Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[gewwi]

Hallo Sonja,
wenn ihr sowieso vorhabt, nach München zu fahren, schau dir bitte mal die Seite "Cyberknife" an , kannst da auch anrufen und dich informieren, habe ich Toni auch schon gemailt. Wäre ja eventuell auch eine Alternative. Ist allerdings noch nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen, aber einige bezahlen auch schon. Jemand aus dem Darmkrebsforum macht die Behandlung.
Alles Gute für deine Mama.
petra

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

bin schon mit Übelkeit aufgewacht. Ich kann jetzt einfach nicht mehr warten und möchte, dass jetzt irgendwas anfängt.
Liebe Petra, danke für den Hinweis. München-Großhadern ist die Klinik, die ich direkt angeschrieben habe. Wahrscheinlich ruft da heute jemand an. Werde sie darauf auch ansprechen.
Liebe Heike, danke für den Link. Habe schon Antwort von Dr. Bauer aus Essen erhalten. Er kann natürlich keine Ferndiagnose stellen, wir könnten aber nächste Woche vorbeikommen. Würde ja lieber schon diese Woche beginnen. Wichtig ist es eben, dass alle Organe noch funktionsfähig sind und da muss man sich beeilen, damit der Tumor nichts abdrückt. Evtl. könnte man hochdosiertes Ifosfamid oder Darcabacin nochmals nehmen. Vielleicht auch Yondelis mit Ecteinacsidin. Werde München heute abwarten, da hier vielleicht Chemo mit Hyperthermie möglich ist, da hätten wir eine Doppeltherapie. HD hat sich immer noch nicht gemeldet. Wobei die große Hoffnung München ist. Ich werde mit meiner Mama über Essen sprechen. Dr. Bauer scheint sehr nett zu sein. Danke für die Adresse.
Hoffentlich hält sich der Tumor zurück und es kann eine Therapie beginnen. Es ist eine wahnsinnig schwere Zeit. Meine Mama meinte gestern, dass ich nicht den ganzen Tag bei ihr sitzen muss. Ob ich denn glaube, dass sie so schnell stirbt. Sie würde schon noch etwas leben. Dazu müssen aber auch die Organe mitspielen und der Tumor muss wegbleiben Ich hätte bei der Aussage nur noch weinen mögen.
Bin sehr froh, dass ich Euch hier habe. Mein Mann ist wieder geschäftlich unterwegs und kommt am Do zurück. Da ist es in der Wohnung noch einsamer. Arbeite diese Wo zu Hause, habe eine nette Chefin. Dadurch bin ich flexibel und kann viel bei meiner Mama sein, da ich dort meine Sachen bearbeiten kann.
Liebe Grüße
Sonja

[sonjaM]

Hilfe, mir schwirrt der Kopf. München hat sich gemeldet. Leider negativ. Meine Mama hatte doch im Jan. die Wirbelop wegen Pilzinfektion und dabei ein Metallimplantat erhalten. Dieses Implantat verhindert eine gezielte Behandlung mit Hyperthermie. Deshalb keine Möglichkeit Dies war unsere größte Hoffnung.
Termin am Montag in Essen. Allerdings müssen sie erst einen Sarkomchirurge in der Umgegbung anfragen. An Therapie sehen sie hochdosiertes Ifosfamid oder Darcabacin. Es ist ihnen auch eine Alimta-Studie bekannt. Dies ist auch die Studie, die in HD geprüft. wird.
Habe heute mit HD telefoniert, meine Mama könnte gegen Ende nächster Woche mit dieser Studie beginnen. Allerdings wird diese normalerweise bei Lungenkrebs eingesetzt. Eine Wirkung bei Sarkom ist aufgrund Phase II nicht einzuschätzen. Sie lassen meiner Mutter die Wahl entweder auf die Studie nächste Woche zu warten oder relativ schnell (vielleicht Ende dieser Woche) mit Ifosfamid anzufangen. Wir haben ja jetzt keine Alternativen. Meine Mama tendiert zu Ifosfamid, da sie nicht bis nächste Woche warten will. Heute Nacht ist der Tumor auf Seitenlage sehr stark rausgekommen. Daher besteht jetzt richtig Druck. Was würdet Ihr denn machen. Studie oder lieber gleich loslegen. Der Arzt kann keine Empfehlung geben, da beides nur experimentell ist.
Danke und liebe Grüße
Sonja

[Siby]

Liebe Sonja!
Ich kann euch leider nicht helfen, hatte im Chemo-Forum nachgefragt wie es deiner Mama geht und Zoe war so lieb mir diesen Thread zu nennen. Es tut mir so Leid, das die vergangene Therapie so gut wie garnichts gebracht hat.
Möchte nur sagen: Drücke ganz doll die Daumen, schicke große Kraftpakete und wünsche das alles noch gut wird
Wünsche deiner Mama Auch viele Schutzengel ......
Fühle dich ganz fest gedrückt Siby

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin schon so fertig, dass ich einen ellenlangen Text gerade mit irgendeiner Taste komplett gelöscht habe. Daher jetzt noch mal alles von vorne.
Meine Mama hat sich für Ifosfamid entschieden, da alles andere zu lange gedauert hätte und meine Mama hat alles andere, aber keine Zeit lange zu warten. Die Behandlung kann ja nur durchgeführt werden, so lang der AZ noch gut ist und die Organe, vor allem die Nieren, noch gut arbeiten. Daher wurde sie gestern schon in HD aufgenommen. Seit heute 16.30 Uhr läuft hochdosiertes Ifosfamid bei ihr ein. Natürlich auch der Blasenschutz und es gab Emend gegen die Übelkeit. Habe gegen 21.00 Uhr mit ihr telefoniert und bis jetzt geht es ihr gut. Der Bauch drückt heute nicht so arg, aber er ist schon nochmals dicker. Ich hoffe, es wächst alles nach außen und drückt dann wenigstens nicht innen. Sie soll jetzt 3 Tage à 20Std. hochdosiertes Ifosfamid bekommen. Da ihr Allgemeinzustand eigentlich gut ist, konnte diese Dosis nochmals verabreicht werden. Da wir ja verschiedene KLiniken angeschrieben haben und jede Klinik immer wieder darauf hingewiesen hat, dass Ifosfamid gut wäre, aber nur bei guten Allgemeinzustand nochmals probiert werden, macht sie damit auf jeden Fall nichts falsch. Den Termin in Essen habe ich vorerst abgesagt, werde aber nochmals mit Mama hinfahren, wenn es ihr einigermaßen gut geht. München und Berlin melden sich nochmals wegen einer OP. Dies wäre die einzig wirkliche Option. Wenn wir nur einen Operateur finden würden. Ich weiß, dass letztes Jahr auch schlechte Prognosen vor der OP waren. Das CT zeigte nur kleine Veränderungen nach der Chemo und die OP-Aussichten waren gering. Jedoch gab es keine andere Option und so wurde operiert. Anstelle einer Tumorplatte, wie lt. CT
vermutet, waren 5 Tumore zu erkennen und alles wurde erfolgreich operieren. Daher habe ich jetzt auch so die Hoffnung, dass es innen anderes ist, als es von außen aussieht. Aber dies wird man ja nicht erfahren, wenn niemand reinschaut. Daher habe ich jetzt die CD vom letzten Jahr besorgt, damit die Chirurgen nochmals vergleichen können. Ich sehe darauf ja nur BAhnhof. Hauptsache die Chirurgen können damit etwas anfangen. Hoffentlich hilft die Chemo und greift den Tumor an. Egal wie klein die Chancen sind, ohne Behandlung wird es auf jeden Fall nicht besser. Ich bin einfach nur noch fertig. Fühle mich schlapp und elend. War heute ein paar Stunden arbeiten, da ich Unterlagen gebraucht habe. Meine Kolleginnen waren erschrocken und meinten, dass es besser wäre, wenn ich zu Hause bleibe, da ich wohl echt schlecht aussehe (aber wen interessiert schon aussehen? "Leider" arbeite ich ja im Personalmarketing. Also habe viel externe Kontakte und muss immer lachen und gute Laune versprühen, was mir im Moment nicht gerade gut gelingt. Daher bin ich froh, dass ich erst in 3 Wochen wieder "extern" gehen muss. ) Würde echt alles machen, um die Situation zu ändern. Ihr kennt die Situation ja auch alle. Ein Leben zwischen hoffen und bangen. Wobei diese Diagnose über uns schwebt. Drückt die Daumen, dass die Chemo, die jetzt noch bis 12.30 Uhr einläuft schon mal wirkt und Tumor zerstört. Die nächste Woche wirds zeigen.
Euch alles Liebe
Sonja

[bon]

Liebe Sonja,

mein Mann nimmt an der Alimta(Pemetrexed)-Studie teil. Das Mittel wird in Essen verabreicht, behandelnder Arzt Dr. Bauer, da das für uns die nächste Klinik ist, die auf Sarkome spezialisiert ist. Studienleiter ist allerdings Prof. Hartmann von der Uniklinik Tübingen. Bei der Alimta-Studie hättet ihr sogar noch einige Tage länger an Vorbereitung gebraucht, da vor Beginn B12 und Folsäure gegeben werden muss, erst dann wird das Mittel verabreicht.
Ich drücke Deiner Mutter für die jetzge Behandlung ganz fest die Daumen. Wenn du möchtest werde ich Dich informieren, wenn die ersten Ergebnisse von meinem Mann vorliegen. Es wird vor Beginn des nächsten Zyklus getestet.

Liebe Grüße

Ibo

[Ingo123]

Zum Thema " Maria Treben " kann ich nur sagen, dass meine Mutter absolut davon überzeugt ist. Letzte CT-Untersuchung im Mai: Liposarkom-Durchmesser maximal 17 cm. Danach hat meine Mutter Zinnkrauttee und -auflagen angewendet plus Schwedenkräuter. Letzte Woche CT und MRT in der Uniklinik Mannheim: maximaler Durchmesser 16 cm, also KEINE Vergrösserung. Zufall??
Sie hatte immer ein Druckgefühl am Magen, da der Tumor um diesen gewachsen ist und auf ihn gedrückt hat. Dieses Druckgefühl hat sie jetzt nicht mehr.
Klar, kann das alles Zufall sein, aber schaden tut es auch nichts.
Meine Mutter will eben keine OP, weil ohne Magen, Milz, Zwerchfell, Bauchschlagader, halbe Leber usw. das wohl keine Lebensqualität mehr wäre und der Tumor sowieso wiederkommt. Also kann man nichts falsch machen und es sollen laut Maria Treben tolle Erfolge erzielt worden sein.

Ingo