherungsältester für mich ausgefüllt und losgeschickt.
Sonst stehe ich Ende Feb.auf der Straße.
So und nun bedanke ich mich für die Geduld des geneigten Lesers.Aber es ist schon erstaunlich das ich wieder soviel Kraft habe um diesen Text zu verfassen
Bis denne
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  #323  
Alt 01.02.2008, 20:29
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR

Hallo Rallie,
freu , von dir zu hören.
Menno, du scheinst bei Ärzten und Kliniken ja die Sch... gepachtet zu haben.
Wenn ich so an Deinen ganzen Verlauf revue passiern lasse hast Du ja fast immer in die Sch.. gegriffen was Ärzte und Kliniken betrifft.
Diese dusselige Fatigue Syndrom ist schon eine blöder Mist, das macht einem fast mehr probleme als das Krustentier. Der Kampf dagegen ist finde ich wesendlich schwerer ,da man eigentlich ständig gegen sich selbst kämpft.
Hoffe das es Dir jetzt stettig etwas besser geht.
Alles liebe und dicken Kraftknuddler
Ulli
__________________
auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
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  #324  
Alt 01.02.2008, 22:24
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Manolito Manolito ist offline
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Lächeln AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR

hi rallie,

schön dich hier mal wieder zu lesen.auch wenn es wieder nur mist ist,den du durch machen musstest.

auch ich hatte in meiner chemo-end-phase die ersten anzeichen eines fatigue-syndroms und kann also nur zu gut nachvollziehen wie du dich gefühlt haben musst(oder immer noch fühlst?).bei mir hat sich das aber ziemlich schnell wieder verdünnisiert und ich arbeite ja auch schon wieder seit oktober.hab in 3 wochen schon meinen ersten urlaub und plane diesen sommer die zweite reha.

verliere nur nicht den glauben an deine genesung.das ist das wichtigste.

so,und nun möchte ich mal noch alle anderen grüßen.die bellinda hat sich ja hier leider verabschiedet.wir halten allerdings kontakt,wie einige andere sicher auch

lasst es euch gut gehen!

euer manolito
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  #325  
Alt 06.02.2008, 14:33
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RALLIE09 RALLIE09 ist offline
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Hallo,
bin zur Zeit mit den Behörden am hadern....
Ist da zum Beispiel die Rentenversicherung, die Behauptet doch in einem heute erhaltenen Brief das ich zwar wohl verheiratet bin aber wohl keine Kinder habe und daher weniger Geld für die reha-Zeit bekomme un son Blabla....
Muss ich doch allen ERNSTES doch Nachweis in Form von Geburtsurkunden-Kopien führen das ich doch Nachwuchs habe.

Oder das Arbeitsamt:Muusssste Ungedingt nen Termin nehmen un nu is der Sachbearbeiter krank......
Ansonsten habe ich heute wieder nen schweren Start in den Tag gehabt.
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  #326  
Alt 06.02.2008, 14:58
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR

Hallo Rallie,

ach ja der Amtsschimmel...den werde ich heute Nachmittag auch noch reiten müssen. Ich bin gespannt wie weit ich komme.
Bisher war die Sachbearbeiterin kooperativ, ich kann nur hoffen, dass sie keinen Faschingskater hat

Ich hab auch jeden Tag einen schweren Start in den Tag, hätte ich mir vor einigen Monaten so auch nicht vorgestellt. Während der Chemo ging es mir fast besser. Zumindest hatte ich mehr Mumm den Hintern hochzukriegen. Was bin ich froh, dass ich einen Hund habe der raus muss. Sonst würde ich wohl am Sofa festwachsen.
Mir geht das alles schwer auf den Keks, besonders ich mir selbst.

Und mit jedem Tag habe ich mehr das Gefühl, dass Fatigue dahinter steckt...

Alles Liebe
Beate
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  #327  
Alt 08.02.2008, 14:32
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RALLIE09 RALLIE09 ist offline
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Standard AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR

Hei,
komme eben vom Heilpraktiker und habe mir die Einweisung geholt wie man sich Iscador selber spritzt...
Hatte mir die Prozedur schlimmer vorgestellt.
Desweiteren soll ich "petrasch anthozym" zu mir nehmen.
Na mal sehen wie ich das bekomme...

ralf
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  #328  
Alt 08.02.2008, 14:41
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Frage AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR

Hallo Rallie,

ich finde es toll das Du wieder von Dir hören lässt!
Ich schreibe Dir auch noch eine Mail, aber hier, zu Deinem letzten Beitrag habe ich dennoch erst einmal eine Frage:

Iscador: wenn ich mich nicht irre, zählt dies zur Misteltherapie und ist eigentlich bei Lymphomen speziell nicht angesagt! Oder wurde Dir etwas anderes gesagt???

Bin etwas erstaunt - und erschrocken!

Liebe Grüße bis später,

Ina
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  #329  
Alt 08.02.2008, 17:16
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo Ina,

Du hast Recht, Iscador = Misteltherapie. Ich habe das vor 30 Jahren bereits den Brustkrebspatientinnen gespritzt.
Lieber Rallie, ehrlich gesagt, ich würde mich das nicht trauen - und ich trau mich viel - bei Lymphomen mhmhm nicht das der Schuss nach hinten los geht..

Lieben Gruß
Beate
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  #330  
Alt 09.02.2008, 12:43
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RALLIE09 RALLIE09 ist offline
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Hallo Struwel,
Hei Äpfelchen,
und Mahlzeit euch allen
tja was soll ich schreiben....Hatte ja schon mal mit euch überlegt (Siehe meinen Text weiter hinten)das Zeugs zu spritzen ja oder nein.
Habe mit mehreren Docs und Heilpraktikern drübergeredet.
Da die Schulmedizin mir wohl bis darauf dasse das Schalentier weggemacht haben nicht helfen kann(oder will)werde ich mein Glück selbst in die Hand nehmen.
Da mir das Iscador jetzt von mehreren Heilpraktikern genannt worden ist,werde ich es jetzt mal ausprobieren.
Mehr als schiefgehen kanns nit.
Gebt mal den Namen Hilgers,Arnold bei Google ein. Ist ein Mediziner der für seine Behandlung Wahnsinnspreise verlangt aber was er so schreibt insbesondere das Buch was man sich runterladen kann leuchtet mir in punkto Fatigue wohl ein.
Da ich leider nicht über das Kapital verfüge um den Mann zubezahlen zu können versuche ich es auf eigende Faust.
Ich stelle mir unter anderen vor das bei mir das IMMUNSYTEM irgendwelche Signale einfordert oder auch sendet die nicht mehr ankommen.Wie auch immer....
Bei mir ist wohl die Thymusdrüse hinfällig.Und der Hilgers schreibt in seinem Text
das diese Drüse über 20 verschiedene Botenstoffe losschickt oder auch empfängt.
Aber wie auch immer......

Da ich allein schon darauf reagiert habe das ich kein Leitungswasser mehr zu mir nehme sondern nur noch das aus der St.Leonards-quellen Reihe und das es dadurch leinen Besserungsschub gegeben hat sehe ich das halt positiv.
Habe mich auch aus lauter Verzweiflung für Esoterik interessiert.
Es ist nämlich so seit ich mir Rosenquarz-Steine unters Kopfkissen gelegt habe
dieser Wahnsinnsdruck im Kopf nachlassen tut.Und dadurch ist der Schmerzmittelverbrauch zurück gegangen
Apropo Schmerzmittel.......
Habe seit der Chemo immer bei den Ärzten gesagt das mir der Krebsbereich und Bereiche um den Brustbereich immer wieder höllisch wehtaten...
Ausser irgendwelchen Drogendevritaten die ich gegen die Schmerzen fressen musste is denen nix eingefallen.
Bis bei mir im letzten Oktober an genau diesen schmerzenen Stellen ne Handfeste Gürtelrose ausgebrochen ist.
Und als die nun nach 14 bitteren Tagen sich endlich verkrümmelt hatte
brauchte ich aufeinmal nur noch ein 1/3 Schmerzmittel.
Nun gehe der geneigte Leser mal nach Wikipedia und lese sich das über Gürtelrose mal durch.
Diese Viren fängste dir als Kind schon ein und dein Körper ist sein Lebtag auf irgendeine Weise immer damit beschäftigt diese Biester in Schach zu halten.
Als bei mir die Chemo eingegossen wurde ist dieser Schmerz im Brustbereich angefangen.(Den ich oben beschrieb.)Aber dat immunsystem hat wacker gegegen gehalten.Mit schlimmer werdenen Nervenschmerzen....
Bis zum Herbst.
Und dann ist der Mist halt akut geworden.

Ich stelle hier mal die These in den Raum mein NHL hat was mit der Herpes Zoster Infektion zu tuen.Dat Immunsytem war einfach überfordert mit der ständigen Abwehr der Viren,den entstehenden missratenden T-Helferzellen und deren Entsorgung usw.
Und daher die elenden Erkältungen der vergangenden Jahre.
Aber da nun aufeinmal die T.-drüse hinweggefegt wurde durch Chemo u.Bestrahlung ist alles so durcheinander das da halt eine Fatigue entstanden ist.
Hat mir übrigens auch ein Internistischer Oberarzt zähneknirschent bestätigt.
Aber darüber schreib ich vielleicht das nächste mal...

So long!
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