Mantelzelllymphom

[Monika.K.]

Liebe Bellinda,
ich habe erst heute Deine Beiträge gelesen, ich komme gerade aus der Klinik, es war heute ein langer Tag. Inzwischen sind es über 5 Wochen, dass mein Mann in der Klinik liegt und ich Freiburg täglich "heimsuche". Eigentlich wollte ich mich mal bei Dir persönlich melden, aber ich bin zur Zeit ziemlich fertig und wenn abends die ganzen Anrufe vorbei sind und ich das Nötigste zu Hause gemacht habe, falle ich todmüde ins Bett.
Es geht meinem Mann überhaupt nicht gut, fast jeden Tag gab es bis heute irgendwelche gesundheitlichen Probleme, vor kurzem hat er die graft-versus-host-Reaktion (Spender-gegen-Wirt-Reaktion) mit einem furchtbaren Hautausschlag bekommen, da greifen die fremden Zellen nicht nur die Krebszellen an, sondern auch die eigenen guten Zellen. Bei meinem Mann stimmt bei der Gesundheit überhaupt nichts mehr, vor zwei Tagen hatte er Drehschwindel, heute hatte er stundenlang neurologische Untersuchungen und das war wohl alles zuviel für ihn, denn heute Nachmittag bei der Lungenfunktionsuntersuchung ist er mir plötzlich zusammengebrochen und war bewußtlos. Ich weiß nicht, wie das alles weitergehen soll, er hat überhaupt keine Kraft mehr und ist nur noch müde, nicht einmal für Sitzen im Rollstuhl reicht die Kraft.
Heute habe ich auch gemerkt, dass es an meine Substanz geht, bis jetzt habe ich ganz gut durchgehalten, aber heute habe ich Probleme bekommen, mir sind die Tränen gekommen und wenn es nicht bald etwas aufwärts geht, weiss ich nicht, wie's weitergeht.

Liebe Bellinda, den Termin in Freiburg habe ich mir mal vorgemerkt, beim letzten Patienten- und Angehörigenforum waren wir auch dabei. Mein Mann wird bis dahin nicht gesund sein und muss auch Menschenansammlungen meiden, sollte er die Klinik "irgendwann" verlassen können, bekommt er eine Reha, wahrscheinlich in der Tumorbiologie !! (die kennst Du ja !!)
Ganz liebe Grüsse
Monika
ganz liebe Grüsse auch an Ina, Martin, Lucie, Flautine, skipper und alle anderen !

[struwwelpeter]

Liebe Monika, Mensch, ich würde Dich so gerne trösten

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es tut mir unsagbar leid wenn ich lese wie Dein Mann und damit auch Du leidest! Wie kann man Dich aufbauen wenn es immer wieder Schwierigkeiten gibt, wenn ständig etwas dazu kommt! soakes.gifIch kann nur für euch hoffen, beten das es recht bald aufwärts geht und Dein Mann sich von der Transplantation erholt! Ich kann mir lebhaft vorstellen das Du dem Zusammenbruch auch sehr Nahe bist - und wenn Dir zum Weinen ist solltest Du es auch ruhig einmal zulassen, das lindert den "Druck" etwas. Du kannst nicht immer nur die Starke sein, und das mußt Du eigentlich auch nicht - es ist doch normal das die Ängste, Sorgen und der gesamte Stress an die Substanz gehen.
Ich hoffe für euch, dass Dein Mann bald in die Reha kann, damit er wieder aufgepäppelt werden kann. So wie Du es jedoch schreibst wird es noch einige Zeit dauern. Ich wünsche Dir dafür viel Kraft, Energie und Geduld - und Deinem Mann wünsche ich unbekannter Weise Gute Besserung!!!

Ganz liebe Grüße und nen dicken Kraftknuddler

Ina

[flautine]

Liebe Monika,

es tut mir sehr leid, dass es Deinem Mann schlecht geht - und damit natürlich auch Dir. Dabei sah es 14 Tage nach der Transplantation so gut aus; aber so geht es eben manchmal, man kann es einfach nicht kalkulieren, und bei einer solchen Tortur umso weniger.
Ich denke an Euch und wünsche Euch beiden, dass es bald wieder aufwärts geht!

Liebe Grüße
flautine

[flautine]

Liebe Monika,

wie geht es Euch? Wenn Du Kraft und Zeit hast, lass doch bitte mal was von Dir hören.

Liebe Grüße
flautine

[Monika.K.]

Liebe flautine,
leider geht es meinem Mann immer noch nicht viel anderst, ihm fehlt ganz besonders die Kraft, er kann kaum gehen, wenn er kurz zum Essen sitzt, muss er sich immer wieder dazwischen hinlegen, ich weiß garnicht wie das weitergehen soll. Eigentlich sollte er Gehübungen machen, denn die Muskeln sind unwahrscheinlich schwach, aber dafür reicht einfach die Kraft nicht, ich habe das Gefühl es wird schlechter, nicht besser. Was mir so langsam Sorgen macht, ist das Gewicht, das schwindet von Tag zu Tag. Er ist nun 6 Wochen in der Klinik, hat 18 kg abgenommen. Wo soll dann die Kraft herkommen ! Grössere Hiobsbotschaften haben wir "gottseidank" im Moment nicht mehr, ausser das Salz im Blut fehlen würde (dass es so etwas gibt, höre ich zum ersten Mal) und Nierenprobleme vorhanden sind. Heute soll wieder die Lungenfunktion stattfinden, bei der er "zusammengebrochen" war, ich hoffe, dass es dieses Mal ohne Probleme klappt. Ich werde mich schon bald wieder auf den Weg machen....
Liebe flautine, ganz liebe Grüsse
Monika

[flautine]

Liebe Monika,

es tut mir leid, dass es immer noch nicht aufwärts geht für Deinen Mann. Die Muskeln bauen ja sehr schnell ab, das habe ich erlebt, als ich wegen vorzeitiger Wehen mal drei Wochen nur liegen musste. Und Dein Mann liegt ja (überwiegend) schon länger ... Das ist natürlich auch ein Teufelskreis: Wenn es ihm nicht gut geht, kann er nicht gut aufstehen, d.h. die Muskeln trainieren; dadurch nehmen diese noch mehr ab, weshalb dann die Kraft fehlt usw.
Ich denke viel an Euch, auch weil wir wahrscheinlich sehr bald in einer ähnlichen Situation sein werden, und drücke weiterhin beide Daumen, dass ganz bald eine Besserung eintritt.

Liebe Grüße
flautine

[Monika.K.]

Hallo flautine,
danke für Deine lieben Zeilen, habe ich richtig gelesen, "ähnliche Situation", ist es bei Euch auch angedacht zu transplantieren ? Schreib mir doch mal genaueres, vielleicht kann ich Dir doch ein wenig Detailierteres mitteilen, ich schreib Dir in den privaten Nachrichten meine Mailadresse. Vielleicht hast Du doch noch ein paar Fragen ! Und noch was, nicht jede Transplantation ist gleich, andere der Mitpatienten haben nicht so viele Probleme wie mein Mann !! Das schreibe ich Dir, dass Ihr Euch nicht zu viele Gedanken darüber und über meine Infos macht.
Lb.Grüsse
Monika