Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[Annette H.]

Hallo Vassoliki,

ich moechte zu deiner Frage anmerken, dass es ein sehr informatives US Forum gibt (www.mpip.org), (Melanoma Patients' Information Page) in dem ich auch oefters mal lese und wie ich es sehe, wird in den USA selbst bei atypischen/dysplastischen Naevi immer mit Sicherheitsabstand nachgeschnitten. Bei den dysplatischen/atypischen Naevi selbst unterscheiden sie dann noch nach "mild/severe atypia". Ich habe mir selbst schon oft die Frage gestellt, warum bei uns die atypischen Naevi eigentlich gar nicht "so ernst genommen werden" wie in den USA. Vielleicht solltest du einfach dort im Forum/Bulletin Board mal deine Frage stellen. Mit Sicherheit antwortet dir dort einer und vielleicht hilft es dir den Sachverhalt fuer dich befriedigend zu klaeren.

Liebe Gruesse und natuerlich alles Gute an alle "Forumler".

Annette H.

[Nadja261]

Hallo Leute,
ich heiße Nadja und ich erzähl euch mal meine Situation, ich hoffe ihr könnt mir vielleicht ein bisschen weiterhelfen, Tipps geben etc.

Mein Vater ist 58 und man hat bei ihm vor 3 Wochen ein malignes Melanom (0,5mm) mit einer Lymphknotenmetastase heraus geschnitten. Sonstige Metastasen haben die Ärzte zum Glück nicht gefunden! Die Ärzte haben ihm aber empfohlen, eine Hochdosis-Interferon-alpha 2b (Intron A) Therapie zu machen. Mein Vater willigte ein und die erste Woche verging eigentlich ohne große Probleme. Die Ärzte waren zufrieden mit ihm, Leber- und Blutwerte waren ok. Nun haben wir die zweite Woche und die Ärzte haben die Therapie kurz unterbrochen (von Dienstag bis Freitag), da die Leber- und Blutwerte gar nicht gut waren....

Meine Frage an euch:
War jemand zufällig schon in der selben Situation?
Bzw kann mir jemand dazu ein paar Info´s, Tipps etc geben?

Ich habe sehr große Angst um meinen Vater....
Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir antworten würdet!

Liebe Grüße
Nadja

[babs_Tirol]

Hallo Nadja,

tut mir leid, dass du auf deine Frage keine Antwort bekommst.

Ich machte von September 2003 - bis Juni 2006, eine Niedrigdosis-Therapie mit Interferon. Mein Blutbild veränderte sich auch, die Werte wurden schlechter.
Ich hatte Grippeähnliche Nebenwirkungen und Übelkeit, daher nahm ich Paracetemol und Paspertin.
Dein Vater soll bitte alle Nebenwirkungen -genau mit seinen Ärzten besprechen, sicherlich haben sie eine Idee wie sie deinem Vater helfen können.

Ich wünsche deinem Vater alles Gute, vor allem dass die IF-Therapie etwas nutzt.

Sei herzlich gegrüßt
von
babs_Tirol

[Katharina S.]

Hallo zusammen,
vielleicht findet sich in diesem Forum jemand, dem meine "Krankengeschichte" bekannt vorkommt und der mir einen Tipp geben kann, was ich noch unternehmen kann, um der Ursache auf den Grund zu kommen: Bereits vor einigen Wochen habe ich gemerkt, dass ich permanent müder&schlapper wurde und ständig hätte schlafen können. Besonders meine Beine und teilweise auch die Arme/Hände fühlen sich kraftlos an und schlafen permanent ein, nachts schwitze ich so heftig, wie ich es sonst nur bei heftigen Erkältungen kannte und ich bin extrem Appetitlos und habe inziwschen rund 8 Kilo abgenommen (und bin somit jetzt "untergewichtig"). Im Kieferwinkel und in der Leiste lassen sich einige (schmerzlose) Lymphknoten ertasten, aber ich habe nicht das Gefühl, aktuell an einer Entzündung zu leiden. Zu allem Überfluss rebelliert mein Körper und lässt alte Narben und seit kurzem auch etwa 5-6 Muttermale heftig jucken und stechen. Letzteres Problem wurde vor ein paar Jahren zum ersten Mal an meiner (damals 10 Jahre alten) Blinddarmnarbe ausgelöst - kein(!) Arzt konnte sich die Ursache erklären und so wurde sie am Ende auf gut Glück rausgeschnitten ("Dann schneiden wir sie einfach raus und dann haben Sie Ruhe!"), woraufhin sich die ganze neue Naht mit Eiter&Co heftigst entzündete. Eine Erklärung konnte man mir selbst in der Hautambulanz der Uniklinik nicht liefern - als einzige "Vorerkrankung" innerhalb meiner Familie konnte ich selbst in diesem Zusammenhang Sklerodermie bei meiner Oma nennen - das änderte aber nichts an der Diagnostik bzw. der Ratlosigkeit.

Mein Internist veranlasste nach der Anamnese eine Blutuntersuchung und schickte mich zum Neurologen. Der vermutete MS und überwies mich nach leichten Unstimmigkeiten im EEG& VEP zum MRT (Schädel). Das MRT vom Kopf war ohne Befund, woraufhin ich zurück zu meinem Hausarzt geschickt wurde (MS ausgeschlossen). Nachdem die Blutuntersuchung ebenfalls ohne Befund war (einzig die Lymphozyten waren minimal erniedrigt), machte mein Hausarzt noch ein EKG (ohne Auffälligkeit) und veranlasste nochmals eine Blutuntersuchung, um Borrelios auszuschließen (Ergebnis war ebenfalls ohne Befund). Daraufhin erklärte mir mein Hausarzt, dass er alle Untersuchungen gemacht hätte und ich mich freuen könne, weil ich offensichtlich gesund sei. Ich solle aber zusehen, dass ich mein Gewicht wieder nach oben brächte (oder ob ich vielleicht essgestört sei?). Nun bin ich mit meinem Latein am Ende, fühle mich extrem kraftlos, so dass selbst kleine Treppenabschnitte eine große Qual für mich sind. Muss ich mich nun zusammenreißen und gegen dieses Schwächegefühl ankämpfen oder kann ein gutes Blutbild über gewisse Erkrankungen "hinwegtäuschen"? Ich komme mir total bescheuert vor und scheue mich, weitere Ärzte aufzusuchen, weil meine Befunde keinen Anlass für irgendeinen Defekt gegeben haben, aber ich fühle mich definitiv nicht gut. Würde mich freuen, wenn vielleicht der ein oder andere nen Tipp für mich hätte, was ich noch zur Abklärung tun könnte...

Viele Grüße und Danke fürs durchlesen,

Katharina

[Katharina S.]

Hallo Silleke,
vielen Dank für deine schnelle Antwort - tut mir leid, wenn ich "falsch gepostet" habe, aber ich dachte, dass ich vielleicht hier auf jemanden treffe, dem meine beschriebenen Probleme in Sachen Narben/Muttermale bekannt sind bzw. der vielleicht selbst betroffen ist. Es wird bei Ärzten immer dann kompliziert, wenn man verschiedene Symptome hat, die sich nicht wirklich einordnen lassen. Aus diesem Grund habe ich es in diesem Forum versucht, weil ich speziell die Veränderung meiner Muttermale in dem Ausmaß noch nicht kenne/kannte. Aber Du hast Recht: Es klingt nicht wirklich nach der Ursache für meine Muskelschwäche und der Vorschlag nochmals in einer neurologischen Klinik vorstellig zu werden, ist sicher sinnvoll und ich werde da am Ball bleiben! Die bisherigen Arztbesuche haben mich leider schon ziemlich mürbe gemacht, weil man unterschwellig das Gefühl hat, dass man den Ärzten ihre Zeit raubt, da sie einfach nicht mehr wissen, was sie noch unternehmen könnten. Die VEP Untersuchung wurde 2 Mal gemacht - zunächst bei der Erstuntersuchung, woraufhin der Neurologe meinte, dass mein Sehnerv nicht ganz in Ordnung sei und mich zum MRT geschickt hat und dann nochmal ca. 2 Wochen später, als ich die MRT-Bilder hatte (ohne Befund). Letzere Untersuchung wurde gemacht, weil es eben auf dem Schädel-MRT keine Herde o.ä. gab und der Arzt an einen Untersuchungsfehler bei der 1. VEP Messung dachte. Bei der 2. Untersuchung war die Messung dann tatsächlich wieder besser bzw. ok (...).

Mal sehen, wie ich jetzt am besten vorgehe. Aber nochmals danke für deine Antwort und alles Gute!

LG,

Katharina

[Nadja261]

Hallo Babs,
ich danke dir recht herzlich für deine Rückmeldung.

Mittlerweile hat man die Dosis der IF-Therapie heruntergesetzt... mal schauen, was in Zukunft passieren wird!

Ich hoffe das Beste...

Ich wünsche auch dir Katharina alles Gute. Ich würde dir gerne helfen... Gib einfach die Hoffnung nicht auf!!!!

LG Nadja

[melony]

hallo!
bin neu hier und finde es super, wie einem hier geholfen wird!
so, jetzt meine frage... hat jemand erfahrung mit der hautkrebsart "mycosis fungoides"? meine oma ist daran erkrankt! habe im internet schon viel darüber gelesen, würde mich aber freuen, wenn ich ein paar infos von betroffenen bekommen würde!
liebe grüße, melony

[ratzefatz]

Hallo weiß zwar nicht, ob ihr mir die antworten auf meine fragen geben könnt, aber ich brauche jemanden zum reden, und vielleicht hat jemand etwas erfahrung wo mir weiterhilft. habe nicht alle beiträge gelesen, da ich nicht den nerv dazu habe.
das problem mein papa hatte einen riesen leberfleck, der nach etwas zu langer zeit erst entfernt wurde. es stelle sich heraus, das es ein melom ist, das schlimme an der geschichte ist, das er zu viel angst vor dem ergebniss hatte und nicht mehr zur klinik ging, erst vier monate später. inzwischen hatte er starke kopfschmerzen, und wurde immer schwerhöriger. sein hausarzt schickte in zur masage wegen verspannungen. so vergingen vier monate jetzt wurde es immer schlimmer und er ging wieder zur klinik jetzt kamm raus das sich metastasen gebildert haben die im ganzen körper sowie im gehirn sitzen eigentlich alles ist betroffen bis auf den rücken. zudem ist er ein raucher was glaube ich auch was ausmacht. die ärzte meinen er bekommt noch eine kemo für den kopf damit er es leichter erträgt, aber den rest bestrahlen sie nicht mehr. weiß jemand wie lange er noch etwa leben kann. ich bin so fertig er weiß es noch nicht er erfährt es erst morgen wie schlimm es um ihn steht. gruß sandy

[Claudia_1986]

Liebe Sandy,

die Geschichte von deinen Papa klingt aber nicht gerade gut. Ich kann mich dem von Kristina nur anschließen. Es wichtig das ihr jetzt ersteinmal ruhe bewart und wartet wie die Ärzte jetzt vorgehen wollen. Niemand kann dir genau sagen wie lange dein Papa noch zuleben hat. Es können ventuell noch Jahre, Monate oder sogar nur noch Wochen sein. Ich weiß es leider nicht! Es ist sehr wichtig das dein Papa auf jeden Fall jede Untersuchung und Therapie animmt und bloß nicht aufgibt!

Es tut mir sehr leid für dich und deine Familie.

Ich wünsche euch alles liebe und gute. Vorallem das hoffentlich alles gut wird!

Du kannst dich jederzeit melden. Würden uns freuen wieder von dir zuhören..

Claudia

[ratzefatz]

Hallo Kristina und Claudi,
danke dass ihr mir geantwortet habt. Wir versuchen meinem Vater so viel Kraft zu geben, wie wir können, nur die diagnose der Ärzte zieht uns immer wieder runter. Durch das, dass so viel zeit verging meinen sie ist der schaden zu groß. Am mittwoch geht die Bestrahlung am Kopf los, aber die vielen anderen Organe werden nicht bestrahlt. Ich kann Ihn auch gar nicht mehr einschätzen. er meint zu uns, dass er wieder Gesund wird, da der glauben berge versetzt, aber andererseitz überarbeitet er sein ganzes leben und er will immer allein sein. meine mama und er sind getrennt sind aber super freunde. aber er möchte nicht seine freiheit hergeben und geht jeden tag allein heim und fährt in diesem zustand auto.
Zu die noch Kristina, wie hält man das so lange durch? gewöhnt man sich irgendwann an den Krebs, ich mache das jetzt so intensiv 2 wochen mit und habe jetzt schon magen schmerzen und kann nicht mehr schlafen. ich habe drei kleine Kinder und habe angst das sie darunter leiden, da sie es ja auch spüren und mitbekommen. gruß sandy

[Claudia_1986]

Liebe Sandy,

ich hoffe für deinen Papa das die Bestrahlung wirksam ist und die Metas sich zurück bilden? Was wird aber aus dem Metas im Bauch? Werden die auch Behandelt?

Wenn man selbst mit der Krankheit betroffen ist, sieht man das alles ganz anderes. Deine Magenschmerzen kommen doch ganz klar davon das du wahnsinnige Angst um deinen Papa hast und das ist doch ganz normal. Er wiederrum sieht es nicht so eng.. bzw zeigt es dir nicht so! Mir geht es heute auch noch so. Meine Mitmenschen machen sich mehr gedanken über mich als ich selber. Geh doch mal mit ihm spazieren und sprich ihn drauf an?! Will er überhaupt noch kämpfen und überlässt er alles seinem Schicksal? Rede mit ihm ausführlich darüber, dann geht es dir bestimmt auch ein wenig besser!

Alles liebe
Claudia