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#1
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Hallo Dieter,
vielen Dank für die Info. ![]() ![]() Viele Grüße aus Landshut auch an deine Frau Heike |
#2
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Hallo liebe Heike, erstmal ein trauriges Willkommen hier und ein Sorry für die späte Antwort meinerseits. Bin aus dem Urlaub zurückgekehrt und bringe mich jetzt erst mal auf den neusten Stand hier. Auch mein Papa hat ein Leberzellkarzinom und nimmt seit Juni Nexavar ein. Er ist in einer Betriebskrankenkasse versichert und musste 5 lange Wochen auf die Kostenzusage warten. Bleib auf jeden Fall am Ball und lass bloß nicht locker. Nexavar ist zwar bislang nur für Nierenkrebs zugelassen, die Studien wegen Leberkrebs sind aber abgeschlossen und das Medikament kommt im Januar auf den Markt (für Leberkrebspatienten). Bis dahin aber der Weg über Krankenkasse und medizinischen Dienst. Unsere Onkologin hatte mit dem Antrag und dem Attest auf Kostenübernahme auch alle bisherigen positiven Studienergebnisse bezüglich Leberkrebs kopiert und mit eingereicht. Bei meinem Papa ist es ja so wie bei deiner Mutter, wenn alle anderen zur Verfügung stehenden Therapieoptionen ausgeschöpft bzw. nicht erfolgreich waren, kann die Krankenkasse die Nexavar-Therapie nicht ablehnen. So die damalige Aussage unserer Onkologin. Ich hatte auch telefonisch direkt mit der Firma Bayer in Leverkusen Kontakt aufgenommen. Hatte dort einen Herrn Hamoz am Apparat, der mit mir nochmals sprechen wollte, sollte Papas Antrag abgelehnt werden. Es gäbe wohl rechtliche Ansprüche auf Kostenübernahme durch die Kasse. Aber das kostet ja alles enorm viel Zeit, die wir ja eigentlich nicht wirklich haben.
Ich drück euch alle Daumen, bleib hartnäckig und lass wieder mal von dir hören. Alles, alles Gute für euch und liebe Grüße Elke |
#3
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Liebe Heike,
auch auf die Gefahr hin ,das ich jetzt neugierig erscheine,wollte ich einfach mal nachfragen,ob Ihr schon die Kostenübernahme von der Kasse schon bekomen habt ? Wäre lieb,wenn Du Dich mal kurz melden köntest. Liebe Grüsse Elli |
#4
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Liebe Heike,
bitte gib mal einen Mucks von dir. Ich kann mich Elli nur anschließen, lass mal hören, was es bei euch Neues in Sachen Nexavar gibt. Denk sehr oft an dich und auch meine Eltern fragen immer wieder nach, ob sich bei euch was ergeben hat. Papa war schon sehr betroffen, als er hörte, dass man das auch abgelehnt bekommt. Hoffe weiterhin mit euch, jeden Tag. Liebe Grüße und alles Gute für euch. Elke |
#5
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Hallo Heike,
erst mal ein kleiner Rat. Wart ihr schon bei einem anderen Arzt??? Mein Vater hat ebenfalls Leberkrebs und gem. Aussage seines bisherigen Arztes austherapiert. Restlebensdauer 2 - 3 Monate maximal. Er ist jetzt im Kath. KH Trier. Nexavar wird dort schon lange eingesetzt hilft bei seiner Krebsart aber leider nicht. Die haben ihn heute komplett auf den Kopf gestellt und werden ihn morgen operieren. einer der verbliebenen Tumore drückt ihm auf die Galle. sein ehem. Arzt behauptete eine OP sei nicht möglich. Hab grad mit ihm telefoniert. Er fühlt sich recht gut und hat die Hoffnung doch noch ein bischen länger zu leben. Die hatten ihn heute richtig in der Mangel incl. CT des kompletten Körpers. Selbst eine normalerweise länger dauernde Markersuche übers Blut hatten sie heute Abend schon fertig. Liebe Grüsse und alles Gute für euch beide Heike |
#6
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Hallo alle zusammen,
![]() zunächst möchte ich mich bei euch entschuldigen, dass ich so lange nichts mehr von mir hören ließ. ![]() Die AOK hat bis heute nicht auf das nochmalige Schreiben der behandelnden Ärztin vom 14.08.2007 geantwortet. Ich werde mich Anfang nächster Woche mit der zuständigen Sachbearbeiterin in Verbindung setzen, denn wir wollen auf keinen Fall irgendwelche Widerspruchsfristen versäumen. Meine Mum nimmt seit 14.08.2007 nun Nexavar. Sie ist seit der Diagnose Anfang August auf einen Schlag um 10 Jahre gealtert. Noch im Juni feierten wir ihren Geburtstag. Bis auf den juckenden Hautausschlag ging es ihr noch gut. Jetzt ist sie nur noch müde, so müde, dass sie im Wartezimmer der Tagesklinik einschlief. Den juckenden Hautausschlag hat sie immer noch, viel Wasser in den Beinen und im Bauch. Aber Gott sei Dank hat sie keine Schmerzen. Außerdem hat sie starken Durchfall - wahrscheinlich von Nexavar. Auch macht sie manchmal einen so verwirrten Eindruck. Ich denke, sie ist körperlich gar nicht in der Lage, noch andere ärztliche Meinungen einzuholen. Allein schon die Termine in der Tagesklinik nur Blutabnahme sind für sie eine Qual. Der Fa. Bayer in Leverkusen habe ich unseren Fall per E-Mail geschildert. Leider erhielt ich bis jetzt keine Antwort. Das meine Mutter umsorgt werden muss, ist für uns ganz neu und jetzt, da ich nach meinem Urlaub wieder in die Arbeit muss auch ein wenig stressig. Darum entschuldigt nochmals, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Bis bald LAHeike |
#7
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Liebe Heike,
zuallererstmal brauchst Du Dich doch nicht zu entschuldigen,das Du dich solange nicht gemeldet hast. Aber wir haben uns halt Sorgen gemacht. Setze Dic hauf jedenfall mit der zuständigen Krankenkasse in Verbindung Sollte dir dort jemand blöd kommen,,dann ruf den Bundesverband der AOK An. Hier bei uns in NRW ist der Sitz in bonn. Habe das jetzt vor kurzem selber getan,weil mir die Sachbearbeiterin ziemlich blöd gekommen ist. Es handelte sich dabei jedoch um eine "Lapalie". Die Dame wollte meiner Muttter rückwirkend die Transportscheine zum Arzt aberkennen. Innerhalb von 1 Std. hatte sich der zuständige Mitarbeiter des Budesverbandes mir der Krankenkasse kurzgeschlossen,und wir haben dann eine Einigung gefunden.Aber wie gesagt,dies war eine Lapalie. Aber trotzdem,wenn man sich nicht wehrt,können alte und kranke Leute oft nicht,dann sind Sie der Willkür der Sachbearbeiter ausgesetzt. Bleib auf jeden Fall am Ball. Notfalls nimm nochmal telefonischen Kontakt mit der Firma Bayer auf. Müsst Ihr das Nexavar denn jetzt selbst bezahlen? Ich kann mir vorstellen,das dies doch ein sehr,sehr teures "vergnügen" ist. Ich nehme an,das das jucken und die Müdigkeit von den zu hohen Leberwerten bezw. Billirubinwerten kommt. Wird bei Deiner Mutter den nicht punktiert. War immer der Meinung,das bei Wasser im Bauch,punktiert wird,damit der Patient Erleichterung hat. Drücke Euch auf jedenfall die Daumen und schicke euch ganz viele Kraftpakete. Wenn Du mal wieder ein Minütchen übrig hast,dann melde Dich doch bitte. Ganz leibe Grüsse Elli |
#8
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Hallo zusammen,
![]() am Montag (27.08.) habe ich die zuständige Sachbearbeiterin der AOK angerufen. Wollte wissen, wie lange es noch dauert, bis das zweite Schreiben der behandelnden Ärztin aus dem Klinikum beantwortet wird. Ich erfuhr dann, dass dies schon lange (16.08.!!!) geschehen sei. Wir erfuhren im Krankenhaus kein Wort. ![]() ![]() Heute war ich mit meiner Mama im Klinikum und wir sprachen mit der zuständigen Ärztin. (Ich musste mich so sehr zusammennehmen, denn eigentlich hätte sie wissen müssen, dass die Sache nur über einen Vertragsarzt laufen kann.) Sie hat uns jetzt einen Termin bei einer niedergelassenen Onkologin verschafft, nächste Woche Donnerstag. Jetzt hoffen wir, dass die Sache dann in die richtigen Bahnen kommt. Werde mich wieder melden, wenn es was Neues gibt. Bis bald Heike |
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