metastisierende NierenCa

[Ditte]

Hallo, ihr Lieben.

Wir haben ein sehr turbulentes Wochenende. Wie schon in den vorherigen Berichten erwähnt, handelt es sich bei unsere Mutter um ein metastasierendes Nierenzell-Ca. Leider sind schon kurz nach der BWK-Operation und Bestrahlung jetzt wieder Gangunsicherheiten mit Kraftlosigkeit in beiden Beinen sowie starke Schmerzen im oberen Brustwirbelbereich aufgetreten. Wir als Laien befürchten, dass schon wieder etwas in Gang gekommen ist, diesmal oberhalb der bestrahlten Wirbelkörper. Wir sind total verunsichert, weil meine Schwiegermutter stark davon überzeugt ist, dass es von der Physiotherapie (seit 3 Wochen beendet) kommt und wir die Befürchtung haben, dass ohnehin keine Therapie bei dem schnellen Fortschreiten sinnvoll erscheint. Andererseits haben wir für sie und uns die Angst, dass sich ein hoher Querschnitt daraus entwickeln könnte. Wie sollen wir uns nur verhalten - sind total ratlos.

[Marita P.]

Hallo Andreas,

ich bin Sept. 1999 schon am Bauchfell operiert worden.
Ich war in Amerika in Urlaub und wurde immer dicker( Aszitis), und hatte starke Atemnot. Konnte keine Hose mehr nach 6 Wochen Urlaub anziehen, kaufte welche mit Gummizug. Ich dachte nach dem Urlaub gehe ich sofort zum Arzt. An etwas Schlimmes dachte ich nicht, da im Juli erst ein CT gemacht wurde und nichts zu sehen war.
Als dann im Sept. wieder ein CT gemacht wurde, stellte man fest: Raumforderungen an den Eierstöcken und am Bauchfell eine tumoröse Platte
Lt. OP Bericht war diese 30x13x2 cm gross und übersäht mit Tumoren.
Ich wurde in München in der Maistr. Uni operiert. Nach einer Woche bekam ich dann das Ergebnis alles Metastasen von der Niere.
Man sagte damals zu meinem Mann ich hätte nur noch 3 Monate zu leben. Aber dank der Immunchemo Therapie habe ich alles überstanden.
Man muss nur Vertauen und Zuversicht haben.
Es ist sicher keine leichte OP aber sie ist zu überleben.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße Marita

[margit b.]

Hallo Andreas,

schau doch mal unter "andere Krebsarten - Bauchfellkrebs" nach, da findest du mehrere Informationen.
Dr. Müller in Hammelburg ist anscheinend ein sehr guter Operateur für diese OP´s. Ich hatte Eierstockkrebs und viele meiner Mitbetroffenen wurden von Dr. Müller erfolgreich wegen Metastasen am Bauchfell operiert.

Alles Gute für deine Mutter

Margit

[Rudolf]

Hallo Ditte,
ich kann mich Hans nur anschließen: wie sieht es mit einer vollständigen Diagnose aus?
Außer dem Skelettszintigramm gehört dazu auch auch ein Stamm-CT (oder Thorax und Bauchraum einzeln) und ein Schädel-MRT.
Hat denn der Neurologe sein Kunstwerk nicht nach vollbrachter Tat mit MRT o.ä. kontrolliert?

Zweifellos wächst beim Nierenzellkarzinom nichts rasend schnell, insbesondere nicht im reiferen Alter. Wenn aber plötzlich etwas in Erscheinung tritt, dann ist es sicher schon lange unbemerkt gewachsen. Aber ohne vollständige Diagnostik gleich am Anfang ist der Patient betrogen. Und wenn Deine Schwiegermutter jetzt keine weiteren Untersuchungen will, dann betrügt sie sich womöglich selbst.

Daß nach der Op. Bestrahlungen gemacht wurden, vestehe ich nicht. Denn 1. sind sie beim Nierenkrebs praktisch unwirksam und 2. sollte diese eine Metastase doch vollständig entfernt worden sein, so daß es kein Objekt für die Bestrahlung gab.
Und der Urologe macht einen Urinstatus in der Krebsnachsorge? Das habe ich noch nie gehört! Wurde bei mir in 7 Jahren noch nie gemacht! Wo hat denn der bloß studiert?
Ein anderer Urologe täte Euch gut. Man könnte das auch "2. Meinung einholen" nennen.
Alles Gute!
Rudolf

[Ditte]

Lieber Rudolf,

da scheinen bei uns doch ein Menge von Dingen falsch gelaufen zu sein. 1. wurde dem Hausarzt vor 5 Jahren eine stationäre Tumorsuche angeraten - nicht passiert. 2. Bei Feststellung Nierenzellkarzinom schnelles OP-Datum festgelegt - keine weitere Vordiagnostik. Nach OP aus dem KH entlassen ohne weitere Diagnostik anzuraten. 3. Haus-Urologe hat lediglich Urinstatus überprüft - keine weitere Diagnostik oder Metastasensuche. 4. bei inkomplettem Querschnitt mit BWK-Metastase sofortige OP in der Neurochirurgie, keine vollständige Tumorabtragung möglich, Strahlentherapie angeraten , keine Kontrolle des OP-Ergebnisses mittels MRT. Übrigens soll diese BWK Metastase (4 x 3 cm!!!) noch nicht auf dem CT (bei Feststellung Nierenzell-Ca) zu sehen gewesen sein!!! Nach Strahlentherapie keine weitere Festlegung von weiteren Diagnostikmöglichkeiten. Wieweit ist der Patient sich selbst gegenüber verpflichtet (sofern er sich überhaupt in der Materie auskennt) Ärzten (die sich das sicher nie gerne vom Laien vorschreiben lassen wollen) die Diagnostik- und Therapiemöglichkeiten vorzuschlagen.

[Rudolf]

Hallo Ditte,
ja es ist manchmal zum Heulen und Haareraufen .

Punkt 1 kann man ja keinem Arzt anlasten, da haben Deine Schwiegereltern wohl etwas nicht ernst genommen.

Zu 2.: Bei mir wurde noch vor der Op. ein Lungen-CT gemacht und unmittelbar nach der Klinikentlassung ein Skelett-Szintigramm und ein Schädel-MRT veranlaßt, alles von der Urolog. Abteilung der Uniklinik. Später las ich hier mehrmals, daß das normal ist.

Zu 3.: Was erfährt man über einen Husten aus dem Urinstatus? Das gleiche wie über Krebs. 0

Zu 4.: Da die Metastase nicht vollständig entfernt wurde, halte ich dringend eine vollständige Diagnostik für nötig und außerdem eine sofortige Behandlung mit einer Zometa-Infusion (o. ä.). Dieses Präparat hemmt sehr schnell den weiteren Knochenabbau und wirkt dadurch auch schmerzstillend. Die Knochenmetastase wächtst ja im Knochen, und dazu muß sie sich erst mal Platz schaffen, indem sie dem Knochen Kalzium entzieht und ihn dadurch aufweicht. Das ist schmerzhaft. Zometa ist in der Lage, den Spieß umzudrehen und den Knochen wieder aufzubauen.

Der Patient kann mit seiner Gesundheit machen, was er will. Er ist nicht verpflichtet, nötige Untersuchungen zu fordern. Aber in seinem eigenen Interesse wird er es wohl tun. Nicht vorschlagen, sondern fordern! Und wenn er einem Arzt nicht vertraut, dann gibt es viele andere, bei denen man es versuchen kann.
Und wenn ein Arzt sauer reagiert, dann ist das sein Problem, der Patient ist dafür nicht verantwortlich.
Alles Gute
Rudolf

[Ditte]

Hallo, lieber Rudolf,

die Ereignisse in den letzten Tagen überschlagen sich förmlich - allerdings nur in negativer Hinsicht. Am Donnerstag kam mein Mann genau in dem Moment zu meiner Schwiegermutter, als sie im Bad schwer gestürzt ist - riesige Kopfplatzwunde - kompletter Querschnitt ab unterhalb der Brust. Dass Metastasen insbesondere Knochenmetastasen nicht so schnell wachsen - kann ich euch aus bitterer Erfahrung widerlegen. Innerhalb von 8 Wochen ist oberhalb der bestrahlten Stelle eine riesige Tumormasse bis in Muskel und Rippe reichend gewachsen und hat letztlich das Rückenmark so eingequetscht, dass das Ergebnis Querschnitt lautet. Man hat noch operiert um das Rückenmark zu entlasten - aber bis zum heutigen Tage keinerlei Bewegung der Beine möglich. Absoluter Pflegefall!!!! Gestern hat man ein MRT vom Kopf und heute eine Knochenszintigraphie gemacht. Aber was soll das jetzt noch bringen. Wir sind alle total am Boden zerstört und wollen trotz 4-Schichten (mein Mann) und ich (8 Stunden Vollzeit) versuchen, zu Hause zu pflegen.
Ich jedenfalls sehe (genau wie der Neurochirurg) trübe in die Zukunft.