aggressive Fibromatose

[tina2611]

Hallo Danni,

dortmund ist nicht ganz soweit von mir entfernt allerdings zuweit um eine ausbildung dort zu machen aber das angebot war wirklich sehr lieb gemeint! ich habe mich in der zwischenzeit etwas schlau gemacht und erfahren, dass ich beim versorgungsamt einen bogen ausfüllen kann (um meinen behinderungsgrad zu ermitteln) mit diesem Beleg kann ich mich bei den Firmen bewerben und die Firmen kriegen "prozente" wenn sie "behinderte menschen" einstellen ich muss mal sehen ob das klappt irgendwie muss ich allerdings noch in erfahrung bringen, ob die ausbildungsvergütung der betrieb zahlt oder ob jemand anderes die kosten dafür übernimmt (sei es die rentenversicherung o.ä.)
weist du darüber näheres?

Hallo Lani,

meine krankenkasse hat mir ein prospekt über reha geschickt und die ärzte in münster sagen, dass wir nach der strahlentherapie nochmals über reha sprechen (wahrscheinlich um festzustellen an welchem ort und wo die reha am besten für mich geeignet ist) heute morgen war ich schon zur bestrahlung, jetzt habe ich endlich wochenende! und dann sind es nur noch 2 wochen und dann bin ich ENDLICH fertig !!! Ich habe allerdings immer noch wahnsinnige angst davor, dass die krankheit erneut wieder auftritt!


Lieben Gruß an alle

[lani]

liebe tina

da sitzen wir alle im gleichen boot mit der angst. aber lass dir durch die angst nicht dein leben versauen. ich muss sagen ich kann erstaunlich gut umgehen und ich bin jetzt doch schon eine weile "gesund". ich drücke dir ganz fest die daumen dass das alles noch gut geht mit der bestrahlung und du nachher endlich mal zur ruhe kommst!

einen dicken knuddler!

Sehr geehrter Herr Dürr

Besten Dank für Ihre Info. Den Prof. Fuchs kenne ich nicht und ich habe auch noch nie gehört von Ihm. Wo in Zürich ist er tätig? Ich bin froh, wenn ich eine Hintertür hab, falls irgendein MRI mal nicht so rauskommt wie es sollte...

Freundliche Grüsse lani

[-PuZi-]

Hallo Tina,

kann dir leider auch noch nichts näheres dazu sagen. Ich muss mich auch noch schlau machen. Ich weiß, dass die Freundin von meiner Mama einen Bekannten beim Versorgungsamt hat und will versuchen mit ihm in Kontakt zu treten.
Die Voraussetzung ist, dass sie mir eine Telefonnummer oder irgend etwas anderes (E-Mail Addy) geben darf. Sonst hoffe ich, dass er sich mal bei mir meldet und dann will ich genau über alle Vor- und alle Nachteile bescheid wissen!!
Mal sehen, ob das funktioniertn oder nicht. Wenn ich etwas weiß, gebe ich die Infos auf jeden Fall an dich weiter!!
Würd mich freun, wenn du mir deine Infos dann auch geben könntest!

Liebe Grüße an alle!!!
Danni

[gertsch]

Hallo Roland 73!

Ich komme ebenfalls aus Österreich, und wie bereits genannt, kann ich Prof. Dr. Leitner von der Uni-Klinik/LKH Graz nur wärmstens empfehlen!

Bei mir wurde im Herbst 2004 Fibromose am linken Oberschenkel festgestellt und operativ entfernt. Trotz einer relativ großen Operationsnarbe (ca. 30 cm) habe ich keinerlei körperliche Beeinträchtigungen und betreibe nach wie vor regelmäßigen Sport.
Das bei Fibromatose leider eine sehr hohe Rezitivrate hat, wurde mir schon damals mitgeteilt und Ende 2006 wurde an der Trochanterspitze leider wieder ein Rezitiv festgestellt .

Anstatt einer erneuten Operation probiere eine Interferon(Roferon)therapie in Verbindung mit Celebrex (ich verabreiche mir selber alle 2 Tage eine Bauchspritze) und nach 4 Monaten wurde bei einer MRI festgestellt, das es zu keiner Vergrößerung des Tumor kam.



Gruß
gertsch

[Rolando73]

Hallo Gertsch,

dachte schon, dass ich der einzige in Österreich bin
Danke für Deine Info.

Ich mache seit einer Woche eine Strahlentherapie im LKH in Salzburg, nachdem ich zuvor in Wien (Orthop. Spital Gersthof, Prof. Ritschl) operiert worden bin.
Das ist eine Photonen-Bestrahlung mit 33 Sitzungen, die nur lokal an der Hand durchgeführt wird, um die restlichen nicht operativ entfernbaren Tumorzellen zu zerstören. Bzgl. der Wirkung bzw. Nebenwirkung kann ich noch nichts sagen, da ich erst 5 Bestrahlungen hinter mir habe.
Bzgl. medikamentöser Therapie werde ich in den nächsten Wochen, vmtl. am Ende der Strahlentherapie ein Gespräch im LKH haben. Denke, dass ich auch ´mal nach Graz zu Prof. Leitner fahren werde, da er mir schon von mehreren Seiten empfohlen worden ist.

Wie schaut´s mit den Nebenwirkungen bei Deiner Therapie aus bzw. welche Erfahrungswerte gibt´s damit aus der Vergangenheit?
Ist mit Dir über eine Strahlentherapie gesprochen worden?

Liebe Grüße,
Roland

[tina2611]

Hallo ihr Lieben!

Wollte schnell mitteilen, dass ich meine Strahlentherapie überstanden habe ich bin heilfroh, denn in den vergangenen wochen ging es mir dadurch immer schlechter! Der Husten wurde immer schlimmer usw. Naja nun ist meine Stimme wieder weg und ich kann nur noch flüstern.. nun muss ich regelmäßig zum Logopäden, hoffe dass der meine Stimme wieder in Ordnung bringt!!! Am 10.10 habe ich meinen ersten Nachsorgetermin! Wünscht mir Glück, dass kein Rezidiv festgestellt wird! am 11.10 soll ich dann in die Reha! Nun geht es endlich Berg auf!

Liebe Grüße

[-PuZi-]

Hallo Tina,

ich freu mich sehr für dich, dass du die Strahlentherapie überstanden hast!!!
Ich hoffe, dass es dir schon bald wieder besser geht und drück dir auch ganz doll die Daumen, dass alles so läuft, wie du es dir vorstellst und du schon bald wieder richtig reden kannst.
Ich werde schon langsam wieder nervös! Ich muss am Montag wieder ins MRT, bekomme Gott sei Dank aber auch direkt am Montag die Ergebnisse. Entweder bereitet mir der Doc richtig gute Ferien oder er vermiest sie mir komplett. Ich hoffe aber, dass ich kein Rezidiv.

Alles Liebe,
Danni

[tina2611]

Hallo Danni,

ich drücke dir ebenfalls ganz fest die Daumen, dass bei dir alles O.K ist und du schöne ferien verbringen kannst! Ich find es echt schlimm, dass man bei jeder nachsorge untersuchung aufs neue ins schwitzen kommt weil man riesen angst davor hat... Ich hoffe du kannst dich ein wenig ablenken...

Lieben Gruß, Tina

[tina2611]

Hallo Danni,

das wäre super wenn du mich da auf dem laufenden halten könntest! Ich werde das selbe natürlich auch tun
Ich habe bisher nur rausgefunden, dass man einen Antrag von der Gemeinde holen kann und diesen zum Versorgungsamt schicken kann, wo die dann den Behinderungsgrad ermitteln. Weiter bin ich leider noch nicht gekommen.. Aber wenn ich etwas neues weis, melde ich mich natürlich!!!


Hallo Lani,

danke für deine Aufbauenden Worte Schön zu wissen, dass man nicht alleine ist!


Liebe Grüße an alle!

[tina2611]

Hallo Danni,

das wäre super wenn du mich da auf dem laufenden halten könntest! Ich werde das selbe natürlich auch tun
Ich habe bisher nur rausgefunden, dass man einen Antrag von der Gemeinde holen kann und diesen zum Versorgungsamt schicken kann, wo die dann den Behinderungsgrad ermitteln. Weiter bin ich leider noch nicht gekommen.. Aber wenn ich etwas neues weis, melde ich mich natürlich!!!


Hallo Lani,

danke für deine Aufbauenden Worte Schön zu wissen, dass man nicht alleine ist!

Liebe Grüße an alle!

[hippi]

Kurze Zwischenfrage:

Hat noch jemand unter der Behandlung von Tamoxifen oder Evista Zysten bekommen und wenn ja, wie haben die sich verändert (größer/kleiner/geplatzt) bzw. was habt ihr unternommen?

Vielen Dank !
Gruß
Hippi

[lani]

hallo hippi

da kann ich dir gar nichts berichten, ich habe keine hormone oder sonstige tabletten gegen den tumor genommen.

grüessli lani

liebe tina

hab ich doch gern gemacht du packst das auch!!!

[daniela5604]

Sali zusammen

Ich bin zurzeit bei Dr. Exner in der Klinik Balgrist in Zürich in Behandlung.
Da mein Tumor im li Oberschenkel zu gross ist kann man nicht durch eine Operation den ganzen Tumor entfernen.
Hat jemand von euch schon erlebt dass der Tumor von selbst aufgehört hat zu wachsen? Musste jemand von euch auch schon ein PET-CT machen?
Bei mir haben sich die Lympfknoten in der Leiste verändert und dies ist anscheinend nicht üblich bei dieser Erkrankung. Hat jemand von euch auch solche Erfahrungen gemacht?
Im Moment werden alle 3 Monate neue Bilder gemacht und geschaut wie es sich verändert, ansonsten wird nichts gemacht da er inoperabel ist. Nur eine Beinamputation würde mich von dieser Krankheit befreien aber das ist für mich kein Thema.
Ich wünsche allen einen schönen Abend und Kopf hoch!!

Daniela aus der Schweiz

[PaulChang]

Entschuldigung,

wenn ich mich hier einschreibe...

Was ist denn das genau: Ein "Knubbel"

Bei mir ist seit fast 2 Jahren im linken Handgelenk (nach einem traumatischen Holzhackerlebnis) eine mittelharte Verdickung zwischen Elle und Speiche tastbar, so daß ich eigentlich von einem Ganglion ausging.

Jetzt sagt mir ein Arzt, als ich im Ringfinger derselben Hand ein "Enchondrom" feststellen hab lassen und es operieren lassen wollte, wir müssten erst mal ein Kernspin von dieser Geschichte machen.

Dem fiel nämlich an der Rö-Aufnahgme auf, dass Elle und Speiche schon (am Handgelenksverbindungsende) auseinanderklaffen. Die Knochenpfanne sieht sogar schon deformiert aus...

was ist da bloß los..?

Nachdem ich Eure Geschichten alle gelesen habe kriege ich jetzt eine Heidenangst.(Vor allem bei meiner Vorgeschichte: Ich hatte mal ein (ebenfalls sehr aggressives) Terato Karzinom...)

Zu Recht?

Vielen Dank für Eure geschätzte Aufmerksamkeit.

Paul